“Virallinen hoitolinjaus…”

Nyt ollaan vapaa-ajolla. Tiettävästi ei ole mitään hoitoja tarjolla, kun immunologiset on pois suljettuja. Mutta tämä päätelmä saattaa koskea vain tämän hetken tarjontaa, ei sitä mitä voi olla tulossa tai joita on vielä sellaisessa vaiheessa, että markkinoilla niitä ei vapaasti ole tarjottavissa. Esim. sainhan mäkin tämän Nivolumabin 2015 erikoisluvin, ensimmäinen Suomessa hodarin hoitoa varten, ennenkuin sitä rupesivat saamaan muutkin laajemmalti.

Joten “ensimmäisen kierroksen” konsensus on, että mitään hoitoja ei ole juuri nyt tarjolla, jos (eli kun) niille tulisi tarvetta. Olen itse kuitenkin tehnyt tutkimustyöni asian suhteen, jutellut paljon ihmisten kanssa kansainvälisillä foorumeilla, lukenut tutkimusdataa, edistyviä kliinisiä tutkimuksia jne, ja olen lähettänyt vajaan kymmenen lääkkeen listan eteenpäin lääkärilleni, jotta voisimme yhdessä mennä ne läpi – ihan vaikka jos kaikki olisivatkin ihan susia jotka eivät sovellu mulle, mutta ainakin ne on sitten tosiaan käyty läpi. Tämä mun lista kuitenkin menee spesialistille jotta näihin voi vastata parhaiten asiaan erikoistunut henkilö.

Ollakseni rehellinen, niin tottakai se tuntui kylmältä vedeltä kasvoilla kun toteamus on, ettei juuri nyt ole mielessä mitään mitä voisi mun keissiin tarjota. Ja luin sen valitettavasti vahingossa Kanta.fi:stä. Tiesin ettei sinne välttämättä kannattaisi mennä nuuskimaan, mutta en mahda itselleni mitään, ja törmäsin tähän päätelmään sen osion yhteydessä, jossa oli verikoetuloksiani, joita alunperin lähdin sieltä vilkuilemaan. Olin juuri astunut sisään Prismaan, jokseenkin hengästyneenä sekä erittäin hikisenä, mutta pari sekuntia kyllä vähän kylmäsi ja suuntasin läheiselle penkille istumaan, rauhoittumaan. Ei ole ensimmäinen kerta tässä tilanteessa, kuten useamman vuoden mun mukana kulkeneet lukijat tietävät, mutta ollaanhan me kaikki ihmisiä. Mutta, keräsin siinä penkillä itseäni, lähinnä siis pyyhin jatkuvasti paperilla naamaa, hiusrajaa ja niskaa kun hikoilin niin hulluna, ja suuntasin sitten asioilleni eli ensin apteekkiin, ja siitä sitten ruokakaupan puolelle. Onneksi oli kuulokkeet mukana, koska omaan maailmaan sulkeutuminen musiikin kanssa rauhoittaa, isompaa sekä pienempää rauhattomuutta. Tällä hetkellä kuuntelen paljon Billie Eilishiä.

Nyt perjantaina olen silti siis tapaamassa vihdoin omalääkäriäniä TAYSissa, jota en viime kerralla nähnytkään kun olin joutunut siirtämään vastaanottoaikaa, ja heidän päässä oli sitten tapahtunut moka ettei vastassa ollutkaan omalääkärini. Ja he ymmärtävät täysin, että haluan asioida juuri omalääkärini kanssa, pitkä ja hyvä hoitosuhde, joten siksi sitten vähän tällaisia järjestelyjä täytyi tehdä. Ja hänen kanssaan puhelimessa jutellessa olimme sitä mieltä yhdessä, että hyvä sopia sitten vielä aika erikseen spesialistille siitä lääkelistasta, niin tulee varmasti ensikäden tietoa ja voin esittää kaikki kysymykset, joita mieleen juolahtaa tai joita olen ehtinyt sitten jo valmistelemaan juuri sitä vastaanottoaikaa varten.
Mun “virallinen hoitolinjaus” tällä hetkellä on palliatiivinen, seurataan tilannetta ja reagoidaan tarpeen mukaan. Mikä palliatiivisessa yleensä tarkoittaa helpottavaa tai pidentävää hoitoa, karkeasti ja lyhyesti ilmaistuna. Sillä ei kuitenkaan ole merkitystä mulle sinänsä, että tämän omalääkärini olen alunperin juuri vakiuttanut lääkärikseni vuosia sitten juurikin tämän samanlaisen tilanteen takia, eli hoitoja ei ollut tarjolla, ja silloin oli tämä sama linjaus: palliatiivinen, ja että menin sitten aina palliatiivisen polin puolelle häntä tapaamaan. Olkoot spesifi nimike, osasto, whatever mikä vaan, mulle on tärkeintä että juuri hän on mun omalääkäri, jota tapaan ja jonka kanssa mietitään tulevaisuutta, sekä myös ihan arjen asioita, ihan mitä vaan tarpeen mukaan.

Samalla myös otetaan perus keuhkonröntgen kuva, ihan varmuuden vuoksi kun kortsoniannoksen kanssa on saanut säätää, kun on nyt kahteen otteeseen tullut sitä vähän raskaamman hengityksen oiretta, joka kyllä sitten tasoittuu kun kortsionia nostaa. Ja nyt yritän taas päästä sitä alentelemaan, ja toivon kovasti että keuhko jaksaisi pysyä messissä annoksen tiputtamisen kanssa. Tänään siis lähdettiin liikkeelle 20mg annoksesta, 40mg se oli taas suurimmillaan, sitten 35, 30..

Fyysinen kuntoutuminen edistyy hiljalleen, mutta olenhan mä edelleen hidas, ja olen hikoillut kuin paistettu sika kortisonin takia, ja mielialat menneet sen takia kamalaa vuoristorataa. Tekee mieli sulkeutua kotiin, olla näkemättä ketään ettei kukaan näkisi miten kortisonin syönti on vaikuttanut mun ulkonäköön, ja kuinka valun hikeä. Ketään ei ehkä oikeasti kiinnosta, mutta mulla on niin tukala olo että siitä tulee sitten aika paska fiilis. Ja se on se kokonaisuus, miltä kroppa fyysisesti tuntuu ja sitten miltä se näyttää. Mun on aina ollut helpompi henkisesti käsitellä ja jaksaa kaikkea todella stressaavaa ja raskastakin, jos mun sairastaminen ei ole näkynyt juuri ulkopuolelle, eli olen voinut itse kontrolloida sitä, mitä muut ihmiset näkee ja tietää musta. Mulle tämä on ollut voimavara, että saan itse päättää ainakin tällaisesta asiasta, kun en voi päättää että nyt syöpä läks helvettiin – vaikka olen sitäkin tottakai kokeillut.

Advertisements

Turhuuden rajoilla

Ensimmäinen päivä kesäkuuta, 5 viikkoa kun pääsin sairaalasta pois. Nyt tuntuu, että siitä on jo ikuisuus, ja tämä alkava/alkanut kesä tuntuu todella pitkältä, kun yrittää katsoa eteenpäin. Koska olen sairas/kuntoutuslomalla. Ja olen ihan hiuskarvan varassa, etten sekoa tähän toimettomuuteen ja hyödyttömyyteen. Ymmärsin kotiutuspäivänä lääkärin puheista, ettei mulla olisi mitään asiaa tai kuntoa tehdä töitä, vaikka se olisi ollut pääasiassa päätetyöskentelyä toimistolla ja vieläpä osa-aikaisena vähillä tunneilla. Tämä nyt kyllä arvioi ja teki omia olettamuksia musta monessa muussakin asiassa aivan päinvastoin, että se siitä. Joku muu olisi varmasti tyytyväinen pitkään kesälomaan, mutta mulla kyllä suoraan sanottuna hajoaa pää, vaikka mitä tekemistä sitä keksisi itselleen. Kun harrastusmahdollisuudetkin näin kesäaikaan hupenee, kun toimintaa on vähemmän, ja sitten on myös monet kurssit jo täynnä koska ”sairastelin liian myöhään” eli olin liian myöhään liikenteessä etsimässä itselleni kesäharrastusta, paikat ehti jo mennä. Itsekseen voi totta kai tehdä vähän sitä sun tätä, mutta juuri nyt olisin halunnut ennemmin osallistua johonkin ohjattuun tekemiseen, käsityö, taide, valokuvaus, ehkä jotain todella rauhallista liikuntaa kuten joogan ihan helpoimpia muotoja jne jne. Eli samalla olisin mielelläni halunnut sosialisoida, joten siksi sooloharrastukseni kuten neulominen ja virkkaaminen ei tällä hetkellä oikein riitä täyttämään tätä tyhjiötä tekemisen saralla.

Oon ison ajan elämästäni tuntenut itseni ajoittain hyödyttömäksi, taakaksi ja perässä seilaajaksi, vaikken olekaan mikään sossupummi, jonka elämäntavoite on saada tuet, ostaa viinaa ja olla koskaan tekemättä töitä, jos sen pystyy välttämään. Tunnen usein syyllisyyttä omasta tilanteestani, vaikken mä tätä ole valinnut enkä ole voinut vaikuttaa siihen, ettei syöpä koskaan jättänyt mua rauhaan hoidoista huolimatta, ja että se on ehtinyt tekemään tuhojaan, ja että tässä on kulunut vuosia. Yritän tehdä, ja teen mitä jaksan, ja välillä onkin vähän hyödyllisempi olo mutta sitten taas tapahtuu jotain, jotain tarpeeksi isoa, että se pieni mielihyvä omista saavutuksista pyyhitään, ja unohtuu mun aivojen takaperukoille. Siksi yksi vittumaisimmista asioista, mitä mulle voi sanoa ja kuten sanottiinkin viimeksi sairaalassa, on ”no mutta sä oot elossa, jee!”. No voihan jee jee, elämä käsittää paljon enemmän kuin vain sen, että selviät seuraavaan päivään. Oon tästä aiheesta kirjoitellut (marissut) aikaisemminkin, useammankin kerran, mutta se nyt taas nostaa päätään koska mulle hyödyttömyys ja itseni turhaksi tunteminen on raskas henkinen taakka. Jos kohauttaisin vain olkapäitä, en tuntisi ristiriitaisia ajatuksia ja olisin jotenkin ok näiden fiilisten kanssa, niin sitten olisin jo luovuttanut itseni ja elämäni suhteen kokonaan, eikä millään olisi enää väliä. Ja jos millään ei ole väliä, niin sitten olisi ihan sama onko edes olemassa.

Jos en olisi sairastellut tänä keväänä, niin olisin ehtinyt ottamaan yrittäjyyskursseja, ja saattaisin olla miettimässä mahdollisuuksiani jonkinlaisen erittäin kevyen yrittäjyyden suhteen, somen, markkinointiviestinnän ja tapahtumatuotannon maailmassa. Mun sairasstatuksella on etu, jos viihtyy päätetyössä eli toimistorottana, ja sehän on mun vahvuus sekä se, mitä teen vapaa-ajallanikin. Päätetyöskentely ei vaadi fyysisesti sellaista kuntoa, joka ei vaan ole realistinen mulle, ei varsinkaan viime tapahtumien vuoksi, mutta kokemukseni viime vuodelta myyjän aktiivisesta työstä eli jaloillaan oloa koko päivän, vaati isomman veron multa verrattain muihin työntekijöihin, jos nyt voidaan olettaa, että he olisivat perusterveitä. Eikä toki perusmyyjän työ ole mulle millään tapaa kutsumusammatti, intohimo, joten kun energia ja pystyminen on rajallisempaa, niin kannattaahan se yrittää suunnata paremmin, jotta voisi myös sanoa, että nauttii siitä, mitä tekee. Se kohentaa mielialaa, joka kohentaa isommassa mittakaavassa kokonaiskuvaa itsestään.

Kävin leikkauttaan suht pitkät hiukseni samaan tapaan kuin viime vuonna, inverted lob ja väriinkin vähän fiksausta. Osittain ihan käytännöllisistä syistä, koska kortisoni hikoiluttaa niin hulluna, niin niskasta lyhyet hiukset helpottaa ihan hitusen sen ongelman kanssa. Ja olihan se ihan kiva freesata hiuksia, kun kasvojen turvotukselle ei myöskään mahda mitään, mutta hiuksille taas voi.

Tämä oli nyt vähän tällainen liirumlaarumpostaus, koska erityisesti tällä viikolla olen vaan ollut niin älyttömän turhautunut, enemmän tai vähemmän kaikkeen. Kuumeisesti olen kolunnut kaikkea mahdollisista netin syövereistä, voisinko opiskella jotain avoimessa AMK:ssa tai yliopistossa, löytyisikö jostain vielä jotain harrastuskursseja, jonne mahtuisi mukaan eikä olisi liian kallista mulle, mitä tapahtumia voisi olla tulossa, jotka kiinnostaisi… ihan kaikkea.


And in English:

First day of June, 5 weeks since I got out of hospital. Now it feels like forever ago, and this beginning of summer seems really long when you try to look forward. Because of this sick/rehab mandatory vacay.  And I’m just hanging by a thread that I won’t just freak out on this doing nothing and being useless. When I was leaving the hospital, I understood from the doctor that I wouldn’t be in any kinda shape to work, even though it would have been mainly working in the office and even part-time small hours. Well, many of her sayings have gone the different direction, but enough about that.


 Someone else would surely be happy with the long summer vacation, but to put it bluntly, I’m just banging my head on the wall. When the hobby options/courses go down because of summertime I’m having a hard time finding anything, and then there’s the ones that are already full because “I was too late in the game” aka got sick at the wrong time in order to have time to enrol to some courses.
Of course you can do a bit of this and that yourself, but right now I would have liked to participate in somekind of guided work, crafts, art, photography, maybe some really peaceful workouts like the simplest forms of yoga, etc. So, I’d love to socialize at the same time, so my solo hobbies like knitting and crocheting are currently not enough to fill this void and bottled up negative thoughts.

On so many occasions in my life, I have felt myself useless, burdensome and being dragged behind, even though I’m not a benefit hawk who wants just the money to buy eg. liquor and never work if it can be avoided. I often feel guilty of my own situation, although I didn’t choose this and I have not been able to influence the fact that the cancer never quit on me, despite the treatments. I try and do what I can, when I can, but something always happens that cuts off the good stuff.

That’s why one of the shittiest things you could say to me is “well but you’re alive, yeah!”. Well, yeah, yeah, but life is much more than just surviving ‘till tomorrow, day after day. I have written about this earlier, more than once, but it just bothers me so much right now that I just can’t shut up about it, feeling useless and it’s starting to be a big mental burden. But, if it didn’t ever bother me, nothing would mean anything, so then it’d be totally useless to exist at all.

If I hadn’t been sick this spring, I would’ve taken entrepreneurial courses and I might be thinking and realizing my potential sorta kinda very light entrepreneurship plans, in the world of social media, marketing and event production. There is an advantage to a sickness like mine, if you enjoy working in the office with your laptop, and that’s exactly my thing, on my free time too. So, something easy and not physically demanding sometime in the future would be nice.

This was now a little blaa blaa kinda post, but this week I’ve been so incredibly frustrated, more or less about absolutely everything. I’ve been looking for hobby options, crafts centres/schools, events – really anything that could pique an interest and I could go on do. Fingers crossed I find something.

PTSD

Psyykkiseltä vahingolta tuskin pystyy, ainakaan täysin, välttymään jos sairastuu syöpään ja lähdetään hoitoihin sen karkoittamiseksi. Mun näkökulmasta ne, jotka selviää vuoden parin hoidoilla on onnekkaita, vaikkei kokemuksia voi suoraan noin vertailla koska ihmiset suhtautuvat eri tavoin vaikka kyseessä olisi erittäinkin samankaltainen kokemus. Mutta jos olen täysin rehellinen, niin se musta tuntuu lyhyeltä pätkähoidolta, joka olisi taas tällaiselle raskaasti hoidetulle vaikealle tapaukselle, kuin lomaa. Jos mun pitäisi uhrata vain pari vuotta tälle kaikelle, olla niin paskana kun ihminen voi olla, ja sitten päästä remissioon, niin ottaisin sen keikan heti sen kummemmin asiaa miettimättä. Ja pitäisin sitä helppona.


>> Want to read this post in English? Scroll down!


Mutta, en voi valita. Joten vuosia on takana jo aivan liikaa, mutta silti kuitenkin toivon että vuosia on vielä edessä. Voi hitto kun Nivolumabin piti kääntyä mua vastaan. Välillä tää kaikki tuntuu kosmiselta näpäytykseltä, että “menes nyt takaisin paikalles, et sä mitään normaalia (/normaalihkoa) elämää voi saada, älä nyt jaksa haaveilla ja yrittää semmosta, idiootti.”

Mulla on traumaattisia kokemeuksia viimeisimmältä sairaalan keikalta, oikeastaan väkisinkin, kun kävin niin lähellä kuolemaa. En tiedä tarkalleen minkä hetken voisi sanoa olleen lähinnä kuolemaa, mutta ollessani nukutettuna kaikki oli vain tyhjää, mustaa. Ilmeisesti kun mua on herätelty useampaan otteeseen teholla ja sitten todettu että on parempi edelleen nukuttaa uudestaan, olen kuullut keskusteluja ja kaikenlaisia ääniä, ja varmasti mun on oletettu olleen kuitenkin unessa, eikä ehkä kroppa olekaan paljoa fyysisesti reagoinut ärsykkeisiin, mutta kuulin kaikenlaista mitä sänkyni ympärillä puhuttiin. Tosin osa keskusteluista voi olla hallujakin, koska moneen kertaan kuulin puhuttavan “mitä viiniä ostetaan tänä viikonloppuna, valkkari vois olla hyvää”, ja sitten korkkareiden askellusta luokseni tai hiipuvasti pois.

Painajaiset ja hallut nousi ihan seuraavalle HC tasolle kun mut herätettiin, ja pysyin hereillä, eli hengitin myös itse intuboituna olemisen sijaan. Edelleen kuitenkin vahvasti lääkittynä, morfiinia ja ties mitä. Mitä ikinä mulle tykitettiinkin pitkän aikaa, niin se sai mut kulkemaan painajaisesta painajaiseen aina kun suljin silmäni. Ja hereillä ollessa hallusinoin kaikkea sekaisin todellisuuden kanssa. Ja se tässä isosti vaivaakin: mitä tilanteita olen värittänyt hallusinaatioilta, mitä silloin on oikeasti tapahtunut kaikille muille jotka hoitivat ja näkivät mut, miten erilainen tilanne onkaan ollut toisen näkökulmasta joka ei ole tuhannen sekaisin lääkkeistä. Mua vaivaa se, etten tiedä. Mutta en myöskään halua nähdä näitä ihmisiä, edes kysyäkseni tästä asiasta, koska toivon etten koskaan joudu näkemään ketään heistä ikinä. Ihan sairastamisen kannalta ettei ole tarvetta, mutta en muutenkaan, koska henkiset arvet assosioi vahvaa epäluottamusta ja turvattomuuden tunnetta mun päässäni, vaikka kyse ei ole ollut siitä etteikö mua olisi hoidettu hyvin. Kaikki se mitä näin oikeasti mutta sekottui vahvasti pöllyseen olotilaan, loi siitä ympäristöstä mulle negatiivisen paikan, josta halusin päästä pois melkein hinnalla millä hyvänsä, näin ainakin ajattelin. Se, että mut siirrettiin sieltä sinapinkeltaiselta antiikkiselta teho-osastolta syöpiksen vuodeosastolle, on mahdollisesti ollut mun pelastava tekijä. Ihan oikeasti. Mun mielentila muuttui kun pääsin tuolta pois, ja paikkaan jonka tunsin edes joten kuten, ja näin kasvoja joiden oikean olemassaolon tiesin, he eivät olleet mun lääkityn mielen omia tuotoksia.

Tämähän ei ole suinkaan ensimmäinen kerta kun olen ollut sairaalassa, vahvasti lääkittynä, on tehty isoja toimenpiteitä, olen ollut sekaisin annetuista lääkkeistä ja hallusinoinutkin jonkin verran. Herääminen esim. keuhkon poiston jälkeen ei kuitenkaan ole traumaattisuuden tasolla edes lähellä tätä viimeisintä keikkaa. Ja mua on leikelty todella paljon, nukutettu lukuisia kertoja. Ja takana on vuosikymmen. Traumaattisin kokemus kuitenkin tuli vastaan vasta nyt. Eikä kyse ole puhtaasti siitäkään, että olisin voinut kuolla nyt tähän keuhkokuumeeseen, koska olisin voinut kuolla myös pariin muuhun kertaan viime vuosien varrella.

Kirjoitin puolet tästä postauksesta jo viikonlopun aikana, kun matkustin TRE-JKL väliä bussilla, ja mietin asioita, olihan siinä pari tuntia aikaa. Kortisoniannoksen kanssa on taas ollut säätöä, koska vähän voimakkaampaa hengästymistä rasituksessa on ilmennyt, kun se pudotettiin 20mg -> 15mg, joka taas helpotti sivareiden kanssa todella paljon, ja olotila oli hengityksen suhteen hyvä nelisen päivää. Sitten tuli vähän enemmän hengästymistä, jonka vuoksi sitten otin 20-25mg, ja lopulta tällä viikolla eli nyt kahtena päivänä 30mg/pv, eli annoksen tuplaus. Kortisonihikoilu ainakin nostaa päätänsä erittäin selkeästi taas. Varmaankin tilanne taas tasaantuu, keuhko edelleen totutteleen siihen työskentelymäärään jota siltä vaaditaan, kun ei olla enää sairaalaympäristössä jossa voi saada lisähappea, tai kortisonia vaikkapa ihan suonensisäisestikin. Joten tää on tällaista soutaa-huopaa tyylistä totuttelua. Toivottavasti pääsen pian taas tiputtamaan annosta, musta tuntuu että kortisoni masentaa mua mitä isompaa annosta joutuu ottamaan, ja kun olen muutenkin sille herkistynyt. Kortisonin sivarilistalta löytyy mielialamuutokset, masennus, toki myös auforia ja mania, mutta mulla esiintyy lähinnä noita negatiivisia ailahteluja ja alakuloa, sekä sisäistä rauhattomuutta ja sydämen takomista mitä isompi annos.

Tänään ei siis ole ihan hirveän hyvä päivä. Mutta, sekin on normaalia, silloinkin vaikkei olisi kortisoni kuvioissa ollenkaan. Näin tänään, toivottavasti huomenna on parempi päivä.

Short-ish in English

Psychological damage will hardly be able, at least not completely, avoided if you are diagnosed with cancer and take the path of chemotherapy treatment to get rid of it. From my point of view, those who endure a year or two of treatments are lucky, even though no experience is totally comparable between individuals, we all react and cope in very different ways. But if I’m completely honest, to me it seems like a short span of time, because I have relapsed several times and I’m considered refractory/incurable, whatever you wanna call it. If I should sacrifice just a couple of years to all of this and be in the worst state a human being can be for that time, and then achieve remission, I’d take it in a heartbeat. And I would consider it easy.

But I can’t choose. I have so many miles behind me already, but still hope, however, that there’s still lots to come. I just wish Nivolumab hadn’t turned againt me, making all immunology treatments a no-go. Sometimes, and quite often lately, it feels like a cosmic smack on the face, that’s saying “get back to your place, a normal-ish life isn’t in your cards, you idiot, so stop your squirming already.”

I have traumatic experiences from my latest hospital episode, though it’s no surprise considering I was considered to be on my death bed there. I do not know exactly what moment could be said to have been closest to death, but when I was under anaesthesia, everything was just empty, black. Apparently, I was woken from anaesthesia many times, and then concluded that it is better to continue to have put me under again. But I heard conversations and all kinds of sounds, and certainly everyone must’ve thought I was totally asleep, in a dream, and maybe my body didn’t react to any stimuli, but I heard a lot what was discussed around me. However, some discussions may have been totally or partly hallucinations, because many times I heard people talking about “what wine should we buy for the weekend, white wine could be good,” and then hearing the clap of high heels.

Nightmares and hallucinations rose to the next level when I was finally woken up for good, and I stayed awake and was able to breathe on my own instead of being intubated. However, I was still strongly medicated, morphine, and who knows what. Whatever meds they used on me got me to travelling from nightmare to nightmare every time I closed my eyes. On awake time I mixed reality with whatever my mind threw in as fiction. And that’s what bothers me: what situations I coloured with hallucinations, and what really happened from other than my point of view. But I do not want to see these people, even to ask about this, because I hope I never have to see any of them ever again. Just in terms of being ill and needing to go to the hospital again, but also because of the mental scars I associate with strong distrust and a sense of insecurity in my head, even though it wasn’t about something like that I wasn’t well cared for etc. Being transferred from the antiquated mustard coloured ICU back to the general cancer ward probably saved my life. My mindset changed when I got away from there, and saw familiar faces from the staff.

You know this is not the first time I’ve been in the hospital, heavily medicated, heavy treatments and operations, I have been all kinds of cuckoo with drugs and have had hallucinations as well. Waking up, for example, after the removal of the lung is not even close to the level of this latest gig. And I’ve had numerous surgeries, anesthetized numerous times within the last decade. A truly traumatic experience, however, was this one after all these years. And it’s not purely about the fact that I almost died this time, because I also could’ve died a few times during these years.

So, Prednisolone is on a higher dose again, increasing from 15mg up to 30mg for shortness of breath. I’m hoping it’s my body adjusting with the rehab and my lung working on getting better and better, while some setbacks can always be expected in this sorta things. I just really hate the side effects of steroids.

Today ain’t such a great day, but it’s probably due to steroids, they seem to make me feel depressed and anxious the bigger the daily dose is.  Thus, I hope tomorrow is a better day.


Katse eteenpäin

“Saanko luvan kertoa [muille hoitaneille lääkäreille], että sä tulit ihan itse tänne bussilla, etkä tarvinnut kyytiä tai apulaista? Tämä on aivan uskomaton toipuminen!”

>> Want to read this post in English? Scroll down!

Tilanne on lähes kuten arvelin – 4 vakio spottiani on pieniä ja rauhallisia, ei näkynyt aktiivisia imusolmukkeita. Mutta näkyi kuitenkin jotain uuttakin. Vasemmassa olkapäässäni, luussa, saattaa olla hodariaktiivisuutta, jota ennen ei ole ollut. Jää nähtäväksi mikä se on miehiään, eli sitä seurataan nyt siinä missä muitakin, ja kokonaistilannetta. Mutta tosiaan kaiken kaikkiaan nämä kuvaustulokset olivat aika optimaalit, mitä toivottiinkin. Ei mitään taudin käsiin räjähdystä eikä akuuttia hätää missään. Kuten edellisessä postauksessa kerroin, sitä taas ei oikein voi tietää, että voisiko tämä nyt sitten pysyä tällaisessa jähmettyneessä tilassa x-ajan verran, sen tietää sitä mukaa kun aikaa kuluu. Kuvauksia varmaan tehdään sen vakio 3-4 kuukauden välein, tai oireiden mukaisesti jos jotain sellaista ilmestyisi. Tällä hetkellä voin sanoa olevani oireeton, on vain kuntoutuminen ja siihen liittyviä oireita. Oikeassa, ja ainoassa jäljellä olevassa, näkyi myös vähän höttöä mutta se on keuhkokuumeen jälkeistä, sillä tämä osuus oli täysin samassa kohdassa mistä keuhkokuume alkoikin, joten sen suhteen ollaan varmoja, että kuvat siistiytyy ajan kanssa.

Mitä nyt? No, kaikki syöpään liittyvä hoito on siirretty tosiaan takaisin Tampereelle TAYSsiin, jota olin suunnitellut jo ennen tätä sairaalaepisodia, mutta nyt se oli entistäkin selkeämpi valinta mulle, että saan mun vanhan, vahvan hoitotiimin “takaisin”, vaikka mun keississä on aina konsultoinut lääkäreitä muualtakin kuin omasta yksiköstä tai sairaalasta. Mutta mulle oli ja on myös tärkeätä, että mä olen suoraan heidän kanssaan tekemisissä ja miettimässä mun tulevaisuutta.

Muutaman viimeisen päivän sisään olen ehtinyt lueskella aimo annoksen internetin syövereistä lääkkeistä, joiden toimintamekanismi olisi erilainen kuin näiden immunologisten, joita pomppailee melkein kuin sieniä sateella tällä hetkellä esiin, testattavaksi ja otetaan laajemmin käyttöön koko ajan. On siis ainakin parista lääkkeestä nimet selvillä, joista aion kysäistä, että mites nämä. Toivon mukaan voisin edelleen olla kandidaatti kokeilemaan muita lääkkeitä, ei toki juuri nyt, mutta tulevaisuudessa kun kroppa on saanut levätä, ja jossain vaiheessa kuitenkin voi odottaa että hodari taas aktivoituu. Kansainvälisillä foorumeilla myös riittää keskusteltavaa ja infoa mitä muualla maailmassa tapahtuu, vaikka tällainen keissi kuin minä, jolla on jo kokeiltuna monia muita “breakthrough” lääkkeitä, on häviävän vähän, ainakin siinä mielessä että heitä tavoittaisi jollain tapaa, koko maailmahan ei ole foorumeilla kirjoittelemassa tai edes seuraamassa hiljaisena osapuolena.

Eli, tilanteen ollen hyvä ja rauhallinen, tärkeimpänä on tämä kuntoutuminen, josta olen jaksanut ja joutunut jauhamaan. Edistystä kaikin puolin on tullut paljon, ja voin sanoa että meinaa pää hajoilla kun ei ole koulua, ei töitä, ei oikein mitään muuta rytmittämässä elämää kuin kaikki jotenkin kuntoutukseen liittyvä. Yhtä budjetoinnin verkkokurssia yritän tässä väkerrellä, mutta kiinnostus aiheeseen ei ole kovinkaan suuri näin yksityiskohtaisesti, joten saa nähdä miten tämän käy, käynkö kuitenkin ennemmin syksyllä tämän lähiopetuskurssilla.
“Täyttä ammattimaista kuntoutusta” mulla tosin ei vielä ole, sillä Kelan kuntoutuksen 2-vuotinen jakso päättyi huhtikuun lopulla, ja koska tilanne näytti pitkään huonolta, mun uuden hakemuksen tekemisen pyörät pysäytettiin, ja vasta nyt niitä ollaan taas saatu tönittyä eteenpäin, mutta tässä ehtii kulumaan aikaa vaikka kuinka paljon, ennenkuin voin odottaa päätöstä ja toivoa, että se vastaa sitä mitä on pyydetty. Vaikka tottakai nyt tarve kuntoutukselle on entistä isompi, joten toivon kovasti että Kela myös näkee tämän, psykoterapian sekä fysioterapian kohdalla. Olen nyt siis kunnallisella puolella, mutta vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen verrattuna se ei ole yhtä kokonaisvaltaista.

Mutta nyt sitten tästä jatketaan.


Shortly in English

“Can I have your permission to tell [the other doctors that treated me] that you came here by bus and you didn’t need a ride or an assistant? This is an incredible recovery! ”

The situation is almost like I thought – my 4 standard spots are small and calm, no active lymph nodes were visible. But there was something new. My left shoulder, the bone, may have cancerous activity that hasn’t been there before. It remains to be seen what it is, now it’s being monitored, like the rest, and the overall situation. But all in all, these scan results were quite optimal, as I wanted. There is no explosion of disease and no acute worries anywhere. As I’ve mentioned in the previous post, you can’t really know beforehand if my HL stays in this state for x-amount of time, only time will tell. Scans will probably be done every 3-4 months, or according to the symptoms if something like that appears. At the moment I can say that I am asymptomatic, only rehabilitation and steroid related symptoms. The right, and the only remaining lung, also showed a bit of an hazy spot, but it is post pneumonia, because this sighting was exactly at the same spot as where the pneumonia began, so it’s sure that the images will clear out with time.

What now? Well, all cancer related treatment has really been shifted back to Tampere TAYS University Hospital of Tampere. Being back at the table with my original medical team is definitely what I want right now, and for my future.

I’ve been doing some research, and there are at least a few drugs that I’m going to ask about. Hopefully I could still be a candidate to try other medicines, not rightaway, but in the future when my body has had a good rest, and at some point, one can expect my HL will be activated again.

Now it’s mostly rehabilitation by myself and what the regional healthcare center can offer. But I’m waiting for the new rehab plan to be approved by Kela, so I’d be able to continue with my actual therapist and physiotherapist, that I were working with the previous year.

“Joten ei jäädä tuleen makaamaan, eiksje?”

Paluu vuoteen 2014 – vähän päälle vuoden täysin hoidotonta aikaa, koska yksinkertaisesti ei ollut mitään tiedossa. Kunnes kuin lähes tyhjästä putkahti immunologinen Nivolumab 2015 vuoden alussa, joka oli monin tavoin käänteen tekevä lääkehoito mulle. Mutta nyt immunologiset hoidot on pyyhitty pois pöydältä, koska lääkereaktio oli niin hurja ettei siitä olisi edes pitänyt selvitä hengissä, mutta selvisin kaikkien ihmeeksi, mutta uusi yritys erittäin todennäköisesti ei päättyisi hyvin. Vaikka olen ihmeen kaupalla onnistunut huijaamaan kuolemaa; todennäköisyyksiä jo useampaan kertaan tässä vuosien varrella, niin tuskin samalla setillä onnistuisin siinä uudestaan. Maallikosti ilmaistuna olen “allerginen” näille, eli kropan oma puolustuskyky räjähtää käsiin ja aiheuttaa hengenvaarallisen sekä mahdollisesti tappavan lääkeainereaktion.

Pitkään sitä saikin elellä helpon hoitomuodon kanssa, koska Nivo toimi mulla aivan älyttömän hyvin, minimaalisilla sivu/haittavaikutuksilla, verrattuna mahdollisiin sivareihin mitä listalta löytyy, ja mitä moni muu tätä lääkettä käyttävä sietää arjessaan jos ja kun Nivo muuten pelittää toivotulla tavalla.

Omaa puolustuskykyä aktivoivat hoidot on “sitä suurinta huutoa” tällä hetkellä, ja nehän niittävät mainetta maailmalla edelleen ja varmasti jatkavatkin, erittäin moni hyötyy niistä. Mutta meitä pidemmän ajan käyttäjiä joilla lääke kääntyykin jossain vaiheessa itseään vastaan, putkahtelee myös enemmän ja enemmän kun saadaan dataa, ja on toki niitäkin jotka eivät ole saaneet vastetta ollenkaan tai niin vähän, että ko. hoitomuoto on todettu hyödyttömäksi. Moni meistä on myös jo aikaisemmin raskaasti hoidettuja, ja tiedossa olevat vaihtoehdot ovat vähissä, joskaan en toistaiseksi ole kansainvälisillä foorumeilla törmännyt toiseen samanlaiseen kuin mä, että Brentuximabit, Bendamustinit jne kortit hihassa olisi kokeiltu jo vuosia sitten ei kovinkaan suurella menestyksellä. Enkä myöskään voi tähdätä kantasolusiirtoon 1-keuhkoisena, koska sekin todennäköisesti ennemmin veisi hengen kuin johtaisi siihen, että syövästä päästäisiin eikä sen todennäköisyys uusia pian olisi niin tähtitieteellinen.

Olin siis tänään lääkärin vastaanotolla, joskaan viimeisimmän PET-TT -kuvauksen tuloksia en tiedä, koska eihän eri alueiden järjestelmät keskustele keskenään (huokaus…), niin Jyväskylässä tehdyt kuvaukset ja tulokset eivät ole täällä Tampereella nähtävissä suoraan. Keskiviikkona sitten suuntaan nämä tulokset kuulemaan. Voinnin puolesta on paha sanoa onko progressiota tapahtunut, vointi ja kunto kun kohenee viikko viikolta. Sitä helvetillistä kutinaa, jolla hodari on itsestään ilmoitellut muutaman viimeisen vuoden aikana, ei ole tuntunut ja iho on muutekin erittäin ehjässä kunnossa kortisonikuurin johdosta. Mutta koska mainitsemani kutina on ilmestynyt vasta viime vuosina, ei sen puuttuminenkaan välttämättä takaa mitään suuntaan tai toiseen, ja muuten voinnissa tämä mun syöpä ei ole tuntunut oikein mitenkään, eikä näkynyt oikein verikokeissakaan, ainoastaan tarkoissa varjoainekuvauksissa. Mikä toki sinänsä on hyvä, koska mun syöpä on ollut aika hidas kaiken kaikkiaan. 
Veriarvot on siis hyvässä reilassa, keuhkokuumeen ohella sairastin myös maksatulehduksen, jonka arvot kohosi tuhansiin, mutta nyt ovat normalisoituneet täysin normaaleihin viitearvoihin, hemoglobiini on hyvä (huonoimmillaan sairaalassa ollessa oli vähän päälle 80, ja siellä tankattiinkin kerran punasoluja), maksa- ja munuaisarvot hyvät, leukkarit on vähän koholla mutta ovat mulle tapauskohtaisena tyypillisen hyvällä tasolla.

Mulla on fiilis ja oletus, että tilanne on rauhallinen, kuten se oli ollut kuvauksissa juuri ennen hidasta keuhkokuumeen heräilyä, oli jopa pienentymistä nähtävissä niissä pienissä spoteissa, jotka pystyy kuvauksissa havannoimaan. 
On myös mahdollista lääkärin mukaan, että ilmenee jännä ilmiö, jossa tauti pysyy pitkään rauhassa ja kurissa, ja juurikin sen vuoksi että sairastin näin kovan bakteeriperäisen reaktion, eli se jotenkin voi usuttaa elimistön toimimaan x-ajaksi tekemään tehtäväänsä paremmin, eli tuhoamaan syöpäsoluja tai ainakin pidättelemään niiden jakaantumista. Ei siis pysty sanomaan, että käykö näin mun kohdalla, voi vain spekuloida, mutta tällaista kuulemma näkee aika usein vastaavanlaisten episodien jälkeen. Ja onhan mulla saavutuksena 9kk hoitotauko ennen uudelleenaktivoitumista kun ensimmäisen kerran jäin tauolle Nivon kanssa, joten peukut pystyssä tavoittelemaan tuota samaa, ja mieliellään enemmänkin, who knows. Kortisoni on myös yksi vaihtoehto, joka on hodarin kanssa toimiva tekijä, sekä nyt ainoa mitä mulla on. Ei toki ihan hirveästi ilahduta mua koska oon niin herkistynyt sille että sivarit on tukalat, mutta tottakai sitten tarvitsee järjen kanssa punnita asioita. Tänään päätettiin siis että lasketaan 20mg annoksesta 15mg, ja kun päästään alle kahdenkympin niin useimmiten annoskohtainen kuorma sivareiden kanssa voi helpottaa. 
Mullahan on siis päällimmäisenä ylenpalttinen, spontaani hikoilu, sydämen hakkaaminen ja leposykkeen kohoaminen (joka jo valmiiksi koholla kun on vain yksi keuhko), jäytävä nälkä, mursunaama, unitunnut per yö liian vähäiset (tätä yritetään jeesiä nopealla lyhytvaikutteisella nukahtamislääkkeellä jonka sitten otan aamuyöstä/varhaisesta aamusta, jos herään todella aikaisin mutta ei ole mitään menoja tai menoja joita haittaisi aamuinen hitaus, ja käyn jopa vaikka välissä syömässä pikaisesti aamupalan kun aamuisin usein vatsan olotila vaatii myös aikaisin heräämistä; kortisoninälkä tuntuu oikeasti siltä, että vatsa söisi itseään eli tekee usein kipeätä tai sitten oksettavaa oloa) eli nukun 5-6 tuntia nyt kortisonin kanssa, mutta oikeasti kroppa vaatisi unta sen 9 tuntia, tai ainakin 7,5t. Nyt kortisoni pitää mut liikkeessä ja pystyssä, mutta näin ylläpitää liian laihaa unen saantia, varsinkin nähden juuri tämän hetkiseen tilanteeseen jossa kroppa tarvitsee kaiken levon mitä vaan voi saada. Toiset pärjää tuolla vähemmälläkin määrällä, mutta mulla unen tarve on ollut jo kauan isompi, ja huomaan sen kyllä olossa – silloin kun ei tietenkään ole kortisoni sotkemassa kuvioita.

Epätietoisuus on perseestä, mutta ei hyödytä ketään jäädä tuleen makaamaan. Jos vituttaa ja masentaa, niin antaa sen tulla ulos ja antaa itsensä käsitellä sitä kaikkea mikä tuntuu parhaimmalta, mutta ei jää jumittaan siihen pysyvästi. On hyviä päiviä, on huonoja päiviä. Tai jopa viikkoja, mutta ei kiveen kirjoitettuja, pysyviä sellaisia. Jos tuijotettaisiin tiukasti tautistatusta ja “todennäköisyyksiä”, niin mä olisin joutunut poistumaan exit-ovesta jo vuosia sitten, ja lähellä piti -tilanteita on ollut tässä matkan varrella. Mutta, täällä mä edelleen olen. Joten ei jäädä tuleen makaamaan, eiksje?






Kun silmäni suljen – ja avaan

Leffoissa ja sarjoissa (ärsyttävän) usein sairaalaan joutunut henkilö, jota on täytynyt hoitaa enemmänkin, on ollut tajuttomanakin, tai ihan intuboitu ja nukutettuna jonkin aikaa – simsalabim herätessään näyttää vain vähän heikohkolta ja lihakset tuntuu tottelevan enemmän tai vähemmän, eikä ajatuskaan näytä ihan hirveästi takkuavan. Puhumattakaan kuinka käden päältä tai taipeesta noin vaan revitään kanyylit pois, eikä niistä vuoda verta tai mitään, ja piikki näytetään tuikattavan kohti suoraan lihakseen vaikka tarkoitus olisi suoneen ruiskuttaa tai ottaa verikokeet, huoh. Mutta se on fiktiota, täynnä epäkohtia jos sellaisista asioista tietää, ja mä valitettavasti tiedän.

En ole vieläkään saanut läheskään kaikkia muistikuvia, tapahtumia palaamaan mieleen, ja ehkä hyvä niin, mieli osaa suojella itseään. Mutta joinain päivinä olen todella turhautunut, koska olen ns. asioiden selvittelijä, se joka haluaa tietää kaiken mitä voi tietää. En muista miten etenin niin huonoon kuntoon, että lisähapen tarve oli 5l, kuinka päädyin teholle ja intuboitavaksi. Toki siinä vaiheessa jo lääkitään niin paljon, että varmaan olen ollut tajuton, mutta en muista edes hetkiä jotka johti tähän. Muistan palanneeni omasta tahdosta, murtuneena kyllä, osastolle illalla. Antibiootteja portin kautta suoneen, ja sitten jäin koska hengenahdistus oli lisääntynyt. Alunperin olisin ollut yötä poikkiksella vielä, mutta jo pelkkä päiväloma imi kaikki voimat, ja rupesin itsekin huolestumaan tilastani. Jäin huoneeseen, jossa ei sillä hetkellä ollut muita potilaita, poikkis joutui hyvästelemään, yritin hymyillä takaisin istuessani sängyllä, katsellen kun tämä lähti, painoi oven perässään kiinni. Annoin vihdoin kyyneleiden valua pitkin poskia, ja tunsin itseni todella ahdistuneeksi.
Tän jälkeen alkaa olemaan kronologisessa muistissa häikkää. Kävin repimässä seinältä ison tikittävän kellon pois, en vaan kestänyt sitä viisarien lyöntiä joka tuntui vain voimistuvan mitä enemmän kello kiri eteenpäin yöllä. Seuraavana aamuna taisi tulla huonekaveri, ja sain siirron tutkimushuoneeseen, josta tehtiin mulle väliaikainen huone jotta sain olla yksin, jotta nukkuisin edes vähän. Revin sieltäkin kellon seinältä, ja sain jälleen nuhteita asiasta, mutta toisaalta myös ymmärrystä. Muut yksityiskohdat sitten hämärtyykin, en oikein muista miten olen viettänyt aikaani, mitä olen syönyt..

Sitten alkoikin villit unet, joiden luulin olevan todellisia. Aivan hulluja, mutta luulin silti. Näin jälkeenpäin tietenkin tiedän, että olen ollut vahvasti rauhoitettu lisähapen kera, ja lopulta nukutettu intubaatiota varten. Mutta ne unet.. Scifin ja toiminnan, osittain jopa kauhun, sekoituksia jossa oli aina jokin elämän ja kuoleman tasoinen tehtävä suoritettavana tai selvittävänä, tai puhtaasti yrittää päästä karkuun henkeä uhkaavista tilanteista. En ole koskaan reagoinut nukutukseen tällä tavalla, koska se oli aikalailla painajaisesta seuraavaan kulkemista non stop. Ja kuten olen ehtinyt aikaisemmin kirjoittaa, olen hallusinoinut kaikkea mahdollista silloin kun en ole ollut nukutettuna. Mua kuulemma oltiin herätelty useampaan otteeseen, mutta pistetty takaisin uneen. Taisin olla noin nelisen päivää varsinaisessa unessa, intuboituna, teholla. Sieltä olen herännyt ja luulen, että muistan sen hetken kun putkea otetaan pois, hoitaja sanoo jotain sen tyylistä kuin “Nora, yskäise nyt, otetaan toi putki pois, ei hätää”, mutta en ole sittenkään varma onko se varsinainen muistikuva, vai olenko kuvitellut sen ja nyt luulen sitä oikeaksi muistoksi. Koska muistan kyllä hallusinoineeni hetken, jossa hoitaja ja lääkäri yrittää estellä mua kiskomasta todella pitkää harmaata säkkiä, ja tämän ainakin 2 metristä putkea, joka vastasi paksuudeltaan imurin vartta, suuni kautta ulos, ja anelen armahdusta ettei sitä tungettaisi enää takaisin. Selvä hallusinaatio.

Kaikenlaisia testejä oli tehty ja tekeminen jatkui, tuberkuloosia, sientä, kaikkea mahdollista etsittiin, keuhkonesteestä otettu näytteitä, verikokeita.. bronkoskopia myös oli tehty ennen kunnon romahdusta. Ensin yritettiin ollessani tajuissa, mutta koska lukuisista aikaisemmista on jäänyt hirveät traumat, en pystynyt siihen ja yökin niin voimakkaasti sekä hapetus laski niin radikaalisti, jouduttiin tekemään tämä sitten humautettuna uusiksi seuraavana päivänä. Mutta, olin siis teholla ja nyt olin ennemmin voimakkaasti rauhoitettuna kuin nukutettuna. Päiviä oli kulunut, ja mulle yritettiin vakuutella että nyt on huhtikuu, ja olin aivan epäuskoinen koska olin niin tuhannen sekaisin, varsinkin niiden kaikkien näkemäni unien takia, ne saivat epäilemään aivan kaikkea, ja pitkään olin vakuuttunut että olin edelleen painajaisessa, enkä oikeasti hereillä. Mikään ei tuntunut todelliselta, hetkittäin poikkis kyllä, mutta niin vahvasti lääkittynä järjen ja hallusinaatioiden raja oli todella häilyvä. Mutta, näin jälkeenpäin, tiedän olleeni hankala ja sekava potilas juurikin näiden unien, painajaisten vuoksi, koska ne olivat niin ahdistavia, sekavia ja niitä tuli jatkuvalla syötöllä, että loppujen lopuksi pelkäsin aivan kaikkea, ja pelkäsin myös vapaaehtoisesti nukkumisen yrittämistä. Koska ne painajaiset jatkuivat heti kun suljin silmäni.

Vasta kun siirryin johonkin toiselle tehotarkkailuosastolle, joka oli moderni ja enemmän oikean sairaalan näköinen, rupesin hiljalleen uskomaan että olen ihan oikeasti hereillä, että todellakin olen sairaalassa. Siellä tuntui ihmisetkin käyttäytyvän erilailla. Taisin kai tuolta vielä siirtyä takaisin tuonne toiselle teholle, riemun keltaisen vauvan sinappikakan väriseen paikkaan, jossa tunsin oloni koko ajan uhatuksi ja ahdistuneeksi. En ole varma missä välissä olin niin kriittisessä tilassa, että mun odotettiin kuolevan. Oliko se tuolla sinapinkeltaisessa paikassa, vai modernilla tehotarkkailuosastolla. Sydänkäyrä ei kuitenkaan vetänyt viivaksi, eikä hapensaanti loppunut vaikka happimaskia jouduinkin pitämään koko ajan. Kuten tätä tekstiä lukiessa voi huomata, kronologinen kerronta menee ihan päin helvettiä, kun muistan jotain sieltä täältä, osan olen lukenut teksteistä, osan kuullut eri ihmisiltä. Mutta, kuolema ei korjannutkaan mukaansa, ja lopulta siirryin takaisin syöpiksen vuodeosastolle takaisin, koska “teholla ei ollut mitään annettavaa mulle”. Vuodeosastolla voitaisiin valvoa ja helpottaa oloa.

Myös vuodeosastolle takaisin siirtyminen selkiytti päätä, koska se oli tutuhko ympäristö, ja muutaman hoitajan kasvot muistin. Ennen vuodeosastolle paluuta, muistan että käteni olivat löyhästi sideharsoilla aseteltu pysymään paikoillaan, ja koska oikeasti ihmisen kroppa nopeasti menettää voimansa kun makaa sairaalassa, en jaksanut juuri käsiä nostaa, vaikkakin koko ajan yritin sitä enemmän ja enemmän, ja kimmastuin siitä jos en pystynyt tai joku tuli estelemään. Osoitin merkkejä taistelutahdosta, sekavassakin tilassa, kun yleinen odotus oli ollut ettei olisi enää taistelutahtoa, tai mitään muutakaan, jäljellä.

Vointi alkoi kohenemaan, kuten tiedättekin. Öisin kun en saanut nukutuksi, edelleen hallusinoin vähän sitä sun tätä, mutta en enää ahdistavia asioita. Päiväsaikaan olin ja pysyin hereillä, ja olin puhelias varsinkin kun kroppa oli niin heikkona etten voinut varsinaisesti tehdä mitään, mutta puhua pystyin. Ja puhua nimenomaan järkeviä asioita, ja ymmärtää mitä oli ehtinyt tapahtua, miten aikaa oli kulunut ihan mielettömästi.

Koska olin koko ajan aktiivisempi, alkoi kuntoutus, lähtien siitä että sain itse nostettua ja siististi juotua vesilasin, syödä ruokani täysin itsenäisesti. Niin heikoksi se pitkä makaaminen veti, että kropan motoriikkaa piti lähteä treenaamaan lähes nollasta, kuten pienellä lapsella. Tavaroiden kurkottelu, piteleminen, oman asennon vaihtaminen ja tukeminen, ylös nouseminen, kävely… kaikkeen mahdolliseen tarvitsin apua, ja se myös masensi todenteolla, sekä kortisonin sivarit olivat sitä tasoa että erityisesti iltaisin ja öisin menin ihan pitkin seiniä levottomuuteni kanssa.

Mutta, tästä kaikesta huolimatta olen nyt ollut vähän päälle 2vk pois sairaalasta päässeenä, poikkiksen luona asuvana. Lähdin sairaalasta rollaattorin turvin ja olin nopeasti lopen uupunut, niin nyt en sisätiloissa käytä rollaattoria ollenkaan – ensinhän tarvitsin sitä jo pelkästään että pääsin nousemaan ylös istuma-asennosta. Kodin ulkopuolelle sen olen mukaan edelleen ottanut, että jaksan turvallisesti pitkiä matkoja, mutta ruokakaupassa ja muuallakin pyöriessä tosiaan usein jätän rollaattorin paikoilleen, eli koko ajan sen tarve vähenee, kuin itsestään. Eilisestä lähtien olen pystynyt nousemaan itse lattiatasolta ylös – voi kuulostsaa pieneltä jutulta, mutta oikeasti kun lihasheikkous on koko kropan kattava, niin kyykystä ylös pääseminen tuettunakin tuntuu todella isolta ja raskaalta tehtävältä, polvetkin kun vielä raksuu hemmetin kovaa.

Vielä on matkaa kuntoon, mikä oli ennen keuhkokuumetta ja sairaalajaksoa, mutta uskon muiden sanaan että olen toipunut aivan ennätysvauhtia tähän mennessä, nähden lähtötilanteeseen. Kärsimättömänä ihmisenä kaikki tää on tottakai tuntunut todella hitaalta ja ärsyttävältä, mutta pystyn nyt ottamaan pari askelta loitommaksi, ja näkemään isomman kuvan.

Viikon päästä on edessä matkustamista, JKL-TRE, ja mä tiedän pystyväni siihen.

Osa 3: Unia unien sisällä

Olin todella epäluuloinen sairaalassa mitä kriittisempi tilanne, totta kai, kun olet täyteen pumpattu, jos mitä lääkettä rauhoittavista kipulääkkeisiin, ja kaikkea mahdollista mitä kokeiltiin infektion hillitsemiseen. Nukutettuna ja intuboituna näytin varmasti ulospäin rauhalliselta, mutta oikeasti olen ollut alati jatkuvien unien ja trippailujen kanssa aivan henkisesti puhki, joka vaikutti merkittävästi siihen, millainen oli aina kun koetettiin herätellä, ja sitten kun jaksoin ja pystyin pysymään hereillä. En välillä luottanut edes läheisiini, koska olin varma, että kaikki oli feikkiä, että kohta herään tästä sekopäisestä unesta. Mutta näin myös unia unien sisällä. Tai osa on kai harhoja, mutta oli nimitys sitten mikä tahansa, tuntuu etten ole saanut hetken rauhaa, ja etten koko ajan joutuisi olemaan varuillani jonkin tuntemattoman uhan takia.

Olen kuullut monia oikeita keskustelun pätkiä, joita on käyty vierelläni tai sen verran lähellä, että kuulin ainakin osittain aiheita. Nyt ne ovat alkaneet kadota muistista, mutta pätkiä juurikin siitä kuinka vakavaa tämä kaikki on, sellaisen lääkärien välisen keskustelun muistan kuulleeni, silmät kiinni enkä ole nähnyt varsinaisesti mitään, vain kuullut ääniä, korkkareiden kopinaa, ja sitten trippailin taas eteenpäin. Lopulta olin niin vakuuttunut kaiken feikkiydestä ja väsynyt olotilaani, jota en ymmärtänyt tai sitten muistanut, joten tyydyin makaamaan. Mutta kun suljin silmäni niin “lähdin automaattisesti trippailemaan”, ja näiden trippien aikana unissa tapahtui aina jotain uutta, ja rupesin pelkäämään näitäkin. Salaperäisiä ihmisiä, ääniä, ihan kuin olisin ollut osa jotain näkymätöntä salaliittoa, jonka pariin lennähdin aina kun suljin silmäni. Tunsin joukkopainetta, vaikken tiennyt mikä joukko oli kyseessä, mutta tuntui että aina olin salakuuntelemassa jotain ihan ihmeellisiä keskusteluja. Kerran myös “joku alkuperäinen jäsen tajusi, että paikalla oli joku sinne kuulumaton” ja mut ns. potkittiin pois, ja unessa pakenin ja yritin koko ajan herätä. 
Sanon edelleen, että tiedän olleeni tuhannen sekaisin. Mutta muistan näitä joitain trippejä/unia todella selvästi vieläkin, ja ne ahdistavat. Muistan ajatelleeni myös, että mua hoitaneet sairaanhoitajat sekä muutama lääkäri oli myös juonessa mukana, koska koin että kaikkien käytös oli todella outoa, väkinäistä, toistavaa, täynnä aukkoja, kun esitin kysymyksiä niinä hetkinä, kun olin vähän järkevämpi. Olin myös sellaisessa osassa sairaalaa, joka oli ajalta kivi ja keppi, ja kaikki näytti ja tuntui todella kummalliselta, joten siksi ajattelin, ettei tää voi olla totta vaan unta, luuppi, josta on herättävä. Kaikki oli niin vanhan näköistä, että ajattelin ettei tämä voi olla oikea paikka, ei tällaisessa paikassa pelasteta ihmisiä.

Poikkis oli sairaalassa kanssani aina kun voi, tämä oli paikalla silloinkin, kun en ollut tajuissani. Auttoi kanssani, koska olin aika ajoin hankala potilas, juurikin ahdistavien unien ja trippien takia, jotka tekivät musta ihan toisen ihmisen, kun rupesin pelkäämään niitä niin paljon, enkä erottanut todellisuutta harhasta tarpeeksi usein, että sen oravanpyörän olisi saanut pysäytettyä. Hän kuitenkin jaksoi olla paikalla, lopen uupumana ja välillä tämäkin sai multa kipakoita sanoja, jotka niin toivoisin voivani ottaa takaisin. Tai etten vaan muistaisi niitä. Vaikka muistamalla ne, pystyin pyytämään anteeksi.

Kun siirryin tehojaksolta takaisin vuodeosastolle, olin toki edelleen todella vahvasti lääkitty, mutta ne ahdistavat, vaikeat, monimutkaiset, toistuvat unet ja tripit vähenivät ja lopulta loppuivat. Muistan kyllä käyneeni keskusteluja itsekseni yöaikaan, kun en saanut nukuttua mutta olet totta kai jumissa sängyssäsi, korkeat laidat, piuhaa toisensa jälkeen. Vaikkei siinä kunnossa ollut mitään asiaa liikkua minnekään, niin tunsin itseni eläimeksi, joka on suljettu karsinaan. Ja jouduin kahlituksi karsinaan todella moneksi yöksi, vasta muutamia päiviä ennen kotiin pääsyä jätettiin laidat nostamatta yöksi. Mutta toisaalta, sain vasta silloin liikkumisluvankin ja vessassa käyntiluvan, koska olin pystynyt osoittamaan pystyväni, vaikka edelleen saatoin pyytää jonkun paikalle, jolle sanoa, että menen nyt vessaan, ja jos tarvitsen apua, niin painan sitten uudelleen kutsu-nappia. Ymmärrän, miksi potilaita on “lukittava karsinaansa” mutta olin vaan niin nöyryytetty ja se tuntui epäinhimilliseltä, että en osannut suhtautua siihen kuin negatiivisesti ja turhautumalla. Koska lähinnä valvoin yöni, horrostamalla 2h/yö, niin aamuisin odotin jo kukon pierun aikaan sängyssä istuen, tai puoliksi selkänojalla tuettuna räpläten puhelinta, kamalan nälän tunteen kanssa.


Mitä pidempään aikaa kului vuodeosastolla, sitä järkevämpi olin koko ajan. Kroppa oli heikko, mutta oma mieli rupesi hiljalleen selkiytymään. En enää trippaillut, ja unetkin vähenivät. Tosin isoksi osaksi siksi, etten pystynyt nukkumaan, en päiväsaikaankaan. Yöt oli siis raskaita, ja kun jostain syystä monet aikaisemmat lääkitykseni olivat lopetettu kuin seinään, lähes menin pitkin seiniä useana iltana, kun levottomuus otti vallan, ja tiesin etten saa helpotusta nukkumisesta koska en vain pystynyt nukkumaan, en millään mitä mulle annettiin, vaikkei mulle kyllä montaa vaihtoehtoa tarjottu, ja en vieläkään tiedä miksi ei tarjottu samaa mitä olin kotona syönyt, koska sille ei ole missään vaiheessa ole lääkkeenä ollut estettä. Mutta, moni asia meni vähän kummallisesti tällä sairaalakeikalla.

Jouduin opettelemaan uusiksi käyttämään puhelinta, lähes. Se tuntui niin vaikealta, epäloogiselta ja hitaalta. Aivot jumittivat edelleen. Puhelin oli kauan sitten mennyt PUK-koodiin ja jumiin, joten olin ollut täysin tavoittamaton jo pitkän aikaa. Vihdoin oli sentään tekemistä, kun puhelimeen tehtiin tehdasasetukset, vaikka puhelin ehti mennä PUK:iin vielä 2 kertaa uudestaan, koska aivoni eivät vaan pysyneet mukana, puhelimen tuntuessa niin hiton monimutkaiselta. Pikkuhiljaa näppäryys, loogisuus ja halu tavoittaa ulkomaailma, kasvoi niin suureksi, että puhelimen käytöstä tuli helpompaa, ja tavoitin ihmisiä kertoakseni ensimmäistä kertaa, missä olen, mitä on tapahtunut, kun musta ei ollut juuri kukaan kuullut mitään kautta yhtään mitään.

Sain parane pian -lahjana mm. muumi-pallon, joka hengaili kaverina huoneessa, monen iloksi tai ihmetykseksi 😀

Oon onnellinen, etten juuri näe unia näillä lääkkeillä, jota käytän normaalisti nukkumiseen. Harvoin muistan niistä mitään. Tuntuu että näin ainakin 5 vuoden edestä unia ja trippejä, ja niiden pelon ja ahdistuksen sain enimmäkseen jättää taakseni sairaalaan, kun vihdoin pääsin pois. 
Olin ollut hankala potilas tehojaksolla, kiukkuinen, epäluuloinen, sekava, usein yhteistyökyvytön. En saanut kommunikoitua ymmärrettävästi, että pelkäsin tätä ympäristöä, että olin varma, ettei tämän näköisessä paikassa voitu pitää kriittisessä tilassa olevia ihmisiä, ja pelastaa heitä, päinvastoin, tänne tuotiin ihmisiä kärsimään. Nämä ominaisuudet rupesivat karisemaan pois, kun lääkityksiä pystyttiin säätämään, vähentämään. Ja siirtyminen vuodeosastollekin auttoi ympäristönä, nyt uskoin viimein, että olin ollut kauan unessa, viikkoja oli kulunut, että tosiaan olin sairaalassa koska keuhkokuume oli niin raju. Mutten ollut kuollut, vaikka kaikki näin olettivat, jopa lopulta poikkis koska tilanne oli vaan niin paha.

Toisin kävi.