Korona-arki jatkuu

 “Ajoissa nukkumaan, kerrankin väsyttää oikeaan vuorokauden aikaan!”

Paskanmarjat.

No, ainakin yritin. Hampaita pesemässä ennen kello 24 lyömää ja muita iltatouhuja, olisin about 00.35 sängyssä, luuri hiljaiselle, herätys aamulle, valot pois ja unten maille. Mmmmm…. EI. Ei toimi. Oon “luotsannut liikaa toivetta” tähän ilmiöön tälle illalle, että se vaan yksinkertaisesti sabotoi itsensä. Aikaisemmin tuntemani väsymys kaikkoaa, kaikenlaisia ajatuksia pulpahtaa pintaan ja juurikin kaikkea ihan tyhmää joka tekee kaikkea muuta, kuin edesauttaa nukkumaan menoa. Lataan liikaa toivetta tähän kaikkeen, ja näin se epäonnistuu. 

Pientä armoa kuitenkin suon tälle tapahtumalle: mielessä pyörii huomisen asioita. Nimittäin vahingossa päädyin (sanon vahingossa, koska en odottanut takaisin vastatun ehdotelman olevan yhtään tämänkaltainen) aloittamaan Noonalla keskustelun tämän hetkisestä tilanteestani, joka johti  siihen, että lähdemme kokeilemaan varovaisesti kortisoni määrän pudotusta.
Lähdin alunperin siis kertomaan, että kortisonin aiheuttama erityisesti keskivartalon turvotus oikeasti vie kaikki halut ja kyvyn liikkua, koska vatsa on vaan niin ison pinkeä, ja tasamaalla löntystäessä varsin hitaasti, se rusentaa mun ainoata keuhkoa kasaan minkä kerkiää. Ja ainoa mikä auttaa siinä tilanteessa, on pysähtyminen. Voitte varmasti kuvitella kuinka hankala tilanne on, jos henkeä saa haukkoa ja pingistellä aivan koko ajan, päästen todella huonosti etenemään kävelyllään. Vatsan pinkeys vaihtelee kyllä, välillä sitä on vähemmän jolloin pääsen liikkumaankin vähän sutjakkaammin, ja se on siis selkeässä yhteydessä kortisonin syömisen aloittamisen kanssa. Nyt kuitenkin ollaan siinä vaiheessa x, että olen syönyt tuota kamalaa 60mg annosta tietyn ajan verran, jolloin alkaa oleen näitä haittavaikutuksia jonossa toisensa jälkeen, liukuhihnalla sisään, teretulemast.. Koin tästä erityisen suurta ahdistusta sekä ihan vatsakipua menneenä viikonloppuna, kun järjestin siskontytölle ihka ensimmäisen Easter Egg Huntin – hän on kun jo lähes 4v. niin pysyviä muistoja pystyy luomaan, ja mä haluan luoda hälle kaikenlaista, mitä omalta kunnoltani pystyn! Sekä arsenaali kuvattua matskua, siltä tämä sukupolvi ei pääse välttymään! Aarrekartan ja vihjeiden avulla löytyi monenmoista pääasiäismunaa sekä minun Pääsiäispupun antimien joukkoon “heittämän extralahjan, koska Milli on aarteensa ansainnut”. Jahti meni mainiosti, ja mä odotan innolla ensi vuotta ja miten Pääsiäismunajahdin voisi silloin järjestää. 

Tyypilliseen tapaani ajaudun sivuteille höpinöissäni, mutta mikä siis huomenna häämöttää edessä, on se kortisoniannoksen lasku. Yritetään tiputtaa se 60 milligrammasta 50 milligrammaan, ja jos vaan jatko sallii niin noin viikon välein voi (olisi siunaus) kokeilla laskea aina sen 10mg lisää. Mutta en tässä vaiheessa lähde unelmoimaan sen pidemmälle kuin että se saataisiin huomisesta alkaen viiteenkymppiin, eikä se aiheuttaisi ainakaan mitään merkittäviä jalkojen sekoiluja, kun jalkojen takiahan tätä kamalaa kortisonia ääntä kohti heittelen. Oon koko ajan huomannut vähän vaihtelevaa mutta kuitenkin läsnäolevaa jalkojen “lennokkuutta” eikä tosiaan tuo 100% motorinen tarkkuustyö jalkoihin ole palannut sitten ensimmäisen episodin, eli joulukuun. Moneen asiaan kuitenkin tottuu, sekä kroppa löytää uusia tapoja kompensoida. Oon siis pärjännyt todella hyvin nähden siihen, mikä pahin skenaario voisi olla (pysyvä alaraajahalvaus eli pyörätuoli). 


Tähän väliin totesinkin, että kello lähestyy 02 ja vihdoin saattaisi nukuttaa tarpeeksi. 


Astialle paluu seuraavana iltapäivänä

Voin raportoida että vessassa on juostu, kuten odotettua. Vasen jalkapöytä oli myös aika turvoksissa kun heräsin, oon tainnut rusikoida sen toissapäivänä vähän pahemminkin, koska siinä oli mustelmainen kohta nilkan kohokkaimmassa kohdassa. Vatsa on kyllä valtavan turpea, ei siitä pääse yli eikä ympäri. Enkä tiedä helpottaako se kuinka paljoa vaikka tätä kortisonia saataisiinkin ajettua alaspäin. Tänään kuitenkin eka päivä vähennyksellä eli 50mg, ja vaikka kortisonin kanssa muutos ei näy todellakaan tällaisessa ajassa, niin olen ihan pienen pienesti toiveikas, että josko tästä alkaisi hidas matka pieniin helpotuksiin.. hope so.


Kummatkin jalat oli kyllä mystisen tönköt kun heräsin “toista kertaa”; olin siis onnistunut sängyssä nukkumaan ~02-5.30, ja päätin syödä aikaisen aamupalan ja sitten oikaista itseni vielä sohvalle, jos siltä tuntui, ja tuntuikin hyvältä siihen vielä kevyesti nukahtaa. Herätessä sitten siinä 8.30 paikkeilla tuntui jalat ihan kummilta, ihan kuin kummankin jalkaterät olisi leikattu pois ja piti yrittää seistä suoralla osuudella ilman varpaita ja kaikkea. Todella pöllämystysiä minuutteja kun potkin jalkojani hereille. Ei ole mitään käryä liittyykö nää mihinkään, mutta just nyt vois kaikenlaiset todella epämääräiset olot ja vaivat olla ilmaantumatta koska en pysy enää edes kunnolla perässä tästä kaikesta…! 

Helpotusta koronan tuuliajeluun

Oon yrittänyt miettiä itselleni ryhtiliikkeitä tai sellaisia “valkkaa tämä polku, jos..” -tilanteita kun elämä on vaan kotona jumitusta, murmelinpäivä toisensa jälkeen, ja mitä heittäisin ideana toiselle, joka painii arjen ryhdin kanssa. Oikeastaan oon tosi huono tällaisessa, koska multa on ne ryhtiliikkeet olleet kateissa jo vuosia, mutta nyt uskaltaisin sanoa, että tiettyjen asioiden tekeminen tietyissä, omissa paikoissaan voi auttaa. Mä saan pienen freesauksen ja ajatuksia kasaan, kun olkkarin sohva ei alueena ole enää ainoa paikka jossa tehdä jotain, vaan mulla on myös projektipöytä. Mun projektipöytä on monen muun keittiönpöytä, mutta koska mä en keittiönpöydällä ole koskaan tehnyt mitään, niin sitä ei joko ole ollut mitoituksen tai funktion puolesta. Nyt projektipöytä on kuitenkin olemassa, ja tulen tähän aina jatkamaan mun megapalapeliä, tulen tähän läppärin kanssa (kirjoitusalusta alla, en siis siirrä mun 4000 osan palapeliä pois alta) hommailemaan, tulen vain istuskelemaan pöydän äärelle kofeiinittoman kahvini kanssa. Mulla on siis pitkästä aikaa 2 eri paikkaa mihin mennä yksinkertaisesti tekemään asioita, ja se tuntuu vähän auttavan tän kaiken jumituksen keskellä. Kolmas paikka myös häämöttää kun lämpenee: mun partsi. Tänään siellä kävi huippulukemassa melkein 30C! Hetkellisesti kuitenkin, mutta siitäkin on avautumassa hengailupaikka, jonne pääsen kasvattelemaan mun haaveilemaani viidakkoa. Elän myös toiveessa että pystyisin harrastamaan sitä rauhallista vapaa-ajan lukemista partsilla ja voisin myös väritellä niitä aikuisten värikirjoja siellä, sekä muutenkin askarrella rauhassa, kunhan saan sitä vähän sisustettua niin että siellä voi oleilla paremmin kuin vain tuolissa jököttämällä (mä istun paljon lattialla jajat ristissä tehden eri asioita).

Eli: luo itsellesi vähintään 2 eri paikkaa jossa oleilla, ja jos tuntuu hyvältä niin sido tiettyjä tekemisiä näihin, tai vuorottele jos se motivoi paremmin. Vaihtoehtoisesti myös yksi pyhättö voi olla se paras ratkaisu, mikäli et tykkää vaihdella paikkaa tekemisen tai tekemisien kanssa – oman kokemuksen kautta se houkuttelevin löytyy!

No se kortisoni..

Kortisoni – hyvä ja paha lääke. Tarkastellaanpa sitä, miten tämä kaikkia puhuttava kortisoni ilmenee mulla:

+ saattaa auttaa kontrolloimaan mun oireita, jotka ~80% varmuudella johtuu Mollukkasta. Eli mulle poikkeuksellisen nopea kasvusta kasvainta – tämän kasvainturvotukseen, jotta jalat pysyy alla
+ kuten yllä, toimintakyky (olin taas matkalla takaisin rollaattorin uhriksi, jos tilanne olisi pahentunut)
+ välillä saan pieniä energiasysäyksiä jolloin yritän puuhastella ahkeraan käsitöiden parissa!


– 60mg Prednisolonia eli kortisonia on TOSI iso annos, varsinkin kun sille ei ole tiedossa päättymispäivää, vaan syödään, syödään, syödään..
-/+ univaikeuksia (nyt olen nukkunut öitäni paremmin vajaan viikon 🙏)
– oon päiväsaikaan aika apaattinen, mun aivot “herää” joskus klo 20 lähtien innostuneena proggiksista ja tekemisestä, mutta onhan se rajallista vuorokausirytmin takia, ja kun asun kerrostalossa niin haluan ylläpitää naapurirauhaa – vaikka osa tässä talossa ei tunnu tuntevan samoin…
– hermostuneisuus, äksyily, ahdistus, “kivi rinnan päällä”
– ihon oheneminen > enemmän haavoja (nyt kortisonivoiteet jätetty täysin pois!) ➡️ herkkyys kaikelle kosketukselle vaatteista lähtien mutta esim. pitkähihainen (mielellään musta!) tärkeä että saa paljaan ihon hasardit minimoitua
– mieliala muutoksia, äksyilen itselleni, koirille (😖), vanhemmille.. You name it.
– Vois välillä olla post-it otsassa “varo kortisonihullua! Kiitos & anteeksi!”

– vähäinenkin keskittymiskyky BYE BYE..
– Naaman ja joka paikan leviäminen koska kortisonin rasvankäsittely (?) poikkeaa kropan omasta säätelystä
– LIIKAA AIKAA MIETTIÄ TÄTÄ KAIKKEA ERISTYKSEN VUOKSI
– Suomen tilanteen murehtiminen alkon käytön ja perheväkivallan lisääntymisen vuoksi.. 😖


▪️ IHMETTELYÄ: kummallista kyllä, mutta olen saanut nukutuksi öitäni viime öinä aika hyvin (*KOPUTAN PUUTA RAIVOKKAASTI*), joka on myös vähän jeesinyt mielialojen säätämisessä
♥️ Nyt tarvitsisin halin mun elämäni tärkeiltä ystäviltä, edes sen digitaalisen, kun ei just nyt voida nändä
▪️ja antaa fyysisesti läheisyyttä kunnon karhunsyleilyllä

Selfieahdistus, tai niin luulin

Selfiet on ollut mulle vaikea juttu jo hyvän aikaa, noin vuoden aktiivisesti siinä mielessä että käyn päässäni tosi ruoskivaa ja kriittistä itsepuhelua. Mutta hyvin voi puhua ainakin parista vuodesta, kun selfiet on aiheuttanut pään vaivaa, ja muiden ottamat kuvat tai ryhmäselfiet on aiheuttanut lähinnä pakokauhua, ja kuvasta poistumista. 

Selaan vanhoja kuvia ja mietin, että olinpa joskus noinkin nätti hyvänä päivänä, kasvot ei ollut pullataikinaa vaikka pulloposki oon aina ollut, mutta nyt kasvon muutokset on todella arka paikka. Tai ihan olipa hiukset noin hyväkuntoiset ja just täydellisen väriset, oli paksummat ja vaan paremmat, ja blaa blaa. Kehä on valmis.

Pitkäaikaissairastaminen väkisinkin rupee näkymään eri tavoin, ja mulla on nyt 10v tätä showta alla, ja terveydentilaa ei kovin voi kehua, vaikka olen toki raskaista, vaikeista vähältä piti -tilanteista selvinnyt ja kuntoutunut ainakin siinä mielessä, että olen itsenäinen. Mutta, tällä hetkellä pakkailen kämppääni Jyväskylässä, muuttaakseni takaisin Tampereelle, lähelle ydinperhettäni. Totuus on, että tarvitsen kuitenkin arkeeni enemmän tukea ja apua, sitä että on läheisiä, jotka pystyvät auttamaan jopa akuutisti, lähellä.

Kalenterissa lähestytään sitä ajan jaksoa, jolloin aloin oireilemaan hiljakseen mutta vakavasti noin vuosi sitten, ja päädyin sairaalaan tehohoitoon. Eikä sieltä pitänyt enää pystyä poistumaan, ainakaan elävänä. Mutta, kelataanpa aikaa vähän vähemmän taaksepäin: joulukuun alussa lähti vajaassa viikossa jalat alta, eli motorisia vaikeuksia jotka pakotti vakaaseen käsikynkkään kävelläkseni ollenkaan, ja pyörätuoliin hetkellisesti ennenkuin sain rollaattorin. Se oli uusi, nopea kasvuinen kasvain, joka painoi useampaa nikamaa selkärangassa, aiheutti sähköiskuja ja todella vakavia keskivartalon kramppeja.

Sädehoidolla saatiin kuitenkin jo muutamassa päivässä “Mollukka” reagoimaan, ja hitaasti on tullut motorista kykyä ja hallintaa takaisin. Sain juuri ennen joulua säteitä ja joulun jälkeen, yht. 3krt. Valitettavasti jouduin myös isontamaan kortisoniannosta, ja koska olen sen haitta/sivuvaikutuksille todella herkkä, niin naama lähti leviämään todella nopeasti, ja vatsa pingottui koripalloksi. Pari kuukautta myöhemmin, rolla on edelleen mulla, samaten kortisoni mutta onneksi paljon pienemmällä annoksella, ja lähinnä keuhkon jaksamisen vuoksi. Kävelen kyllä myös ilman tuota himskatin kojetta, mutta en ole voinut siitä täysin luopuakaan. Varsinkin jos olen yksin liikenteessä, lähden vaikka keskustaan asioimaan, ruokakauppaan jne, niin joudun lähtemään rollan kanssa. Voisin varmaan tällä hetkellä lähteä ilman, mutta sitten en voisi kantaa mukanani oikeastaan juuri mitään. Tarvitsen rollan kantoavuksi, sekä antamaan varman tasapainon, kun reppuni on täynnä ruokaostoksia. Jos taas olen jonkun kanssa, voin lähteä ilman rollaa koska sitten on backup plääni, jos en jaksakaan kävellä, tai en jaksa kantaa jotain.

Kuntoutuminen on ollut hitaampaa, kuin mitä se voisi olla, koska valinnan vapaus ei taannutkaan mulle Pirkanmaan alueella edes akuuttia alkuohjeistusta fysion kanssa, ja itse en jaksanut Jyväskylän päässä useampaan viikkoon järjestää kuntoutusta. Ja jaksamisella viittaan myös siihen, etten yksinkertaisesti jaksanut lähteä kotoa julkisilla kuntoutukseen, halusin ennemmin jäädä kotiin. Oman jaksamisen kanssa täytyy tietenkin osata olla itsekäs, mutta se on kaksipiippuinen juttu fyysisen kuntoutumisen kanssa, mennäkö vai jäädäkö – pystytkö, osaatko, saatko aikaiseksi kuntoutua tarpeeksi omassa arjessa, ollessa kotona. No, kuntoutumisen noususuhdanteen onneksi voi mun kohdalla silti nähdä selkeästi, mutta selkeänä vaihtoehtona, ja näin myös pelkona, on ollut myös pysyvä alaraajahalvaus. Jonka tärkeimmät hoitomuodot ovat mun tapauksessa sädehoito JA rollaattorin kanssa liikkuminen, rolla oli aivan täysin samassa asemassa kuin sädehoito koska hermostoa täytyi ja täytyy aktivoida mahdollisimman paljon, koko ajan. (oli meinaan ihme operaatio saada edes rollaa, ja tää on ihan oma, pitkä ja samalla huvittava tarina, mutta näin lyhyesti: mun onkologi otti ohjat omiin käsiinsä, ja kävi “pöllimässä” mulle rollan, vaikkei sairaalalla ole mitään varastoa apuvälineille, mutta hän piti rollan saamista niin ensiarvoisena tärkeänä, ettei sen hankkiminen voinut mennä viikonlopun yli, koska oli perjantai ja iltapäivä, ja terveyskuvio oli saatu selvitettyä magneettikuvausten jälkeen. Oli päivänselvää, mitä tässä hetkessä piti tehdä, että pysyvä alaraajahalvaus todennäköisyytenä vähenisi kaiken mahdollisen liikkumisen ansiosta)

Halusin siis puhua ulkonäöllisistä paineista, jotka luon itse itselleni MUTTA yhteiskunta myös koska en pysty olla 100% välittämättä maailman menosta, mutta tästä kehkeytykin pidempi juttu, ja oli pakko kirjoittaa tää tänne blogin puolelle, pelkän IG:n sijaan. Oon jo jonkin aikaa pyöritellyt ajatusta, että bloggaisin taas. Tai kirjoittaisin sitten kerran, tai pari, fiiliksen mukaan. Halu blogata on vaihdellut niin laidasta laitaan, että se on aiheuttanut myös ahdistusta vaikka kovasti olen silti kaivannut tätä, että voin kirjoittaa ja lähettää sen interwebin eetteriin. Kuten ennen. Olen myös saanut viime aikoina poikkeuksellisen paljon yhteydenottoja jotka kaikki olivat sellaisia, jota varten mun haluttiin/pyydettiin ammentamaan mun tilanteesta, menneestä, syövästä, antaa jopa neuvoja – näistä ahdistuin aika pahasti, ja oli vaikea reagoida räjähtämättä kunnolla. Tiedonhalun ymmärrän, ja se on normaalia, mutta taas neuvot menevät siinä rajoilla, että olisiko ne hyvä kuitenkin ennemmin esittää lääkärille, ja sitten taas mun tän hetkisen tilanteen utelut.. tulivat ehkä sellaiseen saumaan sitten, etten pystynyt käsittelemään niitä kovinkaan keveästi. Ja silloin nostaa päätään se ajatus, etten ole muuta kuin syöpätarina, syöpä sitä, syöpä tätä. Ja onhan mun elämä paljon syöpää, mutta on se muutakin, ainakin vielä. Nyt on kuitenkin meneillään taas sellainen kääntö- ja vääntövaihe elämässä, että joinain päivinä tai jopa viikkoina, en vaan.. jaksa käsitellä joitain asioita ihan hirveän fiksusti. Ja se on elämää, ja jokaisen oma oikeus, eikä aina vaan jaksa, USEIN ei jaksa.. mutta se myös sitten tuo mut takaisin tämän blogin äärelle, koska mulla kuitenkin on paljon sanottavaa, kerrottavaa, mietittävää. Nyt halu kirjoittaa voitti sen itseään sättivän ja säälivän halun, jota olen yrittänyt häätää pois mun kimpusta jo aika pitkään.

Haluan sanoa, että ajatuksia kannattaa ja pitää purkaa, tavalla tai toisella. Ja läheisten tuki, turva ja apu kannattaa ottaa vastaan. Silloinkin kun se tuntuu absurdisti ahdistavalta tai loukkaavalta, koska ymmärrät oman tilanteesi niin, että olet muiden avun armoilla koska oma terveys krakaa. Tosiasia on, että kaikkien terveys krakaa jossain vaiheessa, ennemmin tai myöhemmin, kerran tai todennäköisesti useamman kerran. Se vaan ehkä useimmiten tapahtuu kun ikää tulee enemmän, eikä näin nuorena kuten mun “syöpätaival” on tapahtunut (MUTTA, toisaalta on iso tosiasia että yhä enemmän on kaikenlaisia terveysongelmia jo nuorilla, nuorilla aikuisilla, eikä terveydelliset ongelmat ole vain ikääntyneemmän väen perusoletus ajankohta tapahtuakseen), 20-31v., ja täytän toukokuussa 32 vuotta. Pian 32v. ja liikun itsekseni asioilla rollan kanssa. Voin sanoa, että henkinen nöyryytys on ollut kova, ja vaikea paikka mulle. Mutta pysyvä alaraajahalvaus ja ylipäätään 100% kotiin jääminen, ei vaan ole ollut optio, ei sit kuitenkaan (ihan jo siksi, että täytyy syödä eli käydä ruokakaupassa :’D) joten on ollut pakko nostaa persettä, liikuttaa jalkaa, askeltaa eteenpäin vaikka niin perkuleen hitaasti, että reumaiset mummotkin kaahaa ohi. Onneksi, niin onneksi, nyt kuitenkin voin kaahata niiden ohi. Ja treenata vapaata liikkumista sopivan hitaasti köntystävien koirieni kanssa, niitä ei ole haitannut että tahti on hidastunut – ehtii nuuskimaan perinpohjaisesti kaikki naapuruston hajut läpi lenkeillä.

Nyt lähetän tämän interwebin eetteriin.

Tule mukaan seuraamaan nuorten aikuisten omaa syöpäyhdistystä: Young Cancer Finlandia! Löydät IG:stä instagram.com/youngcancerfi ❤️