Mind, body & spirit – kokonaisvaltainen hyvinvointi?

“Dear cancer.. fuck you” -postaus sai aika paljon reaktioita. Kun kirjoitin sitä, muistelin mitä oli tapahtunut minäkin vuonna, tai kun menin sekaisin laskuissa, välillä oli todella kurkkua kuristava olo, paha olo. Mutta sen kaiken oli päästävä ulos musta. Enkä voinut kirjoittaa sitä positiivisemman sävyistä postausta, jota olin aikaisemmin suunnitellut, koska tämä asia vain pulpahti pintaan ajatuksissa kerta toisensa jälkeen. Miksi tällä kaikella on nyt, kaikkien näiden vuosien jälkeen, dramaattisempi vaikutus muhun.. johtuu siitä, että mulla on nyt niin paljon rakasta menetettävää. Aikaisemmin olen ajatellut, luullut että näin olisi ja tottakai se siinä vaiheessa, hetkessä, tuntuukin siltä. Nyt kuitenkin mun elämässä on ihmisiä, asioita joiden menettämistä oikeasti pelkään. Osittain siksi että tässä paukutellaan jo 10. vuotta, joten huolestuminen siitä, kauan kroppa jaksaa ja miten menee syövän uudelleen aktivoitumisen kanssa ajallisesti. Erään lääkärin ilmauksen mukaan, “onpa ihanaa nähdä 10 vuotta hodaria sairastava vaihteen vuoksi vielä elossa”. Osui ja upposi.

Tämä postaus ei nyt kuitenkaan käsittele yllä olevia asioita, vaan asioita joita teen tai olen ruvennut ottamaan enemmän selvää kiinnostuksen kanssa, joiden johdosta voisin tässä hetkessä sekä pidemmällä tähtäimellä voida paremmin.

Olen vähän aikaa sitten jossain, varmaankin instassa, sivunnut lauseessa että olen ottanut selvää, lueskellut ja katsellut dokkareita liittyen ruokavalioon, millä voisin auttaa kroppaani jaksamaan paremmin, ja miten se kaikki auttaa mieltäni voimaan paremmin. Ruokavalio kiinnostukseen liittyy myös eettisiä näkemyksiä, jotka avartaa muihin asioihin kuin vain omaan ruokavalioon.


Kaikenlaiset dokkarit on aina ollut mun kulutuslistalla, mutta nyt äärimmäisen kovassa kulutuksessa ne tietenkin olivat, kun jouduin jäämään kuntoutus/kesälomalle, ja aikaa oli käsissä yhtäkkiä todella, todella paljon. En jaksanut katsella mitään hömppää, vaan katselin useita tunteja dokkareita jotka sivusivat terveyttä ja terveydenhoitoa, maailman politiikkaa, maapallon räjähtävä ylikansoitus, ruoan tehotuotantoa, luonnon tuhoa ja villien eläinläjien sukupuuttoa tai lähellä sukupuuttoa, erilaisia näkemyksiä ruokavalioista eettisistä näkökulmista sekä yleisen terveyshuollon ammattilaisten sekä toisin ajattelijoiden näkökulmista, osittain elämänkerrallisia tarinoita hyvin erilaisista ihmisistä jotka olivat tavalla tai toisella tehneet suuria elämänmuutoksia oli se sitten raitistuminen, ruokavalio, kehon- ja mielenhuollon löytäminen kuten esim. meditaatio, täysi uran vaihto jne jne. Lista on pitkä, rupeaa HBO ja Netflix olla koluttuja dokkarien osalta.

Sinänsä huomaan aika yleisen kuvion, että jotain radikaalia tai dramaattista tapahtuu ihmisen elämässä, joka saa tämän tarkastelemaan omaa elämää, jotain sen osa-aluetta tarkemmin, ja ehkä saa sen sysäyksen tai inspiraation tehdä muutoksia, joita on joko aikaisemmin pohdiskellut, tai nyt herännyt siihen hetkeen että on aika toimia.
Jos nyt puhutaan ruokavaliosta, niin mun on vuosien varrella vaihdellut ja usein on ollut pakko syödä sitä, joka pysyy sisällä, mitä pystyy syömään. Eli on ollut hoitoihin liittyvää ruokailua, sekä vähän myöhemmin IBS:in tullessa kuvioihin ja varsinkin alkuvuosina dominoidessa rankasti syömisiä ja suoraan sanottuna alistaessa tahtoonsa. IBS on onneksi rauhoittunut sitten pahempien aikojen, ja olen oppinut reagoimaan ja kontrolloimaan sitä, vaikkei sitä kausittain voikaan 100% kontrolloida välttämättä yhtään millään.

Vuosia sitten aloin siivoamaan jatkuvasta käytöstä eri viljoja, ja onhan se helpottanut vatsan tilannetta tarpeeksi merkittävästi. Käytän itse enää vaan 100% kauraa, ja mielellään vielä gluteenitonta. Mutta pystyn rajoitetusti syömään muita viljoja, eli en poksahda samantien jos syönkin vaikka leivän, jossa on vehnää. Välttelen kyllä ruista, vaikka niin rakastin sitä vuosia enenn IBS:iä, mutta se on vaan liian karkeaa mun vatsalle, se rankaisee. Ja olen syönyt normipizzaa, normi hampparia, mutta kyllähän niistä saa vatsan turvonneeksi – sekä turhia, köyhiä kaloreita. Ja ruokakooman.
Tällä hetkellä olen taas alkanut uudestaan säännöllisesti “leipomaan” oman 100% kauraleipäni, joka yksinkertaisuudessaan on kauraleseitä, vettä, neitsyt oliiviöljyä, suolaa (pääsääntöisesti käytän Herbamarea eli yrttisuolaa) ja leipäsiirappia (jossa tosin vähän gluteenia, huomasin vasta myöhemmin käytön yhteydessä vaikka muka syynäsin kaupassa tarkasti -_- ), sekä muuta mitä leivon sekaan, kuten nyt aina pellavansiemenrouhetta, ja vaihtelevasti siemeniä, kasviksia kuten porkkanaraastetta tai sitten erilaisia juustoja. Tätä leipää teen myös siksi, että se on nopea eikä vaadi minkäänlaista nostatusta, ja halusin hiivattoman leivän. Valmistuksesta tarjoiltavaksi ajallisesti menee yhteensä 30min.


Resepti, 1 pellillinen
- suurpiirteinen, riippuu myös siitä mitä leivot sekaan!

10 dl kauralesettä
5 dl vettä
½-1 dl öljyä
n. 1 rkl leipäsiirappia
suolaa ja/tai muita mausteita (käytän yrttisuolaa eli Herbamarea)
(1-2 dl pellavansiemenrouhetta, huom! vaikuttaa koostumukseen eli saatat tarvita
enemmän vettä sekaan!)

Uuni 225 astetta, kaikki ainekset sekaisin, sitten levitä koko pellille mahdollisimman tasaisesti.
Jos haluat vähän ohuempaa leipää tai jopa näkkäriä, niin tee pienempi määrä taikinaa, ja
samaan tapaan levitä mahdollisimman tasaisesti. Muista tässä tapauksessa tarkkailla
paistumista enemmän, ettei ohuuden vuoksi kärähdä.
Muuten valmistumisaika uunissa on 20min.

VHH-ruokavalio eli hiilareita rajoittava, on ollut sellainen mitä olen vaihtelevasti enemmän tai vähemmän noudattanut tässä vuosien varrella, mutta vaihtelua sen tarkkuudesta on voinut olla suuri, eli välillä ei melkeinpä mitään rajoituksia hiilareitten suhteen. Ja kyllähän sen olossa sekä ulkomuodossa huomaa. Ja varsinkin pitkän sairaalajakson jälkeen, sillä sairaalaruoalla, olo oli kuin jäätävällä möhköfantilla. Eikä kortisonin popsiminen auta asiaa yhtään, vaan pahentaa. Tän kaiken näkee edelleen mussa, vaikka nyt kortisonin kanssa ollaan päästy 5mg/vrk annokseen, ja ihan pian voin jättää sen kokonaan pois. Mutta kortisonin vaikutuksesta niin pitkästä syömisajasta sekä sen suurimman lähtöannoksen ollen varsin iso, kestää aikansa ennenkuin siitä palautuu. Kasvoissa on edelleen kortosonipöhötystä, vaikka se onkin pahimmasta jonkin verran laskenut. Ja maha on kuin korispallo. Onneksi ei ehtinyt kehittämään “härän niskaa”.

VHH- tai ketoruokavalio ei kuitenkaan musta tunnu loppuelämän, kunnolla ravitsevasta, hoitavasta eikä eettiseltä ratkaisulta. Kasvisruokaa kohtaan on ollut lisääntyvää kiinnostusta jo muutaman vuoden, mutta koska olen laiska kokki, niin se on jäänyt hautomaan taka-alalle kotiruoan suhteen, raflaan mennessä kun saa valmiin annoksen eteensä tai on ollut jokin tapahtuma, palaveri tms. ihmisten kokoontuminen johon on tuotu tarjoiltavia, niin gluteenittomat ja vegaaniset ovat kiinnostaneet. (ja siis 90% gluteenittomalla ruokavaliolla olin v. 2016) Vegesuuntaan oon tässä ollut matkalla jonkin aikaa, valitsemalla vegeä jos on tarjolla, lisäämällä itse entistäkin enemmän kasviksia ja marjoja, ruvennut hiljalleen vähentämään lihan määrää.

Mutta mulle henkilökohtaisesti alkaa valjeta, että ruokavaliollisen suurimman hyödyn yli vegen, olisi kuitenkin vegaani. Eli myös maitotuotteet ja kananmuna pois. Näistä eka on vaikein, koska mä rakastan juustoa. Leivän päältä on ollut todella helppo jättää broitsu- tai kalkkunaleike pois, mutta juusto.. oh damn. Laktoosittomat maitojuomani oon jonkin aikaa sitten vaihtanut takaisin kauraan, soijaan ja manteliin. Marjoja saadakseni takaisin ruokavalioon söin turkkilaista jogurttia kun pohdin VHH:ta, mutta kun kuitenkin oon laktoosi-intoleranssinen (laktoosi-intoleraatikko? mikä on oikea termi näin taivutettuna? :’D) ja iso osa maailman populaatiosta on myös, mutta Suomi on erittäin iso maitotuotteiden kuluttaja – mutta miksi? Miksi mä jatkaisin maitotuotteiden kanssa, tai ainakin käyttäisin erittäin rajoitetusti, laktoosi-intoleranssini takia sekä eettisesti: miksi mä haluaisin juoda tai syödä vasikalle eli vauvalehmälle tarkoitettua kompaktia maitoa? Jota emolehmä, tai mikä tahansa muu maitoa tuottava nisäkäs, tuottaa jälkikasvulleen, joten sen täytyy olla voimakkaasti kasvua tukevaa ruokaa. Maidosta saa kalsiumia, mutta sitä saa myös muualta. Eikä ihminen oikeasti tarvitse välttämättömästi eläinproteiineja, jotta saisi päivittäisen proteiinitarpeen täytettyä. Ja karjan tehotuotanto lihoiksi sekä maidon lähteenä, miten se kaikki toteutetaan.. kammottavaa.

Oon ollut kuten valitettavan iso enemmistö ihmisistä, jotka joko eivät ota selvää tai ovat ottaneet selvää/saaneet jotenkin tiedon, mutta: työntäneet päänsä takaisin puskaan, ja syönyt naudan- ja possunlihaa, sekä kalkkunaa ja kanaa. Myös kalaa ennenkuin mystisesti tulin sille allergiseksi muutama vuosi takaperin. Vapaasti kasvavat lehmät, possut, kanat, kalkkunat, kalat joita ei ole pumpattu täyteen kasvuhormoneilla ja antibiooteilla, ja ruoaksi on annettu niille luontaisesti kuuluvaa ruokaa eikä esim. maissia tai soijaa (grass-fed vs. grain fed), kuten raa’assa tehotuotannossa tehdään koska ne lihottavat eläimet ennätysajassa isoiksi eli teuraaksi, vain vähän kohentaa tilannetta. Mutta taas eettisesti maapallon ja ilmastonmuutoksen kanssa, ja kuinka paljon luontoa tuhotaan eläinten tehotuotantokasvatuksen vuoksi, niin se taas on aivan järkyttävää. Eläinproteiinit ja liha ei ole ihmiselle välttämättömyys, oltiinhan aikojen alussa pitkälti keräilijöitä eli kasviksia, marjoja, sieniä, pähkinöitä jne, ja toki myös liha tuli kuvioihin, mutta silloin ei ollut tällaista megaluokan teholuokan farmaamista eikä eläinten tehokasvatusta teuraaksi, ja varsinkaan niitä kaikkia GMO-modifoituja tuotoksia joita syötetään niin teuraseläimille kuin ihmisille, ja niiden seuraamukset ovat kiistanalaiset. Ne ei vaan ole luonnollisia. Koko maapallon ihmiset, rikkaista köyhiin, saataisiin helposti ruokittua sillä kaikella ruualla, mitä nyt syötetäänkin karjalle, jotta “hyvinvointimaissa” voidaan syödä lihaa yltiömäisen paljon. Jolloinka myös luonnon tuhoaminen, metsien hakkuut jotta saadaan lisää tilaa karjan tehotuotannolle, voitaisiin lopettaa, ja antaa luonnon parantua ja palata, ja samalla natiivit villit eläinlajit saisivat elinalueensa takaisin, ja harmooninen ekosysteemi voisi paremmin. Ja ilmastonmuutoksen hälyttävä tilanne saataisiin ehkä edes pysähtymään, tai edes hidastamaan tahtiaan. Karjan metaanipäästöt on suurin syy ilmastonmuutokselle, ja sen kriittiseksi edistyvälle tilanteelle. Ja USA kiukuttelee vastaan Trumpin puolesta, joka on haastatteluissa ilmaissut, ettei usko ilmastonmuutokseen, ja että jenkeissä muka on kaikista puhtainta ilmaa mitä sen historiassa koskaan on ollut ja tämän vuoksi ei heidän tarvitsisi sitoutua mukaan vähentämään myrkyllisiä päästöjä – NOOOT. Trump on huolissaan mahdollisesta 25% tuotannon ja menekin menetyksestä eri teollisuuden alueilla, eli tässä puhutaan taas vaan rahasta, ja sen ahneudesta. Hohhoijaa..


En väitä nytkään tietäväni kaikkea mahdollista, mistään näistä asioista mitä tässä postauksessa mainitsen, mutta tiedän enemmän kuin ennen, ja tiedon halu on vahva.



Tää postaus alkaa uhkaavasti pidentyä kilometrin mittaiseksi, mutta jospa summaan lyhyesti mitä tällä hetkellä teen itseni hyväksi: vähennän lihaa enemmän ja enemmän, myös maitotuotteet sekä kananmunat – haluan opetella tekemään maittavaa ruokaa itselleni ja tehdä parempia valintoja, lajittelen roskani paljon tunnollisemmin oikein, olen kiinnostunut ja haluan tietää lisää mind, body & spirit -kokonaisuudesta oman hyvinvoinnin edistämisenä, haluan antaa itselleni parhaimmat työkalut oman hyvinvointini edistämiseksi, joka käsittää useampaa elämän osa-alueita – on vain lähettävä liikkeelle, little by little. Aloittelen myös vapaaehtoisena paikallisessa eläinsuojeluyhdistyksessä, eli haluan tehdä lisää hyvää, parhaan jaksamiseni mukaan.

Heitän lopuksi vahvan suosituksen Feel Rich -nimiselle dokkarille (löytyy Netflixistä!), joka liittyy vahvasti terveyteen, ja juurikin mind, body & spirit -kokonaisuuden oivaltamiseen, ja miten huonot elämäntavat ovat vieneet monen hengen (tässä dokkarin teossa on ollut mukana paljon jenkkiläisiä rap-artisteja) aivan liian nuorena, joko diabeteksen komplikaatiot tai sydän infarkti niinkin nuorella kuin 32-34v. – aivan järkyttävää! Mun mielestä paljon ajatuksia herättävä dokkari.

Traileri painottuu enemmän mukana oleviin artisteihin, mutta dokkari sisältää paljon muutakin, terveydellisiä asioita, urban farming -ilmiöstä ja miten se auttaa köyhiä yhteisojä kaupungeissa syömään terveellisemmin sekä opettaa, miten omaa ruokaa voi kasvattaa, miten ehkäistä kriittisiä terveysongelmia joita jenkeissä nyt on eli diabetes, sydän- ja verisuonitaudit, kolesteroli, syöpä jne.

Jussin jälkeen

Pieni tauko. Ja juhannuskin. Rauhallinen kaupunkijuhannus, joka meinasi hyvää ruokaa, rannalla piipahdusta – itse tosin vain kahlasin koirien kanssa, jotka suureksi yllätykseksi lähti kahlaamaan ja vähän uimaankin ominpäin, ja Leo olisi varmaan uinut pidemmällekin poikkiksen perässä jos olisin uskaltanut antaa mennä. Pienempänä nää kaks ei välittänyt uimisesta lainkaan, ja nyt kävelivät perässä järveen, hassua.

Oon tässä välissä niin paininut nukahtamisvaikeuksien kanssa, että kirjoittaminenkin on tuntunut haastavalta tai jopa epämiellyttävältä ajatuksena, koska tuntuu että aivot on vain täynnä sekalaisia pätkiä ajatuksista ja väsymyksestä. Tai tavallaan väsymyksenä puutteesta(kin), kun aivot eivät vaan ole millään halunnut sammua silloin kun pitäisi. Toki myös on ulkoisia tekijöitä, kuten valoisuus ja lämpötila. Ajattelen osan olevan psyykkistä, koska rupesin nukkumaan huonommin kun ”palasin takaisin” omaan kämppääni koirien kanssa. Mutta sitten nukuin tämän jälkeen huonosti myös poikkiksella. Nyt tosin saan taas nukuttua, loppuviikosta alkoi helpottaa, en jäänyt valvomaan pitkäksi aikaa, tai horrostamaan. Kirjan lukeminen sängyssä selkeästi auttaa. Ja pitäisi vain mennä aikaisemmin sänkyyn, jos nyt ei heti nukkumaan niin sitten lukemaan kirjaa, rauhoittumaan. Toisinaan on pää niin täynnä ajatuksia, että huomaan olevani vielä 2 aikaan yöllä pystyssä niitä miettimässä, tai kirjoittamassa ylös (ihan itselleni, lähinnä). Nukkumisen taito on jännä juttu. Onneksi nyt saan taas unta, ja jos vaan saa rauhassa nukkua niin saan ainakin sen 7h kasaan, jopa enemmän, aivot saa taas tarpeeksi unta.

Varmaan kortisoniannoksen pienentämiselläkin on ollut näppinsä pelissä. Nyt kun se on kuitenkin pystynyt tasaisesti ok:na 15mg:n annoksella, lähden kokeilemaan 10-15-10mg annoksien vuorottelua. Alle 20mg annoksella ja kun siihen tottui, on kaiken kaikkiaan ollut parempi olla ottaen huomioon kortisonin sivarit. Ja keuhko on jaksanut hyvin tällä kertaa, ja olen muutenkin päässyt liikkumaan enemmän. Google Fit huutelee puhelimesta kannustuksiaan ja saavutettuja tavoitteita, ihan kivan motivoiva sovellus josta saa kaikkea kivaa tietoa siitä, mitä on kunakin päivänä tehnyt. Kunnallisen fysioterapian puolesta saan nyt myös käydä kuntoutuksen kuntosalilla asiakkaana, ja se on todella, todella edullinen. Sali itsessään nyt ei ole mikään ihmeellinen, kunnallinen kun on, mutta basic jutut löytyy joilla mä pärjään, kun muutenkin tarvii aika kevyesti lähteä liikenteeseen. Ja yritän pitää sen mielessä, että huhti-toukokuussa vielä opettelin kävelemään uudestaan, tuettuna ja ilman tukea. Ja nyt aloittelen salilla käymistä, jaksamisen mukaan. Joten unohtuu tosi helpolla, kuinka huonossa ja alkeellisessa kunnossa olen ollut, ja nyt taas keksin eri tapoja miten päästä liikkumaan. Mutta on tän kunnon kanssa paljon tekemistä, tulee aina olemaan. 1 keuhko, krooniset selkäkivut, fyysiset traumat, mielen vaikutus jaksamiseen. Niinä päivinä kun jaksaa lähteä liikkumaan, varsinkin kun ei millään jaksaisi mutta lähtee siitä huolimatta, niin tuleehan siitä hyvä fiilis.

Tänä aamuna en tosin jaksanut herätä aamulabraa varten, vaan laitoin herätyksen pois ja nukuin vähän lisää. Menen sitten huomenna, kun ei ole akuutti, loppuviikolle TAYSia varten. Päätin että yritän aktiivisesti stressata vähemmän asioista, ja se sai luvan alkaa tästä aamusta.

Ennen kaikki mindfullness, “self help” hommat ei oo ollut mun juttu, en ole oikein saanut mitään niistä irti, mutta nyt ne on ruvennut kiinnostamaan, ehkä myös siksi että on tullut sellaista matskua vastaan, joka herättää just mun kiinnostuksen. Ei mitään perus “kuvittele itsesi meren rannalle, ja hengittele ilmaa” vaan enemmänkin.. ajateltavaa, eri tapoja kokeilla saavuttaa oma mieli ja muuttaa sen suuntaa, mitä tulee rentoutumiseen ja rauhoittumiseen. Kirjallisuutta, dokumentteja, niitä on kulunut paljon nyt loman aikana. Nämä menee käsikädessä inspiroivan ja omien unelmien etsimisen sekä luomisen kanssa, miten saavuttaa, miten jalostaa niitä. On pakko miettiä sellaisen elämän rakentamista ja ylläpitämistä, joka ei ole liian stressin täyteinen ja kiivas vauhdiltaan, koska tuntuu siltä että liian intensiivinen elämänmeno heittää kapuloita rattaisiin, ja kirjaimellisesti pakottaa pysähtymään. Paljon pohdittavaa.

PTSD

Psyykkiseltä vahingolta tuskin pystyy, ainakaan täysin, välttymään jos sairastuu syöpään ja lähdetään hoitoihin sen karkoittamiseksi. Mun näkökulmasta ne, jotka selviää vuoden parin hoidoilla on onnekkaita, vaikkei kokemuksia voi suoraan noin vertailla koska ihmiset suhtautuvat eri tavoin vaikka kyseessä olisi erittäinkin samankaltainen kokemus. Mutta jos olen täysin rehellinen, niin se musta tuntuu lyhyeltä pätkähoidolta, joka olisi taas tällaiselle raskaasti hoidetulle vaikealle tapaukselle, kuin lomaa. Jos mun pitäisi uhrata vain pari vuotta tälle kaikelle, olla niin paskana kun ihminen voi olla, ja sitten päästä remissioon, niin ottaisin sen keikan heti sen kummemmin asiaa miettimättä. Ja pitäisin sitä helppona.


>> Want to read this post in English? Scroll down!


Mutta, en voi valita. Joten vuosia on takana jo aivan liikaa, mutta silti kuitenkin toivon että vuosia on vielä edessä. Voi hitto kun Nivolumabin piti kääntyä mua vastaan. Välillä tää kaikki tuntuu kosmiselta näpäytykseltä, että “menes nyt takaisin paikalles, et sä mitään normaalia (/normaalihkoa) elämää voi saada, älä nyt jaksa haaveilla ja yrittää semmosta, idiootti.”

Mulla on traumaattisia kokemeuksia viimeisimmältä sairaalan keikalta, oikeastaan väkisinkin, kun kävin niin lähellä kuolemaa. En tiedä tarkalleen minkä hetken voisi sanoa olleen lähinnä kuolemaa, mutta ollessani nukutettuna kaikki oli vain tyhjää, mustaa. Ilmeisesti kun mua on herätelty useampaan otteeseen teholla ja sitten todettu että on parempi edelleen nukuttaa uudestaan, olen kuullut keskusteluja ja kaikenlaisia ääniä, ja varmasti mun on oletettu olleen kuitenkin unessa, eikä ehkä kroppa olekaan paljoa fyysisesti reagoinut ärsykkeisiin, mutta kuulin kaikenlaista mitä sänkyni ympärillä puhuttiin. Tosin osa keskusteluista voi olla hallujakin, koska moneen kertaan kuulin puhuttavan “mitä viiniä ostetaan tänä viikonloppuna, valkkari vois olla hyvää”, ja sitten korkkareiden askellusta luokseni tai hiipuvasti pois.

Painajaiset ja hallut nousi ihan seuraavalle HC tasolle kun mut herätettiin, ja pysyin hereillä, eli hengitin myös itse intuboituna olemisen sijaan. Edelleen kuitenkin vahvasti lääkittynä, morfiinia ja ties mitä. Mitä ikinä mulle tykitettiinkin pitkän aikaa, niin se sai mut kulkemaan painajaisesta painajaiseen aina kun suljin silmäni. Ja hereillä ollessa hallusinoin kaikkea sekaisin todellisuuden kanssa. Ja se tässä isosti vaivaakin: mitä tilanteita olen värittänyt hallusinaatioilta, mitä silloin on oikeasti tapahtunut kaikille muille jotka hoitivat ja näkivät mut, miten erilainen tilanne onkaan ollut toisen näkökulmasta joka ei ole tuhannen sekaisin lääkkeistä. Mua vaivaa se, etten tiedä. Mutta en myöskään halua nähdä näitä ihmisiä, edes kysyäkseni tästä asiasta, koska toivon etten koskaan joudu näkemään ketään heistä ikinä. Ihan sairastamisen kannalta ettei ole tarvetta, mutta en muutenkaan, koska henkiset arvet assosioi vahvaa epäluottamusta ja turvattomuuden tunnetta mun päässäni, vaikka kyse ei ole ollut siitä etteikö mua olisi hoidettu hyvin. Kaikki se mitä näin oikeasti mutta sekottui vahvasti pöllyseen olotilaan, loi siitä ympäristöstä mulle negatiivisen paikan, josta halusin päästä pois melkein hinnalla millä hyvänsä, näin ainakin ajattelin. Se, että mut siirrettiin sieltä sinapinkeltaiselta antiikkiselta teho-osastolta syöpiksen vuodeosastolle, on mahdollisesti ollut mun pelastava tekijä. Ihan oikeasti. Mun mielentila muuttui kun pääsin tuolta pois, ja paikkaan jonka tunsin edes joten kuten, ja näin kasvoja joiden oikean olemassaolon tiesin, he eivät olleet mun lääkityn mielen omia tuotoksia.

Tämähän ei ole suinkaan ensimmäinen kerta kun olen ollut sairaalassa, vahvasti lääkittynä, on tehty isoja toimenpiteitä, olen ollut sekaisin annetuista lääkkeistä ja hallusinoinutkin jonkin verran. Herääminen esim. keuhkon poiston jälkeen ei kuitenkaan ole traumaattisuuden tasolla edes lähellä tätä viimeisintä keikkaa. Ja mua on leikelty todella paljon, nukutettu lukuisia kertoja. Ja takana on vuosikymmen. Traumaattisin kokemus kuitenkin tuli vastaan vasta nyt. Eikä kyse ole puhtaasti siitäkään, että olisin voinut kuolla nyt tähän keuhkokuumeeseen, koska olisin voinut kuolla myös pariin muuhun kertaan viime vuosien varrella.

Kirjoitin puolet tästä postauksesta jo viikonlopun aikana, kun matkustin TRE-JKL väliä bussilla, ja mietin asioita, olihan siinä pari tuntia aikaa. Kortisoniannoksen kanssa on taas ollut säätöä, koska vähän voimakkaampaa hengästymistä rasituksessa on ilmennyt, kun se pudotettiin 20mg -> 15mg, joka taas helpotti sivareiden kanssa todella paljon, ja olotila oli hengityksen suhteen hyvä nelisen päivää. Sitten tuli vähän enemmän hengästymistä, jonka vuoksi sitten otin 20-25mg, ja lopulta tällä viikolla eli nyt kahtena päivänä 30mg/pv, eli annoksen tuplaus. Kortisonihikoilu ainakin nostaa päätänsä erittäin selkeästi taas. Varmaankin tilanne taas tasaantuu, keuhko edelleen totutteleen siihen työskentelymäärään jota siltä vaaditaan, kun ei olla enää sairaalaympäristössä jossa voi saada lisähappea, tai kortisonia vaikkapa ihan suonensisäisestikin. Joten tää on tällaista soutaa-huopaa tyylistä totuttelua. Toivottavasti pääsen pian taas tiputtamaan annosta, musta tuntuu että kortisoni masentaa mua mitä isompaa annosta joutuu ottamaan, ja kun olen muutenkin sille herkistynyt. Kortisonin sivarilistalta löytyy mielialamuutokset, masennus, toki myös auforia ja mania, mutta mulla esiintyy lähinnä noita negatiivisia ailahteluja ja alakuloa, sekä sisäistä rauhattomuutta ja sydämen takomista mitä isompi annos.

Tänään ei siis ole ihan hirveän hyvä päivä. Mutta, sekin on normaalia, silloinkin vaikkei olisi kortisoni kuvioissa ollenkaan. Näin tänään, toivottavasti huomenna on parempi päivä.

Short-ish in English

Psychological damage will hardly be able, at least not completely, avoided if you are diagnosed with cancer and take the path of chemotherapy treatment to get rid of it. From my point of view, those who endure a year or two of treatments are lucky, even though no experience is totally comparable between individuals, we all react and cope in very different ways. But if I’m completely honest, to me it seems like a short span of time, because I have relapsed several times and I’m considered refractory/incurable, whatever you wanna call it. If I should sacrifice just a couple of years to all of this and be in the worst state a human being can be for that time, and then achieve remission, I’d take it in a heartbeat. And I would consider it easy.

But I can’t choose. I have so many miles behind me already, but still hope, however, that there’s still lots to come. I just wish Nivolumab hadn’t turned againt me, making all immunology treatments a no-go. Sometimes, and quite often lately, it feels like a cosmic smack on the face, that’s saying “get back to your place, a normal-ish life isn’t in your cards, you idiot, so stop your squirming already.”

I have traumatic experiences from my latest hospital episode, though it’s no surprise considering I was considered to be on my death bed there. I do not know exactly what moment could be said to have been closest to death, but when I was under anaesthesia, everything was just empty, black. Apparently, I was woken from anaesthesia many times, and then concluded that it is better to continue to have put me under again. But I heard conversations and all kinds of sounds, and certainly everyone must’ve thought I was totally asleep, in a dream, and maybe my body didn’t react to any stimuli, but I heard a lot what was discussed around me. However, some discussions may have been totally or partly hallucinations, because many times I heard people talking about “what wine should we buy for the weekend, white wine could be good,” and then hearing the clap of high heels.

Nightmares and hallucinations rose to the next level when I was finally woken up for good, and I stayed awake and was able to breathe on my own instead of being intubated. However, I was still strongly medicated, morphine, and who knows what. Whatever meds they used on me got me to travelling from nightmare to nightmare every time I closed my eyes. On awake time I mixed reality with whatever my mind threw in as fiction. And that’s what bothers me: what situations I coloured with hallucinations, and what really happened from other than my point of view. But I do not want to see these people, even to ask about this, because I hope I never have to see any of them ever again. Just in terms of being ill and needing to go to the hospital again, but also because of the mental scars I associate with strong distrust and a sense of insecurity in my head, even though it wasn’t about something like that I wasn’t well cared for etc. Being transferred from the antiquated mustard coloured ICU back to the general cancer ward probably saved my life. My mindset changed when I got away from there, and saw familiar faces from the staff.

You know this is not the first time I’ve been in the hospital, heavily medicated, heavy treatments and operations, I have been all kinds of cuckoo with drugs and have had hallucinations as well. Waking up, for example, after the removal of the lung is not even close to the level of this latest gig. And I’ve had numerous surgeries, anesthetized numerous times within the last decade. A truly traumatic experience, however, was this one after all these years. And it’s not purely about the fact that I almost died this time, because I also could’ve died a few times during these years.

So, Prednisolone is on a higher dose again, increasing from 15mg up to 30mg for shortness of breath. I’m hoping it’s my body adjusting with the rehab and my lung working on getting better and better, while some setbacks can always be expected in this sorta things. I just really hate the side effects of steroids.

Today ain’t such a great day, but it’s probably due to steroids, they seem to make me feel depressed and anxious the bigger the daily dose is.  Thus, I hope tomorrow is a better day.


“Joten ei jäädä tuleen makaamaan, eiksje?”

Paluu vuoteen 2014 – vähän päälle vuoden täysin hoidotonta aikaa, koska yksinkertaisesti ei ollut mitään tiedossa. Kunnes kuin lähes tyhjästä putkahti immunologinen Nivolumab 2015 vuoden alussa, joka oli monin tavoin käänteen tekevä lääkehoito mulle. Mutta nyt immunologiset hoidot on pyyhitty pois pöydältä, koska lääkereaktio oli niin hurja ettei siitä olisi edes pitänyt selvitä hengissä, mutta selvisin kaikkien ihmeeksi, mutta uusi yritys erittäin todennäköisesti ei päättyisi hyvin. Vaikka olen ihmeen kaupalla onnistunut huijaamaan kuolemaa; todennäköisyyksiä jo useampaan kertaan tässä vuosien varrella, niin tuskin samalla setillä onnistuisin siinä uudestaan. Maallikosti ilmaistuna olen “allerginen” näille, eli kropan oma puolustuskyky räjähtää käsiin ja aiheuttaa hengenvaarallisen sekä mahdollisesti tappavan lääkeainereaktion.

Pitkään sitä saikin elellä helpon hoitomuodon kanssa, koska Nivo toimi mulla aivan älyttömän hyvin, minimaalisilla sivu/haittavaikutuksilla, verrattuna mahdollisiin sivareihin mitä listalta löytyy, ja mitä moni muu tätä lääkettä käyttävä sietää arjessaan jos ja kun Nivo muuten pelittää toivotulla tavalla.

Omaa puolustuskykyä aktivoivat hoidot on “sitä suurinta huutoa” tällä hetkellä, ja nehän niittävät mainetta maailmalla edelleen ja varmasti jatkavatkin, erittäin moni hyötyy niistä. Mutta meitä pidemmän ajan käyttäjiä joilla lääke kääntyykin jossain vaiheessa itseään vastaan, putkahtelee myös enemmän ja enemmän kun saadaan dataa, ja on toki niitäkin jotka eivät ole saaneet vastetta ollenkaan tai niin vähän, että ko. hoitomuoto on todettu hyödyttömäksi. Moni meistä on myös jo aikaisemmin raskaasti hoidettuja, ja tiedossa olevat vaihtoehdot ovat vähissä, joskaan en toistaiseksi ole kansainvälisillä foorumeilla törmännyt toiseen samanlaiseen kuin mä, että Brentuximabit, Bendamustinit jne kortit hihassa olisi kokeiltu jo vuosia sitten ei kovinkaan suurella menestyksellä. Enkä myöskään voi tähdätä kantasolusiirtoon 1-keuhkoisena, koska sekin todennäköisesti ennemmin veisi hengen kuin johtaisi siihen, että syövästä päästäisiin eikä sen todennäköisyys uusia pian olisi niin tähtitieteellinen.

Olin siis tänään lääkärin vastaanotolla, joskaan viimeisimmän PET-TT -kuvauksen tuloksia en tiedä, koska eihän eri alueiden järjestelmät keskustele keskenään (huokaus…), niin Jyväskylässä tehdyt kuvaukset ja tulokset eivät ole täällä Tampereella nähtävissä suoraan. Keskiviikkona sitten suuntaan nämä tulokset kuulemaan. Voinnin puolesta on paha sanoa onko progressiota tapahtunut, vointi ja kunto kun kohenee viikko viikolta. Sitä helvetillistä kutinaa, jolla hodari on itsestään ilmoitellut muutaman viimeisen vuoden aikana, ei ole tuntunut ja iho on muutekin erittäin ehjässä kunnossa kortisonikuurin johdosta. Mutta koska mainitsemani kutina on ilmestynyt vasta viime vuosina, ei sen puuttuminenkaan välttämättä takaa mitään suuntaan tai toiseen, ja muuten voinnissa tämä mun syöpä ei ole tuntunut oikein mitenkään, eikä näkynyt oikein verikokeissakaan, ainoastaan tarkoissa varjoainekuvauksissa. Mikä toki sinänsä on hyvä, koska mun syöpä on ollut aika hidas kaiken kaikkiaan. 
Veriarvot on siis hyvässä reilassa, keuhkokuumeen ohella sairastin myös maksatulehduksen, jonka arvot kohosi tuhansiin, mutta nyt ovat normalisoituneet täysin normaaleihin viitearvoihin, hemoglobiini on hyvä (huonoimmillaan sairaalassa ollessa oli vähän päälle 80, ja siellä tankattiinkin kerran punasoluja), maksa- ja munuaisarvot hyvät, leukkarit on vähän koholla mutta ovat mulle tapauskohtaisena tyypillisen hyvällä tasolla.

Mulla on fiilis ja oletus, että tilanne on rauhallinen, kuten se oli ollut kuvauksissa juuri ennen hidasta keuhkokuumeen heräilyä, oli jopa pienentymistä nähtävissä niissä pienissä spoteissa, jotka pystyy kuvauksissa havannoimaan. 
On myös mahdollista lääkärin mukaan, että ilmenee jännä ilmiö, jossa tauti pysyy pitkään rauhassa ja kurissa, ja juurikin sen vuoksi että sairastin näin kovan bakteeriperäisen reaktion, eli se jotenkin voi usuttaa elimistön toimimaan x-ajaksi tekemään tehtäväänsä paremmin, eli tuhoamaan syöpäsoluja tai ainakin pidättelemään niiden jakaantumista. Ei siis pysty sanomaan, että käykö näin mun kohdalla, voi vain spekuloida, mutta tällaista kuulemma näkee aika usein vastaavanlaisten episodien jälkeen. Ja onhan mulla saavutuksena 9kk hoitotauko ennen uudelleenaktivoitumista kun ensimmäisen kerran jäin tauolle Nivon kanssa, joten peukut pystyssä tavoittelemaan tuota samaa, ja mieliellään enemmänkin, who knows. Kortisoni on myös yksi vaihtoehto, joka on hodarin kanssa toimiva tekijä, sekä nyt ainoa mitä mulla on. Ei toki ihan hirveästi ilahduta mua koska oon niin herkistynyt sille että sivarit on tukalat, mutta tottakai sitten tarvitsee järjen kanssa punnita asioita. Tänään päätettiin siis että lasketaan 20mg annoksesta 15mg, ja kun päästään alle kahdenkympin niin useimmiten annoskohtainen kuorma sivareiden kanssa voi helpottaa. 
Mullahan on siis päällimmäisenä ylenpalttinen, spontaani hikoilu, sydämen hakkaaminen ja leposykkeen kohoaminen (joka jo valmiiksi koholla kun on vain yksi keuhko), jäytävä nälkä, mursunaama, unitunnut per yö liian vähäiset (tätä yritetään jeesiä nopealla lyhytvaikutteisella nukahtamislääkkeellä jonka sitten otan aamuyöstä/varhaisesta aamusta, jos herään todella aikaisin mutta ei ole mitään menoja tai menoja joita haittaisi aamuinen hitaus, ja käyn jopa vaikka välissä syömässä pikaisesti aamupalan kun aamuisin usein vatsan olotila vaatii myös aikaisin heräämistä; kortisoninälkä tuntuu oikeasti siltä, että vatsa söisi itseään eli tekee usein kipeätä tai sitten oksettavaa oloa) eli nukun 5-6 tuntia nyt kortisonin kanssa, mutta oikeasti kroppa vaatisi unta sen 9 tuntia, tai ainakin 7,5t. Nyt kortisoni pitää mut liikkeessä ja pystyssä, mutta näin ylläpitää liian laihaa unen saantia, varsinkin nähden juuri tämän hetkiseen tilanteeseen jossa kroppa tarvitsee kaiken levon mitä vaan voi saada. Toiset pärjää tuolla vähemmälläkin määrällä, mutta mulla unen tarve on ollut jo kauan isompi, ja huomaan sen kyllä olossa – silloin kun ei tietenkään ole kortisoni sotkemassa kuvioita.

Epätietoisuus on perseestä, mutta ei hyödytä ketään jäädä tuleen makaamaan. Jos vituttaa ja masentaa, niin antaa sen tulla ulos ja antaa itsensä käsitellä sitä kaikkea mikä tuntuu parhaimmalta, mutta ei jää jumittaan siihen pysyvästi. On hyviä päiviä, on huonoja päiviä. Tai jopa viikkoja, mutta ei kiveen kirjoitettuja, pysyviä sellaisia. Jos tuijotettaisiin tiukasti tautistatusta ja “todennäköisyyksiä”, niin mä olisin joutunut poistumaan exit-ovesta jo vuosia sitten, ja lähellä piti -tilanteita on ollut tässä matkan varrella. Mutta, täällä mä edelleen olen. Joten ei jäädä tuleen makaamaan, eiksje?