No se kortisoni..

Kortisoni – hyvä ja paha lääke. Tarkastellaanpa sitä, miten tämä kaikkia puhuttava kortisoni ilmenee mulla:

+ saattaa auttaa kontrolloimaan mun oireita, jotka ~80% varmuudella johtuu Mollukkasta. Eli mulle poikkeuksellisen nopea kasvusta kasvainta – tämän kasvainturvotukseen, jotta jalat pysyy alla
+ kuten yllä, toimintakyky (olin taas matkalla takaisin rollaattorin uhriksi, jos tilanne olisi pahentunut)
+ välillä saan pieniä energiasysäyksiä jolloin yritän puuhastella ahkeraan käsitöiden parissa!


– 60mg Prednisolonia eli kortisonia on TOSI iso annos, varsinkin kun sille ei ole tiedossa päättymispäivää, vaan syödään, syödään, syödään..
-/+ univaikeuksia (nyt olen nukkunut öitäni paremmin vajaan viikon 🙏)
– oon päiväsaikaan aika apaattinen, mun aivot “herää” joskus klo 20 lähtien innostuneena proggiksista ja tekemisestä, mutta onhan se rajallista vuorokausirytmin takia, ja kun asun kerrostalossa niin haluan ylläpitää naapurirauhaa – vaikka osa tässä talossa ei tunnu tuntevan samoin…
– hermostuneisuus, äksyily, ahdistus, “kivi rinnan päällä”
– ihon oheneminen > enemmän haavoja (nyt kortisonivoiteet jätetty täysin pois!) ➡️ herkkyys kaikelle kosketukselle vaatteista lähtien mutta esim. pitkähihainen (mielellään musta!) tärkeä että saa paljaan ihon hasardit minimoitua
– mieliala muutoksia, äksyilen itselleni, koirille (😖), vanhemmille.. You name it.
– Vois välillä olla post-it otsassa “varo kortisonihullua! Kiitos & anteeksi!”

– vähäinenkin keskittymiskyky BYE BYE..
– Naaman ja joka paikan leviäminen koska kortisonin rasvankäsittely (?) poikkeaa kropan omasta säätelystä
– LIIKAA AIKAA MIETTIÄ TÄTÄ KAIKKEA ERISTYKSEN VUOKSI
– Suomen tilanteen murehtiminen alkon käytön ja perheväkivallan lisääntymisen vuoksi.. 😖


▪️ IHMETTELYÄ: kummallista kyllä, mutta olen saanut nukutuksi öitäni viime öinä aika hyvin (*KOPUTAN PUUTA RAIVOKKAASTI*), joka on myös vähän jeesinyt mielialojen säätämisessä
♥️ Nyt tarvitsisin halin mun elämäni tärkeiltä ystäviltä, edes sen digitaalisen, kun ei just nyt voida nändä
▪️ja antaa fyysisesti läheisyyttä kunnon karhunsyleilyllä

Selfieahdistus, tai niin luulin

Selfiet on ollut mulle vaikea juttu jo hyvän aikaa, noin vuoden aktiivisesti siinä mielessä että käyn päässäni tosi ruoskivaa ja kriittistä itsepuhelua. Mutta hyvin voi puhua ainakin parista vuodesta, kun selfiet on aiheuttanut pään vaivaa, ja muiden ottamat kuvat tai ryhmäselfiet on aiheuttanut lähinnä pakokauhua, ja kuvasta poistumista. 

Selaan vanhoja kuvia ja mietin, että olinpa joskus noinkin nätti hyvänä päivänä, kasvot ei ollut pullataikinaa vaikka pulloposki oon aina ollut, mutta nyt kasvon muutokset on todella arka paikka. Tai ihan olipa hiukset noin hyväkuntoiset ja just täydellisen väriset, oli paksummat ja vaan paremmat, ja blaa blaa. Kehä on valmis.

Pitkäaikaissairastaminen väkisinkin rupee näkymään eri tavoin, ja mulla on nyt 10v tätä showta alla, ja terveydentilaa ei kovin voi kehua, vaikka olen toki raskaista, vaikeista vähältä piti -tilanteista selvinnyt ja kuntoutunut ainakin siinä mielessä, että olen itsenäinen. Mutta, tällä hetkellä pakkailen kämppääni Jyväskylässä, muuttaakseni takaisin Tampereelle, lähelle ydinperhettäni. Totuus on, että tarvitsen kuitenkin arkeeni enemmän tukea ja apua, sitä että on läheisiä, jotka pystyvät auttamaan jopa akuutisti, lähellä.

Kalenterissa lähestytään sitä ajan jaksoa, jolloin aloin oireilemaan hiljakseen mutta vakavasti noin vuosi sitten, ja päädyin sairaalaan tehohoitoon. Eikä sieltä pitänyt enää pystyä poistumaan, ainakaan elävänä. Mutta, kelataanpa aikaa vähän vähemmän taaksepäin: joulukuun alussa lähti vajaassa viikossa jalat alta, eli motorisia vaikeuksia jotka pakotti vakaaseen käsikynkkään kävelläkseni ollenkaan, ja pyörätuoliin hetkellisesti ennenkuin sain rollaattorin. Se oli uusi, nopea kasvuinen kasvain, joka painoi useampaa nikamaa selkärangassa, aiheutti sähköiskuja ja todella vakavia keskivartalon kramppeja.

Sädehoidolla saatiin kuitenkin jo muutamassa päivässä “Mollukka” reagoimaan, ja hitaasti on tullut motorista kykyä ja hallintaa takaisin. Sain juuri ennen joulua säteitä ja joulun jälkeen, yht. 3krt. Valitettavasti jouduin myös isontamaan kortisoniannosta, ja koska olen sen haitta/sivuvaikutuksille todella herkkä, niin naama lähti leviämään todella nopeasti, ja vatsa pingottui koripalloksi. Pari kuukautta myöhemmin, rolla on edelleen mulla, samaten kortisoni mutta onneksi paljon pienemmällä annoksella, ja lähinnä keuhkon jaksamisen vuoksi. Kävelen kyllä myös ilman tuota himskatin kojetta, mutta en ole voinut siitä täysin luopuakaan. Varsinkin jos olen yksin liikenteessä, lähden vaikka keskustaan asioimaan, ruokakauppaan jne, niin joudun lähtemään rollan kanssa. Voisin varmaan tällä hetkellä lähteä ilman, mutta sitten en voisi kantaa mukanani oikeastaan juuri mitään. Tarvitsen rollan kantoavuksi, sekä antamaan varman tasapainon, kun reppuni on täynnä ruokaostoksia. Jos taas olen jonkun kanssa, voin lähteä ilman rollaa koska sitten on backup plääni, jos en jaksakaan kävellä, tai en jaksa kantaa jotain.

Kuntoutuminen on ollut hitaampaa, kuin mitä se voisi olla, koska valinnan vapaus ei taannutkaan mulle Pirkanmaan alueella edes akuuttia alkuohjeistusta fysion kanssa, ja itse en jaksanut Jyväskylän päässä useampaan viikkoon järjestää kuntoutusta. Ja jaksamisella viittaan myös siihen, etten yksinkertaisesti jaksanut lähteä kotoa julkisilla kuntoutukseen, halusin ennemmin jäädä kotiin. Oman jaksamisen kanssa täytyy tietenkin osata olla itsekäs, mutta se on kaksipiippuinen juttu fyysisen kuntoutumisen kanssa, mennäkö vai jäädäkö – pystytkö, osaatko, saatko aikaiseksi kuntoutua tarpeeksi omassa arjessa, ollessa kotona. No, kuntoutumisen noususuhdanteen onneksi voi mun kohdalla silti nähdä selkeästi, mutta selkeänä vaihtoehtona, ja näin myös pelkona, on ollut myös pysyvä alaraajahalvaus. Jonka tärkeimmät hoitomuodot ovat mun tapauksessa sädehoito JA rollaattorin kanssa liikkuminen, rolla oli aivan täysin samassa asemassa kuin sädehoito koska hermostoa täytyi ja täytyy aktivoida mahdollisimman paljon, koko ajan. (oli meinaan ihme operaatio saada edes rollaa, ja tää on ihan oma, pitkä ja samalla huvittava tarina, mutta näin lyhyesti: mun onkologi otti ohjat omiin käsiinsä, ja kävi “pöllimässä” mulle rollan, vaikkei sairaalalla ole mitään varastoa apuvälineille, mutta hän piti rollan saamista niin ensiarvoisena tärkeänä, ettei sen hankkiminen voinut mennä viikonlopun yli, koska oli perjantai ja iltapäivä, ja terveyskuvio oli saatu selvitettyä magneettikuvausten jälkeen. Oli päivänselvää, mitä tässä hetkessä piti tehdä, että pysyvä alaraajahalvaus todennäköisyytenä vähenisi kaiken mahdollisen liikkumisen ansiosta)

Halusin siis puhua ulkonäöllisistä paineista, jotka luon itse itselleni MUTTA yhteiskunta myös koska en pysty olla 100% välittämättä maailman menosta, mutta tästä kehkeytykin pidempi juttu, ja oli pakko kirjoittaa tää tänne blogin puolelle, pelkän IG:n sijaan. Oon jo jonkin aikaa pyöritellyt ajatusta, että bloggaisin taas. Tai kirjoittaisin sitten kerran, tai pari, fiiliksen mukaan. Halu blogata on vaihdellut niin laidasta laitaan, että se on aiheuttanut myös ahdistusta vaikka kovasti olen silti kaivannut tätä, että voin kirjoittaa ja lähettää sen interwebin eetteriin. Kuten ennen. Olen myös saanut viime aikoina poikkeuksellisen paljon yhteydenottoja jotka kaikki olivat sellaisia, jota varten mun haluttiin/pyydettiin ammentamaan mun tilanteesta, menneestä, syövästä, antaa jopa neuvoja – näistä ahdistuin aika pahasti, ja oli vaikea reagoida räjähtämättä kunnolla. Tiedonhalun ymmärrän, ja se on normaalia, mutta taas neuvot menevät siinä rajoilla, että olisiko ne hyvä kuitenkin ennemmin esittää lääkärille, ja sitten taas mun tän hetkisen tilanteen utelut.. tulivat ehkä sellaiseen saumaan sitten, etten pystynyt käsittelemään niitä kovinkaan keveästi. Ja silloin nostaa päätään se ajatus, etten ole muuta kuin syöpätarina, syöpä sitä, syöpä tätä. Ja onhan mun elämä paljon syöpää, mutta on se muutakin, ainakin vielä. Nyt on kuitenkin meneillään taas sellainen kääntö- ja vääntövaihe elämässä, että joinain päivinä tai jopa viikkoina, en vaan.. jaksa käsitellä joitain asioita ihan hirveän fiksusti. Ja se on elämää, ja jokaisen oma oikeus, eikä aina vaan jaksa, USEIN ei jaksa.. mutta se myös sitten tuo mut takaisin tämän blogin äärelle, koska mulla kuitenkin on paljon sanottavaa, kerrottavaa, mietittävää. Nyt halu kirjoittaa voitti sen itseään sättivän ja säälivän halun, jota olen yrittänyt häätää pois mun kimpusta jo aika pitkään.

Haluan sanoa, että ajatuksia kannattaa ja pitää purkaa, tavalla tai toisella. Ja läheisten tuki, turva ja apu kannattaa ottaa vastaan. Silloinkin kun se tuntuu absurdisti ahdistavalta tai loukkaavalta, koska ymmärrät oman tilanteesi niin, että olet muiden avun armoilla koska oma terveys krakaa. Tosiasia on, että kaikkien terveys krakaa jossain vaiheessa, ennemmin tai myöhemmin, kerran tai todennäköisesti useamman kerran. Se vaan ehkä useimmiten tapahtuu kun ikää tulee enemmän, eikä näin nuorena kuten mun “syöpätaival” on tapahtunut (MUTTA, toisaalta on iso tosiasia että yhä enemmän on kaikenlaisia terveysongelmia jo nuorilla, nuorilla aikuisilla, eikä terveydelliset ongelmat ole vain ikääntyneemmän väen perusoletus ajankohta tapahtuakseen), 20-31v., ja täytän toukokuussa 32 vuotta. Pian 32v. ja liikun itsekseni asioilla rollan kanssa. Voin sanoa, että henkinen nöyryytys on ollut kova, ja vaikea paikka mulle. Mutta pysyvä alaraajahalvaus ja ylipäätään 100% kotiin jääminen, ei vaan ole ollut optio, ei sit kuitenkaan (ihan jo siksi, että täytyy syödä eli käydä ruokakaupassa :’D) joten on ollut pakko nostaa persettä, liikuttaa jalkaa, askeltaa eteenpäin vaikka niin perkuleen hitaasti, että reumaiset mummotkin kaahaa ohi. Onneksi, niin onneksi, nyt kuitenkin voin kaahata niiden ohi. Ja treenata vapaata liikkumista sopivan hitaasti köntystävien koirieni kanssa, niitä ei ole haitannut että tahti on hidastunut – ehtii nuuskimaan perinpohjaisesti kaikki naapuruston hajut läpi lenkeillä.

Nyt lähetän tämän interwebin eetteriin.

Tule mukaan seuraamaan nuorten aikuisten omaa syöpäyhdistystä: Young Cancer Finlandia! Löydät IG:stä instagram.com/youngcancerfi ❤️

Sudenkuoppa

Päälle 2 kuukautta kun pääsin pois sairaalasta, siihen vähän reilu kuukausi päälle eli pyöreästi 3,5kk kun terveys alkoi salakavalasti reistailla, maaliskuun puolen välin jälkeen ja ennen kuun vaihdetta olin jo sairaalassa, pysyvästi.

Mitkä on ajatukset nyt?

Luotto omaan pidemmän ajan jaksamiseen on täynnä halkeamia. Täynnä epäilystä. Ei yksinomaan terveyden menettäminen joka käsittää syövän, vaan sellainen.. isompi kokonaisuus, se kaikki mistä elämä kullakin yksilöllä koostuu. Se ilmaus, ajatus että “kun on saanut jotain parempaa, on vaikea palata entiseen/huonompaan” voisi jotenkin kuvailla juuri tämän hetken ajatuksia, koska visioin tämän kesän niin erinäköiseksi, että suoraan sanottuna vituttaa ihan helvetisti tää kaikki. Ja se on konkreettisesti enemmän se oma minä-kuva, ei vain kaikki asiat joita olin suunnitellut tekeväni, niitä voi tehdä myöhemminkin vaikka sekin ärsyttää, mutta ne on vaan asioita. Mutta se, miltä musta sisällä tuntuu, se on se minkä olen toistaiseksi menettänyt, sen fiiliksen että kyllä mä pärjään, mulla on taitoja, mulla on väliä, oon paljon muutakin kuin parantumaton syöpäni, oon enemmän “kuin vain kiinnostava tarina”.

Nyt kun olen huimat muutaman päivän asunut omassa kämpässäni, koirien kanssa, huomaankin olevani ahdistunut tästä. Tykkään itsenäisestä ajasta, olen aina tykännyt ja tarvinnut sitä paljon, mutta se aika mitä vietin itsekseni kun asuin poikkiksella, ja tämä kävi normaalin tapaan töissä, selvästikin riitti mulle. Koska nyt taas kun olen omassa kämpässäni, eikä päivän päätteeksi tänne “palaa kukaan” itseni lisäksi, tuntuukin kaikki tosi harmaalta. (meidän kummankin lemmikit ei vielä ainakaan toistaiseksi voi olla samassa tilassa, eli en voi ottaa niitä mukaani poikkikselle)

Kortisonin pahimmat sivarit, joka oli esim. se ylenpalttinen hikoilu, on alkanut helpottaa. Syön nyt joka toinen päivä 20mg, ja toisena 15mg eli vuorottelen. Toistaiseksi ei ole vaikuttanut negatiivisesti keuhkoon, joka on tosi hyvä asia. Nukun myös enemmän, vaikkakin olen myös päivätasolla tarkasteltaessa väsyneempi, joka kielii siitä että kortisoniannosta ollaan ajamassa alaspäin, ei olekaan niin aktiivinen tai jopa hyperolo enää. Nukun jonkinlaisia päikkäreitäkin, en kunnon unta mutta jonkinlaista horrostamista.
Vaikka olossa muuten huomaa jähmeytenä tai ihan väsymyksenä että kortisonin annos taas laskee, niin silti pulssi edelleen hakkaa turhan kovaa, joka myös vaikuttaa siihen että tuntuu hermostuneelta jatkuvasti, vaikkei välttämättä olisi mutta sen sydämen hakkaamisen yleensä liittää hermostuneisuuteen, ahdistukseen, pakene tai taistele -tilaan. Oon aina tuntenut sydämen sykkeeni herkästi, ja olen välillä siihen syönyt betasalpaajiakin kun se on ollut niin rajun tuntuista, häiritsevää. Että saisi sekin nyt vähän rauhoittua, kun muutkin sivarit vähän tasoittuvat intensiteetiltään. On meinaan vinoutuneen koomista olla ruokakaupassa maitokaapilla, miettiä otanko turkkilaista vai kreikkalaista jogurttia, ja sydän takoo ihan kuin jossain kauhuleffassa. Ei se jogurtin osto meinaan ihan niin jännää ole, että pitäisi sydämen hakata kuin viimeistä päivää :’D

Karvalapset ovat siis takaisin luonani Jyväskylässä. Kyllähän niitä oli ikävä! Mutta nyt toistaiseksi taas vähän vaikeuttaa poikkiksen kanssa yhteistä aikaa, toivottavasti saataisin pian karvalapset tutustutettua toisiinsa niin, että kaikkien kolmen olisi hyvä olla samassa tilassa ilman stressiä. Kummankin karvalapset on meille kummallekin tärkeitä, joten unelmahan on meistä kaikki yhdessä ns. perheenä. Poikkiksen kissa on kovasti mulle lämmennyt erityisesti mun siellä asumisjakson aikana, koska vietettiin paljon aikaa kaksin. Tämä on hitaasti lämpenevää sorttia, joten jos tämä ottaa sut omakseen, niin se on äärimmäisen iso kunnia jonka Queen Kittyltä voi saada 😀 Mun koirat kun taas ei ronkeloi kenenkään kanssa, kaikki on potentiaalisia kavereita, samantien, varsinkin jos tuo mukanaan lelun ja luita, niin ne on ihan valmista kauraa!