Jussin jälkeen

Pieni tauko. Ja juhannuskin. Rauhallinen kaupunkijuhannus, joka meinasi hyvää ruokaa, rannalla piipahdusta – itse tosin vain kahlasin koirien kanssa, jotka suureksi yllätykseksi lähti kahlaamaan ja vähän uimaankin ominpäin, ja Leo olisi varmaan uinut pidemmällekin poikkiksen perässä jos olisin uskaltanut antaa mennä. Pienempänä nää kaks ei välittänyt uimisesta lainkaan, ja nyt kävelivät perässä järveen, hassua.

Oon tässä välissä niin paininut nukahtamisvaikeuksien kanssa, että kirjoittaminenkin on tuntunut haastavalta tai jopa epämiellyttävältä ajatuksena, koska tuntuu että aivot on vain täynnä sekalaisia pätkiä ajatuksista ja väsymyksestä. Tai tavallaan väsymyksenä puutteesta(kin), kun aivot eivät vaan ole millään halunnut sammua silloin kun pitäisi. Toki myös on ulkoisia tekijöitä, kuten valoisuus ja lämpötila. Ajattelen osan olevan psyykkistä, koska rupesin nukkumaan huonommin kun ”palasin takaisin” omaan kämppääni koirien kanssa. Mutta sitten nukuin tämän jälkeen huonosti myös poikkiksella. Nyt tosin saan taas nukuttua, loppuviikosta alkoi helpottaa, en jäänyt valvomaan pitkäksi aikaa, tai horrostamaan. Kirjan lukeminen sängyssä selkeästi auttaa. Ja pitäisi vain mennä aikaisemmin sänkyyn, jos nyt ei heti nukkumaan niin sitten lukemaan kirjaa, rauhoittumaan. Toisinaan on pää niin täynnä ajatuksia, että huomaan olevani vielä 2 aikaan yöllä pystyssä niitä miettimässä, tai kirjoittamassa ylös (ihan itselleni, lähinnä). Nukkumisen taito on jännä juttu. Onneksi nyt saan taas unta, ja jos vaan saa rauhassa nukkua niin saan ainakin sen 7h kasaan, jopa enemmän, aivot saa taas tarpeeksi unta.

Varmaan kortisoniannoksen pienentämiselläkin on ollut näppinsä pelissä. Nyt kun se on kuitenkin pystynyt tasaisesti ok:na 15mg:n annoksella, lähden kokeilemaan 10-15-10mg annoksien vuorottelua. Alle 20mg annoksella ja kun siihen tottui, on kaiken kaikkiaan ollut parempi olla ottaen huomioon kortisonin sivarit. Ja keuhko on jaksanut hyvin tällä kertaa, ja olen muutenkin päässyt liikkumaan enemmän. Google Fit huutelee puhelimesta kannustuksiaan ja saavutettuja tavoitteita, ihan kivan motivoiva sovellus josta saa kaikkea kivaa tietoa siitä, mitä on kunakin päivänä tehnyt. Kunnallisen fysioterapian puolesta saan nyt myös käydä kuntoutuksen kuntosalilla asiakkaana, ja se on todella, todella edullinen. Sali itsessään nyt ei ole mikään ihmeellinen, kunnallinen kun on, mutta basic jutut löytyy joilla mä pärjään, kun muutenkin tarvii aika kevyesti lähteä liikenteeseen. Ja yritän pitää sen mielessä, että huhti-toukokuussa vielä opettelin kävelemään uudestaan, tuettuna ja ilman tukea. Ja nyt aloittelen salilla käymistä, jaksamisen mukaan. Joten unohtuu tosi helpolla, kuinka huonossa ja alkeellisessa kunnossa olen ollut, ja nyt taas keksin eri tapoja miten päästä liikkumaan. Mutta on tän kunnon kanssa paljon tekemistä, tulee aina olemaan. 1 keuhko, krooniset selkäkivut, fyysiset traumat, mielen vaikutus jaksamiseen. Niinä päivinä kun jaksaa lähteä liikkumaan, varsinkin kun ei millään jaksaisi mutta lähtee siitä huolimatta, niin tuleehan siitä hyvä fiilis.

Tänä aamuna en tosin jaksanut herätä aamulabraa varten, vaan laitoin herätyksen pois ja nukuin vähän lisää. Menen sitten huomenna, kun ei ole akuutti, loppuviikolle TAYSia varten. Päätin että yritän aktiivisesti stressata vähemmän asioista, ja se sai luvan alkaa tästä aamusta.

Ennen kaikki mindfullness, “self help” hommat ei oo ollut mun juttu, en ole oikein saanut mitään niistä irti, mutta nyt ne on ruvennut kiinnostamaan, ehkä myös siksi että on tullut sellaista matskua vastaan, joka herättää just mun kiinnostuksen. Ei mitään perus “kuvittele itsesi meren rannalle, ja hengittele ilmaa” vaan enemmänkin.. ajateltavaa, eri tapoja kokeilla saavuttaa oma mieli ja muuttaa sen suuntaa, mitä tulee rentoutumiseen ja rauhoittumiseen. Kirjallisuutta, dokumentteja, niitä on kulunut paljon nyt loman aikana. Nämä menee käsikädessä inspiroivan ja omien unelmien etsimisen sekä luomisen kanssa, miten saavuttaa, miten jalostaa niitä. On pakko miettiä sellaisen elämän rakentamista ja ylläpitämistä, joka ei ole liian stressin täyteinen ja kiivas vauhdiltaan, koska tuntuu siltä että liian intensiivinen elämänmeno heittää kapuloita rattaisiin, ja kirjaimellisesti pakottaa pysähtymään. Paljon pohdittavaa.

Advertisements

“Virallinen hoitolinjaus…”

Nyt ollaan vapaa-ajolla. Tiettävästi ei ole mitään hoitoja tarjolla, kun immunologiset on pois suljettuja. Mutta tämä päätelmä saattaa koskea vain tämän hetken tarjontaa, ei sitä mitä voi olla tulossa tai joita on vielä sellaisessa vaiheessa, että markkinoilla niitä ei vapaasti ole tarjottavissa. Esim. sainhan mäkin tämän Nivolumabin 2015 erikoisluvin, ensimmäinen Suomessa hodarin hoitoa varten, ennenkuin sitä rupesivat saamaan muutkin laajemmalti.

Joten “ensimmäisen kierroksen” konsensus on, että mitään hoitoja ei ole juuri nyt tarjolla, jos (eli kun) niille tulisi tarvetta. Olen itse kuitenkin tehnyt tutkimustyöni asian suhteen, jutellut paljon ihmisten kanssa kansainvälisillä foorumeilla, lukenut tutkimusdataa, edistyviä kliinisiä tutkimuksia jne, ja olen lähettänyt vajaan kymmenen lääkkeen listan eteenpäin lääkärilleni, jotta voisimme yhdessä mennä ne läpi – ihan vaikka jos kaikki olisivatkin ihan susia jotka eivät sovellu mulle, mutta ainakin ne on sitten tosiaan käyty läpi. Tämä mun lista kuitenkin menee spesialistille jotta näihin voi vastata parhaiten asiaan erikoistunut henkilö.

Ollakseni rehellinen, niin tottakai se tuntui kylmältä vedeltä kasvoilla kun toteamus on, ettei juuri nyt ole mielessä mitään mitä voisi mun keissiin tarjota. Ja luin sen valitettavasti vahingossa Kanta.fi:stä. Tiesin ettei sinne välttämättä kannattaisi mennä nuuskimaan, mutta en mahda itselleni mitään, ja törmäsin tähän päätelmään sen osion yhteydessä, jossa oli verikoetuloksiani, joita alunperin lähdin sieltä vilkuilemaan. Olin juuri astunut sisään Prismaan, jokseenkin hengästyneenä sekä erittäin hikisenä, mutta pari sekuntia kyllä vähän kylmäsi ja suuntasin läheiselle penkille istumaan, rauhoittumaan. Ei ole ensimmäinen kerta tässä tilanteessa, kuten useamman vuoden mun mukana kulkeneet lukijat tietävät, mutta ollaanhan me kaikki ihmisiä. Mutta, keräsin siinä penkillä itseäni, lähinnä siis pyyhin jatkuvasti paperilla naamaa, hiusrajaa ja niskaa kun hikoilin niin hulluna, ja suuntasin sitten asioilleni eli ensin apteekkiin, ja siitä sitten ruokakaupan puolelle. Onneksi oli kuulokkeet mukana, koska omaan maailmaan sulkeutuminen musiikin kanssa rauhoittaa, isompaa sekä pienempää rauhattomuutta. Tällä hetkellä kuuntelen paljon Billie Eilishiä.

Nyt perjantaina olen silti siis tapaamassa vihdoin omalääkäriäniä TAYSissa, jota en viime kerralla nähnytkään kun olin joutunut siirtämään vastaanottoaikaa, ja heidän päässä oli sitten tapahtunut moka ettei vastassa ollutkaan omalääkärini. Ja he ymmärtävät täysin, että haluan asioida juuri omalääkärini kanssa, pitkä ja hyvä hoitosuhde, joten siksi sitten vähän tällaisia järjestelyjä täytyi tehdä. Ja hänen kanssaan puhelimessa jutellessa olimme sitä mieltä yhdessä, että hyvä sopia sitten vielä aika erikseen spesialistille siitä lääkelistasta, niin tulee varmasti ensikäden tietoa ja voin esittää kaikki kysymykset, joita mieleen juolahtaa tai joita olen ehtinyt sitten jo valmistelemaan juuri sitä vastaanottoaikaa varten.
Mun “virallinen hoitolinjaus” tällä hetkellä on palliatiivinen, seurataan tilannetta ja reagoidaan tarpeen mukaan. Mikä palliatiivisessa yleensä tarkoittaa helpottavaa tai pidentävää hoitoa, karkeasti ja lyhyesti ilmaistuna. Sillä ei kuitenkaan ole merkitystä mulle sinänsä, että tämän omalääkärini olen alunperin juuri vakiuttanut lääkärikseni vuosia sitten juurikin tämän samanlaisen tilanteen takia, eli hoitoja ei ollut tarjolla, ja silloin oli tämä sama linjaus: palliatiivinen, ja että menin sitten aina palliatiivisen polin puolelle häntä tapaamaan. Olkoot spesifi nimike, osasto, whatever mikä vaan, mulle on tärkeintä että juuri hän on mun omalääkäri, jota tapaan ja jonka kanssa mietitään tulevaisuutta, sekä myös ihan arjen asioita, ihan mitä vaan tarpeen mukaan.

Samalla myös otetaan perus keuhkonröntgen kuva, ihan varmuuden vuoksi kun kortsoniannoksen kanssa on saanut säätää, kun on nyt kahteen otteeseen tullut sitä vähän raskaamman hengityksen oiretta, joka kyllä sitten tasoittuu kun kortsionia nostaa. Ja nyt yritän taas päästä sitä alentelemaan, ja toivon kovasti että keuhko jaksaisi pysyä messissä annoksen tiputtamisen kanssa. Tänään siis lähdettiin liikkeelle 20mg annoksesta, 40mg se oli taas suurimmillaan, sitten 35, 30..

Fyysinen kuntoutuminen edistyy hiljalleen, mutta olenhan mä edelleen hidas, ja olen hikoillut kuin paistettu sika kortisonin takia, ja mielialat menneet sen takia kamalaa vuoristorataa. Tekee mieli sulkeutua kotiin, olla näkemättä ketään ettei kukaan näkisi miten kortisonin syönti on vaikuttanut mun ulkonäköön, ja kuinka valun hikeä. Ketään ei ehkä oikeasti kiinnosta, mutta mulla on niin tukala olo että siitä tulee sitten aika paska fiilis. Ja se on se kokonaisuus, miltä kroppa fyysisesti tuntuu ja sitten miltä se näyttää. Mun on aina ollut helpompi henkisesti käsitellä ja jaksaa kaikkea todella stressaavaa ja raskastakin, jos mun sairastaminen ei ole näkynyt juuri ulkopuolelle, eli olen voinut itse kontrolloida sitä, mitä muut ihmiset näkee ja tietää musta. Mulle tämä on ollut voimavara, että saan itse päättää ainakin tällaisesta asiasta, kun en voi päättää että nyt syöpä läks helvettiin – vaikka olen sitäkin tottakai kokeillut.

Kun silmäni suljen – ja avaan

Leffoissa ja sarjoissa (ärsyttävän) usein sairaalaan joutunut henkilö, jota on täytynyt hoitaa enemmänkin, on ollut tajuttomanakin, tai ihan intuboitu ja nukutettuna jonkin aikaa – simsalabim herätessään näyttää vain vähän heikohkolta ja lihakset tuntuu tottelevan enemmän tai vähemmän, eikä ajatuskaan näytä ihan hirveästi takkuavan. Puhumattakaan kuinka käden päältä tai taipeesta noin vaan revitään kanyylit pois, eikä niistä vuoda verta tai mitään, ja piikki näytetään tuikattavan kohti suoraan lihakseen vaikka tarkoitus olisi suoneen ruiskuttaa tai ottaa verikokeet, huoh. Mutta se on fiktiota, täynnä epäkohtia jos sellaisista asioista tietää, ja mä valitettavasti tiedän.

En ole vieläkään saanut läheskään kaikkia muistikuvia, tapahtumia palaamaan mieleen, ja ehkä hyvä niin, mieli osaa suojella itseään. Mutta joinain päivinä olen todella turhautunut, koska olen ns. asioiden selvittelijä, se joka haluaa tietää kaiken mitä voi tietää. En muista miten etenin niin huonoon kuntoon, että lisähapen tarve oli 5l, kuinka päädyin teholle ja intuboitavaksi. Toki siinä vaiheessa jo lääkitään niin paljon, että varmaan olen ollut tajuton, mutta en muista edes hetkiä jotka johti tähän. Muistan palanneeni omasta tahdosta, murtuneena kyllä, osastolle illalla. Antibiootteja portin kautta suoneen, ja sitten jäin koska hengenahdistus oli lisääntynyt. Alunperin olisin ollut yötä poikkiksella vielä, mutta jo pelkkä päiväloma imi kaikki voimat, ja rupesin itsekin huolestumaan tilastani. Jäin huoneeseen, jossa ei sillä hetkellä ollut muita potilaita, poikkis joutui hyvästelemään, yritin hymyillä takaisin istuessani sängyllä, katsellen kun tämä lähti, painoi oven perässään kiinni. Annoin vihdoin kyyneleiden valua pitkin poskia, ja tunsin itseni todella ahdistuneeksi.
Tän jälkeen alkaa olemaan kronologisessa muistissa häikkää. Kävin repimässä seinältä ison tikittävän kellon pois, en vaan kestänyt sitä viisarien lyöntiä joka tuntui vain voimistuvan mitä enemmän kello kiri eteenpäin yöllä. Seuraavana aamuna taisi tulla huonekaveri, ja sain siirron tutkimushuoneeseen, josta tehtiin mulle väliaikainen huone jotta sain olla yksin, jotta nukkuisin edes vähän. Revin sieltäkin kellon seinältä, ja sain jälleen nuhteita asiasta, mutta toisaalta myös ymmärrystä. Muut yksityiskohdat sitten hämärtyykin, en oikein muista miten olen viettänyt aikaani, mitä olen syönyt..

Sitten alkoikin villit unet, joiden luulin olevan todellisia. Aivan hulluja, mutta luulin silti. Näin jälkeenpäin tietenkin tiedän, että olen ollut vahvasti rauhoitettu lisähapen kera, ja lopulta nukutettu intubaatiota varten. Mutta ne unet.. Scifin ja toiminnan, osittain jopa kauhun, sekoituksia jossa oli aina jokin elämän ja kuoleman tasoinen tehtävä suoritettavana tai selvittävänä, tai puhtaasti yrittää päästä karkuun henkeä uhkaavista tilanteista. En ole koskaan reagoinut nukutukseen tällä tavalla, koska se oli aikalailla painajaisesta seuraavaan kulkemista non stop. Ja kuten olen ehtinyt aikaisemmin kirjoittaa, olen hallusinoinut kaikkea mahdollista silloin kun en ole ollut nukutettuna. Mua kuulemma oltiin herätelty useampaan otteeseen, mutta pistetty takaisin uneen. Taisin olla noin nelisen päivää varsinaisessa unessa, intuboituna, teholla. Sieltä olen herännyt ja luulen, että muistan sen hetken kun putkea otetaan pois, hoitaja sanoo jotain sen tyylistä kuin “Nora, yskäise nyt, otetaan toi putki pois, ei hätää”, mutta en ole sittenkään varma onko se varsinainen muistikuva, vai olenko kuvitellut sen ja nyt luulen sitä oikeaksi muistoksi. Koska muistan kyllä hallusinoineeni hetken, jossa hoitaja ja lääkäri yrittää estellä mua kiskomasta todella pitkää harmaata säkkiä, ja tämän ainakin 2 metristä putkea, joka vastasi paksuudeltaan imurin vartta, suuni kautta ulos, ja anelen armahdusta ettei sitä tungettaisi enää takaisin. Selvä hallusinaatio.

Kaikenlaisia testejä oli tehty ja tekeminen jatkui, tuberkuloosia, sientä, kaikkea mahdollista etsittiin, keuhkonesteestä otettu näytteitä, verikokeita.. bronkoskopia myös oli tehty ennen kunnon romahdusta. Ensin yritettiin ollessani tajuissa, mutta koska lukuisista aikaisemmista on jäänyt hirveät traumat, en pystynyt siihen ja yökin niin voimakkaasti sekä hapetus laski niin radikaalisti, jouduttiin tekemään tämä sitten humautettuna uusiksi seuraavana päivänä. Mutta, olin siis teholla ja nyt olin ennemmin voimakkaasti rauhoitettuna kuin nukutettuna. Päiviä oli kulunut, ja mulle yritettiin vakuutella että nyt on huhtikuu, ja olin aivan epäuskoinen koska olin niin tuhannen sekaisin, varsinkin niiden kaikkien näkemäni unien takia, ne saivat epäilemään aivan kaikkea, ja pitkään olin vakuuttunut että olin edelleen painajaisessa, enkä oikeasti hereillä. Mikään ei tuntunut todelliselta, hetkittäin poikkis kyllä, mutta niin vahvasti lääkittynä järjen ja hallusinaatioiden raja oli todella häilyvä. Mutta, näin jälkeenpäin, tiedän olleeni hankala ja sekava potilas juurikin näiden unien, painajaisten vuoksi, koska ne olivat niin ahdistavia, sekavia ja niitä tuli jatkuvalla syötöllä, että loppujen lopuksi pelkäsin aivan kaikkea, ja pelkäsin myös vapaaehtoisesti nukkumisen yrittämistä. Koska ne painajaiset jatkuivat heti kun suljin silmäni.

Vasta kun siirryin johonkin toiselle tehotarkkailuosastolle, joka oli moderni ja enemmän oikean sairaalan näköinen, rupesin hiljalleen uskomaan että olen ihan oikeasti hereillä, että todellakin olen sairaalassa. Siellä tuntui ihmisetkin käyttäytyvän erilailla. Taisin kai tuolta vielä siirtyä takaisin tuonne toiselle teholle, riemun keltaisen vauvan sinappikakan väriseen paikkaan, jossa tunsin oloni koko ajan uhatuksi ja ahdistuneeksi. En ole varma missä välissä olin niin kriittisessä tilassa, että mun odotettiin kuolevan. Oliko se tuolla sinapinkeltaisessa paikassa, vai modernilla tehotarkkailuosastolla. Sydänkäyrä ei kuitenkaan vetänyt viivaksi, eikä hapensaanti loppunut vaikka happimaskia jouduinkin pitämään koko ajan. Kuten tätä tekstiä lukiessa voi huomata, kronologinen kerronta menee ihan päin helvettiä, kun muistan jotain sieltä täältä, osan olen lukenut teksteistä, osan kuullut eri ihmisiltä. Mutta, kuolema ei korjannutkaan mukaansa, ja lopulta siirryin takaisin syöpiksen vuodeosastolle takaisin, koska “teholla ei ollut mitään annettavaa mulle”. Vuodeosastolla voitaisiin valvoa ja helpottaa oloa.

Myös vuodeosastolle takaisin siirtyminen selkiytti päätä, koska se oli tutuhko ympäristö, ja muutaman hoitajan kasvot muistin. Ennen vuodeosastolle paluuta, muistan että käteni olivat löyhästi sideharsoilla aseteltu pysymään paikoillaan, ja koska oikeasti ihmisen kroppa nopeasti menettää voimansa kun makaa sairaalassa, en jaksanut juuri käsiä nostaa, vaikkakin koko ajan yritin sitä enemmän ja enemmän, ja kimmastuin siitä jos en pystynyt tai joku tuli estelemään. Osoitin merkkejä taistelutahdosta, sekavassakin tilassa, kun yleinen odotus oli ollut ettei olisi enää taistelutahtoa, tai mitään muutakaan, jäljellä.

Vointi alkoi kohenemaan, kuten tiedättekin. Öisin kun en saanut nukutuksi, edelleen hallusinoin vähän sitä sun tätä, mutta en enää ahdistavia asioita. Päiväsaikaan olin ja pysyin hereillä, ja olin puhelias varsinkin kun kroppa oli niin heikkona etten voinut varsinaisesti tehdä mitään, mutta puhua pystyin. Ja puhua nimenomaan järkeviä asioita, ja ymmärtää mitä oli ehtinyt tapahtua, miten aikaa oli kulunut ihan mielettömästi.

Koska olin koko ajan aktiivisempi, alkoi kuntoutus, lähtien siitä että sain itse nostettua ja siististi juotua vesilasin, syödä ruokani täysin itsenäisesti. Niin heikoksi se pitkä makaaminen veti, että kropan motoriikkaa piti lähteä treenaamaan lähes nollasta, kuten pienellä lapsella. Tavaroiden kurkottelu, piteleminen, oman asennon vaihtaminen ja tukeminen, ylös nouseminen, kävely… kaikkeen mahdolliseen tarvitsin apua, ja se myös masensi todenteolla, sekä kortisonin sivarit olivat sitä tasoa että erityisesti iltaisin ja öisin menin ihan pitkin seiniä levottomuuteni kanssa.

Mutta, tästä kaikesta huolimatta olen nyt ollut vähän päälle 2vk pois sairaalasta päässeenä, poikkiksen luona asuvana. Lähdin sairaalasta rollaattorin turvin ja olin nopeasti lopen uupunut, niin nyt en sisätiloissa käytä rollaattoria ollenkaan – ensinhän tarvitsin sitä jo pelkästään että pääsin nousemaan ylös istuma-asennosta. Kodin ulkopuolelle sen olen mukaan edelleen ottanut, että jaksan turvallisesti pitkiä matkoja, mutta ruokakaupassa ja muuallakin pyöriessä tosiaan usein jätän rollaattorin paikoilleen, eli koko ajan sen tarve vähenee, kuin itsestään. Eilisestä lähtien olen pystynyt nousemaan itse lattiatasolta ylös – voi kuulostsaa pieneltä jutulta, mutta oikeasti kun lihasheikkous on koko kropan kattava, niin kyykystä ylös pääseminen tuettunakin tuntuu todella isolta ja raskaalta tehtävältä, polvetkin kun vielä raksuu hemmetin kovaa.

Vielä on matkaa kuntoon, mikä oli ennen keuhkokuumetta ja sairaalajaksoa, mutta uskon muiden sanaan että olen toipunut aivan ennätysvauhtia tähän mennessä, nähden lähtötilanteeseen. Kärsimättömänä ihmisenä kaikki tää on tottakai tuntunut todella hitaalta ja ärsyttävältä, mutta pystyn nyt ottamaan pari askelta loitommaksi, ja näkemään isomman kuvan.

Viikon päästä on edessä matkustamista, JKL-TRE, ja mä tiedän pystyväni siihen.

Osa 2: Vastoin kaikkia odotuksia

Menin sairaalaan jäädäkseni osastolle hoitoon 20.3. keuhkokuumeen vuoksi joka rupesi oireilemaan rankemmin, ja 27.3. siirryin teholle intuboituna ja nukutettuna kunnon romahtaessa. Palasin vuodeosastolle 4.4. ja vointia päätettiin jäädä seurailemaan, ja tilan mukaista hoitoa, olon helpottamista.

Jälleen kerran, vastoin kaikkia odotuksia ja todennäköisyyksiä, kunto lähtikin kohenemaan. Poikaystävä, joka oli ollut sairaalassa jatkuvasti kanssani ja oli se, joka oli erittäin perillä tilanteestani, oli valta neuvotella ja toimi yhteyssiltana perheeseeni Tampereelle, ja oli niitä harvoja ihmisiä, johon sairaalassa luotin (enkä aina häneenkään, koska olin niin sekavassa tilassa nukutuksien, rauhoittavien, kipulääkkeiden jne takia), pääsi todistamaan kun hiljalleen kunto koheni niin että lääkityksiä pystyi säätämään ja vähentämäänkin, että se oikea oma mieli, eikä se sekava lääkitty mieli, rupesi heräämään ja tajuamaan ympäristöään paremmin. Vaikka olin välillä ollut järkevämpi myös rankemmassa vaiheessa, niin se oli ollut varsin häilyvää ja nopeasti ohimenevää.

Kunto oli äärimmäisen heikko, olinhan ehtinyt makaamaan jo useamman viikon, ja kaikki lääkityskin vaikutti asiaan. Mutta koska musta löytyy myös se todella kipakka puoli, pyrki mieli koko ajan kontaktiin ulkomaailman kanssa, kun rupesin tajuamaan asioita ympärilläni koko ajan enemmän ja enemmän. Olin toki myös ollut niin kipakka, että haastoin sekavassa vaiheessa teholla riitaa hoitajien kanssa jatkuvasti. Mutta, se taitaa olla mun selviytymis- ja suojautumismekanismi, ja se tekijä joka on suonut mulle ihmeellisiä käänteitä tässä vuosien varrella: jos suutun, vihastun ja tarkoituksellisella raivolla (pelkistetty esimerkki: jaksan 1-keuhkoisena yrittää liikkua ja kuntouttaa leikkauksien runtelemaa kroppaa kun raivostun tarpeeksi, koska mulle se on se bensa, heitän sitä liekkeihin ja menen sen voimalla. Toiset saavuttaa asioita positiivisen kautta, houkuttelevilla mielikuvilla, olemalla itselle armollinen tms, mutta mulla nämä ei toimi: mun täytyy löytää se “negatiivisuus jota kanavoida”, ja se toimii. On totta kai välillä raskasta että tarvitsee niin paljon ns. kerätä negatiivisuutta, vihaa, vitutusta, mutta kun se vaan toimii, niin sillä mennään, ja toki sitten muuten käsittelen näitä kaikkia tunteita terapiassa – ja myös tuota voimavarojen kanavointia mietitään ja pyritään kehittämään mutta voi olla, että tää on vaan se mun tapa joka ei muutu, tai sitten se vaatii aikaa jotta voin oppia tai soveltaa).) teen asioita, niin usein ne ihmeen kaupalla onnistuvat. Tosin nyt en meinannut jaksaa kannatella edes tyhjää vesilasia, saatikka jos lasi oli vaikka puolillaan vettä, niin tarvitsin apua että sain sen suulleni asti ja juotua siitä niin, ettei kaikki mennyt rinnuksille tai väärään kurkkuun.

Mutta, pystyin koko ajan keskustelemaan enemmän ja enemmän, järkevämmin siis. Olin ja olen niin onnellinen poikaystävästä, joka jaksoi seistä rinnalla, ja jonka silmissä alkoi kukoistaa kun mieleni järkevöityi koko ajan, eikä kunto romahtanutkaan vaan koheni, hitaasti mutta varmasti. Vanhempani ja sisko kävi luonani Tampereelta aina kun pystyi, mutta olihan välimatka vaikea. Jälleen saan kiittää poikaystävääni siitä, että hän pystyi ja halusi toimia infosiltana, tilanteen vaikeudesta huolimatta. Mutta onhan hänellä ollut aivan kohtuuttoman rankkaa, jota en todellakaan kellekään voisi kuvitella antavani taakaksi tai vastuuksi, mutta hän otti sen silti. Ja hän on erittäin iso ja merkittävä syy, miksi olen hengissä, tässä kertomassa tarinaani.

>> Seuraavassa postauksessa luvassa mm. ajatuksia, unia, kokemuksia teholla ja nukutuksessa sekä rauhoitettuna (kyllä, muistan yllättävän paljon sieltä asioita, niitä sekavia sekä oikeastikin tapahtuneita – joskin myös olen unohtanut paljon, ehkä pysyvästikin asioita)