Korona-arki jatkuu

 “Ajoissa nukkumaan, kerrankin väsyttää oikeaan vuorokauden aikaan!”

Paskanmarjat.

No, ainakin yritin. Hampaita pesemässä ennen kello 24 lyömää ja muita iltatouhuja, olisin about 00.35 sängyssä, luuri hiljaiselle, herätys aamulle, valot pois ja unten maille. Mmmmm…. EI. Ei toimi. Oon “luotsannut liikaa toivetta” tähän ilmiöön tälle illalle, että se vaan yksinkertaisesti sabotoi itsensä. Aikaisemmin tuntemani väsymys kaikkoaa, kaikenlaisia ajatuksia pulpahtaa pintaan ja juurikin kaikkea ihan tyhmää joka tekee kaikkea muuta, kuin edesauttaa nukkumaan menoa. Lataan liikaa toivetta tähän kaikkeen, ja näin se epäonnistuu. 

Pientä armoa kuitenkin suon tälle tapahtumalle: mielessä pyörii huomisen asioita. Nimittäin vahingossa päädyin (sanon vahingossa, koska en odottanut takaisin vastatun ehdotelman olevan yhtään tämänkaltainen) aloittamaan Noonalla keskustelun tämän hetkisestä tilanteestani, joka johti  siihen, että lähdemme kokeilemaan varovaisesti kortisoni määrän pudotusta.
Lähdin alunperin siis kertomaan, että kortisonin aiheuttama erityisesti keskivartalon turvotus oikeasti vie kaikki halut ja kyvyn liikkua, koska vatsa on vaan niin ison pinkeä, ja tasamaalla löntystäessä varsin hitaasti, se rusentaa mun ainoata keuhkoa kasaan minkä kerkiää. Ja ainoa mikä auttaa siinä tilanteessa, on pysähtyminen. Voitte varmasti kuvitella kuinka hankala tilanne on, jos henkeä saa haukkoa ja pingistellä aivan koko ajan, päästen todella huonosti etenemään kävelyllään. Vatsan pinkeys vaihtelee kyllä, välillä sitä on vähemmän jolloin pääsen liikkumaankin vähän sutjakkaammin, ja se on siis selkeässä yhteydessä kortisonin syömisen aloittamisen kanssa. Nyt kuitenkin ollaan siinä vaiheessa x, että olen syönyt tuota kamalaa 60mg annosta tietyn ajan verran, jolloin alkaa oleen näitä haittavaikutuksia jonossa toisensa jälkeen, liukuhihnalla sisään, teretulemast.. Koin tästä erityisen suurta ahdistusta sekä ihan vatsakipua menneenä viikonloppuna, kun järjestin siskontytölle ihka ensimmäisen Easter Egg Huntin – hän on kun jo lähes 4v. niin pysyviä muistoja pystyy luomaan, ja mä haluan luoda hälle kaikenlaista, mitä omalta kunnoltani pystyn! Sekä arsenaali kuvattua matskua, siltä tämä sukupolvi ei pääse välttymään! Aarrekartan ja vihjeiden avulla löytyi monenmoista pääasiäismunaa sekä minun Pääsiäispupun antimien joukkoon “heittämän extralahjan, koska Milli on aarteensa ansainnut”. Jahti meni mainiosti, ja mä odotan innolla ensi vuotta ja miten Pääsiäismunajahdin voisi silloin järjestää. 

Tyypilliseen tapaani ajaudun sivuteille höpinöissäni, mutta mikä siis huomenna häämöttää edessä, on se kortisoniannoksen lasku. Yritetään tiputtaa se 60 milligrammasta 50 milligrammaan, ja jos vaan jatko sallii niin noin viikon välein voi (olisi siunaus) kokeilla laskea aina sen 10mg lisää. Mutta en tässä vaiheessa lähde unelmoimaan sen pidemmälle kuin että se saataisiin huomisesta alkaen viiteenkymppiin, eikä se aiheuttaisi ainakaan mitään merkittäviä jalkojen sekoiluja, kun jalkojen takiahan tätä kamalaa kortisonia ääntä kohti heittelen. Oon koko ajan huomannut vähän vaihtelevaa mutta kuitenkin läsnäolevaa jalkojen “lennokkuutta” eikä tosiaan tuo 100% motorinen tarkkuustyö jalkoihin ole palannut sitten ensimmäisen episodin, eli joulukuun. Moneen asiaan kuitenkin tottuu, sekä kroppa löytää uusia tapoja kompensoida. Oon siis pärjännyt todella hyvin nähden siihen, mikä pahin skenaario voisi olla (pysyvä alaraajahalvaus eli pyörätuoli). 


Tähän väliin totesinkin, että kello lähestyy 02 ja vihdoin saattaisi nukuttaa tarpeeksi. 


Astialle paluu seuraavana iltapäivänä

Voin raportoida että vessassa on juostu, kuten odotettua. Vasen jalkapöytä oli myös aika turvoksissa kun heräsin, oon tainnut rusikoida sen toissapäivänä vähän pahemminkin, koska siinä oli mustelmainen kohta nilkan kohokkaimmassa kohdassa. Vatsa on kyllä valtavan turpea, ei siitä pääse yli eikä ympäri. Enkä tiedä helpottaako se kuinka paljoa vaikka tätä kortisonia saataisiinkin ajettua alaspäin. Tänään kuitenkin eka päivä vähennyksellä eli 50mg, ja vaikka kortisonin kanssa muutos ei näy todellakaan tällaisessa ajassa, niin olen ihan pienen pienesti toiveikas, että josko tästä alkaisi hidas matka pieniin helpotuksiin.. hope so.


Kummatkin jalat oli kyllä mystisen tönköt kun heräsin “toista kertaa”; olin siis onnistunut sängyssä nukkumaan ~02-5.30, ja päätin syödä aikaisen aamupalan ja sitten oikaista itseni vielä sohvalle, jos siltä tuntui, ja tuntuikin hyvältä siihen vielä kevyesti nukahtaa. Herätessä sitten siinä 8.30 paikkeilla tuntui jalat ihan kummilta, ihan kuin kummankin jalkaterät olisi leikattu pois ja piti yrittää seistä suoralla osuudella ilman varpaita ja kaikkea. Todella pöllämystysiä minuutteja kun potkin jalkojani hereille. Ei ole mitään käryä liittyykö nää mihinkään, mutta just nyt vois kaikenlaiset todella epämääräiset olot ja vaivat olla ilmaantumatta koska en pysy enää edes kunnolla perässä tästä kaikesta…! 

Helpotusta koronan tuuliajeluun

Oon yrittänyt miettiä itselleni ryhtiliikkeitä tai sellaisia “valkkaa tämä polku, jos..” -tilanteita kun elämä on vaan kotona jumitusta, murmelinpäivä toisensa jälkeen, ja mitä heittäisin ideana toiselle, joka painii arjen ryhdin kanssa. Oikeastaan oon tosi huono tällaisessa, koska multa on ne ryhtiliikkeet olleet kateissa jo vuosia, mutta nyt uskaltaisin sanoa, että tiettyjen asioiden tekeminen tietyissä, omissa paikoissaan voi auttaa. Mä saan pienen freesauksen ja ajatuksia kasaan, kun olkkarin sohva ei alueena ole enää ainoa paikka jossa tehdä jotain, vaan mulla on myös projektipöytä. Mun projektipöytä on monen muun keittiönpöytä, mutta koska mä en keittiönpöydällä ole koskaan tehnyt mitään, niin sitä ei joko ole ollut mitoituksen tai funktion puolesta. Nyt projektipöytä on kuitenkin olemassa, ja tulen tähän aina jatkamaan mun megapalapeliä, tulen tähän läppärin kanssa (kirjoitusalusta alla, en siis siirrä mun 4000 osan palapeliä pois alta) hommailemaan, tulen vain istuskelemaan pöydän äärelle kofeiinittoman kahvini kanssa. Mulla on siis pitkästä aikaa 2 eri paikkaa mihin mennä yksinkertaisesti tekemään asioita, ja se tuntuu vähän auttavan tän kaiken jumituksen keskellä. Kolmas paikka myös häämöttää kun lämpenee: mun partsi. Tänään siellä kävi huippulukemassa melkein 30C! Hetkellisesti kuitenkin, mutta siitäkin on avautumassa hengailupaikka, jonne pääsen kasvattelemaan mun haaveilemaani viidakkoa. Elän myös toiveessa että pystyisin harrastamaan sitä rauhallista vapaa-ajan lukemista partsilla ja voisin myös väritellä niitä aikuisten värikirjoja siellä, sekä muutenkin askarrella rauhassa, kunhan saan sitä vähän sisustettua niin että siellä voi oleilla paremmin kuin vain tuolissa jököttämällä (mä istun paljon lattialla jajat ristissä tehden eri asioita).

Eli: luo itsellesi vähintään 2 eri paikkaa jossa oleilla, ja jos tuntuu hyvältä niin sido tiettyjä tekemisiä näihin, tai vuorottele jos se motivoi paremmin. Vaihtoehtoisesti myös yksi pyhättö voi olla se paras ratkaisu, mikäli et tykkää vaihdella paikkaa tekemisen tai tekemisien kanssa – oman kokemuksen kautta se houkuttelevin löytyy!

No se kortisoni..

Kortisoni – hyvä ja paha lääke. Tarkastellaanpa sitä, miten tämä kaikkia puhuttava kortisoni ilmenee mulla:

+ saattaa auttaa kontrolloimaan mun oireita, jotka ~80% varmuudella johtuu Mollukkasta. Eli mulle poikkeuksellisen nopea kasvusta kasvainta – tämän kasvainturvotukseen, jotta jalat pysyy alla
+ kuten yllä, toimintakyky (olin taas matkalla takaisin rollaattorin uhriksi, jos tilanne olisi pahentunut)
+ välillä saan pieniä energiasysäyksiä jolloin yritän puuhastella ahkeraan käsitöiden parissa!


– 60mg Prednisolonia eli kortisonia on TOSI iso annos, varsinkin kun sille ei ole tiedossa päättymispäivää, vaan syödään, syödään, syödään..
-/+ univaikeuksia (nyt olen nukkunut öitäni paremmin vajaan viikon 🙏)
– oon päiväsaikaan aika apaattinen, mun aivot “herää” joskus klo 20 lähtien innostuneena proggiksista ja tekemisestä, mutta onhan se rajallista vuorokausirytmin takia, ja kun asun kerrostalossa niin haluan ylläpitää naapurirauhaa – vaikka osa tässä talossa ei tunnu tuntevan samoin…
– hermostuneisuus, äksyily, ahdistus, “kivi rinnan päällä”
– ihon oheneminen > enemmän haavoja (nyt kortisonivoiteet jätetty täysin pois!) ➡️ herkkyys kaikelle kosketukselle vaatteista lähtien mutta esim. pitkähihainen (mielellään musta!) tärkeä että saa paljaan ihon hasardit minimoitua
– mieliala muutoksia, äksyilen itselleni, koirille (😖), vanhemmille.. You name it.
– Vois välillä olla post-it otsassa “varo kortisonihullua! Kiitos & anteeksi!”

– vähäinenkin keskittymiskyky BYE BYE..
– Naaman ja joka paikan leviäminen koska kortisonin rasvankäsittely (?) poikkeaa kropan omasta säätelystä
– LIIKAA AIKAA MIETTIÄ TÄTÄ KAIKKEA ERISTYKSEN VUOKSI
– Suomen tilanteen murehtiminen alkon käytön ja perheväkivallan lisääntymisen vuoksi.. 😖


▪️ IHMETTELYÄ: kummallista kyllä, mutta olen saanut nukutuksi öitäni viime öinä aika hyvin (*KOPUTAN PUUTA RAIVOKKAASTI*), joka on myös vähän jeesinyt mielialojen säätämisessä
♥️ Nyt tarvitsisin halin mun elämäni tärkeiltä ystäviltä, edes sen digitaalisen, kun ei just nyt voida nändä
▪️ja antaa fyysisesti läheisyyttä kunnon karhunsyleilyllä

SYÖPÄLÄINEN & KORONA

Niin, mitäpä tässä, riskiryhmäläinen moi.

Kuulun siihen riskiryhmään, jonka tila on varsin akuutti jos korona sattuisi kohdalle. Hengitystieinfektiot ja -ongelmat olisivat tosi riskejä, kun mulla on vaan tämä 1 keuhko eikä sekään pelitä 100%. Immuniteetti on myös sen verran heikko, että korona voisi melkeinpä vaan rullata punaisen maton, ja kävellä sisään.

Niinpä mun sosiaaliset ympyrät ovat pienentyneet entisestään, koska lähipiiristä löytyy potentiaalisesti altistuneita (kaikki terveitä atm, yksi testattukin) sekä myös ihan oksennustautia ja muuta kivaa, että siinä on sitten jo joukko ihmisiä, joita en tule näkemään muutamaan viikkoon. Vaikkei olisi mitään koronaan linkitettävää sairastelua, niin tällä hetkellä perusnuhanenätkin saa pysytellä musta mahdollisimman kaukana. Ikävää, mutta parempi näin.

Pari Young Cancer Finlandin edustustilaisuutta olen joutunut skippaamaan, etten siis lähtisi TRE-HEL väliä matkustamaan ja pyörimään isommissa ihmisjoukoissa. Harmittaa ihan mielettömästi, varsinkin kun meillä on kaikkea jännää ja uutta nyt meneillään yhdistyksen kanssa…!

Lähipiiri on huolissaan, ja osalta tulee kysymyksiä tai kehotuksia jäädä kotiin, joko sulle tuotas ruoat vaan ovenraosta (tää nyt menee ainakin vielä vähän ylisuojeluksi, käyn itse lähikaupassa käsidesi mukanani, huivi maastoutumisasemissa kaulalla sekä katson ettei ole pahin ruuhka-aika meneillään).
 Aika rauhassa saa shoppailla kun menee myöhempään ilta-aikaan tai sitten aamupäivästä. Ja tietenkin muistaa olla lääppimättä sitä omaa pläsiään, ja purematta kynsiä kun on tuolla ulkomaailmassa muiden ihmisten kanssa.

Toivon mukaan ei tilanne pahenisi sellaiseksi, etten uskaltaisi enää ulos lähteä minnekään kuin käyttämään koirat ulkona lähistöllä, vaan voisi edelleen fiksuja ohjeistuksia noudattaen päästä vähän tuulettuun, jos kotona viettää todella paljon aikaa niin jopa lyhyt ruokakauppareissu voi tuntua ihan mahtavalta tekemiseltä, koska pääsee pois 4 seinän sisältä.

Kääntöpuoli sitten on, jos koronan saamisen riski nousisi ja jos sen saisin, että tuskin siitä hengissä selviäisin. Se vaatisi heti sairaalahoitoa ja kyllä aivan hitokseen hyvää tuuria, jos siitä selviäisi tällainen kuin minä, joka on jo aikaisemmin meinannut vetää viivat hengistyselintulehduksen vuoksi, yksikeuhkoisena. Toivotaan siis,että näin ei käy. Introverttinä mä vietän paljon aikaa itsekseni, joten kotiin jääminen ei ole mikään suuren suuri ”rangaistus”, mutta kyllähän olisi kiva voida nähdä enemmän ihmisiä, näitäkin joiden klaaraamista odotan kun sovimme pitävämme muutaman viikon tauon ettei kukaan vahingossakaan antaisi mulle mitään pöpöjä. Onneksi ihmiset välittää niin paljon, että näistä sovitaan yhteisymmärryksessä ja he haluavat pitää huolen, ettei mulle vaan tapahtuisi mitään ❤


Sisko perheineen on terveenä (koputan puuta!) ja näenkin siskoa ja siskontyttöäni ahkeraan, siskontyttö tulee huomenna päiväksi hoitoonkin. Pieniä arjen iloja siis!