Korona-arki jatkuu

 “Ajoissa nukkumaan, kerrankin väsyttää oikeaan vuorokauden aikaan!”

Paskanmarjat.

No, ainakin yritin. Hampaita pesemässä ennen kello 24 lyömää ja muita iltatouhuja, olisin about 00.35 sängyssä, luuri hiljaiselle, herätys aamulle, valot pois ja unten maille. Mmmmm…. EI. Ei toimi. Oon “luotsannut liikaa toivetta” tähän ilmiöön tälle illalle, että se vaan yksinkertaisesti sabotoi itsensä. Aikaisemmin tuntemani väsymys kaikkoaa, kaikenlaisia ajatuksia pulpahtaa pintaan ja juurikin kaikkea ihan tyhmää joka tekee kaikkea muuta, kuin edesauttaa nukkumaan menoa. Lataan liikaa toivetta tähän kaikkeen, ja näin se epäonnistuu. 

Pientä armoa kuitenkin suon tälle tapahtumalle: mielessä pyörii huomisen asioita. Nimittäin vahingossa päädyin (sanon vahingossa, koska en odottanut takaisin vastatun ehdotelman olevan yhtään tämänkaltainen) aloittamaan Noonalla keskustelun tämän hetkisestä tilanteestani, joka johti  siihen, että lähdemme kokeilemaan varovaisesti kortisoni määrän pudotusta.
Lähdin alunperin siis kertomaan, että kortisonin aiheuttama erityisesti keskivartalon turvotus oikeasti vie kaikki halut ja kyvyn liikkua, koska vatsa on vaan niin ison pinkeä, ja tasamaalla löntystäessä varsin hitaasti, se rusentaa mun ainoata keuhkoa kasaan minkä kerkiää. Ja ainoa mikä auttaa siinä tilanteessa, on pysähtyminen. Voitte varmasti kuvitella kuinka hankala tilanne on, jos henkeä saa haukkoa ja pingistellä aivan koko ajan, päästen todella huonosti etenemään kävelyllään. Vatsan pinkeys vaihtelee kyllä, välillä sitä on vähemmän jolloin pääsen liikkumaankin vähän sutjakkaammin, ja se on siis selkeässä yhteydessä kortisonin syömisen aloittamisen kanssa. Nyt kuitenkin ollaan siinä vaiheessa x, että olen syönyt tuota kamalaa 60mg annosta tietyn ajan verran, jolloin alkaa oleen näitä haittavaikutuksia jonossa toisensa jälkeen, liukuhihnalla sisään, teretulemast.. Koin tästä erityisen suurta ahdistusta sekä ihan vatsakipua menneenä viikonloppuna, kun järjestin siskontytölle ihka ensimmäisen Easter Egg Huntin – hän on kun jo lähes 4v. niin pysyviä muistoja pystyy luomaan, ja mä haluan luoda hälle kaikenlaista, mitä omalta kunnoltani pystyn! Sekä arsenaali kuvattua matskua, siltä tämä sukupolvi ei pääse välttymään! Aarrekartan ja vihjeiden avulla löytyi monenmoista pääasiäismunaa sekä minun Pääsiäispupun antimien joukkoon “heittämän extralahjan, koska Milli on aarteensa ansainnut”. Jahti meni mainiosti, ja mä odotan innolla ensi vuotta ja miten Pääsiäismunajahdin voisi silloin järjestää. 

Tyypilliseen tapaani ajaudun sivuteille höpinöissäni, mutta mikä siis huomenna häämöttää edessä, on se kortisoniannoksen lasku. Yritetään tiputtaa se 60 milligrammasta 50 milligrammaan, ja jos vaan jatko sallii niin noin viikon välein voi (olisi siunaus) kokeilla laskea aina sen 10mg lisää. Mutta en tässä vaiheessa lähde unelmoimaan sen pidemmälle kuin että se saataisiin huomisesta alkaen viiteenkymppiin, eikä se aiheuttaisi ainakaan mitään merkittäviä jalkojen sekoiluja, kun jalkojen takiahan tätä kamalaa kortisonia ääntä kohti heittelen. Oon koko ajan huomannut vähän vaihtelevaa mutta kuitenkin läsnäolevaa jalkojen “lennokkuutta” eikä tosiaan tuo 100% motorinen tarkkuustyö jalkoihin ole palannut sitten ensimmäisen episodin, eli joulukuun. Moneen asiaan kuitenkin tottuu, sekä kroppa löytää uusia tapoja kompensoida. Oon siis pärjännyt todella hyvin nähden siihen, mikä pahin skenaario voisi olla (pysyvä alaraajahalvaus eli pyörätuoli). 


Tähän väliin totesinkin, että kello lähestyy 02 ja vihdoin saattaisi nukuttaa tarpeeksi. 


Astialle paluu seuraavana iltapäivänä

Voin raportoida että vessassa on juostu, kuten odotettua. Vasen jalkapöytä oli myös aika turvoksissa kun heräsin, oon tainnut rusikoida sen toissapäivänä vähän pahemminkin, koska siinä oli mustelmainen kohta nilkan kohokkaimmassa kohdassa. Vatsa on kyllä valtavan turpea, ei siitä pääse yli eikä ympäri. Enkä tiedä helpottaako se kuinka paljoa vaikka tätä kortisonia saataisiinkin ajettua alaspäin. Tänään kuitenkin eka päivä vähennyksellä eli 50mg, ja vaikka kortisonin kanssa muutos ei näy todellakaan tällaisessa ajassa, niin olen ihan pienen pienesti toiveikas, että josko tästä alkaisi hidas matka pieniin helpotuksiin.. hope so.


Kummatkin jalat oli kyllä mystisen tönköt kun heräsin “toista kertaa”; olin siis onnistunut sängyssä nukkumaan ~02-5.30, ja päätin syödä aikaisen aamupalan ja sitten oikaista itseni vielä sohvalle, jos siltä tuntui, ja tuntuikin hyvältä siihen vielä kevyesti nukahtaa. Herätessä sitten siinä 8.30 paikkeilla tuntui jalat ihan kummilta, ihan kuin kummankin jalkaterät olisi leikattu pois ja piti yrittää seistä suoralla osuudella ilman varpaita ja kaikkea. Todella pöllämystysiä minuutteja kun potkin jalkojani hereille. Ei ole mitään käryä liittyykö nää mihinkään, mutta just nyt vois kaikenlaiset todella epämääräiset olot ja vaivat olla ilmaantumatta koska en pysy enää edes kunnolla perässä tästä kaikesta…! 

Helpotusta koronan tuuliajeluun

Oon yrittänyt miettiä itselleni ryhtiliikkeitä tai sellaisia “valkkaa tämä polku, jos..” -tilanteita kun elämä on vaan kotona jumitusta, murmelinpäivä toisensa jälkeen, ja mitä heittäisin ideana toiselle, joka painii arjen ryhdin kanssa. Oikeastaan oon tosi huono tällaisessa, koska multa on ne ryhtiliikkeet olleet kateissa jo vuosia, mutta nyt uskaltaisin sanoa, että tiettyjen asioiden tekeminen tietyissä, omissa paikoissaan voi auttaa. Mä saan pienen freesauksen ja ajatuksia kasaan, kun olkkarin sohva ei alueena ole enää ainoa paikka jossa tehdä jotain, vaan mulla on myös projektipöytä. Mun projektipöytä on monen muun keittiönpöytä, mutta koska mä en keittiönpöydällä ole koskaan tehnyt mitään, niin sitä ei joko ole ollut mitoituksen tai funktion puolesta. Nyt projektipöytä on kuitenkin olemassa, ja tulen tähän aina jatkamaan mun megapalapeliä, tulen tähän läppärin kanssa (kirjoitusalusta alla, en siis siirrä mun 4000 osan palapeliä pois alta) hommailemaan, tulen vain istuskelemaan pöydän äärelle kofeiinittoman kahvini kanssa. Mulla on siis pitkästä aikaa 2 eri paikkaa mihin mennä yksinkertaisesti tekemään asioita, ja se tuntuu vähän auttavan tän kaiken jumituksen keskellä. Kolmas paikka myös häämöttää kun lämpenee: mun partsi. Tänään siellä kävi huippulukemassa melkein 30C! Hetkellisesti kuitenkin, mutta siitäkin on avautumassa hengailupaikka, jonne pääsen kasvattelemaan mun haaveilemaani viidakkoa. Elän myös toiveessa että pystyisin harrastamaan sitä rauhallista vapaa-ajan lukemista partsilla ja voisin myös väritellä niitä aikuisten värikirjoja siellä, sekä muutenkin askarrella rauhassa, kunhan saan sitä vähän sisustettua niin että siellä voi oleilla paremmin kuin vain tuolissa jököttämällä (mä istun paljon lattialla jajat ristissä tehden eri asioita).

Eli: luo itsellesi vähintään 2 eri paikkaa jossa oleilla, ja jos tuntuu hyvältä niin sido tiettyjä tekemisiä näihin, tai vuorottele jos se motivoi paremmin. Vaihtoehtoisesti myös yksi pyhättö voi olla se paras ratkaisu, mikäli et tykkää vaihdella paikkaa tekemisen tai tekemisien kanssa – oman kokemuksen kautta se houkuttelevin löytyy!

No se kortisoni..

Kortisoni – hyvä ja paha lääke. Tarkastellaanpa sitä, miten tämä kaikkia puhuttava kortisoni ilmenee mulla:

+ saattaa auttaa kontrolloimaan mun oireita, jotka ~80% varmuudella johtuu Mollukkasta. Eli mulle poikkeuksellisen nopea kasvusta kasvainta – tämän kasvainturvotukseen, jotta jalat pysyy alla
+ kuten yllä, toimintakyky (olin taas matkalla takaisin rollaattorin uhriksi, jos tilanne olisi pahentunut)
+ välillä saan pieniä energiasysäyksiä jolloin yritän puuhastella ahkeraan käsitöiden parissa!


– 60mg Prednisolonia eli kortisonia on TOSI iso annos, varsinkin kun sille ei ole tiedossa päättymispäivää, vaan syödään, syödään, syödään..
-/+ univaikeuksia (nyt olen nukkunut öitäni paremmin vajaan viikon 🙏)
– oon päiväsaikaan aika apaattinen, mun aivot “herää” joskus klo 20 lähtien innostuneena proggiksista ja tekemisestä, mutta onhan se rajallista vuorokausirytmin takia, ja kun asun kerrostalossa niin haluan ylläpitää naapurirauhaa – vaikka osa tässä talossa ei tunnu tuntevan samoin…
– hermostuneisuus, äksyily, ahdistus, “kivi rinnan päällä”
– ihon oheneminen > enemmän haavoja (nyt kortisonivoiteet jätetty täysin pois!) ➡️ herkkyys kaikelle kosketukselle vaatteista lähtien mutta esim. pitkähihainen (mielellään musta!) tärkeä että saa paljaan ihon hasardit minimoitua
– mieliala muutoksia, äksyilen itselleni, koirille (😖), vanhemmille.. You name it.
– Vois välillä olla post-it otsassa “varo kortisonihullua! Kiitos & anteeksi!”

– vähäinenkin keskittymiskyky BYE BYE..
– Naaman ja joka paikan leviäminen koska kortisonin rasvankäsittely (?) poikkeaa kropan omasta säätelystä
– LIIKAA AIKAA MIETTIÄ TÄTÄ KAIKKEA ERISTYKSEN VUOKSI
– Suomen tilanteen murehtiminen alkon käytön ja perheväkivallan lisääntymisen vuoksi.. 😖


▪️ IHMETTELYÄ: kummallista kyllä, mutta olen saanut nukutuksi öitäni viime öinä aika hyvin (*KOPUTAN PUUTA RAIVOKKAASTI*), joka on myös vähän jeesinyt mielialojen säätämisessä
♥️ Nyt tarvitsisin halin mun elämäni tärkeiltä ystäviltä, edes sen digitaalisen, kun ei just nyt voida nändä
▪️ja antaa fyysisesti läheisyyttä kunnon karhunsyleilyllä

Hyvä/paha kortisoni – identiteettikriisi

Moneen kertaan kaluttu asia, itselläni sekä internetin syövereissä: kortisoni. Sitä voidaan käyttää niin monessa tilanteessa, sisäisesti ja ulkoisesti, ja siitä on apua. Mutta sivarit eli sivuvaikutukset (/haittavaikutukset) voi olla haastavia, jopa lähes sietämättömiä joillakin.

Syy, miksi musta ei tällä hetkellä ole missään edes yhtä perinteistä selfietä, ei täällä, ei Instagramissa, ei niin yhtään missään, on juuri siksi että kortisoni on tehnyt mun kasvoista turvonneet, ja ennen kaikkea mulle itselleni sellaiset, etten vähään aikaan meinannut tunnistaa itseäni ollenkaan. Oikeasti en siis ole mitenkään “järkyttävän” erinäköinen, mutta erityisesti sairaalassa, kun rupesin olemaan paremmassa kunnossa, oli aikaa ja halusin esim. letittää hiuksiani, eli tarvitsin peiliä tässä onnistuakseni, niin järkytyin katsoessani omaa peilikuvaa. Muutenkin toki kulmakarvat rehottivat ja kortisoni oli saanut mielestäni ihokarvatkin rehottamaan, mutta juurikin se “mursuuntuminen” jolla tarkoitan, että poskiin ja leuan alle kerääntyy pulleutta, iski henkisesti vyön alle. Siinä hetkessä se tuntui jotenkin niin kohtuuttomalta, kaiken sen lisäksi mitä olin joutunut kokemaan, ja pitämään kiinni elämästä hiuskarvan varassa. Olin myös henkisesti sellaisessa vaiheessa, että sen oman minän löytäminen oli ajankohtainen, fyysisen kuntoutuksen lisäksi, joten muutos kasvoissa aiheutti isomman reaktion, mitä olisi ehkä kuvitellutkaan. Kuka ihme sieltä peilistä katsoo hätääntyneenä takaisin? Vaikka tässä on myös osittain sitä ihmisen ”apua, en halua että kukaan näkee mua tän näköisenä” -aspektia, niin se oli mulle myös pieni identiteettikriisi, koska lääketokkurasta kun rupesi selkenemään ja ulkomaailma olemaan taas joka päiväisessä ja arkisemmassa kontaktissa, mulla oli edelleen vaikeuksia hahmottaa itseäni, tässä tilanteessa, mitä on tapahtunut, mitä mulle on jouduttu tekemään, miten aikaa on kulunut paljon ollessani unessa tai tokkurassa. Fyysistä voimaakin kun piti lähteä kasvattamaan kaiken makaamisen jälkeen, jolloin vesilasin pitely tuotti ongelmia, oli yhtä lailla oma kriisinsä koska muistin itseni sinä parempi kuntoisena Norana, en tällaisena fyysisesti heikkona ihmisenä, joka tarvitsi apua vähän kaikkeen. Joten peilikuva oli järkytys, koska itseni hahmotus oli edelleen niin vaikeata.

Kortisoniannosta on myös nostettu, itseasiassa tuplattu, nyt ollessani kotona. Viime viikolla hengitys tuntui vähän raskaammalta mitä aikaisemmin, joten tämän takia sitten 20mg annos nostettiin 40mg annokseen, joka aamu. Olin jo tuon 20mg annoksen kanssa joutunut kestämään sivareita, kuten järkyttävä nälkä, joka eskaloitui erittäin helposti ja nopeasti pahoinvoinnin puolelle, hikoilua, levottomuutta, mielialan heittelyä laidasta laitaan – paljon klassisia sivareita. Nyt tupla-annoksella nämä korostuvat entisestään. Sairaalassa kun en pystynyt nukkumaan lähes ollenkaan, joskaan siitä ei voi yksinomaan syyttää kortisonia, koska olen vaan niin uniongelmainen (ja varsinkin kun en saanut samaa lääkettä nukkumiseen, jota käytän kotona, niin koko hommasta ei tullut mitään) mutta kortisoni aiheuttaa mulle sen verran paljon kuitenkin levottomuutta, että nukuttujen tuntien määrä pysyy alhaisempana, mitä nukkuisin ilman kortisonia. Toisaalta se myös varmaan osaltaan piti mua liikkeessä sairaalassa, jossa muuten on vaan niin paljon makaamista, varsinkin jos ei vielä saa yksin liikkua. Joten levottomuus oli jokapäiväinen vitsaus siellä. Nyt kotona, kun voin mennä ja tehdä miten haluan, saan paremmin kulutettua sitä energiaa ja levottomuutta pois, niin että voin tuntea fyysistä väsymystä, jonka isolta osin toivotan ihan tervetulleeksi. On totta kai myös raskasta tuntea itsensä edelleen heikoksi, vaikka rollan turvin voin liikkua pitkiäkin matkoja matkaa tai aikaa mitaten, joten tämä on aikamoista tasapainoilua, taistelua pään sisällä ”minkä pystyn hyväksymään”. Jos tuntee mua yhtään, tietää että olen aika armoton itselleni, ja tiedän sen, mutten ole kovinkaan hyvin osannut höllätä sen suhteen, vieläkään enkä ehkä koskaan osaakaan.

Kortisoni on tällä hetkellä välttämättömyys, on pakko pystyä hengittämään sekä olla tarkkana, ettei mikään infektio pääse iskemään uudestaan. Annosta on tarkoitus lähteä laskemaan pikkuhiljaa parin viikon päästä, jos vain muuten kestän sivareiden kanssa, ja totta kai tarvetta arvioidaan tässä koko ajan, eikä olla vain kalenteri kädessä tähdäten vain ja ainoastaan johonkin tiettyyn päivään. Toistaiseksi siis kestän tämän, mutta odotan sitä aikaa, kun koittaa vapaus kortisonista.