Korona-arki jatkuu

 “Ajoissa nukkumaan, kerrankin väsyttää oikeaan vuorokauden aikaan!”

Paskanmarjat.

No, ainakin yritin. Hampaita pesemässä ennen kello 24 lyömää ja muita iltatouhuja, olisin about 00.35 sängyssä, luuri hiljaiselle, herätys aamulle, valot pois ja unten maille. Mmmmm…. EI. Ei toimi. Oon “luotsannut liikaa toivetta” tähän ilmiöön tälle illalle, että se vaan yksinkertaisesti sabotoi itsensä. Aikaisemmin tuntemani väsymys kaikkoaa, kaikenlaisia ajatuksia pulpahtaa pintaan ja juurikin kaikkea ihan tyhmää joka tekee kaikkea muuta, kuin edesauttaa nukkumaan menoa. Lataan liikaa toivetta tähän kaikkeen, ja näin se epäonnistuu. 

Pientä armoa kuitenkin suon tälle tapahtumalle: mielessä pyörii huomisen asioita. Nimittäin vahingossa päädyin (sanon vahingossa, koska en odottanut takaisin vastatun ehdotelman olevan yhtään tämänkaltainen) aloittamaan Noonalla keskustelun tämän hetkisestä tilanteestani, joka johti  siihen, että lähdemme kokeilemaan varovaisesti kortisoni määrän pudotusta.
Lähdin alunperin siis kertomaan, että kortisonin aiheuttama erityisesti keskivartalon turvotus oikeasti vie kaikki halut ja kyvyn liikkua, koska vatsa on vaan niin ison pinkeä, ja tasamaalla löntystäessä varsin hitaasti, se rusentaa mun ainoata keuhkoa kasaan minkä kerkiää. Ja ainoa mikä auttaa siinä tilanteessa, on pysähtyminen. Voitte varmasti kuvitella kuinka hankala tilanne on, jos henkeä saa haukkoa ja pingistellä aivan koko ajan, päästen todella huonosti etenemään kävelyllään. Vatsan pinkeys vaihtelee kyllä, välillä sitä on vähemmän jolloin pääsen liikkumaankin vähän sutjakkaammin, ja se on siis selkeässä yhteydessä kortisonin syömisen aloittamisen kanssa. Nyt kuitenkin ollaan siinä vaiheessa x, että olen syönyt tuota kamalaa 60mg annosta tietyn ajan verran, jolloin alkaa oleen näitä haittavaikutuksia jonossa toisensa jälkeen, liukuhihnalla sisään, teretulemast.. Koin tästä erityisen suurta ahdistusta sekä ihan vatsakipua menneenä viikonloppuna, kun järjestin siskontytölle ihka ensimmäisen Easter Egg Huntin – hän on kun jo lähes 4v. niin pysyviä muistoja pystyy luomaan, ja mä haluan luoda hälle kaikenlaista, mitä omalta kunnoltani pystyn! Sekä arsenaali kuvattua matskua, siltä tämä sukupolvi ei pääse välttymään! Aarrekartan ja vihjeiden avulla löytyi monenmoista pääasiäismunaa sekä minun Pääsiäispupun antimien joukkoon “heittämän extralahjan, koska Milli on aarteensa ansainnut”. Jahti meni mainiosti, ja mä odotan innolla ensi vuotta ja miten Pääsiäismunajahdin voisi silloin järjestää. 

Tyypilliseen tapaani ajaudun sivuteille höpinöissäni, mutta mikä siis huomenna häämöttää edessä, on se kortisoniannoksen lasku. Yritetään tiputtaa se 60 milligrammasta 50 milligrammaan, ja jos vaan jatko sallii niin noin viikon välein voi (olisi siunaus) kokeilla laskea aina sen 10mg lisää. Mutta en tässä vaiheessa lähde unelmoimaan sen pidemmälle kuin että se saataisiin huomisesta alkaen viiteenkymppiin, eikä se aiheuttaisi ainakaan mitään merkittäviä jalkojen sekoiluja, kun jalkojen takiahan tätä kamalaa kortisonia ääntä kohti heittelen. Oon koko ajan huomannut vähän vaihtelevaa mutta kuitenkin läsnäolevaa jalkojen “lennokkuutta” eikä tosiaan tuo 100% motorinen tarkkuustyö jalkoihin ole palannut sitten ensimmäisen episodin, eli joulukuun. Moneen asiaan kuitenkin tottuu, sekä kroppa löytää uusia tapoja kompensoida. Oon siis pärjännyt todella hyvin nähden siihen, mikä pahin skenaario voisi olla (pysyvä alaraajahalvaus eli pyörätuoli). 


Tähän väliin totesinkin, että kello lähestyy 02 ja vihdoin saattaisi nukuttaa tarpeeksi. 


Astialle paluu seuraavana iltapäivänä

Voin raportoida että vessassa on juostu, kuten odotettua. Vasen jalkapöytä oli myös aika turvoksissa kun heräsin, oon tainnut rusikoida sen toissapäivänä vähän pahemminkin, koska siinä oli mustelmainen kohta nilkan kohokkaimmassa kohdassa. Vatsa on kyllä valtavan turpea, ei siitä pääse yli eikä ympäri. Enkä tiedä helpottaako se kuinka paljoa vaikka tätä kortisonia saataisiinkin ajettua alaspäin. Tänään kuitenkin eka päivä vähennyksellä eli 50mg, ja vaikka kortisonin kanssa muutos ei näy todellakaan tällaisessa ajassa, niin olen ihan pienen pienesti toiveikas, että josko tästä alkaisi hidas matka pieniin helpotuksiin.. hope so.


Kummatkin jalat oli kyllä mystisen tönköt kun heräsin “toista kertaa”; olin siis onnistunut sängyssä nukkumaan ~02-5.30, ja päätin syödä aikaisen aamupalan ja sitten oikaista itseni vielä sohvalle, jos siltä tuntui, ja tuntuikin hyvältä siihen vielä kevyesti nukahtaa. Herätessä sitten siinä 8.30 paikkeilla tuntui jalat ihan kummilta, ihan kuin kummankin jalkaterät olisi leikattu pois ja piti yrittää seistä suoralla osuudella ilman varpaita ja kaikkea. Todella pöllämystysiä minuutteja kun potkin jalkojani hereille. Ei ole mitään käryä liittyykö nää mihinkään, mutta just nyt vois kaikenlaiset todella epämääräiset olot ja vaivat olla ilmaantumatta koska en pysy enää edes kunnolla perässä tästä kaikesta…! 

Helpotusta koronan tuuliajeluun

Oon yrittänyt miettiä itselleni ryhtiliikkeitä tai sellaisia “valkkaa tämä polku, jos..” -tilanteita kun elämä on vaan kotona jumitusta, murmelinpäivä toisensa jälkeen, ja mitä heittäisin ideana toiselle, joka painii arjen ryhdin kanssa. Oikeastaan oon tosi huono tällaisessa, koska multa on ne ryhtiliikkeet olleet kateissa jo vuosia, mutta nyt uskaltaisin sanoa, että tiettyjen asioiden tekeminen tietyissä, omissa paikoissaan voi auttaa. Mä saan pienen freesauksen ja ajatuksia kasaan, kun olkkarin sohva ei alueena ole enää ainoa paikka jossa tehdä jotain, vaan mulla on myös projektipöytä. Mun projektipöytä on monen muun keittiönpöytä, mutta koska mä en keittiönpöydällä ole koskaan tehnyt mitään, niin sitä ei joko ole ollut mitoituksen tai funktion puolesta. Nyt projektipöytä on kuitenkin olemassa, ja tulen tähän aina jatkamaan mun megapalapeliä, tulen tähän läppärin kanssa (kirjoitusalusta alla, en siis siirrä mun 4000 osan palapeliä pois alta) hommailemaan, tulen vain istuskelemaan pöydän äärelle kofeiinittoman kahvini kanssa. Mulla on siis pitkästä aikaa 2 eri paikkaa mihin mennä yksinkertaisesti tekemään asioita, ja se tuntuu vähän auttavan tän kaiken jumituksen keskellä. Kolmas paikka myös häämöttää kun lämpenee: mun partsi. Tänään siellä kävi huippulukemassa melkein 30C! Hetkellisesti kuitenkin, mutta siitäkin on avautumassa hengailupaikka, jonne pääsen kasvattelemaan mun haaveilemaani viidakkoa. Elän myös toiveessa että pystyisin harrastamaan sitä rauhallista vapaa-ajan lukemista partsilla ja voisin myös väritellä niitä aikuisten värikirjoja siellä, sekä muutenkin askarrella rauhassa, kunhan saan sitä vähän sisustettua niin että siellä voi oleilla paremmin kuin vain tuolissa jököttämällä (mä istun paljon lattialla jajat ristissä tehden eri asioita).

Eli: luo itsellesi vähintään 2 eri paikkaa jossa oleilla, ja jos tuntuu hyvältä niin sido tiettyjä tekemisiä näihin, tai vuorottele jos se motivoi paremmin. Vaihtoehtoisesti myös yksi pyhättö voi olla se paras ratkaisu, mikäli et tykkää vaihdella paikkaa tekemisen tai tekemisien kanssa – oman kokemuksen kautta se houkuttelevin löytyy!

No se kortisoni..

Kortisoni – hyvä ja paha lääke. Tarkastellaanpa sitä, miten tämä kaikkia puhuttava kortisoni ilmenee mulla:

+ saattaa auttaa kontrolloimaan mun oireita, jotka ~80% varmuudella johtuu Mollukkasta. Eli mulle poikkeuksellisen nopea kasvusta kasvainta – tämän kasvainturvotukseen, jotta jalat pysyy alla
+ kuten yllä, toimintakyky (olin taas matkalla takaisin rollaattorin uhriksi, jos tilanne olisi pahentunut)
+ välillä saan pieniä energiasysäyksiä jolloin yritän puuhastella ahkeraan käsitöiden parissa!


– 60mg Prednisolonia eli kortisonia on TOSI iso annos, varsinkin kun sille ei ole tiedossa päättymispäivää, vaan syödään, syödään, syödään..
-/+ univaikeuksia (nyt olen nukkunut öitäni paremmin vajaan viikon 🙏)
– oon päiväsaikaan aika apaattinen, mun aivot ”herää” joskus klo 20 lähtien innostuneena proggiksista ja tekemisestä, mutta onhan se rajallista vuorokausirytmin takia, ja kun asun kerrostalossa niin haluan ylläpitää naapurirauhaa – vaikka osa tässä talossa ei tunnu tuntevan samoin…
– hermostuneisuus, äksyily, ahdistus, ”kivi rinnan päällä”
– ihon oheneminen > enemmän haavoja (nyt kortisonivoiteet jätetty täysin pois!) ➡️ herkkyys kaikelle kosketukselle vaatteista lähtien mutta esim. pitkähihainen (mielellään musta!) tärkeä että saa paljaan ihon hasardit minimoitua
– mieliala muutoksia, äksyilen itselleni, koirille (😖), vanhemmille.. You name it.
– Vois välillä olla post-it otsassa ”varo kortisonihullua! Kiitos & anteeksi!”

– vähäinenkin keskittymiskyky BYE BYE..
– Naaman ja joka paikan leviäminen koska kortisonin rasvankäsittely (?) poikkeaa kropan omasta säätelystä
– LIIKAA AIKAA MIETTIÄ TÄTÄ KAIKKEA ERISTYKSEN VUOKSI
– Suomen tilanteen murehtiminen alkon käytön ja perheväkivallan lisääntymisen vuoksi.. 😖


▪️ IHMETTELYÄ: kummallista kyllä, mutta olen saanut nukutuksi öitäni viime öinä aika hyvin (*KOPUTAN PUUTA RAIVOKKAASTI*), joka on myös vähän jeesinyt mielialojen säätämisessä
♥️ Nyt tarvitsisin halin mun elämäni tärkeiltä ystäviltä, edes sen digitaalisen, kun ei just nyt voida nändä
▪️ja antaa fyysisesti läheisyyttä kunnon karhunsyleilyllä

Korona-arki

Päivät tuntuu menevän ihan sekaisin keskenään, täytyy tarkistella että mikä viikonpäivä on. Vaikkei sillä nyt oikeastaan ihan hirveästi ole väliä, mikä päivä milloinkin on. Mutta ettei kuuppa sekoisi sen enempää, mitä se jo nyt on. Keskittymiskyky on myös todella huono, vieläkin huonompi kuin yleensä. Ja sehän on TOSI huono. Kirjan lukeminen on todella haastavaa, ja on sitä ollut jo vuosia. Tavallaan väkipakolla on tottakai mahdollista lukea, ja näin olenkin tehnyt oli sitten kyseessä koulu tai työt, mutta sellainen rentouttava vapaa-ajan lukeminen.. en meinaa pystyä siihen vaikka haluaisin. Olen kuitenkin entinen raskaan sarjan lukutoukka, rakastin kirjoihin uppoutumista, ja juurikin genreinä scifi ja fantasia koska halusin päästä ihan johonkin erilaiseen maailmaan, kuin mikä oli oma maailmani, ja sen meno ja muoto.

Siitä on nyt reilu viikko kun käväisin taas TAYSissa moikkaamassa onkologia palliatiivisen polilla (eli mun ”kotipoli”), oli rutiiniaika kyllä, mutta sitäkin tärkeämpi aika koska taashan mulla oli uutta asiaa, oiretta, vaivaa, mietittävää josta kaikesta oltiin tottakai pidetty jo yhteyttä Noona-sovelluksen avulla. Noona on kyllä paras, antaa mulle niin paljon mielenrauhaa ❤ ja on yksi painava syy, miksi Keski-Suomen alueelta poismuutto tuntui helpottavalta, koska siellä ei ole Noona samaan tapaan (tai ollenkaan?) käytössä, ainakaan mulla ei ollut, eikä siitä tiedetty kun joskus siitä kysyin. Noona on siis terveydenhuollon käyttämä sovellus, jota on otettu käyttöön eri vaiheissa, eri potilasryhmissä, mutta näistä en osaa kertoa sen enempää. Omalla kohdallani Noona tuli muutama vuosi sitten ekan kerran käyttöön, tapa pitää yhteyttä mun ”kotipoliin” kaikessa ei-akuutissa, ja se toimii myös sähköisenä päiväkirjana, jos itse sitä haluaa käyttää enemmänkin. Mä käytän, ja usein sieltä tsekkailen kalenteria ja päivämerkintöjä vaikkapa jostain oireesta, tai mielialamerkinnästä jne. Mulle se on tärkeä työkalu oman sairastamisen kanssa jaksamisessa, osastolta vastataan 2 työarkipäivän kuluessa, eli akuuteissa hommissa aina soitetaan samantien, mikään sellainen ei kuulu Noonan kautta asioitavaksi.

Kutinaoireet on siis palannut, eli syöpäsoluaktiivisuus on palannut, sitähän se mun kohdalla meinaa. Jalat on pysynyt alla, mutta on niissä ollut kaikenlaisia random tuntemuksia, ja tällä hetkellä menee järkyttävä 60mg Prednisolonia, eli kortisonia, joka päivä, ja tämän ajateltais kontrolloivan kasvainturvotusta, eli Mollukkaa. Jos tuntuu että koronan eristys ja kotona jumitus hajottaa, niin siihen päälle vielä kortisonihulluus, niin avot… Kun tämä kortisoni ei myöskään edes hirveästi tehoa mun kutinaan, se on niin voimakasta. Se on ruvennut nyt tuleen enemmän ”kohtauksittain” ja mä yritän parhaani mukaan lyhentää sitä muutamalla keinolla, mutta oon mä ehtinyt repiin koko kropan auki sieltä täältä, ja haavoja on myös päässyt vähän tulehtumaan, koska jälleen kortisoni toimii mua vastaan eli iho paranee tosi huonosti haavojen osalta.. Joka on hassua, koska jos iho ei ole auki niin sen kunto on parantunut, mutta jos taas oon saanut ihon rikki nyt tai aiemmin, niin parantuminen on todella hidasta ja vaikeata. Ja sitten tietysti vielä jotkut paikat ei pääse paranemaan koska revin ne aina auki, tajuamattani unissani tai sitten päiväsaikaankin, ennen kuin ehdin estämään itseäni. Usein se raapiminen tuntuu niin ekstaattisen hyvältä, että sitä jatkaa vaikka tajuaisikin, että nyt pitäs lopettaa, iho ei kestä. Kamppailu kutinan kanssa on siis joka päiväistä, ja nyt tuntuu entistä raskaammalta jaksaa sen kanssa, koska joutuu viettämään kaiken aikansa yksin, vailla ihmisseuraa. Whatsapp-puheluita tulee puhuttua lähes joka päivä, ja tottakai se on parempi kuin ei mitään, mutta kyllä tää eristys hajottaa näiden oireiden kanssa entistä enemmän, jopa tällaista aika paljon yksin viihtyvää introverttiä.

Jalat on siis alla, mutta taas minkä kustannuksella.. Eikä toki ole 100% että se on just ja/tai vaan Mollukka. Eikä liian usein kuvaaminenkaan ole mikään järkevä ratkaisu. Puhumattakaan ettei välttämättä enää edes se luotettavin mittari onko vai eikö syöpäsolutoimintaa – mun infernaalinen kutina sen kertoo, ja useimmiten kuvissa sitten jää missaamatta, jos paikka vaihtuu. Nyt tietysti zoomailtais Mollukan aluetta tiettyjen selkänikamien kohdalta, mutta toisaalta ei sillä ole merkitystä juurikaan, että touhuaako se täysin identtisessä paikassa, koska ei ole juuri mitään tehtävissä asialle. Kortisoni ja kivunhallinta, ne on ne jotka on jäljellä. Eikä tässä oikeastaan olisi mitään sen kummempaa stressattavana, jos mun kävelykyky ei olisi vaarassa, eli saisi mieluiten jossain muualla touhuta tuhojansa, jotta sädehoito olisi myös sitten tarvittaessa vaihtoehtona! Nyt sitä yritetään vältellä aivan viimeiseen asti, koska kaikki mahdolliset turvarajat paukkui joulukuussa, kun annettiin 3krt säteitä mahdollisimman vähän tuohon Mollukan alueelle. Se tehosi ihan päivissä pahimpaan oireiluun ja vaikutus jatkui, kunnes lakkasi. Ja kohta pian alkoi taas kutina. Eli hoitoväli jäi tosi lyhyeksi, liian lyhyeksi. Eli nyt jos vaan syöpäsoluaktiivisuus olisi jossain muualla, ”uudessa terveessä paikassa” niin säteitä voisi antaa elämänlaatua parantavana tekijänä herkemmin. But, it is what it is, nothing new.

Mua ei siis sinänsä rassaa syöpäasiat muuten, ennemmin toimettomuus, oli korona aika tai ei. Fyysinen kunto ei toki ole hyvä, mutta esim. toimistoympäristössä sellaista ei tarvitse, kuin että perseellään jaksaa istua. Kääntyi kuitenkin aika perseelleen hommat, kun oli pakko pakata pillit pussiin Jyväskylässä ja jättää koulu kesken, en siis koskaan ehtinyt noihin haluamiin yrittäjyysopintoihin (pääasiallisesti jätin kesken taloushallinnon osa-alueen vuoksi, koska sen kurssit + työharjoittelu oli mahdoton combo saada suoritetuksi, eikä sinänsä oikeastaan edes kiinnostanut tuhlata niihin rajallista energiaani), koska olin pohtinut kevytyrittäjyyttä jonkinlaisena some/media/tapahtumatuotanto freelancerina, ja olin menossa juurikin sellaiselle kurssille jossa näitä ideoita jalostetaan, sparrataan, lähdetään koulun avustuksella ehkä toteuttamaankin erilaisten tukimuotojen avulla. Jos nämä olisi ehtinyt käydä hyvissä ajoin viime vuoden puolella, niin olisin niistä varmaan hyötynytkin. Nyt en. Ja toisaalta, olisihan se tietyiltä kanteilta kenties helpompaa kuitenkin olla jonkun tahon leivissä, ellei sitten olisi freelancerina kattavammalla sopparilla hommissa. Eipä sillä että nyt erityisesti korona-aikana tarvitsisi mitään töitä miettiä, kuin tekemisenä joka pitäisi jonkinlaista ryhtiä arjessa. Mutta on mietittävä sitten omaehtoista tekemistä, käsitöitä, mikä tahansa joka pitäisi jotenkin kuupan kasassa.

Sinänsä asiat ei ole huonosti, ja eniten sitä nyt vain kaipaa sitä oma aktivointia, luovuutta, lempeyttä, rentoutta, idearikkautta, pitkiä hyviä unia, hauskoja projekteja joihin uppoutua.

Tämän hetkinen projekti onkin tämän esimerkin mukainen:
rekki on jo hankittu, seuraavaksi olisi tosiaan tarkoitus saada makrame-kokeilut tulille eli tehdä itse noita amppeleita, ja tälliaisen tapainen kokonaisuus partsille kesäksi!

The odds are NOT in your favour

Saihan sitä melkein 3kk olla rauhassa…

Kutinat alkoi jälleen. Hitaasti mutta varmasti. Tiesin suht pian, että nyt tässä tilanne mättää. Kovasti tyrkytettiin valohoitoa ja kortisonin nostoa – kieltäydyin, kun ei ne auta lymfoomakutiinaan. Sitten kun alkoi tulla taas keskivartalokipua ja kramppauksen esiastetta erityisesti aamulla herätessä, eli yön aikana kipulääkitys hiipunut, tiedettiin mistä on kyse. Mollukkahan se siellä kovasti taas rakentaa pesää muutaman selkänikaman paikan viedäkseen.

Toimintasuunnitelma? Olla ihan täysin raatelematta itseään, jos mahdollista. No, ei hyvältä näytä. Kortisonin nosto min 60mg, ja yrittää selvitä siitä henkisesti hengissä. En tiedä miten tulee käymään……. Kortisoni annos on järkyttävä, ja tämä oli vielä MINIMI. Mulla kortisoni provosoi ärhäkkäästi masennusta ja mielialavaihteluja, hikoilu lisääntyy niin merkittävästi että raavin itseäni entistä pahemmin – vaikka kortisonia yritetään määrätä kutinaankin. Oon jo ihan turvonnut pallero häränniskapoimulla, kiitos kortisonin, ja henkinen tasapaino on kortilla kun raadetelen, puristelen, painelen ja revin itseäni koska kipu tuntuu paremmalta kuin kutina, ja muuten vaan ahdistus lisääntyy. Sädettämään ei voi lähteä hepposesti, koska on jo niin rankasti sädetetty alue. Pitäisi vältelellä sädetystä niin pitkään kuin mahdollista.

En tiedä mitä tästä oikein tulee….

SYÖPÄLÄINEN & KORONA

Niin, mitäpä tässä, riskiryhmäläinen moi.

Kuulun siihen riskiryhmään, jonka tila on varsin akuutti jos korona sattuisi kohdalle. Hengitystieinfektiot ja -ongelmat olisivat tosi riskejä, kun mulla on vaan tämä 1 keuhko eikä sekään pelitä 100%. Immuniteetti on myös sen verran heikko, että korona voisi melkeinpä vaan rullata punaisen maton, ja kävellä sisään.

Niinpä mun sosiaaliset ympyrät ovat pienentyneet entisestään, koska lähipiiristä löytyy potentiaalisesti altistuneita (kaikki terveitä atm, yksi testattukin) sekä myös ihan oksennustautia ja muuta kivaa, että siinä on sitten jo joukko ihmisiä, joita en tule näkemään muutamaan viikkoon. Vaikkei olisi mitään koronaan linkitettävää sairastelua, niin tällä hetkellä perusnuhanenätkin saa pysytellä musta mahdollisimman kaukana. Ikävää, mutta parempi näin.

Pari Young Cancer Finlandin edustustilaisuutta olen joutunut skippaamaan, etten siis lähtisi TRE-HEL väliä matkustamaan ja pyörimään isommissa ihmisjoukoissa. Harmittaa ihan mielettömästi, varsinkin kun meillä on kaikkea jännää ja uutta nyt meneillään yhdistyksen kanssa…!

Lähipiiri on huolissaan, ja osalta tulee kysymyksiä tai kehotuksia jäädä kotiin, joko sulle tuotas ruoat vaan ovenraosta (tää nyt menee ainakin vielä vähän ylisuojeluksi, käyn itse lähikaupassa käsidesi mukanani, huivi maastoutumisasemissa kaulalla sekä katson ettei ole pahin ruuhka-aika meneillään).
 Aika rauhassa saa shoppailla kun menee myöhempään ilta-aikaan tai sitten aamupäivästä. Ja tietenkin muistaa olla lääppimättä sitä omaa pläsiään, ja purematta kynsiä kun on tuolla ulkomaailmassa muiden ihmisten kanssa.

Toivon mukaan ei tilanne pahenisi sellaiseksi, etten uskaltaisi enää ulos lähteä minnekään kuin käyttämään koirat ulkona lähistöllä, vaan voisi edelleen fiksuja ohjeistuksia noudattaen päästä vähän tuulettuun, jos kotona viettää todella paljon aikaa niin jopa lyhyt ruokakauppareissu voi tuntua ihan mahtavalta tekemiseltä, koska pääsee pois 4 seinän sisältä.

Kääntöpuoli sitten on, jos koronan saamisen riski nousisi ja jos sen saisin, että tuskin siitä hengissä selviäisin. Se vaatisi heti sairaalahoitoa ja kyllä aivan hitokseen hyvää tuuria, jos siitä selviäisi tällainen kuin minä, joka on jo aikaisemmin meinannut vetää viivat hengistyselintulehduksen vuoksi, yksikeuhkoisena. Toivotaan siis,että näin ei käy. Introverttinä mä vietän paljon aikaa itsekseni, joten kotiin jääminen ei ole mikään suuren suuri ”rangaistus”, mutta kyllähän olisi kiva voida nähdä enemmän ihmisiä, näitäkin joiden klaaraamista odotan kun sovimme pitävämme muutaman viikon tauon ettei kukaan vahingossakaan antaisi mulle mitään pöpöjä. Onneksi ihmiset välittää niin paljon, että näistä sovitaan yhteisymmärryksessä ja he haluavat pitää huolen, ettei mulle vaan tapahtuisi mitään ❤


Sisko perheineen on terveenä (koputan puuta!) ja näenkin siskoa ja siskontyttöäni ahkeraan, siskontyttö tulee huomenna päiväksi hoitoonkin. Pieniä arjen iloja siis!

Sukellus makujen maailmaan kasvis/vegaaniruuan parissa

Kokkailua uudessa keittiössä, ➡️ vegaani/kasvisruokaa valmistuu ja on valmistunut mulla nyt about puolivuotta, tasaseen. Ennen tätä oli yksi todella epäonnistunut jakso kasvissyöjäksi yrittämisessä, se kaatui pääasiassa tiedon puutteeseen, jolloin se tuntui vaikealta. Vähän kun tutkailee ruokatarjontaa, kenties pääsee kysymään hyviä vinkkejä mistä kannattaa lähteä liikkeelle, niin latu aukeaa ja aivot pääsee innokkaan ruuan maistelun moodiin!

Tuli tässä semivahingossa selostettua kavereille miten teen ja mitä laitan wokkiini, ja minkä helppouteen vannon – laiska kokki täällä moi 🖐🏼🤭

Kasvisruokia kuitenkin tulee kokkailtua innolla ja mielenkiinnolla, mutta helppous ja nopeus on edelleen avaintekijöitä mulle. Kun vielä söin lihaa, olin totaalisen kyllästynyt ruokaan yleisesti. Kokkaus jopa vitutti ja jopa välillä välttelin sitä, ja söin mitä sattuu. Ei hyvä! Maha olikin sekaisin ja huonossa kunnossa (IBS, stressi), ja toki kortisonin syönti myös pisti arjen tosi rankaksi kaikenkaikkiaan 😳

Nyt tänään kasvisten sekaan meni alesta löytynyt mustapapupihvi x4, ulkonäköä ei kyllä voi ihan hirveästi kehua. Nämä oli myös naturel pihvit, ja kun mä taisin jättää 90% mausteistani vahingossa Jyväskylään… 😂
Herbamare eli yrttisuola, valkosipulimauste + Findusin Spicy Zanju pakastekasvispussi (🤤🤤🤤❗❗) hoiti maustamisen, ja kyllähän tämäkin hyvää on. Mutta paras on Apetitin Crispy Chick kasvisjauhispihvit herneproteiinista, megapeukku sille 👌❤️


Viimeisenä sekaan vielä kaksi palaa riisinuudelia, ne tuntuu sopivan ruokaan kuin ruokaan, ja masukin tuntuu hyväksyvän = ei turvotusta.

Suosittelen kokeilemaan vaikka ihan kasvisten lisäämistä, jos nyt se vähän uupuu, kaikkea hyvää ja helppoa meinaan alkaa nyt oleen tarjolla todella paljon, laiskallekin kokille nopeita ratkaisuja. Go for it! 🙂

All about the heart

Hey – Hyvää Ystävänpäivää kaikille!

Ystävyyteen kun liitetään sydän, niin päästään hyvällä aasinsillalla ihmettelemään mun sydäntä.
Holter-sydänseurantalaite on mussa vieläkin kiinni (iltapäivä n. klo 13.30), nuo ihanat lätkät jotka näkyy kuvassa, ja tulee ärsyttävämään ihoa kun ne otetaan pois. Tämä on toinen kerta kun tehdään tällainen sydänseuranta. Tällä kertaa vain sitä ei tarvinnut olla unenpöpperössä palauttamassa TAYSin sydänsairaalan tiskille klo 8, onneksi!

Sydäntä lähdettiin ultraamaan sekä tekeen tätä seurantaa mun toimesta, mulla on aina sydämen syke tuntunut tosi selkeästi rinnassa, varsinkin kun se pompottaa. Se on ollut hyvänlaatuista kuitenkin, ja ainakin toistaiseksi sitä se on edelleen, sitten ensimmäisen Holter-jakson arvioinnin, ja ultrauksen perusteella. On kuitenkin tiedossa, että immunologiset hoidot, eli Nivolumab ja sisarlääkkeet, voi myös vaikuttaa sydämen toimintaan, ja multa onkin kyllä EKG:tä otettu aika ajoin erityisesti siitä lähtien, kun Nivolumab aloitettiin vuoden 2015 alkupuoliskolla.

Mun sydän pamppailee tietenkin entistä herkemmin kun on vain yksi keuhko, sydän voi joutua koville pyrkeissään pumppaamaan verta suoniin ja suonissa eteenpäin. Mulla on kontrastina alhaisenlainen verenpaine, on ollut aina, eli se on se optimaalinen 120/80 tai alle. Joskus se on kovastikin alle, mutta mua ei kuitenkaan huimaa jatkuvasti (joskus siis kyllä, jos nousee nopeasti ylös) niin se ei ole silloin ongelma. On kuitenkin vähän hassua, että sydän hakkaa eli pyrkii pumppaan verta ja happea, mutta itse verenpaine sitten on jopa alhainen. En oikein tiedä miten nämä menee yksiin, se on kysymyslistalla kun kardiologin vastaanottoaika on vähän vajaa kuukauden päästä. Nivolumabin takia voi riski mm. sydämen vajaatoimintaan kasvaa, joten sitä nyt sitten mielellään poissuljetaan, tai havaitaan ajoissa.

Holter-seuranta on kuitenkin tosi iisi, lätkät on paikoillaan vuorokauden, piuhat menee pieneen kojeeseen joka tallentaa datan sitä mitatessaan, ja se kulkee mukana pienessä pussukassa, jonka hihna menee pään yli (näkyy kuvassa), ihankuin kantaisit laukkua mukanasi. Sen kanssa myös siis nukutaan, ja mulla ainakin on piuhat olleet just hyvin aseteltu, ettei tuo mua ole häirinnyt lainkaan. Ainoastaan välillä tuntuu tarvetta vähän siirtää kantohihnan paikkaa, jos se on pitkään ollut samassa kohtaa. Tämän käyn sitten vielä tänään palauttamassa TAYSin Sydänsairaalan tiskille, ja Holterin keräämä data menee purkuun.

Hyvänlaatuisiin sydämen tykyttelyyn voidaan määrätä esim. beetasalpaaja lääkitys, jota otetaan ohjeiden mukaisesti. Itse kaipaisin sitä enemmin tarvitaessa, jos sydän pamppailee ”kohtausmaisesti”, enkä niinkään joka aamu otettavaa lääkitystä, koska olen huomannut sen vetävän verenpaineen aika alhaiseksi koko päiväksi, joka ei taas myöskään tunnu kivalta, koska huimausta saattaa tulla enemmän. Voi olla että tämän hetkinen kokeilussa oleva beetasalpaaja vaihdetaan toiseen, jota mulla on vuosien varrella ollut aina silloin tällöin tarpeen mukaan käytössä, ja se toimi paremmin ”kohtausmaiseen” tykyttelyyn, eikä ollut tarvetta ottaa sitä joka päivä. Mutta nämä ja muut asiat selviää sitten vasta vajaa kuukauden päästä, enkä mä tietenkään kaiken datan ja lausuntojen päälle ymmärrä, mitä Kannasta löytyy, ja tosiaan sydämen ongelmat tai alkavat ongelmat, jos on muutakin kuin vain hyvänlaatuista tykyttelyä, selviää sitten. Juuri nyt kuitenkin on ihan ok olla, sydämen tykyttelyä on ainakin vähän yleensä joka päivä, mutta joinain päivinä sitä on jatkuvasti pitkin päivää, eikä syykään aina ole selkeä. Mutta, mitäpä tässä enempää spekuloida, vaikka Dr. Internet on ollut myös yleisinfon lähde, väkisinkin.

Mutta, tänään on turha murehtia, ja päivä onkin ollut tekemisen täyteinen siskontytön kanssa ❤

Selfieahdistus, tai niin luulin

Selfiet on ollut mulle vaikea juttu jo hyvän aikaa, noin vuoden aktiivisesti siinä mielessä että käyn päässäni tosi ruoskivaa ja kriittistä itsepuhelua. Mutta hyvin voi puhua ainakin parista vuodesta, kun selfiet on aiheuttanut pään vaivaa, ja muiden ottamat kuvat tai ryhmäselfiet on aiheuttanut lähinnä pakokauhua, ja kuvasta poistumista. 

Selaan vanhoja kuvia ja mietin, että olinpa joskus noinkin nätti hyvänä päivänä, kasvot ei ollut pullataikinaa vaikka pulloposki oon aina ollut, mutta nyt kasvon muutokset on todella arka paikka. Tai ihan olipa hiukset noin hyväkuntoiset ja just täydellisen väriset, oli paksummat ja vaan paremmat, ja blaa blaa. Kehä on valmis.

Pitkäaikaissairastaminen väkisinkin rupee näkymään eri tavoin, ja mulla on nyt 10v tätä showta alla, ja terveydentilaa ei kovin voi kehua, vaikka olen toki raskaista, vaikeista vähältä piti -tilanteista selvinnyt ja kuntoutunut ainakin siinä mielessä, että olen itsenäinen. Mutta, tällä hetkellä pakkailen kämppääni Jyväskylässä, muuttaakseni takaisin Tampereelle, lähelle ydinperhettäni. Totuus on, että tarvitsen kuitenkin arkeeni enemmän tukea ja apua, sitä että on läheisiä, jotka pystyvät auttamaan jopa akuutisti, lähellä.

Kalenterissa lähestytään sitä ajan jaksoa, jolloin aloin oireilemaan hiljakseen mutta vakavasti noin vuosi sitten, ja päädyin sairaalaan tehohoitoon. Eikä sieltä pitänyt enää pystyä poistumaan, ainakaan elävänä. Mutta, kelataanpa aikaa vähän vähemmän taaksepäin: joulukuun alussa lähti vajaassa viikossa jalat alta, eli motorisia vaikeuksia jotka pakotti vakaaseen käsikynkkään kävelläkseni ollenkaan, ja pyörätuoliin hetkellisesti ennenkuin sain rollaattorin. Se oli uusi, nopea kasvuinen kasvain, joka painoi useampaa nikamaa selkärangassa, aiheutti sähköiskuja ja todella vakavia keskivartalon kramppeja.

Sädehoidolla saatiin kuitenkin jo muutamassa päivässä ”Mollukka” reagoimaan, ja hitaasti on tullut motorista kykyä ja hallintaa takaisin. Sain juuri ennen joulua säteitä ja joulun jälkeen, yht. 3krt. Valitettavasti jouduin myös isontamaan kortisoniannosta, ja koska olen sen haitta/sivuvaikutuksille todella herkkä, niin naama lähti leviämään todella nopeasti, ja vatsa pingottui koripalloksi. Pari kuukautta myöhemmin, rolla on edelleen mulla, samaten kortisoni mutta onneksi paljon pienemmällä annoksella, ja lähinnä keuhkon jaksamisen vuoksi. Kävelen kyllä myös ilman tuota himskatin kojetta, mutta en ole voinut siitä täysin luopuakaan. Varsinkin jos olen yksin liikenteessä, lähden vaikka keskustaan asioimaan, ruokakauppaan jne, niin joudun lähtemään rollan kanssa. Voisin varmaan tällä hetkellä lähteä ilman, mutta sitten en voisi kantaa mukanani oikeastaan juuri mitään. Tarvitsen rollan kantoavuksi, sekä antamaan varman tasapainon, kun reppuni on täynnä ruokaostoksia. Jos taas olen jonkun kanssa, voin lähteä ilman rollaa koska sitten on backup plääni, jos en jaksakaan kävellä, tai en jaksa kantaa jotain.

Kuntoutuminen on ollut hitaampaa, kuin mitä se voisi olla, koska valinnan vapaus ei taannutkaan mulle Pirkanmaan alueella edes akuuttia alkuohjeistusta fysion kanssa, ja itse en jaksanut Jyväskylän päässä useampaan viikkoon järjestää kuntoutusta. Ja jaksamisella viittaan myös siihen, etten yksinkertaisesti jaksanut lähteä kotoa julkisilla kuntoutukseen, halusin ennemmin jäädä kotiin. Oman jaksamisen kanssa täytyy tietenkin osata olla itsekäs, mutta se on kaksipiippuinen juttu fyysisen kuntoutumisen kanssa, mennäkö vai jäädäkö – pystytkö, osaatko, saatko aikaiseksi kuntoutua tarpeeksi omassa arjessa, ollessa kotona. No, kuntoutumisen noususuhdanteen onneksi voi mun kohdalla silti nähdä selkeästi, mutta selkeänä vaihtoehtona, ja näin myös pelkona, on ollut myös pysyvä alaraajahalvaus. Jonka tärkeimmät hoitomuodot ovat mun tapauksessa sädehoito JA rollaattorin kanssa liikkuminen, rolla oli aivan täysin samassa asemassa kuin sädehoito koska hermostoa täytyi ja täytyy aktivoida mahdollisimman paljon, koko ajan. (oli meinaan ihme operaatio saada edes rollaa, ja tää on ihan oma, pitkä ja samalla huvittava tarina, mutta näin lyhyesti: mun onkologi otti ohjat omiin käsiinsä, ja kävi ”pöllimässä” mulle rollan, vaikkei sairaalalla ole mitään varastoa apuvälineille, mutta hän piti rollan saamista niin ensiarvoisena tärkeänä, ettei sen hankkiminen voinut mennä viikonlopun yli, koska oli perjantai ja iltapäivä, ja terveyskuvio oli saatu selvitettyä magneettikuvausten jälkeen. Oli päivänselvää, mitä tässä hetkessä piti tehdä, että pysyvä alaraajahalvaus todennäköisyytenä vähenisi kaiken mahdollisen liikkumisen ansiosta)

Halusin siis puhua ulkonäöllisistä paineista, jotka luon itse itselleni MUTTA yhteiskunta myös koska en pysty olla 100% välittämättä maailman menosta, mutta tästä kehkeytykin pidempi juttu, ja oli pakko kirjoittaa tää tänne blogin puolelle, pelkän IG:n sijaan. Oon jo jonkin aikaa pyöritellyt ajatusta, että bloggaisin taas. Tai kirjoittaisin sitten kerran, tai pari, fiiliksen mukaan. Halu blogata on vaihdellut niin laidasta laitaan, että se on aiheuttanut myös ahdistusta vaikka kovasti olen silti kaivannut tätä, että voin kirjoittaa ja lähettää sen interwebin eetteriin. Kuten ennen. Olen myös saanut viime aikoina poikkeuksellisen paljon yhteydenottoja jotka kaikki olivat sellaisia, jota varten mun haluttiin/pyydettiin ammentamaan mun tilanteesta, menneestä, syövästä, antaa jopa neuvoja – näistä ahdistuin aika pahasti, ja oli vaikea reagoida räjähtämättä kunnolla. Tiedonhalun ymmärrän, ja se on normaalia, mutta taas neuvot menevät siinä rajoilla, että olisiko ne hyvä kuitenkin ennemmin esittää lääkärille, ja sitten taas mun tän hetkisen tilanteen utelut.. tulivat ehkä sellaiseen saumaan sitten, etten pystynyt käsittelemään niitä kovinkaan keveästi. Ja silloin nostaa päätään se ajatus, etten ole muuta kuin syöpätarina, syöpä sitä, syöpä tätä. Ja onhan mun elämä paljon syöpää, mutta on se muutakin, ainakin vielä. Nyt on kuitenkin meneillään taas sellainen kääntö- ja vääntövaihe elämässä, että joinain päivinä tai jopa viikkoina, en vaan.. jaksa käsitellä joitain asioita ihan hirveän fiksusti. Ja se on elämää, ja jokaisen oma oikeus, eikä aina vaan jaksa, USEIN ei jaksa.. mutta se myös sitten tuo mut takaisin tämän blogin äärelle, koska mulla kuitenkin on paljon sanottavaa, kerrottavaa, mietittävää. Nyt halu kirjoittaa voitti sen itseään sättivän ja säälivän halun, jota olen yrittänyt häätää pois mun kimpusta jo aika pitkään.

Haluan sanoa, että ajatuksia kannattaa ja pitää purkaa, tavalla tai toisella. Ja läheisten tuki, turva ja apu kannattaa ottaa vastaan. Silloinkin kun se tuntuu absurdisti ahdistavalta tai loukkaavalta, koska ymmärrät oman tilanteesi niin, että olet muiden avun armoilla koska oma terveys krakaa. Tosiasia on, että kaikkien terveys krakaa jossain vaiheessa, ennemmin tai myöhemmin, kerran tai todennäköisesti useamman kerran. Se vaan ehkä useimmiten tapahtuu kun ikää tulee enemmän, eikä näin nuorena kuten mun ”syöpätaival” on tapahtunut (MUTTA, toisaalta on iso tosiasia että yhä enemmän on kaikenlaisia terveysongelmia jo nuorilla, nuorilla aikuisilla, eikä terveydelliset ongelmat ole vain ikääntyneemmän väen perusoletus ajankohta tapahtuakseen), 20-31v., ja täytän toukokuussa 32 vuotta. Pian 32v. ja liikun itsekseni asioilla rollan kanssa. Voin sanoa, että henkinen nöyryytys on ollut kova, ja vaikea paikka mulle. Mutta pysyvä alaraajahalvaus ja ylipäätään 100% kotiin jääminen, ei vaan ole ollut optio, ei sit kuitenkaan (ihan jo siksi, että täytyy syödä eli käydä ruokakaupassa :’D) joten on ollut pakko nostaa persettä, liikuttaa jalkaa, askeltaa eteenpäin vaikka niin perkuleen hitaasti, että reumaiset mummotkin kaahaa ohi. Onneksi, niin onneksi, nyt kuitenkin voin kaahata niiden ohi. Ja treenata vapaata liikkumista sopivan hitaasti köntystävien koirieni kanssa, niitä ei ole haitannut että tahti on hidastunut – ehtii nuuskimaan perinpohjaisesti kaikki naapuruston hajut läpi lenkeillä.

Nyt lähetän tämän interwebin eetteriin.

Tule mukaan seuraamaan nuorten aikuisten omaa syöpäyhdistystä: Young Cancer Finlandia! Löydät IG:stä instagram.com/youngcancerfi ❤️

+

I see colors

Nyt vege tai mahdollisuuksien mukaan vegaanilinjalla mennessä, on ruoka ollut mielettömän hyvää, kaikki mitä olen syönyt. Normaalisti inhoan ruuanlaittoa ja se on viime aikoina ollut jotenkin riesa, ruoka on ollut vain pakollista polttoainetta, ja ruuanlaitto itsessään syö aikaa jota en sille ole halunnut suoda. Nyt taas kun kokkaan yksinkertaisia vegeruokia, niin se on innostavaa ja kivaa! Ja sillä mitä kokkaan, on paljon merkitystä mulle ja mun hyvinvoinnille!

Yrttiset kasvikset aivan taivaallisia, niitä olin syönyt jo pitkään aikaisemminkin, mutta nyt maut tuntuvat olevan melkeinpä yhtä juhlaa, ihan kuin olisin keksinyt yhtäkkiä, että hei, näissähän on erilaisia makuja. Tänään heitin sekaan Pirkan paprika-cashewpestoa (ei sisällä juustoa) ja olihan se aivan tajuttoman hyvää, ja mikä parasta, se ei ollut kallista kun eilen ostin hetken pohdinnan jälkeen pienestä K-marketista!

nfd

Kasvikset ja hedelmät on aina enemmän tai vähemmän kuulunut mun ruokavalioon, mutta nyt kun mietin muutamaa viimeistä kuukautta, on ruokavalio ollut tosi yksipuoleinen, toistuva ja jokseenkin köyhä ravintoarvoiltaan. En ole jaksanut panostaa, en ole jaksanut miettiä asiaa, ja on ollut kaikkea muuta mielessä, joten tosiaan syöminen vatsan kurnimisen tyydyttämiseksi on ollut se ainoa syy, miksi jotain väkipakolla kokkaillut. Mutta nyt, kun lihan olen jättänyt pois, ja haluan pyrkiä myös edes osittain vegaaniselle linjalle, on niin paljon kaikkea uutta ja jännää opittavaa eli kokeiltavaa. Päätös luopua lihasta on ollut helppo (ainakin tähän mennessä), ja myös sen eettinen puoli antaa mulle merkityksen tunnetta, että olen valinnut oikein ja siinä haluan pitäytyä.

Kuitua tulee nyt popsittua eri muodoissa, ja kasvikset sekä kaura (gluteeniton) kera seesamisiemenrouheen kanssa potkaisee aineenvaihdunnan kyllä kulkemaan ihan eri tavalla. Olen saanut käydä vessassa välillä aika ahkeraankin, mutta se on vain hyvä merkki, koska mullakin kun on kaikenlaisia lääkkeitä jotka mm. ummettaa ja silloin myös turvottaa, niin tuntuu hyvältä että ”tavara liikkuu”. Liekö itselleni tärkeän päätöksen suoma hyvä mieli syynä, vai että popsin kasviksia ja hedelmiä, koska olen ollut energisempi. Herään myös aamulla aikaisin ihan itsekseni ja vieläpä suht pirteänä jota en ole kokenut pitkään aikaan. Tosin en ole valmis nousemaan ylös 6.30-7, jos ei ole mitään menoja, vaan yritän kuitenkin nukkua vielä jonnekin 9 asti.

Gabrion osaltaan toimii aika hyvin tän kutinan hillinnän kanssa, eikä se enää väsytä mua melkeinpä ollenkaan, mulla on ilmeisen kova tole väsyttäville vaikutuksille (ihan jo sairastuessa 2009, kun kuitenkin ensimmäistä kertaa tuli kokeiltua unilääkitystä kun en pystynyt nukkumaan, ja esim. leikkausten vuoksi täytyi syödä kipuun opiaatteja), kun taas moni muu menee ihan zombieksi tai vaan nukkuu näiden takia.
Mutta raavin kyllä itseäni edelleen sen verran, että ihon parantuminen tietyiltä alueilta on hidasta, ja kun nyt tuli nää pakkasetkin, niin tunnen kuinka iho rutistuu kasaan kuin rypäle rusinaksi. Mutta kutinan aiheuttama koko päivän kestävä ahdistus ja vitutus on selvästi laskenut kestoltaan lyhyemmäksi.

Tästä kaikesta saan myös otettua itselleni jonkin verran kontrollia takaisin, joka on hukassa monella elämänalueella, koska mun elämä on mitä on, mennyt näin. Nyt aika on ollut kypsä muutoksille, joka tulee nyt ruokavalion muodossa, ja sen rakentamista pysyväksi elämäntapamuutokseksi.

+

Thank u, next

Siitä on jo hyvän aikaa kun olen viimeksi kirjoitellut tänne. Tai olen kyllä aloittanut, mutta jättänyt kesken, ja julkaisematta.

Kevään vuoristoradan jälkeen ensin oli kovakin halu puhua asioista, ja myös kortisoni ajaa mua aika maaniseen tilaan, joten se yhdistyi sitten tietenkin oman tarinan ja ajatusten kertomiseen. Mutta, sitten koitti hetki jolloin tuntuikin etten välttämättä haluaisi puhua näistä, ajatella näitä – ei mitään syöpään liittyvää, halusin sulkea sen kaiken pois, ja löytää ”muuta tekemistä” ja ajateltavaa. Jota löysinkin, ja josta olen äärimmäisen ylpeä sekä kiitollinen.

Kuvauksissa on taas käyty eli viime maanantaina, ja tulokset oli paremmat mitä oletin – tautitilanne suht ennallaan, ei tapahdu mitään kummallisuuksia. Oikeasta keuhkosta näkee, että se yrittää edelleenkin (näinkin pitkän ajan jälkeen) toipua keuhkokuumeesta. Ja siksi en olekaan täysin päässyt kortisonista eroon, vaikka oon yrittänyt lopettaa sen noin 7-8 kertaa. Keuhko vaan krakaa jossain 6 tai 7 päivän kohdalla, jos olen täysin ilman. Ja olin vielä saanut sen 2,5mg – 0mg – 2,5mg eli vain joka toinen päivän otan ihan kärpäsen kakan verran kortisonia, 2,5mg on aivan mitätön määrä. Mutta näköjään kroppa tarvii senkin..
Parempi kuvaustulos siis kuin odotin, koska oon taas erittäin aggressiivisen kutinan kourissa, josta tiedän että jotain syöpäsolutoimintaa on varmasti meneillään, sehän mulla on ollut Nivon kanssa 3 vuoden taipaleella se merkki, että on aktivoitunut uudestaan. Vaikkakin erittäin mikroskooppisella tasolla, koska se ei näy edes kuvissa. En ole suostunut syömään kuin max. 10mg annosta kortisonia, ja silloinkin jo alkaa hikoilu ja kuumottelu, jonka ansiosta raavin itseäni vieläkin enemmän, eikä tuo annostus ainakaan millään tapaa hillitse kutinaa, joten sen tarvitsisi olla enemmän, ja mä rupean hajoamaan 15mg ja sitä suurempien annosten kanssa ihan täysin, arjesta tulee ihan helvettiä. Nyt sitten yritetään lähestyä asiaa toiselta kannalta, neuropaattisella lääkkeellä joka edes vaimentaisi pintaherkkyyttä. Vaikka se on lääke jonka tehoa tarvii ns. kerryttää ajan kanssa, mutta itse olen kokenut hyötyväni siitä jo heti aloittaessa, eli nyt on 3. päivä meneillään. Väsyttävä vaikutus Gabrionilla on, mutta se on vaan tervetullutta, mulla ei mitkään kovatkaan allergialääkkeet väsytä ollenkaan, ja sen ahdistavan kutisevan olon kanssa ei kyllä yhtään haittaa vähentää kierroksia. Iho on toki aika rankassa kunnossa, koska olen raapinut sitä kuin riivattu. Vaikka lutraan samaan aikaan kortisonivoiteella sekä perusrasvoilla, mutta se ei riitä, mutta jospa tää Gabrion toimisi, niin pystyisin hoitamaan ihoni taas ok kuntoon, enkä olisi yltäpäältä mustelmilla kun painelen ihoani kun yritän olla raapimatta – mulla on sormeenpään kokoisia mustelmia PALJON.

Ehkä jätän tämän kuulumisien kertomisen toistaiseksi tähän, jotenkin alkaa ahdistaa ja kutittaa kun miettii näitä enemmänkin, varsinkin yksin ollessa. Olen siis ihan fine, ja erittäin fine olosuhteisiin nähden, mutta onhan tää mun elämä ylipäätään erittäin paljon myös psyykkistä jaksamista kysyvää. Perspektiivin muutos, asioiden priorisointia sekä toisten asioiden merkityksen menettäminen on pistänyt taas koko maailman ihan hujan hajan, hyvässä sekä huonossa. Mutta ehkä höpöttelen siitä toisella kertaa, menen katsastamaan miten mun uunikasvikset voi (nyt olen vaiheessa, jossa yritän siirtyä vegen kautta vegaaniksi – mutta yritän olla itselleni armollinen enkä vaatia siinä heti ”täyttä onnistumista” vaan hitaasti, jotta saisin tästä pysyvän elämänmuutoksen. Eettisistä (maapallon tuhoaminen; ilmastonmuutos sekä eläimet) ja terveydellisistä syistä haluan pistää koneistoon parempaa polttoainetta, voida paremmin kaikin puolin, ja tehdä oman osani muutoksen kannalta tässä maailmassa, vaikka ehkä nyt on jo myöhäistä koko maapallolle.. mutta, teen oman osuuteeni.))

Mind, body & spirit – kokonaisvaltainen hyvinvointi?

”Dear cancer.. fuck you” -postaus sai aika paljon reaktioita. Kun kirjoitin sitä, muistelin mitä oli tapahtunut minäkin vuonna, tai kun menin sekaisin laskuissa, välillä oli todella kurkkua kuristava olo, paha olo. Mutta sen kaiken oli päästävä ulos musta. Enkä voinut kirjoittaa sitä positiivisemman sävyistä postausta, jota olin aikaisemmin suunnitellut, koska tämä asia vain pulpahti pintaan ajatuksissa kerta toisensa jälkeen. Miksi tällä kaikella on nyt, kaikkien näiden vuosien jälkeen, dramaattisempi vaikutus muhun.. johtuu siitä, että mulla on nyt niin paljon rakasta menetettävää. Aikaisemmin olen ajatellut, luullut että näin olisi ja tottakai se siinä vaiheessa, hetkessä, tuntuukin siltä. Nyt kuitenkin mun elämässä on ihmisiä, asioita joiden menettämistä oikeasti pelkään. Osittain siksi että tässä paukutellaan jo 10. vuotta, joten huolestuminen siitä, kauan kroppa jaksaa ja miten menee syövän uudelleen aktivoitumisen kanssa ajallisesti. Erään lääkärin ilmauksen mukaan, ”onpa ihanaa nähdä 10 vuotta hodaria sairastava vaihteen vuoksi vielä elossa”. Osui ja upposi.

Tämä postaus ei nyt kuitenkaan käsittele yllä olevia asioita, vaan asioita joita teen tai olen ruvennut ottamaan enemmän selvää kiinnostuksen kanssa, joiden johdosta voisin tässä hetkessä sekä pidemmällä tähtäimellä voida paremmin.

Olen vähän aikaa sitten jossain, varmaankin instassa, sivunnut lauseessa että olen ottanut selvää, lueskellut ja katsellut dokkareita liittyen ruokavalioon, millä voisin auttaa kroppaani jaksamaan paremmin, ja miten se kaikki auttaa mieltäni voimaan paremmin. Ruokavalio kiinnostukseen liittyy myös eettisiä näkemyksiä, jotka avartaa muihin asioihin kuin vain omaan ruokavalioon.


Kaikenlaiset dokkarit on aina ollut mun kulutuslistalla, mutta nyt äärimmäisen kovassa kulutuksessa ne tietenkin olivat, kun jouduin jäämään kuntoutus/kesälomalle, ja aikaa oli käsissä yhtäkkiä todella, todella paljon. En jaksanut katsella mitään hömppää, vaan katselin useita tunteja dokkareita jotka sivusivat terveyttä ja terveydenhoitoa, maailman politiikkaa, maapallon räjähtävä ylikansoitus, ruoan tehotuotantoa, luonnon tuhoa ja villien eläinläjien sukupuuttoa tai lähellä sukupuuttoa, erilaisia näkemyksiä ruokavalioista eettisistä näkökulmista sekä yleisen terveyshuollon ammattilaisten sekä toisin ajattelijoiden näkökulmista, osittain elämänkerrallisia tarinoita hyvin erilaisista ihmisistä jotka olivat tavalla tai toisella tehneet suuria elämänmuutoksia oli se sitten raitistuminen, ruokavalio, kehon- ja mielenhuollon löytäminen kuten esim. meditaatio, täysi uran vaihto jne jne. Lista on pitkä, rupeaa HBO ja Netflix olla koluttuja dokkarien osalta.

Sinänsä huomaan aika yleisen kuvion, että jotain radikaalia tai dramaattista tapahtuu ihmisen elämässä, joka saa tämän tarkastelemaan omaa elämää, jotain sen osa-aluetta tarkemmin, ja ehkä saa sen sysäyksen tai inspiraation tehdä muutoksia, joita on joko aikaisemmin pohdiskellut, tai nyt herännyt siihen hetkeen että on aika toimia.
Jos nyt puhutaan ruokavaliosta, niin mun on vuosien varrella vaihdellut ja usein on ollut pakko syödä sitä, joka pysyy sisällä, mitä pystyy syömään. Eli on ollut hoitoihin liittyvää ruokailua, sekä vähän myöhemmin IBS:in tullessa kuvioihin ja varsinkin alkuvuosina dominoidessa rankasti syömisiä ja suoraan sanottuna alistaessa tahtoonsa. IBS on onneksi rauhoittunut sitten pahempien aikojen, ja olen oppinut reagoimaan ja kontrolloimaan sitä, vaikkei sitä kausittain voikaan 100% kontrolloida välttämättä yhtään millään.

Vuosia sitten aloin siivoamaan jatkuvasta käytöstä eri viljoja, ja onhan se helpottanut vatsan tilannetta tarpeeksi merkittävästi. Käytän itse enää vaan 100% kauraa, ja mielellään vielä gluteenitonta. Mutta pystyn rajoitetusti syömään muita viljoja, eli en poksahda samantien jos syönkin vaikka leivän, jossa on vehnää. Välttelen kyllä ruista, vaikka niin rakastin sitä vuosia enenn IBS:iä, mutta se on vaan liian karkeaa mun vatsalle, se rankaisee. Ja olen syönyt normipizzaa, normi hampparia, mutta kyllähän niistä saa vatsan turvonneeksi – sekä turhia, köyhiä kaloreita. Ja ruokakooman.
Tällä hetkellä olen taas alkanut uudestaan säännöllisesti ”leipomaan” oman 100% kauraleipäni, joka yksinkertaisuudessaan on kauraleseitä, vettä, neitsyt oliiviöljyä, suolaa (pääsääntöisesti käytän Herbamarea eli yrttisuolaa) ja leipäsiirappia (jossa tosin vähän gluteenia, huomasin vasta myöhemmin käytön yhteydessä vaikka muka syynäsin kaupassa tarkasti -_- ), sekä muuta mitä leivon sekaan, kuten nyt aina pellavansiemenrouhetta, ja vaihtelevasti siemeniä, kasviksia kuten porkkanaraastetta tai sitten erilaisia juustoja. Tätä leipää teen myös siksi, että se on nopea eikä vaadi minkäänlaista nostatusta, ja halusin hiivattoman leivän. Valmistuksesta tarjoiltavaksi ajallisesti menee yhteensä 30min.


Resepti, 1 pellillinen
- suurpiirteinen, riippuu myös siitä mitä leivot sekaan!

10 dl kauralesettä
5 dl vettä
½-1 dl öljyä
n. 1 rkl leipäsiirappia
suolaa ja/tai muita mausteita (käytän yrttisuolaa eli Herbamarea)
(1-2 dl pellavansiemenrouhetta, huom! vaikuttaa koostumukseen eli saatat tarvita
enemmän vettä sekaan!)

Uuni 225 astetta, kaikki ainekset sekaisin, sitten levitä koko pellille mahdollisimman tasaisesti.
Jos haluat vähän ohuempaa leipää tai jopa näkkäriä, niin tee pienempi määrä taikinaa, ja
samaan tapaan levitä mahdollisimman tasaisesti. Muista tässä tapauksessa tarkkailla
paistumista enemmän, ettei ohuuden vuoksi kärähdä.
Muuten valmistumisaika uunissa on 20min.

VHH-ruokavalio eli hiilareita rajoittava, on ollut sellainen mitä olen vaihtelevasti enemmän tai vähemmän noudattanut tässä vuosien varrella, mutta vaihtelua sen tarkkuudesta on voinut olla suuri, eli välillä ei melkeinpä mitään rajoituksia hiilareitten suhteen. Ja kyllähän sen olossa sekä ulkomuodossa huomaa. Ja varsinkin pitkän sairaalajakson jälkeen, sillä sairaalaruoalla, olo oli kuin jäätävällä möhköfantilla. Eikä kortisonin popsiminen auta asiaa yhtään, vaan pahentaa. Tän kaiken näkee edelleen mussa, vaikka nyt kortisonin kanssa ollaan päästy 5mg/vrk annokseen, ja ihan pian voin jättää sen kokonaan pois. Mutta kortisonin vaikutuksesta niin pitkästä syömisajasta sekä sen suurimman lähtöannoksen ollen varsin iso, kestää aikansa ennenkuin siitä palautuu. Kasvoissa on edelleen kortosonipöhötystä, vaikka se onkin pahimmasta jonkin verran laskenut. Ja maha on kuin korispallo. Onneksi ei ehtinyt kehittämään ”härän niskaa”.

VHH- tai ketoruokavalio ei kuitenkaan musta tunnu loppuelämän, kunnolla ravitsevasta, hoitavasta eikä eettiseltä ratkaisulta. Kasvisruokaa kohtaan on ollut lisääntyvää kiinnostusta jo muutaman vuoden, mutta koska olen laiska kokki, niin se on jäänyt hautomaan taka-alalle kotiruoan suhteen, raflaan mennessä kun saa valmiin annoksen eteensä tai on ollut jokin tapahtuma, palaveri tms. ihmisten kokoontuminen johon on tuotu tarjoiltavia, niin gluteenittomat ja vegaaniset ovat kiinnostaneet. (ja siis 90% gluteenittomalla ruokavaliolla olin v. 2016) Vegesuuntaan oon tässä ollut matkalla jonkin aikaa, valitsemalla vegeä jos on tarjolla, lisäämällä itse entistäkin enemmän kasviksia ja marjoja, ruvennut hiljalleen vähentämään lihan määrää.

Mutta mulle henkilökohtaisesti alkaa valjeta, että ruokavaliollisen suurimman hyödyn yli vegen, olisi kuitenkin vegaani. Eli myös maitotuotteet ja kananmuna pois. Näistä eka on vaikein, koska mä rakastan juustoa. Leivän päältä on ollut todella helppo jättää broitsu- tai kalkkunaleike pois, mutta juusto.. oh damn. Laktoosittomat maitojuomani oon jonkin aikaa sitten vaihtanut takaisin kauraan, soijaan ja manteliin. Marjoja saadakseni takaisin ruokavalioon söin turkkilaista jogurttia kun pohdin VHH:ta, mutta kun kuitenkin oon laktoosi-intoleranssinen (laktoosi-intoleraatikko? mikä on oikea termi näin taivutettuna? :’D) ja iso osa maailman populaatiosta on myös, mutta Suomi on erittäin iso maitotuotteiden kuluttaja – mutta miksi? Miksi mä jatkaisin maitotuotteiden kanssa, tai ainakin käyttäisin erittäin rajoitetusti, laktoosi-intoleranssini takia sekä eettisesti: miksi mä haluaisin juoda tai syödä vasikalle eli vauvalehmälle tarkoitettua kompaktia maitoa? Jota emolehmä, tai mikä tahansa muu maitoa tuottava nisäkäs, tuottaa jälkikasvulleen, joten sen täytyy olla voimakkaasti kasvua tukevaa ruokaa. Maidosta saa kalsiumia, mutta sitä saa myös muualta. Eikä ihminen oikeasti tarvitse välttämättömästi eläinproteiineja, jotta saisi päivittäisen proteiinitarpeen täytettyä. Ja karjan tehotuotanto lihoiksi sekä maidon lähteenä, miten se kaikki toteutetaan.. kammottavaa.

Oon ollut kuten valitettavan iso enemmistö ihmisistä, jotka joko eivät ota selvää tai ovat ottaneet selvää/saaneet jotenkin tiedon, mutta: työntäneet päänsä takaisin puskaan, ja syönyt naudan- ja possunlihaa, sekä kalkkunaa ja kanaa. Myös kalaa ennenkuin mystisesti tulin sille allergiseksi muutama vuosi takaperin. Vapaasti kasvavat lehmät, possut, kanat, kalkkunat, kalat joita ei ole pumpattu täyteen kasvuhormoneilla ja antibiooteilla, ja ruoaksi on annettu niille luontaisesti kuuluvaa ruokaa eikä esim. maissia tai soijaa (grass-fed vs. grain fed), kuten raa’assa tehotuotannossa tehdään koska ne lihottavat eläimet ennätysajassa isoiksi eli teuraaksi, vain vähän kohentaa tilannetta. Mutta taas eettisesti maapallon ja ilmastonmuutoksen kanssa, ja kuinka paljon luontoa tuhotaan eläinten tehotuotantokasvatuksen vuoksi, niin se taas on aivan järkyttävää. Eläinproteiinit ja liha ei ole ihmiselle välttämättömyys, oltiinhan aikojen alussa pitkälti keräilijöitä eli kasviksia, marjoja, sieniä, pähkinöitä jne, ja toki myös liha tuli kuvioihin, mutta silloin ei ollut tällaista megaluokan teholuokan farmaamista eikä eläinten tehokasvatusta teuraaksi, ja varsinkaan niitä kaikkia GMO-modifoituja tuotoksia joita syötetään niin teuraseläimille kuin ihmisille, ja niiden seuraamukset ovat kiistanalaiset. Ne ei vaan ole luonnollisia. Koko maapallon ihmiset, rikkaista köyhiin, saataisiin helposti ruokittua sillä kaikella ruualla, mitä nyt syötetäänkin karjalle, jotta ”hyvinvointimaissa” voidaan syödä lihaa yltiömäisen paljon. Jolloinka myös luonnon tuhoaminen, metsien hakkuut jotta saadaan lisää tilaa karjan tehotuotannolle, voitaisiin lopettaa, ja antaa luonnon parantua ja palata, ja samalla natiivit villit eläinlajit saisivat elinalueensa takaisin, ja harmooninen ekosysteemi voisi paremmin. Ja ilmastonmuutoksen hälyttävä tilanne saataisiin ehkä edes pysähtymään, tai edes hidastamaan tahtiaan. Karjan metaanipäästöt on suurin syy ilmastonmuutokselle, ja sen kriittiseksi edistyvälle tilanteelle. Ja USA kiukuttelee vastaan Trumpin puolesta, joka on haastatteluissa ilmaissut, ettei usko ilmastonmuutokseen, ja että jenkeissä muka on kaikista puhtainta ilmaa mitä sen historiassa koskaan on ollut ja tämän vuoksi ei heidän tarvitsisi sitoutua mukaan vähentämään myrkyllisiä päästöjä – NOOOT. Trump on huolissaan mahdollisesta 25% tuotannon ja menekin menetyksestä eri teollisuuden alueilla, eli tässä puhutaan taas vaan rahasta, ja sen ahneudesta. Hohhoijaa..


En väitä nytkään tietäväni kaikkea mahdollista, mistään näistä asioista mitä tässä postauksessa mainitsen, mutta tiedän enemmän kuin ennen, ja tiedon halu on vahva.



Tää postaus alkaa uhkaavasti pidentyä kilometrin mittaiseksi, mutta jospa summaan lyhyesti mitä tällä hetkellä teen itseni hyväksi: vähennän lihaa enemmän ja enemmän, myös maitotuotteet sekä kananmunat – haluan opetella tekemään maittavaa ruokaa itselleni ja tehdä parempia valintoja, lajittelen roskani paljon tunnollisemmin oikein, olen kiinnostunut ja haluan tietää lisää mind, body & spirit -kokonaisuudesta oman hyvinvoinnin edistämisenä, haluan antaa itselleni parhaimmat työkalut oman hyvinvointini edistämiseksi, joka käsittää useampaa elämän osa-alueita – on vain lähettävä liikkeelle, little by little. Aloittelen myös vapaaehtoisena paikallisessa eläinsuojeluyhdistyksessä, eli haluan tehdä lisää hyvää, parhaan jaksamiseni mukaan.

Heitän lopuksi vahvan suosituksen Feel Rich -nimiselle dokkarille (löytyy Netflixistä!), joka liittyy vahvasti terveyteen, ja juurikin mind, body & spirit -kokonaisuuden oivaltamiseen, ja miten huonot elämäntavat ovat vieneet monen hengen (tässä dokkarin teossa on ollut mukana paljon jenkkiläisiä rap-artisteja) aivan liian nuorena, joko diabeteksen komplikaatiot tai sydän infarkti niinkin nuorella kuin 32-34v. – aivan järkyttävää! Mun mielestä paljon ajatuksia herättävä dokkari.

Traileri painottuu enemmän mukana oleviin artisteihin, mutta dokkari sisältää paljon muutakin, terveydellisiä asioita, urban farming -ilmiöstä ja miten se auttaa köyhiä yhteisojä kaupungeissa syömään terveellisemmin sekä opettaa, miten omaa ruokaa voi kasvattaa, miten ehkäistä kriittisiä terveysongelmia joita jenkeissä nyt on eli diabetes, sydän- ja verisuonitaudit, kolesteroli, syöpä jne.

DEAR CANCER,

..fuck you.

10 vuotta.
3 relapsia.
2 feikkiä puhdasta CT:tä.
1 keuhko jäljellä.
2 kertaa hiukseni menettänyt ja uudelleen kasvattanut.
2 äärimmäisen vakavaa vähälti piti -kuoleman tilannetta.
Kummatkin vähältä piti -tilanteet olivat vakavia keuhkokuumeita.
Lukematon määrä päiviä ja öitä kolmessa eri sairaalassa.
2 uutta vakavaa ruoka-aineallergiaa, joita ei pysty selittämään kuin syöpähoidoista johtuneita vaikka en ole koskaan käynyt läpi allogeenistä tai autologista kantasolusiirtoa.
Päälle tusina erilaisia syöpälääkkeitä.
5 vuotta suunnilleen työkyvyttömyyseläkkeellä.
5 vuotta myös suurinpiirtein opiskelua, jonka päätteeksi olisi 2 tutkintoa (nro 2 vielä kesken).
3 opiskelupaikkaa, joista olen joutunut luopumaan.
Ainakin pari tusinaa nukutuksia.
Aivan hirvittävä määrä erilaisia toimenpiteitä.
Reilu tusina akuuttia ensiapukäyntiä.
Vajaa tusina ei-niin-akuuttia ensiapukäyntiä.
2 ambulanssikuljetusta (mutta vain kahteen vakavaan allergiaani liittyen).
Noin kymmenisen kappaletta isompia, merkittäviä leikkauksia.
noin 5 kertaa isompaa kuntoutusta leikkauksien jälkeen.
Sädehoitoa maksimirajoilla vasemman keuhkon ja kyljen osalta.
Yhteensä 2 ajanjaksoa ilman hoitovaihtoehtoja, nro 2 meneillään tällä hetkellä.
2 vuotta kuntoutuksessa, 3. vuosi hyväksyttiin juuri.
2 syövälle menetettyä ystävää, tusina tuttuja.
5-6 vuotta vapaaehtoistyötä syöpäyhdistysten parissa.
1 palkkaduuni jakso syöpäyhdistyksellä media-assarina ja kokemusasiantuntijana.
3 kappaletta virallista puhujan roolia syövän sairastamisesta nuorena aikuisena.
lukematon määrä vähän suunniteltua tai spontaania puhetta aiheesta
Vajaa kymmenisen lehti-, nettisivu- ja radiohaastattelua.
2 taholle antanut syövälle kasvot julkiseen käyttöön materiaalina.

… BUT I’M STILL HERE, BITCH.

%d bloggaajaa tykkää tästä: