Category: sairastaminen

No se kortisoni..

Kortisoni – hyvä ja paha lääke. Tarkastellaanpa sitä, miten tämä kaikkia puhuttava kortisoni ilmenee mulla: + saattaa auttaa kontrolloimaan mun oireita, jotka ~80% varmuudella johtuu Mollukkasta. Eli mulle poikkeuksellisen nopea kasvusta kasvainta – tämän kasvainturvotukseen, jotta jalat pysyy alla+ kuten yllä, toimintakyky (olin taas matkalla takaisin rollaattorin uhriksi, jos tilanne olisi pahentunut)+ välillä saan pieniä energiasysäyksiä jolloin yritän puuhastella ahkeraan käsitöiden parissa! – 60mg … [Lue lisää No se kortisoni..]

Korona-arki

Päivät tuntuu menevän ihan sekaisin keskenään, täytyy tarkistella että mikä viikonpäivä on. Vaikkei sillä nyt oikeastaan ihan hirveästi ole väliä, mikä päivä milloinkin on. Mutta ettei kuuppa sekoisi sen enempää, mitä se jo nyt on. Keskittymiskyky on myös todella huono, vieläkin huonompi kuin yleensä. Ja sehän on TOSI huono. Kirjan lukeminen on todella haastavaa, ja on sitä ollut jo vuosia. Tavallaan väkipakolla on tottakai … [Lue lisää Korona-arki]

The odds are NOT in your favour

Saihan sitä melkein 3kk olla rauhassa… Kutinat alkoi jälleen. Hitaasti mutta varmasti. Tiesin suht pian, että nyt tässä tilanne mättää. Kovasti tyrkytettiin valohoitoa ja kortisonin nostoa – kieltäydyin, kun ei ne auta lymfoomakutiinaan. Sitten kun alkoi tulla taas keskivartalokipua ja kramppauksen esiastetta erityisesti aamulla herätessä, eli yön aikana kipulääkitys hiipunut, tiedettiin mistä on kyse. Mollukkahan se siellä kovasti taas rakentaa pesää muutaman selkänikaman paikan … [Lue lisää The odds are NOT in your favour]

All about the heart

Hey – Hyvää Ystävänpäivää kaikille! Ystävyyteen kun liitetään sydän, niin päästään hyvällä aasinsillalla ihmettelemään mun sydäntä. Holter-sydänseurantalaite on mussa vieläkin kiinni (iltapäivä n. klo 13.30), nuo ihanat lätkät jotka näkyy kuvassa, ja tulee ärsyttävämään ihoa kun ne otetaan pois. Tämä on toinen kerta kun tehdään tällainen sydänseuranta. Tällä kertaa vain sitä ei tarvinnut olla unenpöpperössä palauttamassa TAYSin sydänsairaalan tiskille klo 8, onneksi! Sydäntä lähdettiin … [Lue lisää All about the heart]

Selfieahdistus, tai niin luulin

Selfiet on ollut mulle vaikea juttu jo hyvän aikaa, noin vuoden aktiivisesti siinä mielessä että käyn päässäni tosi ruoskivaa ja kriittistä itsepuhelua. Mutta hyvin voi puhua ainakin parista vuodesta, kun selfiet on aiheuttanut pään vaivaa, ja muiden ottamat kuvat tai ryhmäselfiet on aiheuttanut lähinnä pakokauhua, ja kuvasta poistumista.  Selaan vanhoja kuvia ja mietin, että olinpa joskus noinkin nätti hyvänä päivänä, kasvot ei ollut pullataikinaa … [Lue lisää Selfieahdistus, tai niin luulin]

+

Thank u, next

Siitä on jo hyvän aikaa kun olen viimeksi kirjoitellut tänne. Tai olen kyllä aloittanut, mutta jättänyt kesken, ja julkaisematta. Kevään vuoristoradan jälkeen ensin oli kovakin halu puhua asioista, ja myös kortisoni ajaa mua aika maaniseen tilaan, joten se yhdistyi sitten tietenkin oman tarinan ja ajatusten kertomiseen. Mutta, sitten koitti hetki jolloin tuntuikin etten välttämättä haluaisi puhua näistä, ajatella näitä – ei mitään syöpään liittyvää, … [Lue lisää Thank u, next]

DEAR CANCER,

..fuck you. 10 vuotta.3 relapsia.2 feikkiä puhdasta CT:tä.1 keuhko jäljellä. 2 kertaa hiukseni menettänyt ja uudelleen kasvattanut.2 äärimmäisen vakavaa vähälti piti -kuoleman tilannetta.→ Kummatkin vähältä piti -tilanteet olivat vakavia keuhkokuumeita.Lukematon määrä päiviä ja öitä kolmessa eri sairaalassa.2 uutta vakavaa ruoka-aineallergiaa, joita ei pysty selittämään kuin syöpähoidoista johtuneita vaikka en ole koskaan käynyt läpi allogeenistä tai autologista kantasolusiirtoa.Päälle tusina erilaisia syöpälääkkeitä.5 vuotta suunnilleen työkyvyttömyyseläkkeellä.5 vuotta … [Lue lisää DEAR CANCER,]

”Virallinen hoitolinjaus…”

Nyt ollaan vapaa-ajolla. Tiettävästi ei ole mitään hoitoja tarjolla, kun immunologiset on pois suljettuja. Mutta tämä päätelmä saattaa koskea vain tämän hetken tarjontaa, ei sitä mitä voi olla tulossa tai joita on vielä sellaisessa vaiheessa, että markkinoilla niitä ei vapaasti ole tarjottavissa. Esim. sainhan mäkin tämän Nivolumabin 2015 erikoisluvin, ensimmäinen Suomessa hodarin hoitoa varten, ennenkuin sitä rupesivat saamaan muutkin laajemmalti. Joten ”ensimmäisen kierroksen” konsensus … [Lue lisää ”Virallinen hoitolinjaus…”]

Turhuuden rajoilla

Ensimmäinen päivä kesäkuuta, 5 viikkoa kun pääsin sairaalasta pois. Nyt tuntuu, että siitä on jo ikuisuus, ja tämä alkava/alkanut kesä tuntuu todella pitkältä, kun yrittää katsoa eteenpäin. Koska olen sairas/kuntoutuslomalla. Ja olen ihan hiuskarvan varassa, etten sekoa tähän toimettomuuteen ja hyödyttömyyteen. Ymmärsin kotiutuspäivänä lääkärin puheista, ettei mulla olisi mitään asiaa tai kuntoa tehdä töitä, vaikka se olisi ollut pääasiassa päätetyöskentelyä toimistolla ja vieläpä osa-aikaisena … [Lue lisää Turhuuden rajoilla]

PTSD

Psyykkiseltä vahingolta tuskin pystyy, ainakaan täysin, välttymään jos sairastuu syöpään ja lähdetään hoitoihin sen karkoittamiseksi. Mun näkökulmasta ne, jotka selviää vuoden parin hoidoilla on onnekkaita, vaikkei kokemuksia voi suoraan noin vertailla koska ihmiset suhtautuvat eri tavoin vaikka kyseessä olisi erittäinkin samankaltainen kokemus. Mutta jos olen täysin rehellinen, niin se musta tuntuu lyhyeltä pätkähoidolta, joka olisi taas tällaiselle raskaasti hoidetulle vaikealle tapaukselle, kuin lomaa. Jos … [Lue lisää PTSD]

Katse eteenpäin

”Saanko luvan kertoa [muille hoitaneille lääkäreille], että sä tulit ihan itse tänne bussilla, etkä tarvinnut kyytiä tai apulaista? Tämä on aivan uskomaton toipuminen!” >> Want to read this post in English? Scroll down! Tilanne on lähes kuten arvelin – 4 vakio spottiani on pieniä ja rauhallisia, ei näkynyt aktiivisia imusolmukkeita. Mutta näkyi kuitenkin jotain uuttakin. Vasemmassa olkapäässäni, luussa, saattaa olla hodariaktiivisuutta, jota ennen ei … [Lue lisää Katse eteenpäin]

”Joten ei jäädä tuleen makaamaan, eiksje?”

Paluu vuoteen 2014 – vähän päälle vuoden täysin hoidotonta aikaa, koska yksinkertaisesti ei ollut mitään tiedossa. Kunnes kuin lähes tyhjästä putkahti immunologinen Nivolumab 2015 vuoden alussa, joka oli monin tavoin käänteen tekevä lääkehoito mulle. Mutta nyt immunologiset hoidot on pyyhitty pois pöydältä, koska lääkereaktio oli niin hurja ettei siitä olisi edes pitänyt selvitä hengissä, mutta selvisin kaikkien ihmeeksi, mutta uusi yritys erittäin todennäköisesti ei … [Lue lisää ”Joten ei jäädä tuleen makaamaan, eiksje?”]

%d bloggaajaa tykkää tästä: