Sudenkuoppa

Päälle 2 kuukautta kun pääsin pois sairaalasta, siihen vähän reilu kuukausi päälle eli pyöreästi 3,5kk kun terveys alkoi salakavalasti reistailla, maaliskuun puolen välin jälkeen ja ennen kuun vaihdetta olin jo sairaalassa, pysyvästi.

Mitkä on ajatukset nyt?

Luotto omaan pidemmän ajan jaksamiseen on täynnä halkeamia. Täynnä epäilystä. Ei yksinomaan terveyden menettäminen joka käsittää syövän, vaan sellainen.. isompi kokonaisuus, se kaikki mistä elämä kullakin yksilöllä koostuu. Se ilmaus, ajatus että “kun on saanut jotain parempaa, on vaikea palata entiseen/huonompaan” voisi jotenkin kuvailla juuri tämän hetken ajatuksia, koska visioin tämän kesän niin erinäköiseksi, että suoraan sanottuna vituttaa ihan helvetisti tää kaikki. Ja se on konkreettisesti enemmän se oma minä-kuva, ei vain kaikki asiat joita olin suunnitellut tekeväni, niitä voi tehdä myöhemminkin vaikka sekin ärsyttää, mutta ne on vaan asioita. Mutta se, miltä musta sisällä tuntuu, se on se minkä olen toistaiseksi menettänyt, sen fiiliksen että kyllä mä pärjään, mulla on taitoja, mulla on väliä, oon paljon muutakin kuin parantumaton syöpäni, oon enemmän “kuin vain kiinnostava tarina”.

Nyt kun olen huimat muutaman päivän asunut omassa kämpässäni, koirien kanssa, huomaankin olevani ahdistunut tästä. Tykkään itsenäisestä ajasta, olen aina tykännyt ja tarvinnut sitä paljon, mutta se aika mitä vietin itsekseni kun asuin poikkiksella, ja tämä kävi normaalin tapaan töissä, selvästikin riitti mulle. Koska nyt taas kun olen omassa kämpässäni, eikä päivän päätteeksi tänne “palaa kukaan” itseni lisäksi, tuntuukin kaikki tosi harmaalta. (meidän kummankin lemmikit ei vielä ainakaan toistaiseksi voi olla samassa tilassa, eli en voi ottaa niitä mukaani poikkikselle)

Kortisonin pahimmat sivarit, joka oli esim. se ylenpalttinen hikoilu, on alkanut helpottaa. Syön nyt joka toinen päivä 20mg, ja toisena 15mg eli vuorottelen. Toistaiseksi ei ole vaikuttanut negatiivisesti keuhkoon, joka on tosi hyvä asia. Nukun myös enemmän, vaikkakin olen myös päivätasolla tarkasteltaessa väsyneempi, joka kielii siitä että kortisoniannosta ollaan ajamassa alaspäin, ei olekaan niin aktiivinen tai jopa hyperolo enää. Nukun jonkinlaisia päikkäreitäkin, en kunnon unta mutta jonkinlaista horrostamista.
Vaikka olossa muuten huomaa jähmeytenä tai ihan väsymyksenä että kortisonin annos taas laskee, niin silti pulssi edelleen hakkaa turhan kovaa, joka myös vaikuttaa siihen että tuntuu hermostuneelta jatkuvasti, vaikkei välttämättä olisi mutta sen sydämen hakkaamisen yleensä liittää hermostuneisuuteen, ahdistukseen, pakene tai taistele -tilaan. Oon aina tuntenut sydämen sykkeeni herkästi, ja olen välillä siihen syönyt betasalpaajiakin kun se on ollut niin rajun tuntuista, häiritsevää. Että saisi sekin nyt vähän rauhoittua, kun muutkin sivarit vähän tasoittuvat intensiteetiltään. On meinaan vinoutuneen koomista olla ruokakaupassa maitokaapilla, miettiä otanko turkkilaista vai kreikkalaista jogurttia, ja sydän takoo ihan kuin jossain kauhuleffassa. Ei se jogurtin osto meinaan ihan niin jännää ole, että pitäisi sydämen hakata kuin viimeistä päivää :’D

Karvalapset ovat siis takaisin luonani Jyväskylässä. Kyllähän niitä oli ikävä! Mutta nyt toistaiseksi taas vähän vaikeuttaa poikkiksen kanssa yhteistä aikaa, toivottavasti saataisin pian karvalapset tutustutettua toisiinsa niin, että kaikkien kolmen olisi hyvä olla samassa tilassa ilman stressiä. Kummankin karvalapset on meille kummallekin tärkeitä, joten unelmahan on meistä kaikki yhdessä ns. perheenä. Poikkiksen kissa on kovasti mulle lämmennyt erityisesti mun siellä asumisjakson aikana, koska vietettiin paljon aikaa kaksin. Tämä on hitaasti lämpenevää sorttia, joten jos tämä ottaa sut omakseen, niin se on äärimmäisen iso kunnia jonka Queen Kittyltä voi saada 😀 Mun koirat kun taas ei ronkeloi kenenkään kanssa, kaikki on potentiaalisia kavereita, samantien, varsinkin jos tuo mukanaan lelun ja luita, niin ne on ihan valmista kauraa!

“Virallinen hoitolinjaus…”

Nyt ollaan vapaa-ajolla. Tiettävästi ei ole mitään hoitoja tarjolla, kun immunologiset on pois suljettuja. Mutta tämä päätelmä saattaa koskea vain tämän hetken tarjontaa, ei sitä mitä voi olla tulossa tai joita on vielä sellaisessa vaiheessa, että markkinoilla niitä ei vapaasti ole tarjottavissa. Esim. sainhan mäkin tämän Nivolumabin 2015 erikoisluvin, ensimmäinen Suomessa hodarin hoitoa varten, ennenkuin sitä rupesivat saamaan muutkin laajemmalti.

Joten “ensimmäisen kierroksen” konsensus on, että mitään hoitoja ei ole juuri nyt tarjolla, jos (eli kun) niille tulisi tarvetta. Olen itse kuitenkin tehnyt tutkimustyöni asian suhteen, jutellut paljon ihmisten kanssa kansainvälisillä foorumeilla, lukenut tutkimusdataa, edistyviä kliinisiä tutkimuksia jne, ja olen lähettänyt vajaan kymmenen lääkkeen listan eteenpäin lääkärilleni, jotta voisimme yhdessä mennä ne läpi – ihan vaikka jos kaikki olisivatkin ihan susia jotka eivät sovellu mulle, mutta ainakin ne on sitten tosiaan käyty läpi. Tämä mun lista kuitenkin menee spesialistille jotta näihin voi vastata parhaiten asiaan erikoistunut henkilö.

Ollakseni rehellinen, niin tottakai se tuntui kylmältä vedeltä kasvoilla kun toteamus on, ettei juuri nyt ole mielessä mitään mitä voisi mun keissiin tarjota. Ja luin sen valitettavasti vahingossa Kanta.fi:stä. Tiesin ettei sinne välttämättä kannattaisi mennä nuuskimaan, mutta en mahda itselleni mitään, ja törmäsin tähän päätelmään sen osion yhteydessä, jossa oli verikoetuloksiani, joita alunperin lähdin sieltä vilkuilemaan. Olin juuri astunut sisään Prismaan, jokseenkin hengästyneenä sekä erittäin hikisenä, mutta pari sekuntia kyllä vähän kylmäsi ja suuntasin läheiselle penkille istumaan, rauhoittumaan. Ei ole ensimmäinen kerta tässä tilanteessa, kuten useamman vuoden mun mukana kulkeneet lukijat tietävät, mutta ollaanhan me kaikki ihmisiä. Mutta, keräsin siinä penkillä itseäni, lähinnä siis pyyhin jatkuvasti paperilla naamaa, hiusrajaa ja niskaa kun hikoilin niin hulluna, ja suuntasin sitten asioilleni eli ensin apteekkiin, ja siitä sitten ruokakaupan puolelle. Onneksi oli kuulokkeet mukana, koska omaan maailmaan sulkeutuminen musiikin kanssa rauhoittaa, isompaa sekä pienempää rauhattomuutta. Tällä hetkellä kuuntelen paljon Billie Eilishiä.

Nyt perjantaina olen silti siis tapaamassa vihdoin omalääkäriäniä TAYSissa, jota en viime kerralla nähnytkään kun olin joutunut siirtämään vastaanottoaikaa, ja heidän päässä oli sitten tapahtunut moka ettei vastassa ollutkaan omalääkärini. Ja he ymmärtävät täysin, että haluan asioida juuri omalääkärini kanssa, pitkä ja hyvä hoitosuhde, joten siksi sitten vähän tällaisia järjestelyjä täytyi tehdä. Ja hänen kanssaan puhelimessa jutellessa olimme sitä mieltä yhdessä, että hyvä sopia sitten vielä aika erikseen spesialistille siitä lääkelistasta, niin tulee varmasti ensikäden tietoa ja voin esittää kaikki kysymykset, joita mieleen juolahtaa tai joita olen ehtinyt sitten jo valmistelemaan juuri sitä vastaanottoaikaa varten.
Mun “virallinen hoitolinjaus” tällä hetkellä on palliatiivinen, seurataan tilannetta ja reagoidaan tarpeen mukaan. Mikä palliatiivisessa yleensä tarkoittaa helpottavaa tai pidentävää hoitoa, karkeasti ja lyhyesti ilmaistuna. Sillä ei kuitenkaan ole merkitystä mulle sinänsä, että tämän omalääkärini olen alunperin juuri vakiuttanut lääkärikseni vuosia sitten juurikin tämän samanlaisen tilanteen takia, eli hoitoja ei ollut tarjolla, ja silloin oli tämä sama linjaus: palliatiivinen, ja että menin sitten aina palliatiivisen polin puolelle häntä tapaamaan. Olkoot spesifi nimike, osasto, whatever mikä vaan, mulle on tärkeintä että juuri hän on mun omalääkäri, jota tapaan ja jonka kanssa mietitään tulevaisuutta, sekä myös ihan arjen asioita, ihan mitä vaan tarpeen mukaan.

Samalla myös otetaan perus keuhkonröntgen kuva, ihan varmuuden vuoksi kun kortsoniannoksen kanssa on saanut säätää, kun on nyt kahteen otteeseen tullut sitä vähän raskaamman hengityksen oiretta, joka kyllä sitten tasoittuu kun kortsionia nostaa. Ja nyt yritän taas päästä sitä alentelemaan, ja toivon kovasti että keuhko jaksaisi pysyä messissä annoksen tiputtamisen kanssa. Tänään siis lähdettiin liikkeelle 20mg annoksesta, 40mg se oli taas suurimmillaan, sitten 35, 30..

Fyysinen kuntoutuminen edistyy hiljalleen, mutta olenhan mä edelleen hidas, ja olen hikoillut kuin paistettu sika kortisonin takia, ja mielialat menneet sen takia kamalaa vuoristorataa. Tekee mieli sulkeutua kotiin, olla näkemättä ketään ettei kukaan näkisi miten kortisonin syönti on vaikuttanut mun ulkonäköön, ja kuinka valun hikeä. Ketään ei ehkä oikeasti kiinnosta, mutta mulla on niin tukala olo että siitä tulee sitten aika paska fiilis. Ja se on se kokonaisuus, miltä kroppa fyysisesti tuntuu ja sitten miltä se näyttää. Mun on aina ollut helpompi henkisesti käsitellä ja jaksaa kaikkea todella stressaavaa ja raskastakin, jos mun sairastaminen ei ole näkynyt juuri ulkopuolelle, eli olen voinut itse kontrolloida sitä, mitä muut ihmiset näkee ja tietää musta. Mulle tämä on ollut voimavara, että saan itse päättää ainakin tällaisesta asiasta, kun en voi päättää että nyt syöpä läks helvettiin – vaikka olen sitäkin tottakai kokeillut.

PTSD

Psyykkiseltä vahingolta tuskin pystyy, ainakaan täysin, välttymään jos sairastuu syöpään ja lähdetään hoitoihin sen karkoittamiseksi. Mun näkökulmasta ne, jotka selviää vuoden parin hoidoilla on onnekkaita, vaikkei kokemuksia voi suoraan noin vertailla koska ihmiset suhtautuvat eri tavoin vaikka kyseessä olisi erittäinkin samankaltainen kokemus. Mutta jos olen täysin rehellinen, niin se musta tuntuu lyhyeltä pätkähoidolta, joka olisi taas tällaiselle raskaasti hoidetulle vaikealle tapaukselle, kuin lomaa. Jos mun pitäisi uhrata vain pari vuotta tälle kaikelle, olla niin paskana kun ihminen voi olla, ja sitten päästä remissioon, niin ottaisin sen keikan heti sen kummemmin asiaa miettimättä. Ja pitäisin sitä helppona.


>> Want to read this post in English? Scroll down!


Mutta, en voi valita. Joten vuosia on takana jo aivan liikaa, mutta silti kuitenkin toivon että vuosia on vielä edessä. Voi hitto kun Nivolumabin piti kääntyä mua vastaan. Välillä tää kaikki tuntuu kosmiselta näpäytykseltä, että “menes nyt takaisin paikalles, et sä mitään normaalia (/normaalihkoa) elämää voi saada, älä nyt jaksa haaveilla ja yrittää semmosta, idiootti.”

Mulla on traumaattisia kokemeuksia viimeisimmältä sairaalan keikalta, oikeastaan väkisinkin, kun kävin niin lähellä kuolemaa. En tiedä tarkalleen minkä hetken voisi sanoa olleen lähinnä kuolemaa, mutta ollessani nukutettuna kaikki oli vain tyhjää, mustaa. Ilmeisesti kun mua on herätelty useampaan otteeseen teholla ja sitten todettu että on parempi edelleen nukuttaa uudestaan, olen kuullut keskusteluja ja kaikenlaisia ääniä, ja varmasti mun on oletettu olleen kuitenkin unessa, eikä ehkä kroppa olekaan paljoa fyysisesti reagoinut ärsykkeisiin, mutta kuulin kaikenlaista mitä sänkyni ympärillä puhuttiin. Tosin osa keskusteluista voi olla hallujakin, koska moneen kertaan kuulin puhuttavan “mitä viiniä ostetaan tänä viikonloppuna, valkkari vois olla hyvää”, ja sitten korkkareiden askellusta luokseni tai hiipuvasti pois.

Painajaiset ja hallut nousi ihan seuraavalle HC tasolle kun mut herätettiin, ja pysyin hereillä, eli hengitin myös itse intuboituna olemisen sijaan. Edelleen kuitenkin vahvasti lääkittynä, morfiinia ja ties mitä. Mitä ikinä mulle tykitettiinkin pitkän aikaa, niin se sai mut kulkemaan painajaisesta painajaiseen aina kun suljin silmäni. Ja hereillä ollessa hallusinoin kaikkea sekaisin todellisuuden kanssa. Ja se tässä isosti vaivaakin: mitä tilanteita olen värittänyt hallusinaatioilta, mitä silloin on oikeasti tapahtunut kaikille muille jotka hoitivat ja näkivät mut, miten erilainen tilanne onkaan ollut toisen näkökulmasta joka ei ole tuhannen sekaisin lääkkeistä. Mua vaivaa se, etten tiedä. Mutta en myöskään halua nähdä näitä ihmisiä, edes kysyäkseni tästä asiasta, koska toivon etten koskaan joudu näkemään ketään heistä ikinä. Ihan sairastamisen kannalta ettei ole tarvetta, mutta en muutenkaan, koska henkiset arvet assosioi vahvaa epäluottamusta ja turvattomuuden tunnetta mun päässäni, vaikka kyse ei ole ollut siitä etteikö mua olisi hoidettu hyvin. Kaikki se mitä näin oikeasti mutta sekottui vahvasti pöllyseen olotilaan, loi siitä ympäristöstä mulle negatiivisen paikan, josta halusin päästä pois melkein hinnalla millä hyvänsä, näin ainakin ajattelin. Se, että mut siirrettiin sieltä sinapinkeltaiselta antiikkiselta teho-osastolta syöpiksen vuodeosastolle, on mahdollisesti ollut mun pelastava tekijä. Ihan oikeasti. Mun mielentila muuttui kun pääsin tuolta pois, ja paikkaan jonka tunsin edes joten kuten, ja näin kasvoja joiden oikean olemassaolon tiesin, he eivät olleet mun lääkityn mielen omia tuotoksia.

Tämähän ei ole suinkaan ensimmäinen kerta kun olen ollut sairaalassa, vahvasti lääkittynä, on tehty isoja toimenpiteitä, olen ollut sekaisin annetuista lääkkeistä ja hallusinoinutkin jonkin verran. Herääminen esim. keuhkon poiston jälkeen ei kuitenkaan ole traumaattisuuden tasolla edes lähellä tätä viimeisintä keikkaa. Ja mua on leikelty todella paljon, nukutettu lukuisia kertoja. Ja takana on vuosikymmen. Traumaattisin kokemus kuitenkin tuli vastaan vasta nyt. Eikä kyse ole puhtaasti siitäkään, että olisin voinut kuolla nyt tähän keuhkokuumeeseen, koska olisin voinut kuolla myös pariin muuhun kertaan viime vuosien varrella.

Kirjoitin puolet tästä postauksesta jo viikonlopun aikana, kun matkustin TRE-JKL väliä bussilla, ja mietin asioita, olihan siinä pari tuntia aikaa. Kortisoniannoksen kanssa on taas ollut säätöä, koska vähän voimakkaampaa hengästymistä rasituksessa on ilmennyt, kun se pudotettiin 20mg -> 15mg, joka taas helpotti sivareiden kanssa todella paljon, ja olotila oli hengityksen suhteen hyvä nelisen päivää. Sitten tuli vähän enemmän hengästymistä, jonka vuoksi sitten otin 20-25mg, ja lopulta tällä viikolla eli nyt kahtena päivänä 30mg/pv, eli annoksen tuplaus. Kortisonihikoilu ainakin nostaa päätänsä erittäin selkeästi taas. Varmaankin tilanne taas tasaantuu, keuhko edelleen totutteleen siihen työskentelymäärään jota siltä vaaditaan, kun ei olla enää sairaalaympäristössä jossa voi saada lisähappea, tai kortisonia vaikkapa ihan suonensisäisestikin. Joten tää on tällaista soutaa-huopaa tyylistä totuttelua. Toivottavasti pääsen pian taas tiputtamaan annosta, musta tuntuu että kortisoni masentaa mua mitä isompaa annosta joutuu ottamaan, ja kun olen muutenkin sille herkistynyt. Kortisonin sivarilistalta löytyy mielialamuutokset, masennus, toki myös auforia ja mania, mutta mulla esiintyy lähinnä noita negatiivisia ailahteluja ja alakuloa, sekä sisäistä rauhattomuutta ja sydämen takomista mitä isompi annos.

Tänään ei siis ole ihan hirveän hyvä päivä. Mutta, sekin on normaalia, silloinkin vaikkei olisi kortisoni kuvioissa ollenkaan. Näin tänään, toivottavasti huomenna on parempi päivä.

Short-ish in English

Psychological damage will hardly be able, at least not completely, avoided if you are diagnosed with cancer and take the path of chemotherapy treatment to get rid of it. From my point of view, those who endure a year or two of treatments are lucky, even though no experience is totally comparable between individuals, we all react and cope in very different ways. But if I’m completely honest, to me it seems like a short span of time, because I have relapsed several times and I’m considered refractory/incurable, whatever you wanna call it. If I should sacrifice just a couple of years to all of this and be in the worst state a human being can be for that time, and then achieve remission, I’d take it in a heartbeat. And I would consider it easy.

But I can’t choose. I have so many miles behind me already, but still hope, however, that there’s still lots to come. I just wish Nivolumab hadn’t turned againt me, making all immunology treatments a no-go. Sometimes, and quite often lately, it feels like a cosmic smack on the face, that’s saying “get back to your place, a normal-ish life isn’t in your cards, you idiot, so stop your squirming already.”

I have traumatic experiences from my latest hospital episode, though it’s no surprise considering I was considered to be on my death bed there. I do not know exactly what moment could be said to have been closest to death, but when I was under anaesthesia, everything was just empty, black. Apparently, I was woken from anaesthesia many times, and then concluded that it is better to continue to have put me under again. But I heard conversations and all kinds of sounds, and certainly everyone must’ve thought I was totally asleep, in a dream, and maybe my body didn’t react to any stimuli, but I heard a lot what was discussed around me. However, some discussions may have been totally or partly hallucinations, because many times I heard people talking about “what wine should we buy for the weekend, white wine could be good,” and then hearing the clap of high heels.

Nightmares and hallucinations rose to the next level when I was finally woken up for good, and I stayed awake and was able to breathe on my own instead of being intubated. However, I was still strongly medicated, morphine, and who knows what. Whatever meds they used on me got me to travelling from nightmare to nightmare every time I closed my eyes. On awake time I mixed reality with whatever my mind threw in as fiction. And that’s what bothers me: what situations I coloured with hallucinations, and what really happened from other than my point of view. But I do not want to see these people, even to ask about this, because I hope I never have to see any of them ever again. Just in terms of being ill and needing to go to the hospital again, but also because of the mental scars I associate with strong distrust and a sense of insecurity in my head, even though it wasn’t about something like that I wasn’t well cared for etc. Being transferred from the antiquated mustard coloured ICU back to the general cancer ward probably saved my life. My mindset changed when I got away from there, and saw familiar faces from the staff.

You know this is not the first time I’ve been in the hospital, heavily medicated, heavy treatments and operations, I have been all kinds of cuckoo with drugs and have had hallucinations as well. Waking up, for example, after the removal of the lung is not even close to the level of this latest gig. And I’ve had numerous surgeries, anesthetized numerous times within the last decade. A truly traumatic experience, however, was this one after all these years. And it’s not purely about the fact that I almost died this time, because I also could’ve died a few times during these years.

So, Prednisolone is on a higher dose again, increasing from 15mg up to 30mg for shortness of breath. I’m hoping it’s my body adjusting with the rehab and my lung working on getting better and better, while some setbacks can always be expected in this sorta things. I just really hate the side effects of steroids.

Today ain’t such a great day, but it’s probably due to steroids, they seem to make me feel depressed and anxious the bigger the daily dose is.  Thus, I hope tomorrow is a better day.


Hyvä/paha kortisoni – identiteettikriisi

Moneen kertaan kaluttu asia, itselläni sekä internetin syövereissä: kortisoni. Sitä voidaan käyttää niin monessa tilanteessa, sisäisesti ja ulkoisesti, ja siitä on apua. Mutta sivarit eli sivuvaikutukset (/haittavaikutukset) voi olla haastavia, jopa lähes sietämättömiä joillakin.

Syy, miksi musta ei tällä hetkellä ole missään edes yhtä perinteistä selfietä, ei täällä, ei Instagramissa, ei niin yhtään missään, on juuri siksi että kortisoni on tehnyt mun kasvoista turvonneet, ja ennen kaikkea mulle itselleni sellaiset, etten vähään aikaan meinannut tunnistaa itseäni ollenkaan. Oikeasti en siis ole mitenkään “järkyttävän” erinäköinen, mutta erityisesti sairaalassa, kun rupesin olemaan paremmassa kunnossa, oli aikaa ja halusin esim. letittää hiuksiani, eli tarvitsin peiliä tässä onnistuakseni, niin järkytyin katsoessani omaa peilikuvaa. Muutenkin toki kulmakarvat rehottivat ja kortisoni oli saanut mielestäni ihokarvatkin rehottamaan, mutta juurikin se “mursuuntuminen” jolla tarkoitan, että poskiin ja leuan alle kerääntyy pulleutta, iski henkisesti vyön alle. Siinä hetkessä se tuntui jotenkin niin kohtuuttomalta, kaiken sen lisäksi mitä olin joutunut kokemaan, ja pitämään kiinni elämästä hiuskarvan varassa. Olin myös henkisesti sellaisessa vaiheessa, että sen oman minän löytäminen oli ajankohtainen, fyysisen kuntoutuksen lisäksi, joten muutos kasvoissa aiheutti isomman reaktion, mitä olisi ehkä kuvitellutkaan. Kuka ihme sieltä peilistä katsoo hätääntyneenä takaisin? Vaikka tässä on myös osittain sitä ihmisen ”apua, en halua että kukaan näkee mua tän näköisenä” -aspektia, niin se oli mulle myös pieni identiteettikriisi, koska lääketokkurasta kun rupesi selkenemään ja ulkomaailma olemaan taas joka päiväisessä ja arkisemmassa kontaktissa, mulla oli edelleen vaikeuksia hahmottaa itseäni, tässä tilanteessa, mitä on tapahtunut, mitä mulle on jouduttu tekemään, miten aikaa on kulunut paljon ollessani unessa tai tokkurassa. Fyysistä voimaakin kun piti lähteä kasvattamaan kaiken makaamisen jälkeen, jolloin vesilasin pitely tuotti ongelmia, oli yhtä lailla oma kriisinsä koska muistin itseni sinä parempi kuntoisena Norana, en tällaisena fyysisesti heikkona ihmisenä, joka tarvitsi apua vähän kaikkeen. Joten peilikuva oli järkytys, koska itseni hahmotus oli edelleen niin vaikeata.

Kortisoniannosta on myös nostettu, itseasiassa tuplattu, nyt ollessani kotona. Viime viikolla hengitys tuntui vähän raskaammalta mitä aikaisemmin, joten tämän takia sitten 20mg annos nostettiin 40mg annokseen, joka aamu. Olin jo tuon 20mg annoksen kanssa joutunut kestämään sivareita, kuten järkyttävä nälkä, joka eskaloitui erittäin helposti ja nopeasti pahoinvoinnin puolelle, hikoilua, levottomuutta, mielialan heittelyä laidasta laitaan – paljon klassisia sivareita. Nyt tupla-annoksella nämä korostuvat entisestään. Sairaalassa kun en pystynyt nukkumaan lähes ollenkaan, joskaan siitä ei voi yksinomaan syyttää kortisonia, koska olen vaan niin uniongelmainen (ja varsinkin kun en saanut samaa lääkettä nukkumiseen, jota käytän kotona, niin koko hommasta ei tullut mitään) mutta kortisoni aiheuttaa mulle sen verran paljon kuitenkin levottomuutta, että nukuttujen tuntien määrä pysyy alhaisempana, mitä nukkuisin ilman kortisonia. Toisaalta se myös varmaan osaltaan piti mua liikkeessä sairaalassa, jossa muuten on vaan niin paljon makaamista, varsinkin jos ei vielä saa yksin liikkua. Joten levottomuus oli jokapäiväinen vitsaus siellä. Nyt kotona, kun voin mennä ja tehdä miten haluan, saan paremmin kulutettua sitä energiaa ja levottomuutta pois, niin että voin tuntea fyysistä väsymystä, jonka isolta osin toivotan ihan tervetulleeksi. On totta kai myös raskasta tuntea itsensä edelleen heikoksi, vaikka rollan turvin voin liikkua pitkiäkin matkoja matkaa tai aikaa mitaten, joten tämä on aikamoista tasapainoilua, taistelua pään sisällä ”minkä pystyn hyväksymään”. Jos tuntee mua yhtään, tietää että olen aika armoton itselleni, ja tiedän sen, mutten ole kovinkaan hyvin osannut höllätä sen suhteen, vieläkään enkä ehkä koskaan osaakaan.

Kortisoni on tällä hetkellä välttämättömyys, on pakko pystyä hengittämään sekä olla tarkkana, ettei mikään infektio pääse iskemään uudestaan. Annosta on tarkoitus lähteä laskemaan pikkuhiljaa parin viikon päästä, jos vain muuten kestän sivareiden kanssa, ja totta kai tarvetta arvioidaan tässä koko ajan, eikä olla vain kalenteri kädessä tähdäten vain ja ainoastaan johonkin tiettyyn päivään. Toistaiseksi siis kestän tämän, mutta odotan sitä aikaa, kun koittaa vapaus kortisonista.