All about the heart

Hey – Hyvää Ystävänpäivää kaikille!

Ystävyyteen kun liitetään sydän, niin päästään hyvällä aasinsillalla ihmettelemään mun sydäntä.
Holter-sydänseurantalaite on mussa vieläkin kiinni (iltapäivä n. klo 13.30), nuo ihanat lätkät jotka näkyy kuvassa, ja tulee ärsyttävämään ihoa kun ne otetaan pois. Tämä on toinen kerta kun tehdään tällainen sydänseuranta. Tällä kertaa vain sitä ei tarvinnut olla unenpöpperössä palauttamassa TAYSin sydänsairaalan tiskille klo 8, onneksi!

Sydäntä lähdettiin ultraamaan sekä tekeen tätä seurantaa mun toimesta, mulla on aina sydämen syke tuntunut tosi selkeästi rinnassa, varsinkin kun se pompottaa. Se on ollut hyvänlaatuista kuitenkin, ja ainakin toistaiseksi sitä se on edelleen, sitten ensimmäisen Holter-jakson arvioinnin, ja ultrauksen perusteella. On kuitenkin tiedossa, että immunologiset hoidot, eli Nivolumab ja sisarlääkkeet, voi myös vaikuttaa sydämen toimintaan, ja multa onkin kyllä EKG:tä otettu aika ajoin erityisesti siitä lähtien, kun Nivolumab aloitettiin vuoden 2015 alkupuoliskolla.

Mun sydän pamppailee tietenkin entistä herkemmin kun on vain yksi keuhko, sydän voi joutua koville pyrkeissään pumppaamaan verta suoniin ja suonissa eteenpäin. Mulla on kontrastina alhaisenlainen verenpaine, on ollut aina, eli se on se optimaalinen 120/80 tai alle. Joskus se on kovastikin alle, mutta mua ei kuitenkaan huimaa jatkuvasti (joskus siis kyllä, jos nousee nopeasti ylös) niin se ei ole silloin ongelma. On kuitenkin vähän hassua, että sydän hakkaa eli pyrkii pumppaan verta ja happea, mutta itse verenpaine sitten on jopa alhainen. En oikein tiedä miten nämä menee yksiin, se on kysymyslistalla kun kardiologin vastaanottoaika on vähän vajaa kuukauden päästä. Nivolumabin takia voi riski mm. sydämen vajaatoimintaan kasvaa, joten sitä nyt sitten mielellään poissuljetaan, tai havaitaan ajoissa.

Holter-seuranta on kuitenkin tosi iisi, lätkät on paikoillaan vuorokauden, piuhat menee pieneen kojeeseen joka tallentaa datan sitä mitatessaan, ja se kulkee mukana pienessä pussukassa, jonka hihna menee pään yli (näkyy kuvassa), ihankuin kantaisit laukkua mukanasi. Sen kanssa myös siis nukutaan, ja mulla ainakin on piuhat olleet just hyvin aseteltu, ettei tuo mua ole häirinnyt lainkaan. Ainoastaan välillä tuntuu tarvetta vähän siirtää kantohihnan paikkaa, jos se on pitkään ollut samassa kohtaa. Tämän käyn sitten vielä tänään palauttamassa TAYSin Sydänsairaalan tiskille, ja Holterin keräämä data menee purkuun.

Hyvänlaatuisiin sydämen tykyttelyyn voidaan määrätä esim. beetasalpaaja lääkitys, jota otetaan ohjeiden mukaisesti. Itse kaipaisin sitä enemmin tarvitaessa, jos sydän pamppailee “kohtausmaisesti”, enkä niinkään joka aamu otettavaa lääkitystä, koska olen huomannut sen vetävän verenpaineen aika alhaiseksi koko päiväksi, joka ei taas myöskään tunnu kivalta, koska huimausta saattaa tulla enemmän. Voi olla että tämän hetkinen kokeilussa oleva beetasalpaaja vaihdetaan toiseen, jota mulla on vuosien varrella ollut aina silloin tällöin tarpeen mukaan käytössä, ja se toimi paremmin “kohtausmaiseen” tykyttelyyn, eikä ollut tarvetta ottaa sitä joka päivä. Mutta nämä ja muut asiat selviää sitten vasta vajaa kuukauden päästä, enkä mä tietenkään kaiken datan ja lausuntojen päälle ymmärrä, mitä Kannasta löytyy, ja tosiaan sydämen ongelmat tai alkavat ongelmat, jos on muutakin kuin vain hyvänlaatuista tykyttelyä, selviää sitten. Juuri nyt kuitenkin on ihan ok olla, sydämen tykyttelyä on ainakin vähän yleensä joka päivä, mutta joinain päivinä sitä on jatkuvasti pitkin päivää, eikä syykään aina ole selkeä. Mutta, mitäpä tässä enempää spekuloida, vaikka Dr. Internet on ollut myös yleisinfon lähde, väkisinkin.

Mutta, tänään on turha murehtia, ja päivä onkin ollut tekemisen täyteinen siskontytön kanssa ❤

Selfieahdistus, tai niin luulin

Selfiet on ollut mulle vaikea juttu jo hyvän aikaa, noin vuoden aktiivisesti siinä mielessä että käyn päässäni tosi ruoskivaa ja kriittistä itsepuhelua. Mutta hyvin voi puhua ainakin parista vuodesta, kun selfiet on aiheuttanut pään vaivaa, ja muiden ottamat kuvat tai ryhmäselfiet on aiheuttanut lähinnä pakokauhua, ja kuvasta poistumista. 

Selaan vanhoja kuvia ja mietin, että olinpa joskus noinkin nätti hyvänä päivänä, kasvot ei ollut pullataikinaa vaikka pulloposki oon aina ollut, mutta nyt kasvon muutokset on todella arka paikka. Tai ihan olipa hiukset noin hyväkuntoiset ja just täydellisen väriset, oli paksummat ja vaan paremmat, ja blaa blaa. Kehä on valmis.

Pitkäaikaissairastaminen väkisinkin rupee näkymään eri tavoin, ja mulla on nyt 10v tätä showta alla, ja terveydentilaa ei kovin voi kehua, vaikka olen toki raskaista, vaikeista vähältä piti -tilanteista selvinnyt ja kuntoutunut ainakin siinä mielessä, että olen itsenäinen. Mutta, tällä hetkellä pakkailen kämppääni Jyväskylässä, muuttaakseni takaisin Tampereelle, lähelle ydinperhettäni. Totuus on, että tarvitsen kuitenkin arkeeni enemmän tukea ja apua, sitä että on läheisiä, jotka pystyvät auttamaan jopa akuutisti, lähellä.

Kalenterissa lähestytään sitä ajan jaksoa, jolloin aloin oireilemaan hiljakseen mutta vakavasti noin vuosi sitten, ja päädyin sairaalaan tehohoitoon. Eikä sieltä pitänyt enää pystyä poistumaan, ainakaan elävänä. Mutta, kelataanpa aikaa vähän vähemmän taaksepäin: joulukuun alussa lähti vajaassa viikossa jalat alta, eli motorisia vaikeuksia jotka pakotti vakaaseen käsikynkkään kävelläkseni ollenkaan, ja pyörätuoliin hetkellisesti ennenkuin sain rollaattorin. Se oli uusi, nopea kasvuinen kasvain, joka painoi useampaa nikamaa selkärangassa, aiheutti sähköiskuja ja todella vakavia keskivartalon kramppeja.

Sädehoidolla saatiin kuitenkin jo muutamassa päivässä “Mollukka” reagoimaan, ja hitaasti on tullut motorista kykyä ja hallintaa takaisin. Sain juuri ennen joulua säteitä ja joulun jälkeen, yht. 3krt. Valitettavasti jouduin myös isontamaan kortisoniannosta, ja koska olen sen haitta/sivuvaikutuksille todella herkkä, niin naama lähti leviämään todella nopeasti, ja vatsa pingottui koripalloksi. Pari kuukautta myöhemmin, rolla on edelleen mulla, samaten kortisoni mutta onneksi paljon pienemmällä annoksella, ja lähinnä keuhkon jaksamisen vuoksi. Kävelen kyllä myös ilman tuota himskatin kojetta, mutta en ole voinut siitä täysin luopuakaan. Varsinkin jos olen yksin liikenteessä, lähden vaikka keskustaan asioimaan, ruokakauppaan jne, niin joudun lähtemään rollan kanssa. Voisin varmaan tällä hetkellä lähteä ilman, mutta sitten en voisi kantaa mukanani oikeastaan juuri mitään. Tarvitsen rollan kantoavuksi, sekä antamaan varman tasapainon, kun reppuni on täynnä ruokaostoksia. Jos taas olen jonkun kanssa, voin lähteä ilman rollaa koska sitten on backup plääni, jos en jaksakaan kävellä, tai en jaksa kantaa jotain.

Kuntoutuminen on ollut hitaampaa, kuin mitä se voisi olla, koska valinnan vapaus ei taannutkaan mulle Pirkanmaan alueella edes akuuttia alkuohjeistusta fysion kanssa, ja itse en jaksanut Jyväskylän päässä useampaan viikkoon järjestää kuntoutusta. Ja jaksamisella viittaan myös siihen, etten yksinkertaisesti jaksanut lähteä kotoa julkisilla kuntoutukseen, halusin ennemmin jäädä kotiin. Oman jaksamisen kanssa täytyy tietenkin osata olla itsekäs, mutta se on kaksipiippuinen juttu fyysisen kuntoutumisen kanssa, mennäkö vai jäädäkö – pystytkö, osaatko, saatko aikaiseksi kuntoutua tarpeeksi omassa arjessa, ollessa kotona. No, kuntoutumisen noususuhdanteen onneksi voi mun kohdalla silti nähdä selkeästi, mutta selkeänä vaihtoehtona, ja näin myös pelkona, on ollut myös pysyvä alaraajahalvaus. Jonka tärkeimmät hoitomuodot ovat mun tapauksessa sädehoito JA rollaattorin kanssa liikkuminen, rolla oli aivan täysin samassa asemassa kuin sädehoito koska hermostoa täytyi ja täytyy aktivoida mahdollisimman paljon, koko ajan. (oli meinaan ihme operaatio saada edes rollaa, ja tää on ihan oma, pitkä ja samalla huvittava tarina, mutta näin lyhyesti: mun onkologi otti ohjat omiin käsiinsä, ja kävi “pöllimässä” mulle rollan, vaikkei sairaalalla ole mitään varastoa apuvälineille, mutta hän piti rollan saamista niin ensiarvoisena tärkeänä, ettei sen hankkiminen voinut mennä viikonlopun yli, koska oli perjantai ja iltapäivä, ja terveyskuvio oli saatu selvitettyä magneettikuvausten jälkeen. Oli päivänselvää, mitä tässä hetkessä piti tehdä, että pysyvä alaraajahalvaus todennäköisyytenä vähenisi kaiken mahdollisen liikkumisen ansiosta)

Halusin siis puhua ulkonäöllisistä paineista, jotka luon itse itselleni MUTTA yhteiskunta myös koska en pysty olla 100% välittämättä maailman menosta, mutta tästä kehkeytykin pidempi juttu, ja oli pakko kirjoittaa tää tänne blogin puolelle, pelkän IG:n sijaan. Oon jo jonkin aikaa pyöritellyt ajatusta, että bloggaisin taas. Tai kirjoittaisin sitten kerran, tai pari, fiiliksen mukaan. Halu blogata on vaihdellut niin laidasta laitaan, että se on aiheuttanut myös ahdistusta vaikka kovasti olen silti kaivannut tätä, että voin kirjoittaa ja lähettää sen interwebin eetteriin. Kuten ennen. Olen myös saanut viime aikoina poikkeuksellisen paljon yhteydenottoja jotka kaikki olivat sellaisia, jota varten mun haluttiin/pyydettiin ammentamaan mun tilanteesta, menneestä, syövästä, antaa jopa neuvoja – näistä ahdistuin aika pahasti, ja oli vaikea reagoida räjähtämättä kunnolla. Tiedonhalun ymmärrän, ja se on normaalia, mutta taas neuvot menevät siinä rajoilla, että olisiko ne hyvä kuitenkin ennemmin esittää lääkärille, ja sitten taas mun tän hetkisen tilanteen utelut.. tulivat ehkä sellaiseen saumaan sitten, etten pystynyt käsittelemään niitä kovinkaan keveästi. Ja silloin nostaa päätään se ajatus, etten ole muuta kuin syöpätarina, syöpä sitä, syöpä tätä. Ja onhan mun elämä paljon syöpää, mutta on se muutakin, ainakin vielä. Nyt on kuitenkin meneillään taas sellainen kääntö- ja vääntövaihe elämässä, että joinain päivinä tai jopa viikkoina, en vaan.. jaksa käsitellä joitain asioita ihan hirveän fiksusti. Ja se on elämää, ja jokaisen oma oikeus, eikä aina vaan jaksa, USEIN ei jaksa.. mutta se myös sitten tuo mut takaisin tämän blogin äärelle, koska mulla kuitenkin on paljon sanottavaa, kerrottavaa, mietittävää. Nyt halu kirjoittaa voitti sen itseään sättivän ja säälivän halun, jota olen yrittänyt häätää pois mun kimpusta jo aika pitkään.

Haluan sanoa, että ajatuksia kannattaa ja pitää purkaa, tavalla tai toisella. Ja läheisten tuki, turva ja apu kannattaa ottaa vastaan. Silloinkin kun se tuntuu absurdisti ahdistavalta tai loukkaavalta, koska ymmärrät oman tilanteesi niin, että olet muiden avun armoilla koska oma terveys krakaa. Tosiasia on, että kaikkien terveys krakaa jossain vaiheessa, ennemmin tai myöhemmin, kerran tai todennäköisesti useamman kerran. Se vaan ehkä useimmiten tapahtuu kun ikää tulee enemmän, eikä näin nuorena kuten mun “syöpätaival” on tapahtunut (MUTTA, toisaalta on iso tosiasia että yhä enemmän on kaikenlaisia terveysongelmia jo nuorilla, nuorilla aikuisilla, eikä terveydelliset ongelmat ole vain ikääntyneemmän väen perusoletus ajankohta tapahtuakseen), 20-31v., ja täytän toukokuussa 32 vuotta. Pian 32v. ja liikun itsekseni asioilla rollan kanssa. Voin sanoa, että henkinen nöyryytys on ollut kova, ja vaikea paikka mulle. Mutta pysyvä alaraajahalvaus ja ylipäätään 100% kotiin jääminen, ei vaan ole ollut optio, ei sit kuitenkaan (ihan jo siksi, että täytyy syödä eli käydä ruokakaupassa :’D) joten on ollut pakko nostaa persettä, liikuttaa jalkaa, askeltaa eteenpäin vaikka niin perkuleen hitaasti, että reumaiset mummotkin kaahaa ohi. Onneksi, niin onneksi, nyt kuitenkin voin kaahata niiden ohi. Ja treenata vapaata liikkumista sopivan hitaasti köntystävien koirieni kanssa, niitä ei ole haitannut että tahti on hidastunut – ehtii nuuskimaan perinpohjaisesti kaikki naapuruston hajut läpi lenkeillä.

Nyt lähetän tämän interwebin eetteriin.

Tule mukaan seuraamaan nuorten aikuisten omaa syöpäyhdistystä: Young Cancer Finlandia! Löydät IG:stä instagram.com/youngcancerfi ❤️

Jussin jälkeen

Pieni tauko. Ja juhannuskin. Rauhallinen kaupunkijuhannus, joka meinasi hyvää ruokaa, rannalla piipahdusta – itse tosin vain kahlasin koirien kanssa, jotka suureksi yllätykseksi lähti kahlaamaan ja vähän uimaankin ominpäin, ja Leo olisi varmaan uinut pidemmällekin poikkiksen perässä jos olisin uskaltanut antaa mennä. Pienempänä nää kaks ei välittänyt uimisesta lainkaan, ja nyt kävelivät perässä järveen, hassua.

Oon tässä välissä niin paininut nukahtamisvaikeuksien kanssa, että kirjoittaminenkin on tuntunut haastavalta tai jopa epämiellyttävältä ajatuksena, koska tuntuu että aivot on vain täynnä sekalaisia pätkiä ajatuksista ja väsymyksestä. Tai tavallaan väsymyksenä puutteesta(kin), kun aivot eivät vaan ole millään halunnut sammua silloin kun pitäisi. Toki myös on ulkoisia tekijöitä, kuten valoisuus ja lämpötila. Ajattelen osan olevan psyykkistä, koska rupesin nukkumaan huonommin kun ”palasin takaisin” omaan kämppääni koirien kanssa. Mutta sitten nukuin tämän jälkeen huonosti myös poikkiksella. Nyt tosin saan taas nukuttua, loppuviikosta alkoi helpottaa, en jäänyt valvomaan pitkäksi aikaa, tai horrostamaan. Kirjan lukeminen sängyssä selkeästi auttaa. Ja pitäisi vain mennä aikaisemmin sänkyyn, jos nyt ei heti nukkumaan niin sitten lukemaan kirjaa, rauhoittumaan. Toisinaan on pää niin täynnä ajatuksia, että huomaan olevani vielä 2 aikaan yöllä pystyssä niitä miettimässä, tai kirjoittamassa ylös (ihan itselleni, lähinnä). Nukkumisen taito on jännä juttu. Onneksi nyt saan taas unta, ja jos vaan saa rauhassa nukkua niin saan ainakin sen 7h kasaan, jopa enemmän, aivot saa taas tarpeeksi unta.

Varmaan kortisoniannoksen pienentämiselläkin on ollut näppinsä pelissä. Nyt kun se on kuitenkin pystynyt tasaisesti ok:na 15mg:n annoksella, lähden kokeilemaan 10-15-10mg annoksien vuorottelua. Alle 20mg annoksella ja kun siihen tottui, on kaiken kaikkiaan ollut parempi olla ottaen huomioon kortisonin sivarit. Ja keuhko on jaksanut hyvin tällä kertaa, ja olen muutenkin päässyt liikkumaan enemmän. Google Fit huutelee puhelimesta kannustuksiaan ja saavutettuja tavoitteita, ihan kivan motivoiva sovellus josta saa kaikkea kivaa tietoa siitä, mitä on kunakin päivänä tehnyt. Kunnallisen fysioterapian puolesta saan nyt myös käydä kuntoutuksen kuntosalilla asiakkaana, ja se on todella, todella edullinen. Sali itsessään nyt ei ole mikään ihmeellinen, kunnallinen kun on, mutta basic jutut löytyy joilla mä pärjään, kun muutenkin tarvii aika kevyesti lähteä liikenteeseen. Ja yritän pitää sen mielessä, että huhti-toukokuussa vielä opettelin kävelemään uudestaan, tuettuna ja ilman tukea. Ja nyt aloittelen salilla käymistä, jaksamisen mukaan. Joten unohtuu tosi helpolla, kuinka huonossa ja alkeellisessa kunnossa olen ollut, ja nyt taas keksin eri tapoja miten päästä liikkumaan. Mutta on tän kunnon kanssa paljon tekemistä, tulee aina olemaan. 1 keuhko, krooniset selkäkivut, fyysiset traumat, mielen vaikutus jaksamiseen. Niinä päivinä kun jaksaa lähteä liikkumaan, varsinkin kun ei millään jaksaisi mutta lähtee siitä huolimatta, niin tuleehan siitä hyvä fiilis.

Tänä aamuna en tosin jaksanut herätä aamulabraa varten, vaan laitoin herätyksen pois ja nukuin vähän lisää. Menen sitten huomenna, kun ei ole akuutti, loppuviikolle TAYSia varten. Päätin että yritän aktiivisesti stressata vähemmän asioista, ja se sai luvan alkaa tästä aamusta.

Ennen kaikki mindfullness, “self help” hommat ei oo ollut mun juttu, en ole oikein saanut mitään niistä irti, mutta nyt ne on ruvennut kiinnostamaan, ehkä myös siksi että on tullut sellaista matskua vastaan, joka herättää just mun kiinnostuksen. Ei mitään perus “kuvittele itsesi meren rannalle, ja hengittele ilmaa” vaan enemmänkin.. ajateltavaa, eri tapoja kokeilla saavuttaa oma mieli ja muuttaa sen suuntaa, mitä tulee rentoutumiseen ja rauhoittumiseen. Kirjallisuutta, dokumentteja, niitä on kulunut paljon nyt loman aikana. Nämä menee käsikädessä inspiroivan ja omien unelmien etsimisen sekä luomisen kanssa, miten saavuttaa, miten jalostaa niitä. On pakko miettiä sellaisen elämän rakentamista ja ylläpitämistä, joka ei ole liian stressin täyteinen ja kiivas vauhdiltaan, koska tuntuu siltä että liian intensiivinen elämänmeno heittää kapuloita rattaisiin, ja kirjaimellisesti pakottaa pysähtymään. Paljon pohdittavaa.