Korona-arki

Päivät tuntuu menevän ihan sekaisin keskenään, täytyy tarkistella että mikä viikonpäivä on. Vaikkei sillä nyt oikeastaan ihan hirveästi ole väliä, mikä päivä milloinkin on. Mutta ettei kuuppa sekoisi sen enempää, mitä se jo nyt on. Keskittymiskyky on myös todella huono, vieläkin huonompi kuin yleensä. Ja sehän on TOSI huono. Kirjan lukeminen on todella haastavaa, ja on sitä ollut jo vuosia. Tavallaan väkipakolla on tottakai mahdollista lukea, ja näin olenkin tehnyt oli sitten kyseessä koulu tai työt, mutta sellainen rentouttava vapaa-ajan lukeminen.. en meinaa pystyä siihen vaikka haluaisin. Olen kuitenkin entinen raskaan sarjan lukutoukka, rakastin kirjoihin uppoutumista, ja juurikin genreinä scifi ja fantasia koska halusin päästä ihan johonkin erilaiseen maailmaan, kuin mikä oli oma maailmani, ja sen meno ja muoto.

Siitä on nyt reilu viikko kun käväisin taas TAYSissa moikkaamassa onkologia palliatiivisen polilla (eli mun ”kotipoli”), oli rutiiniaika kyllä, mutta sitäkin tärkeämpi aika koska taashan mulla oli uutta asiaa, oiretta, vaivaa, mietittävää josta kaikesta oltiin tottakai pidetty jo yhteyttä Noona-sovelluksen avulla. Noona on kyllä paras, antaa mulle niin paljon mielenrauhaa ❤ ja on yksi painava syy, miksi Keski-Suomen alueelta poismuutto tuntui helpottavalta, koska siellä ei ole Noona samaan tapaan (tai ollenkaan?) käytössä, ainakaan mulla ei ollut, eikä siitä tiedetty kun joskus siitä kysyin. Noona on siis terveydenhuollon käyttämä sovellus, jota on otettu käyttöön eri vaiheissa, eri potilasryhmissä, mutta näistä en osaa kertoa sen enempää. Omalla kohdallani Noona tuli muutama vuosi sitten ekan kerran käyttöön, tapa pitää yhteyttä mun ”kotipoliin” kaikessa ei-akuutissa, ja se toimii myös sähköisenä päiväkirjana, jos itse sitä haluaa käyttää enemmänkin. Mä käytän, ja usein sieltä tsekkailen kalenteria ja päivämerkintöjä vaikkapa jostain oireesta, tai mielialamerkinnästä jne. Mulle se on tärkeä työkalu oman sairastamisen kanssa jaksamisessa, osastolta vastataan 2 työarkipäivän kuluessa, eli akuuteissa hommissa aina soitetaan samantien, mikään sellainen ei kuulu Noonan kautta asioitavaksi.

Kutinaoireet on siis palannut, eli syöpäsoluaktiivisuus on palannut, sitähän se mun kohdalla meinaa. Jalat on pysynyt alla, mutta on niissä ollut kaikenlaisia random tuntemuksia, ja tällä hetkellä menee järkyttävä 60mg Prednisolonia, eli kortisonia, joka päivä, ja tämän ajateltais kontrolloivan kasvainturvotusta, eli Mollukkaa. Jos tuntuu että koronan eristys ja kotona jumitus hajottaa, niin siihen päälle vielä kortisonihulluus, niin avot… Kun tämä kortisoni ei myöskään edes hirveästi tehoa mun kutinaan, se on niin voimakasta. Se on ruvennut nyt tuleen enemmän ”kohtauksittain” ja mä yritän parhaani mukaan lyhentää sitä muutamalla keinolla, mutta oon mä ehtinyt repiin koko kropan auki sieltä täältä, ja haavoja on myös päässyt vähän tulehtumaan, koska jälleen kortisoni toimii mua vastaan eli iho paranee tosi huonosti haavojen osalta.. Joka on hassua, koska jos iho ei ole auki niin sen kunto on parantunut, mutta jos taas oon saanut ihon rikki nyt tai aiemmin, niin parantuminen on todella hidasta ja vaikeata. Ja sitten tietysti vielä jotkut paikat ei pääse paranemaan koska revin ne aina auki, tajuamattani unissani tai sitten päiväsaikaankin, ennen kuin ehdin estämään itseäni. Usein se raapiminen tuntuu niin ekstaattisen hyvältä, että sitä jatkaa vaikka tajuaisikin, että nyt pitäs lopettaa, iho ei kestä. Kamppailu kutinan kanssa on siis joka päiväistä, ja nyt tuntuu entistä raskaammalta jaksaa sen kanssa, koska joutuu viettämään kaiken aikansa yksin, vailla ihmisseuraa. Whatsapp-puheluita tulee puhuttua lähes joka päivä, ja tottakai se on parempi kuin ei mitään, mutta kyllä tää eristys hajottaa näiden oireiden kanssa entistä enemmän, jopa tällaista aika paljon yksin viihtyvää introverttiä.

Jalat on siis alla, mutta taas minkä kustannuksella.. Eikä toki ole 100% että se on just ja/tai vaan Mollukka. Eikä liian usein kuvaaminenkaan ole mikään järkevä ratkaisu. Puhumattakaan ettei välttämättä enää edes se luotettavin mittari onko vai eikö syöpäsolutoimintaa – mun infernaalinen kutina sen kertoo, ja useimmiten kuvissa sitten jää missaamatta, jos paikka vaihtuu. Nyt tietysti zoomailtais Mollukan aluetta tiettyjen selkänikamien kohdalta, mutta toisaalta ei sillä ole merkitystä juurikaan, että touhuaako se täysin identtisessä paikassa, koska ei ole juuri mitään tehtävissä asialle. Kortisoni ja kivunhallinta, ne on ne jotka on jäljellä. Eikä tässä oikeastaan olisi mitään sen kummempaa stressattavana, jos mun kävelykyky ei olisi vaarassa, eli saisi mieluiten jossain muualla touhuta tuhojansa, jotta sädehoito olisi myös sitten tarvittaessa vaihtoehtona! Nyt sitä yritetään vältellä aivan viimeiseen asti, koska kaikki mahdolliset turvarajat paukkui joulukuussa, kun annettiin 3krt säteitä mahdollisimman vähän tuohon Mollukan alueelle. Se tehosi ihan päivissä pahimpaan oireiluun ja vaikutus jatkui, kunnes lakkasi. Ja kohta pian alkoi taas kutina. Eli hoitoväli jäi tosi lyhyeksi, liian lyhyeksi. Eli nyt jos vaan syöpäsoluaktiivisuus olisi jossain muualla, ”uudessa terveessä paikassa” niin säteitä voisi antaa elämänlaatua parantavana tekijänä herkemmin. But, it is what it is, nothing new.

Mua ei siis sinänsä rassaa syöpäasiat muuten, ennemmin toimettomuus, oli korona aika tai ei. Fyysinen kunto ei toki ole hyvä, mutta esim. toimistoympäristössä sellaista ei tarvitse, kuin että perseellään jaksaa istua. Kääntyi kuitenkin aika perseelleen hommat, kun oli pakko pakata pillit pussiin Jyväskylässä ja jättää koulu kesken, en siis koskaan ehtinyt noihin haluamiin yrittäjyysopintoihin (pääasiallisesti jätin kesken taloushallinnon osa-alueen vuoksi, koska sen kurssit + työharjoittelu oli mahdoton combo saada suoritetuksi, eikä sinänsä oikeastaan edes kiinnostanut tuhlata niihin rajallista energiaani), koska olin pohtinut kevytyrittäjyyttä jonkinlaisena some/media/tapahtumatuotanto freelancerina, ja olin menossa juurikin sellaiselle kurssille jossa näitä ideoita jalostetaan, sparrataan, lähdetään koulun avustuksella ehkä toteuttamaankin erilaisten tukimuotojen avulla. Jos nämä olisi ehtinyt käydä hyvissä ajoin viime vuoden puolella, niin olisin niistä varmaan hyötynytkin. Nyt en. Ja toisaalta, olisihan se tietyiltä kanteilta kenties helpompaa kuitenkin olla jonkun tahon leivissä, ellei sitten olisi freelancerina kattavammalla sopparilla hommissa. Eipä sillä että nyt erityisesti korona-aikana tarvitsisi mitään töitä miettiä, kuin tekemisenä joka pitäisi jonkinlaista ryhtiä arjessa. Mutta on mietittävä sitten omaehtoista tekemistä, käsitöitä, mikä tahansa joka pitäisi jotenkin kuupan kasassa.

Sinänsä asiat ei ole huonosti, ja eniten sitä nyt vain kaipaa sitä oma aktivointia, luovuutta, lempeyttä, rentoutta, idearikkautta, pitkiä hyviä unia, hauskoja projekteja joihin uppoutua.

Tämän hetkinen projekti onkin tämän esimerkin mukainen:
rekki on jo hankittu, seuraavaksi olisi tosiaan tarkoitus saada makrame-kokeilut tulille eli tehdä itse noita amppeleita, ja tälliaisen tapainen kokonaisuus partsille kesäksi!

The odds are NOT in your favour

Saihan sitä melkein 3kk olla rauhassa…

Kutinat alkoi jälleen. Hitaasti mutta varmasti. Tiesin suht pian, että nyt tässä tilanne mättää. Kovasti tyrkytettiin valohoitoa ja kortisonin nostoa – kieltäydyin, kun ei ne auta lymfoomakutiinaan. Sitten kun alkoi tulla taas keskivartalokipua ja kramppauksen esiastetta erityisesti aamulla herätessä, eli yön aikana kipulääkitys hiipunut, tiedettiin mistä on kyse. Mollukkahan se siellä kovasti taas rakentaa pesää muutaman selkänikaman paikan viedäkseen.

Toimintasuunnitelma? Olla ihan täysin raatelematta itseään, jos mahdollista. No, ei hyvältä näytä. Kortisonin nosto min 60mg, ja yrittää selvitä siitä henkisesti hengissä. En tiedä miten tulee käymään……. Kortisoni annos on järkyttävä, ja tämä oli vielä MINIMI. Mulla kortisoni provosoi ärhäkkäästi masennusta ja mielialavaihteluja, hikoilu lisääntyy niin merkittävästi että raavin itseäni entistä pahemmin – vaikka kortisonia yritetään määrätä kutinaankin. Oon jo ihan turvonnut pallero häränniskapoimulla, kiitos kortisonin, ja henkinen tasapaino on kortilla kun raadetelen, puristelen, painelen ja revin itseäni koska kipu tuntuu paremmalta kuin kutina, ja muuten vaan ahdistus lisääntyy. Sädettämään ei voi lähteä hepposesti, koska on jo niin rankasti sädetetty alue. Pitäisi vältelellä sädetystä niin pitkään kuin mahdollista.

En tiedä mitä tästä oikein tulee….