Vapuksi kotiin

”Ei hitto tää vaan tulee takasin joka ilta ja aamu, ei pysty..”



Mun ajatukset muutamalta edeltäneiltä illoilta ja aamuilta. Päivän lopetus tai aloitus, tai pahimmassa tapauksessa kummatkin jälleen keskivartalokrampin ja selkäpuolelta tulevan paineen kourissa. Joka sykäyksittäin ärtsysi jopa pienestäkin liikahduksesta välillä, eikä voinut ennakoida juurikaan että mikä suunta nyt oli ”se väärä suunta”. Voimat loppui, fyysiset ja henkiset koska se vaikutti niin paljon nukkumiseen. Ilman kunnon unta ei vaan pärjää.

2 yötä ja 3 päivää siis syöpiksen vuodeosastolla. Aluksi hirvitti ajatus olla sairaalassa näin korona-aikaan, mutta oikeastaan korona ei näkynyt sairaalakuvassa sellaisena uhkana, vaan ennemminkin tosi hyvin hoidettuna kaikkine järjestelyineen ja valmiuksineen. Kun myös jätin enimmäkseen koronaotsikot parilta päivältä seuraamatta ihan harvaa lukuunottamatta, niin ”koronahuoli” jota muuten poden (maailman puolesta, en ensisijaisesti itseni vaikka olenkin riskiryhmäläinen) poistui päivän kuvioista. Sinänsä hyvä ottaa breikkiä, mutta toisaalta olen kyllä kuitenkin mieluummin ajan tasalla, kuin kuulen paljon jälkeenpäin eri tapahtumista, niin Suomen kuin muiden maiden osalta, mä haluan tietää. Vaikka tieto lisää tuskaa.

Niin, tieto lisää tuskaa. Nyt tiedetään että kaksi eri asiaa aiheuttaa saman tai suht saman asian kipuilua, joka on siis tämä keskivartalon kramppaus, aivan poven alapuolella, jossa myös tuntuu kihelmöinnit tai sähköiskut, jotka kertoo Mollukan möllöttävän sille kuulumattomalla paikalla, uudemman kerran, ja pyrkien kohti selkäydinkanavaa.

Magneettikuvat saatiin kiireehdittyä, muuten olisi ollut vasta 5.5. aika, mutta vastaava lääkäri tokaisi heti, että ne tarvitaan nyt, koska on päästävä kuitenkin tarkastelemaan tiettyjä alueita enemmän, koska sädehoiton suunnittelu-CT ei mennyt ihan putkeen, eli ei ollut tarpeeksi yksiselitteinen vaan kysymyksiä herättävä. Nyt ollaan vähän viisaampia, vaikka lopulliset kattavat lausunnot on vielä tulossa spesialistilta toivon mukaan ensi viikolla, koska näin Vapun kynnyksellä hän ei ollut enää käytettävissä. Magneetit kertoi kyllä sitten jotain muutakin, tuosta toisesta asiasta joka aiheuttaa kramppeja. Ja tämähän on PASKA. Kirjaimellisesti. Kuvat kertoi niinkin huvittavan (nyt huvittavan, aikaisemmin ei ihan niin) tiedon, että suolessa on poikkeuksellisen paljon kamaa, ja se osaltaan tietenkin aiheuttaa kipuilua suolistossa, joka mulla on muutenkin herkempi tuntemaan erilaisia vaivoja koska on IBS, ja nyt sitten mulle aivan täysin uudelle tavalla tämä mun suoleni mykkyrällä: kivut, polttelu ja kramppaus tuntuu heti poven alla ensin, pahimmillaan myös vieläkin ylempänä eli kirien kohti rintalastaa. Mulla ei käynyt mielessäkään että se voisi olla kipristelevä suoli, joka yrittää kuljettaa schaibaa eteenpäin, sehän sen duuni kuitenkin on. Ja tämä tuntui ja tuntuu armottomana kipuna. Ja koska keskivartalon aluetta on Mollukka ehtinyt rytyytteleen jo etukäteen, on sitten suolen oma rytyytys jo liikaa, kun nämä vuoronperään heittävät iskuja. Voi morjes näitä ihmisen vaivoja.. Hoitona on tietenkin ummetuslääkkeet – joita en tiennyt aikaisemmin erikseen edes tarvitsevani, koska olen käynyt joka päivä kuitenkin kakkosella (TMI, I know but don’t care) koska syön paljon kuituja, mutta suoli on kuulemma silti päässyt laiskistumaan sen verran paljon, huomioiden mun eri lääkitykset, että se ei ole riittänyt, vaan kumuloitunut sitten jossain ajassa, ja nyt rankaisee kipuiluna.

Mitä nyt tiedämme? No, kotiin oli hyvä palata ja nyt on päivitetty lääkeasiat eli pärjääminen omassa arjessa. Sädehoitoasiaa jäädään venaamaan. Kuituja luonnollisista lähteistä saa kiskoa lisää ja apteekin avut päälle. +10kg nesteitä kertynyt jalkoihin (ja tämän vuoksi osasta raapaleista kehittynyt avohaavoja, joista tihkuu sitten tätä ylimääräistä kirkasta kudosnestettä) ja muuta turvotusta ympäri kroppaa (mm. kasvoista kyllä näkee… kortisoni).

Ja tiedämme myös, että syöpä etenee.

Kyky toimia paskan keskellä

Aika tuntuu matelevan, sitten taas juoksevan. Aina väärissä asioissa.

Iho-oireet senkuin paheni [erit.] viikonloppuna ja sen jälkeenkin vielä lisää. Mutta niin myös muut epämääräiset oireet, jotka eivät olleet enää ihan niin epämääräisiä.

Se on Mollukka, se on Mollukka, se on Mollukka…

Se pyöri mun päässäni. Ei sillein hysteerisen hulluna, mutta silti sinnikkäänä, ärsyttävän inisevänä äänenä, hihitellen. Mutta nää on Do or Die, Flight or Fight -tyyppisiä tilanteita, eikä sillä mun mielestä isoltikaan ole niinkään mitään tekemistä rohkeuden tai sisun kanssa, vaan siitä että vaihtoehtogja on kaksi: JOTEN VALITSE, JOS ET SAMANTIEN VALITSE KUOLEMAA. Jos pystyt tekemään päätöksiä kun paska ympärillä lisääntyy, se on se vahvuus.

Kipuja on siis taas lisääntyvässä määrin, osa sellaisia jotka voisi alueellisesti ja oiretyypiltään liittää Mollukkaan. Jalat eivät onneksi ole lähteet alta, mutta oon silti joutunut ystävystymään uusiksi rollan kanssa, ja olenhan pariki kertaa kaatunut ennenkuin uskoin, että jalkojen lennokkuuden kanssa on oltava tosi varovaisena nyt. Kunpa en olis väkisin halunnut lähteä alentaan kortisonin määräää.. ehkä olisi pysynyt tasapaino monen asian välillä parempana, tai lasku ollut edes pehmeämpi, tai sit ei, ei voi tietää ja yritän olla miettimättä tätä liikaa. Mutta Prednisolon on takasin norsunkaato annoksessa eli 60mg, kipulääkityksiä on jouduttu säätämään kunnolla. Jalkoja turvottaa niin hitosti, iho-oireiden vuoksi mutta varmasti myös liikunnan vähyys, ja sitä vähentää entisestään koska selkä on kipeä. Taas kiva oravanpyörä, right?

Uusi, korvaava kipulääkitys olikin aloitustehoiltaan niin alhainen, että jouduin siksi hankkimaan samantien visiitin osastolle, oli niin yksinkertaisen paha olla, ja toisaalta olin niin tyhmä etten millään olisi halunnut heittää naamaan entisiä lääkkeitä, kun nyt oli vaihdos meneillään, murehdin ihan liikaa jos tulisikin liian suurta kerta- tai titrausannosta. TYHMÄ MINÄ, sain humoristisen nuhteen ja toteamuksen, että on vaan uskallettava ottaa tarpeeksi, kun kivut käy koviksi. Oli kuitenkin pakko päästä ihohommiakin näyttämään, vaikka ne tuntuu edelleen jäävän kaiken muun jalkoihin, koska tuli vahvistava tulos: ne eivät ole lymfoomasolukkoa joka olisi jostain syystä pyrkinyt ja päässyt ihon pinnalle. Jos olisi, niin olisi hoito heti ollut tiedossa.

Jos vielä ei ole 1 + 1 sytyttänyt lamppua, niin kerron: sädehoitoon ollaan taas menossa. Oireet alkaa olemaan vaikeat ja moninaiset, eikä loppua meinaa näkyä tätä menoa. Hereilläoloaika menee ihoo hyysätessä, olen pari kertaa unissakävellyt (pitäisin merkkinä kovasta stressistä), valvonut rikollisen monta yötä kun uni ei vaan tule, pärjäillyt 2-3h unilla per yö jos uni onkin tullut, ja sitten välillä vetäissyt 9-11h unet ja herännyt päivällä aivan käkikukkuu-meiningillä. Koska rytmi on jatkuvasti sekaisin, mutta unta jos vaan saa niin se on otettava kun sitä saa, niin muut asiat väistyy, kuten valitettavasti myös rytmistään kiinnioleva kipulääkityksen otto, ja sen vuoksi nyt tehdään siirtymistä laastariin joka takaa jatkumon kivun hoidossa ja vaatii muistamista vain 3vrk välein vaihdon suhteen: PERFECT! Helpottaa paljon mun tilannetta kun saadaan homma rullaan.

Sädehoitoon uudelleen lähteminen sekin takkuaa, koska oirealue ei olekaan enää tässä vaiheessa niin yksiselitteinen sitä tarkastellessa sädehoidon suunnittelukuvauksissa, joissa olin tänään. Näkyy erilaisia muutoksia, joista vain osa vastaa sellaisia, joiden ymmärretään olevan aktiivista tai etenevää. Muuten kuvatut alueet vaativat tarkempaa selvittelyä, ja puhuinkin hoitajan kanssa pidempään puhelimessa, ja päädyimme myös sitten yhdessä tuumin keskivartalon magneettikuvaukseen ensi viikolla, jotta voidaan tarkastella muutoksia ja kaikea muuta tarkemmin. Koska nyt ei voi antaa ”vähän mitä sattuu” kun on alueita, joita on sädetetty yli turvarajojen, eli on pakko pitää todella tarkkaan mielessä se puntari, mihin annetaan, paljon annetaan, kuinka se tai tuo määrä menee yli rajojen.


FUN FACT: magneettikuvat ja sädehoito on mulle ns. vaikeita kuvaus/hoitomuotoja. Ahdistun näistä kummastakin aina todella paljon, ja loppusuoralla yleensä kyyneleet valuu. Pakollinen, pitkään tietyssä asennossa makaaminen erityisesti magneetissa, on aivan… kamalaa. Putki on ahdas, ja pitää todella kovaa hakkaavaa meteliä, koska TAYSin kuulosuojaimet on valitettavasti suoraan sanottuna ISO vitsi. Niihin saa yleensä haluamansa radion kuunteluun, mutta sekin vastaa laadultaan sellaista särinää joka vaan on pistetty todella kovalle, että päätä rupeaa pakottamaan. Kuvausajat vaihtelee, tällä kertaa oli arviona että 45min pitäisi pystyä putkessa olemaan suht liikkumatta. Viime kerralla rupesi olemaan lisääntyvää hyperventilointia viimeiset 10-12min kuvauksien lopusta, mut vedettiin pihalle niin viime hetkellä ennenkuin olisin jo aloittanut huutelun, etten pysty enempään, tuntuu että tila ja happi loppuu.
Hoitaja sanoi että oot sen mitä pystyt, teet parhaasi, eiköhän me katselukelpoisia kuvia saada. Kutinan, ahdistuksen ja kivunhallinnan (asentoliitännäinen) puolesta oikein saan mennä sinne ihan tuubassa, jotta pystyisin olemaan mahdollisimman paikallani. Totesin, että se onkin varmaan ainoa tapa miten tää homma muutenkaan voisi onnistua.. Yhteisymmärryksessä totesimme, että tehdään sitten näin, it’s OK.

It’s okay.

The Actual, Literal Ugly Truth

Ei yhtä ongelmaa ilman sen mukana tulevia kumppaneita, näinhän se tuntuu mun kohdalla menevän. Ei riitä että kutina on ollut aivan kamalaa suuresta kortisoni annoksesta huolimatta (eli ei auta kutinaan), vaan ihon raatelun lisäksi on ilmennyt vakavampaa oiretta: iho ei parane, raapaleet muuttuvat jopa ammottaviksi avohaavoiksi, sekä myös kovasti yrittävät infektoitua. Mutta, ei siinä kaikki! Syytä näille oireille on jouduttu hakemaan ihan lääkärin kautta, eli otattamassa koepalat patologille eilen 15.4., koska eihän nää ole enää “tyypillisiä haavoja toistuvasta raapimisesta”.

Nämä kuvat on vielä kesyjä, uskokaa pois, mutta en tällä hetkellä pysty pistämään kamalampia, tulee itsellekin taas vaan paha olo kokonaisuudesta. Mutta ei nämäkään nättejä, houkuttelevia ole. Useimmat näyttää siltä että nitä tökkiessä tulisi pihalle möinää, mutta toistaiseksi näin ei kuitenkaan ole, ennemmin nämä vuotavat ihan verta, aivan solkenaan. Jonka vuoksi mulla on vuorokausirytmi sekaisin, koska saatan olla mitä ihmeellisimpiin aikoihin pystyssä paikkailemassa itseäni, jotta pääsisin takaisin nukkumaan. Verta tulee vuodatettua niin paljon, että sillä pienen vampyyrikylän kyllä ruokkisi.

Tällä hetkellä on 2 epäilyä: joko lymfooman syöpäsolukkoa joka on tullut ihon pinnalle (miksi, en osaa nyt sanoa, itselläkin pää vähän pyörällä) ja sen hoito olisi todennäköisesti sädehoito juurikin ihon pinnalle. Toinen on myös lymfooma liitännäinen, allerginen reaktio histamiinin erityksen kautta ja sen hoito olisi sitten Allergiakeskukselta saatava uusi/uudehko hoito, josta en kuitenkaan juuri nyt osaa kertoa enemmän koska itseltäni meni aivan ohi lääkärin mainitessa nämä eilen koepalaa ottaessa. Mulla ei ollut niinkään tärkeätä miten hoidetaan, kunhan on jotain, ja nyt yritän jotenkin pysyä järjissäni tämän pari viikkoa kun tuloksia täytyy odotella. Kesti oman aikansa että tajuttiin näissä olevan jotain vikaa (tai toki itse tiesin, koska tunnen kroppani vaan niin hyvin, mutta aika pahaksihan oireiden täytyy mennä että siitä ei tarvitse vain yrittää pitää meteliä, vaan voi myös ihan näyttää että nämä on epäilyttäviä oireineen), ja pitää tutkia uudestaan ja toki nähdä se, että ovat menneet vaan kamalamman näköiseksi sekä mun vaikeammaksi hoitaa sekä kestää tätä epätietoa, että mitäs hittoa tämä nyt on.

Jalkoja, erityisesti nilkkoja, saattaa myös turvotella

Normaalisti kun rupi muodostuu, niin iho lähtee hitaasti paranemaan, mutta mulla nää ruvet onkin useimmat kuin ”ohuita tulppia jotka lähtee jo pienestä hieraisusta paikoiltaan”, kerta toisensa jälkeen, ja yleensä vuotavat sitten verta tai tihkuttaa kudosnestettä (keltaisuus), ja muodostaa kuin piirakan kuoren haavakohtaan. Jälleen, kerta toisensa jälkeen. Ja tottakai kutisee, kuivaa niin että nahka tuntuu ratkeavan ja toisaalta myös olevan lötköjä eikä tosiaan ruvet suojaa seuraavalta verenvuodolta. Näiden kanssa olen tässä sahannut, ja joudun käyttämään todella paljon aikaa per päivä näiden hoitamiseen ja paikkaamiseen. Ja vaatteiden, pyyhkeiden ja petivaatteiden pesuun, koska verta on yltympäriinsä.

Olen nyt saanut jälleen mukautettua ohjeistusta allergialääkkeiden ottoon, rauhottavien ottoon combona (lyhentää ja vähentää kutina ”kohtausten” intensiteettiä), erilaisia vaihtoehtoja haavojen hoitoon niin putsaamisen, paikkaamisen ja rasvaamisen osalta. Muutenhan tämä on taas tätä odotettelua, ”the waiting game”.

Kaiken kaikkiaan kutinaa on vähemmän kuin aikaisemmin, mutta sitä kuitenkin on edelleen, ja sen perusteella tiedetään että syöpäaktiivisuutta on. Ja onhan mulla noita oireita myös, jotka viittailee Mollukan suuntaan.

They just never end.

%d bloggaajaa tykkää tästä: