“Joten ei jäädä tuleen makaamaan, eiksje?”

Paluu vuoteen 2014 – vähän päälle vuoden täysin hoidotonta aikaa, koska yksinkertaisesti ei ollut mitään tiedossa. Kunnes kuin lähes tyhjästä putkahti immunologinen Nivolumab 2015 vuoden alussa, joka oli monin tavoin käänteen tekevä lääkehoito mulle. Mutta nyt immunologiset hoidot on pyyhitty pois pöydältä, koska lääkereaktio oli niin hurja ettei siitä olisi edes pitänyt selvitä hengissä, mutta selvisin kaikkien ihmeeksi, mutta uusi yritys erittäin todennäköisesti ei päättyisi hyvin. Vaikka olen ihmeen kaupalla onnistunut huijaamaan kuolemaa; todennäköisyyksiä jo useampaan kertaan tässä vuosien varrella, niin tuskin samalla setillä onnistuisin siinä uudestaan. Maallikosti ilmaistuna olen “allerginen” näille, eli kropan oma puolustuskyky räjähtää käsiin ja aiheuttaa hengenvaarallisen sekä mahdollisesti tappavan lääkeainereaktion.

Pitkään sitä saikin elellä helpon hoitomuodon kanssa, koska Nivo toimi mulla aivan älyttömän hyvin, minimaalisilla sivu/haittavaikutuksilla, verrattuna mahdollisiin sivareihin mitä listalta löytyy, ja mitä moni muu tätä lääkettä käyttävä sietää arjessaan jos ja kun Nivo muuten pelittää toivotulla tavalla.

Omaa puolustuskykyä aktivoivat hoidot on “sitä suurinta huutoa” tällä hetkellä, ja nehän niittävät mainetta maailmalla edelleen ja varmasti jatkavatkin, erittäin moni hyötyy niistä. Mutta meitä pidemmän ajan käyttäjiä joilla lääke kääntyykin jossain vaiheessa itseään vastaan, putkahtelee myös enemmän ja enemmän kun saadaan dataa, ja on toki niitäkin jotka eivät ole saaneet vastetta ollenkaan tai niin vähän, että ko. hoitomuoto on todettu hyödyttömäksi. Moni meistä on myös jo aikaisemmin raskaasti hoidettuja, ja tiedossa olevat vaihtoehdot ovat vähissä, joskaan en toistaiseksi ole kansainvälisillä foorumeilla törmännyt toiseen samanlaiseen kuin mä, että Brentuximabit, Bendamustinit jne kortit hihassa olisi kokeiltu jo vuosia sitten ei kovinkaan suurella menestyksellä. Enkä myöskään voi tähdätä kantasolusiirtoon 1-keuhkoisena, koska sekin todennäköisesti ennemmin veisi hengen kuin johtaisi siihen, että syövästä päästäisiin eikä sen todennäköisyys uusia pian olisi niin tähtitieteellinen.

Olin siis tänään lääkärin vastaanotolla, joskaan viimeisimmän PET-TT -kuvauksen tuloksia en tiedä, koska eihän eri alueiden järjestelmät keskustele keskenään (huokaus…), niin Jyväskylässä tehdyt kuvaukset ja tulokset eivät ole täällä Tampereella nähtävissä suoraan. Keskiviikkona sitten suuntaan nämä tulokset kuulemaan. Voinnin puolesta on paha sanoa onko progressiota tapahtunut, vointi ja kunto kun kohenee viikko viikolta. Sitä helvetillistä kutinaa, jolla hodari on itsestään ilmoitellut muutaman viimeisen vuoden aikana, ei ole tuntunut ja iho on muutekin erittäin ehjässä kunnossa kortisonikuurin johdosta. Mutta koska mainitsemani kutina on ilmestynyt vasta viime vuosina, ei sen puuttuminenkaan välttämättä takaa mitään suuntaan tai toiseen, ja muuten voinnissa tämä mun syöpä ei ole tuntunut oikein mitenkään, eikä näkynyt oikein verikokeissakaan, ainoastaan tarkoissa varjoainekuvauksissa. Mikä toki sinänsä on hyvä, koska mun syöpä on ollut aika hidas kaiken kaikkiaan. 
Veriarvot on siis hyvässä reilassa, keuhkokuumeen ohella sairastin myös maksatulehduksen, jonka arvot kohosi tuhansiin, mutta nyt ovat normalisoituneet täysin normaaleihin viitearvoihin, hemoglobiini on hyvä (huonoimmillaan sairaalassa ollessa oli vähän päälle 80, ja siellä tankattiinkin kerran punasoluja), maksa- ja munuaisarvot hyvät, leukkarit on vähän koholla mutta ovat mulle tapauskohtaisena tyypillisen hyvällä tasolla.

Mulla on fiilis ja oletus, että tilanne on rauhallinen, kuten se oli ollut kuvauksissa juuri ennen hidasta keuhkokuumeen heräilyä, oli jopa pienentymistä nähtävissä niissä pienissä spoteissa, jotka pystyy kuvauksissa havannoimaan. 
On myös mahdollista lääkärin mukaan, että ilmenee jännä ilmiö, jossa tauti pysyy pitkään rauhassa ja kurissa, ja juurikin sen vuoksi että sairastin näin kovan bakteeriperäisen reaktion, eli se jotenkin voi usuttaa elimistön toimimaan x-ajaksi tekemään tehtäväänsä paremmin, eli tuhoamaan syöpäsoluja tai ainakin pidättelemään niiden jakaantumista. Ei siis pysty sanomaan, että käykö näin mun kohdalla, voi vain spekuloida, mutta tällaista kuulemma näkee aika usein vastaavanlaisten episodien jälkeen. Ja onhan mulla saavutuksena 9kk hoitotauko ennen uudelleenaktivoitumista kun ensimmäisen kerran jäin tauolle Nivon kanssa, joten peukut pystyssä tavoittelemaan tuota samaa, ja mieliellään enemmänkin, who knows. Kortisoni on myös yksi vaihtoehto, joka on hodarin kanssa toimiva tekijä, sekä nyt ainoa mitä mulla on. Ei toki ihan hirveästi ilahduta mua koska oon niin herkistynyt sille että sivarit on tukalat, mutta tottakai sitten tarvitsee järjen kanssa punnita asioita. Tänään päätettiin siis että lasketaan 20mg annoksesta 15mg, ja kun päästään alle kahdenkympin niin useimmiten annoskohtainen kuorma sivareiden kanssa voi helpottaa. 
Mullahan on siis päällimmäisenä ylenpalttinen, spontaani hikoilu, sydämen hakkaaminen ja leposykkeen kohoaminen (joka jo valmiiksi koholla kun on vain yksi keuhko), jäytävä nälkä, mursunaama, unitunnut per yö liian vähäiset (tätä yritetään jeesiä nopealla lyhytvaikutteisella nukahtamislääkkeellä jonka sitten otan aamuyöstä/varhaisesta aamusta, jos herään todella aikaisin mutta ei ole mitään menoja tai menoja joita haittaisi aamuinen hitaus, ja käyn jopa vaikka välissä syömässä pikaisesti aamupalan kun aamuisin usein vatsan olotila vaatii myös aikaisin heräämistä; kortisoninälkä tuntuu oikeasti siltä, että vatsa söisi itseään eli tekee usein kipeätä tai sitten oksettavaa oloa) eli nukun 5-6 tuntia nyt kortisonin kanssa, mutta oikeasti kroppa vaatisi unta sen 9 tuntia, tai ainakin 7,5t. Nyt kortisoni pitää mut liikkeessä ja pystyssä, mutta näin ylläpitää liian laihaa unen saantia, varsinkin nähden juuri tämän hetkiseen tilanteeseen jossa kroppa tarvitsee kaiken levon mitä vaan voi saada. Toiset pärjää tuolla vähemmälläkin määrällä, mutta mulla unen tarve on ollut jo kauan isompi, ja huomaan sen kyllä olossa – silloin kun ei tietenkään ole kortisoni sotkemassa kuvioita.

Epätietoisuus on perseestä, mutta ei hyödytä ketään jäädä tuleen makaamaan. Jos vituttaa ja masentaa, niin antaa sen tulla ulos ja antaa itsensä käsitellä sitä kaikkea mikä tuntuu parhaimmalta, mutta ei jää jumittaan siihen pysyvästi. On hyviä päiviä, on huonoja päiviä. Tai jopa viikkoja, mutta ei kiveen kirjoitettuja, pysyviä sellaisia. Jos tuijotettaisiin tiukasti tautistatusta ja “todennäköisyyksiä”, niin mä olisin joutunut poistumaan exit-ovesta jo vuosia sitten, ja lähellä piti -tilanteita on ollut tässä matkan varrella. Mutta, täällä mä edelleen olen. Joten ei jäädä tuleen makaamaan, eiksje?






Advertisements