PTSD

Psyykkiseltä vahingolta tuskin pystyy, ainakaan täysin, välttymään jos sairastuu syöpään ja lähdetään hoitoihin sen karkoittamiseksi. Mun näkökulmasta ne, jotka selviää vuoden parin hoidoilla on onnekkaita, vaikkei kokemuksia voi suoraan noin vertailla koska ihmiset suhtautuvat eri tavoin vaikka kyseessä olisi erittäinkin samankaltainen kokemus. Mutta jos olen täysin rehellinen, niin se musta tuntuu lyhyeltä pätkähoidolta, joka olisi taas tällaiselle raskaasti hoidetulle vaikealle tapaukselle, kuin lomaa. Jos mun pitäisi uhrata vain pari vuotta tälle kaikelle, olla niin paskana kun ihminen voi olla, ja sitten päästä remissioon, niin ottaisin sen keikan heti sen kummemmin asiaa miettimättä. Ja pitäisin sitä helppona.


>> Want to read this post in English? Scroll down!


Mutta, en voi valita. Joten vuosia on takana jo aivan liikaa, mutta silti kuitenkin toivon että vuosia on vielä edessä. Voi hitto kun Nivolumabin piti kääntyä mua vastaan. Välillä tää kaikki tuntuu kosmiselta näpäytykseltä, että “menes nyt takaisin paikalles, et sä mitään normaalia (/normaalihkoa) elämää voi saada, älä nyt jaksa haaveilla ja yrittää semmosta, idiootti.”

Mulla on traumaattisia kokemeuksia viimeisimmältä sairaalan keikalta, oikeastaan väkisinkin, kun kävin niin lähellä kuolemaa. En tiedä tarkalleen minkä hetken voisi sanoa olleen lähinnä kuolemaa, mutta ollessani nukutettuna kaikki oli vain tyhjää, mustaa. Ilmeisesti kun mua on herätelty useampaan otteeseen teholla ja sitten todettu että on parempi edelleen nukuttaa uudestaan, olen kuullut keskusteluja ja kaikenlaisia ääniä, ja varmasti mun on oletettu olleen kuitenkin unessa, eikä ehkä kroppa olekaan paljoa fyysisesti reagoinut ärsykkeisiin, mutta kuulin kaikenlaista mitä sänkyni ympärillä puhuttiin. Tosin osa keskusteluista voi olla hallujakin, koska moneen kertaan kuulin puhuttavan “mitä viiniä ostetaan tänä viikonloppuna, valkkari vois olla hyvää”, ja sitten korkkareiden askellusta luokseni tai hiipuvasti pois.

Painajaiset ja hallut nousi ihan seuraavalle HC tasolle kun mut herätettiin, ja pysyin hereillä, eli hengitin myös itse intuboituna olemisen sijaan. Edelleen kuitenkin vahvasti lääkittynä, morfiinia ja ties mitä. Mitä ikinä mulle tykitettiinkin pitkän aikaa, niin se sai mut kulkemaan painajaisesta painajaiseen aina kun suljin silmäni. Ja hereillä ollessa hallusinoin kaikkea sekaisin todellisuuden kanssa. Ja se tässä isosti vaivaakin: mitä tilanteita olen värittänyt hallusinaatioilta, mitä silloin on oikeasti tapahtunut kaikille muille jotka hoitivat ja näkivät mut, miten erilainen tilanne onkaan ollut toisen näkökulmasta joka ei ole tuhannen sekaisin lääkkeistä. Mua vaivaa se, etten tiedä. Mutta en myöskään halua nähdä näitä ihmisiä, edes kysyäkseni tästä asiasta, koska toivon etten koskaan joudu näkemään ketään heistä ikinä. Ihan sairastamisen kannalta ettei ole tarvetta, mutta en muutenkaan, koska henkiset arvet assosioi vahvaa epäluottamusta ja turvattomuuden tunnetta mun päässäni, vaikka kyse ei ole ollut siitä etteikö mua olisi hoidettu hyvin. Kaikki se mitä näin oikeasti mutta sekottui vahvasti pöllyseen olotilaan, loi siitä ympäristöstä mulle negatiivisen paikan, josta halusin päästä pois melkein hinnalla millä hyvänsä, näin ainakin ajattelin. Se, että mut siirrettiin sieltä sinapinkeltaiselta antiikkiselta teho-osastolta syöpiksen vuodeosastolle, on mahdollisesti ollut mun pelastava tekijä. Ihan oikeasti. Mun mielentila muuttui kun pääsin tuolta pois, ja paikkaan jonka tunsin edes joten kuten, ja näin kasvoja joiden oikean olemassaolon tiesin, he eivät olleet mun lääkityn mielen omia tuotoksia.

Tämähän ei ole suinkaan ensimmäinen kerta kun olen ollut sairaalassa, vahvasti lääkittynä, on tehty isoja toimenpiteitä, olen ollut sekaisin annetuista lääkkeistä ja hallusinoinutkin jonkin verran. Herääminen esim. keuhkon poiston jälkeen ei kuitenkaan ole traumaattisuuden tasolla edes lähellä tätä viimeisintä keikkaa. Ja mua on leikelty todella paljon, nukutettu lukuisia kertoja. Ja takana on vuosikymmen. Traumaattisin kokemus kuitenkin tuli vastaan vasta nyt. Eikä kyse ole puhtaasti siitäkään, että olisin voinut kuolla nyt tähän keuhkokuumeeseen, koska olisin voinut kuolla myös pariin muuhun kertaan viime vuosien varrella.

Kirjoitin puolet tästä postauksesta jo viikonlopun aikana, kun matkustin TRE-JKL väliä bussilla, ja mietin asioita, olihan siinä pari tuntia aikaa. Kortisoniannoksen kanssa on taas ollut säätöä, koska vähän voimakkaampaa hengästymistä rasituksessa on ilmennyt, kun se pudotettiin 20mg -> 15mg, joka taas helpotti sivareiden kanssa todella paljon, ja olotila oli hengityksen suhteen hyvä nelisen päivää. Sitten tuli vähän enemmän hengästymistä, jonka vuoksi sitten otin 20-25mg, ja lopulta tällä viikolla eli nyt kahtena päivänä 30mg/pv, eli annoksen tuplaus. Kortisonihikoilu ainakin nostaa päätänsä erittäin selkeästi taas. Varmaankin tilanne taas tasaantuu, keuhko edelleen totutteleen siihen työskentelymäärään jota siltä vaaditaan, kun ei olla enää sairaalaympäristössä jossa voi saada lisähappea, tai kortisonia vaikkapa ihan suonensisäisestikin. Joten tää on tällaista soutaa-huopaa tyylistä totuttelua. Toivottavasti pääsen pian taas tiputtamaan annosta, musta tuntuu että kortisoni masentaa mua mitä isompaa annosta joutuu ottamaan, ja kun olen muutenkin sille herkistynyt. Kortisonin sivarilistalta löytyy mielialamuutokset, masennus, toki myös auforia ja mania, mutta mulla esiintyy lähinnä noita negatiivisia ailahteluja ja alakuloa, sekä sisäistä rauhattomuutta ja sydämen takomista mitä isompi annos.

Tänään ei siis ole ihan hirveän hyvä päivä. Mutta, sekin on normaalia, silloinkin vaikkei olisi kortisoni kuvioissa ollenkaan. Näin tänään, toivottavasti huomenna on parempi päivä.

Short-ish in English

Psychological damage will hardly be able, at least not completely, avoided if you are diagnosed with cancer and take the path of chemotherapy treatment to get rid of it. From my point of view, those who endure a year or two of treatments are lucky, even though no experience is totally comparable between individuals, we all react and cope in very different ways. But if I’m completely honest, to me it seems like a short span of time, because I have relapsed several times and I’m considered refractory/incurable, whatever you wanna call it. If I should sacrifice just a couple of years to all of this and be in the worst state a human being can be for that time, and then achieve remission, I’d take it in a heartbeat. And I would consider it easy.

But I can’t choose. I have so many miles behind me already, but still hope, however, that there’s still lots to come. I just wish Nivolumab hadn’t turned againt me, making all immunology treatments a no-go. Sometimes, and quite often lately, it feels like a cosmic smack on the face, that’s saying “get back to your place, a normal-ish life isn’t in your cards, you idiot, so stop your squirming already.”

I have traumatic experiences from my latest hospital episode, though it’s no surprise considering I was considered to be on my death bed there. I do not know exactly what moment could be said to have been closest to death, but when I was under anaesthesia, everything was just empty, black. Apparently, I was woken from anaesthesia many times, and then concluded that it is better to continue to have put me under again. But I heard conversations and all kinds of sounds, and certainly everyone must’ve thought I was totally asleep, in a dream, and maybe my body didn’t react to any stimuli, but I heard a lot what was discussed around me. However, some discussions may have been totally or partly hallucinations, because many times I heard people talking about “what wine should we buy for the weekend, white wine could be good,” and then hearing the clap of high heels.

Nightmares and hallucinations rose to the next level when I was finally woken up for good, and I stayed awake and was able to breathe on my own instead of being intubated. However, I was still strongly medicated, morphine, and who knows what. Whatever meds they used on me got me to travelling from nightmare to nightmare every time I closed my eyes. On awake time I mixed reality with whatever my mind threw in as fiction. And that’s what bothers me: what situations I coloured with hallucinations, and what really happened from other than my point of view. But I do not want to see these people, even to ask about this, because I hope I never have to see any of them ever again. Just in terms of being ill and needing to go to the hospital again, but also because of the mental scars I associate with strong distrust and a sense of insecurity in my head, even though it wasn’t about something like that I wasn’t well cared for etc. Being transferred from the antiquated mustard coloured ICU back to the general cancer ward probably saved my life. My mindset changed when I got away from there, and saw familiar faces from the staff.

You know this is not the first time I’ve been in the hospital, heavily medicated, heavy treatments and operations, I have been all kinds of cuckoo with drugs and have had hallucinations as well. Waking up, for example, after the removal of the lung is not even close to the level of this latest gig. And I’ve had numerous surgeries, anesthetized numerous times within the last decade. A truly traumatic experience, however, was this one after all these years. And it’s not purely about the fact that I almost died this time, because I also could’ve died a few times during these years.

So, Prednisolone is on a higher dose again, increasing from 15mg up to 30mg for shortness of breath. I’m hoping it’s my body adjusting with the rehab and my lung working on getting better and better, while some setbacks can always be expected in this sorta things. I just really hate the side effects of steroids.

Today ain’t such a great day, but it’s probably due to steroids, they seem to make me feel depressed and anxious the bigger the daily dose is.  Thus, I hope tomorrow is a better day.


“Joten ei jäädä tuleen makaamaan, eiksje?”

Paluu vuoteen 2014 – vähän päälle vuoden täysin hoidotonta aikaa, koska yksinkertaisesti ei ollut mitään tiedossa. Kunnes kuin lähes tyhjästä putkahti immunologinen Nivolumab 2015 vuoden alussa, joka oli monin tavoin käänteen tekevä lääkehoito mulle. Mutta nyt immunologiset hoidot on pyyhitty pois pöydältä, koska lääkereaktio oli niin hurja ettei siitä olisi edes pitänyt selvitä hengissä, mutta selvisin kaikkien ihmeeksi, mutta uusi yritys erittäin todennäköisesti ei päättyisi hyvin. Vaikka olen ihmeen kaupalla onnistunut huijaamaan kuolemaa; todennäköisyyksiä jo useampaan kertaan tässä vuosien varrella, niin tuskin samalla setillä onnistuisin siinä uudestaan. Maallikosti ilmaistuna olen “allerginen” näille, eli kropan oma puolustuskyky räjähtää käsiin ja aiheuttaa hengenvaarallisen sekä mahdollisesti tappavan lääkeainereaktion.

Pitkään sitä saikin elellä helpon hoitomuodon kanssa, koska Nivo toimi mulla aivan älyttömän hyvin, minimaalisilla sivu/haittavaikutuksilla, verrattuna mahdollisiin sivareihin mitä listalta löytyy, ja mitä moni muu tätä lääkettä käyttävä sietää arjessaan jos ja kun Nivo muuten pelittää toivotulla tavalla.

Omaa puolustuskykyä aktivoivat hoidot on “sitä suurinta huutoa” tällä hetkellä, ja nehän niittävät mainetta maailmalla edelleen ja varmasti jatkavatkin, erittäin moni hyötyy niistä. Mutta meitä pidemmän ajan käyttäjiä joilla lääke kääntyykin jossain vaiheessa itseään vastaan, putkahtelee myös enemmän ja enemmän kun saadaan dataa, ja on toki niitäkin jotka eivät ole saaneet vastetta ollenkaan tai niin vähän, että ko. hoitomuoto on todettu hyödyttömäksi. Moni meistä on myös jo aikaisemmin raskaasti hoidettuja, ja tiedossa olevat vaihtoehdot ovat vähissä, joskaan en toistaiseksi ole kansainvälisillä foorumeilla törmännyt toiseen samanlaiseen kuin mä, että Brentuximabit, Bendamustinit jne kortit hihassa olisi kokeiltu jo vuosia sitten ei kovinkaan suurella menestyksellä. Enkä myöskään voi tähdätä kantasolusiirtoon 1-keuhkoisena, koska sekin todennäköisesti ennemmin veisi hengen kuin johtaisi siihen, että syövästä päästäisiin eikä sen todennäköisyys uusia pian olisi niin tähtitieteellinen.

Olin siis tänään lääkärin vastaanotolla, joskaan viimeisimmän PET-TT -kuvauksen tuloksia en tiedä, koska eihän eri alueiden järjestelmät keskustele keskenään (huokaus…), niin Jyväskylässä tehdyt kuvaukset ja tulokset eivät ole täällä Tampereella nähtävissä suoraan. Keskiviikkona sitten suuntaan nämä tulokset kuulemaan. Voinnin puolesta on paha sanoa onko progressiota tapahtunut, vointi ja kunto kun kohenee viikko viikolta. Sitä helvetillistä kutinaa, jolla hodari on itsestään ilmoitellut muutaman viimeisen vuoden aikana, ei ole tuntunut ja iho on muutekin erittäin ehjässä kunnossa kortisonikuurin johdosta. Mutta koska mainitsemani kutina on ilmestynyt vasta viime vuosina, ei sen puuttuminenkaan välttämättä takaa mitään suuntaan tai toiseen, ja muuten voinnissa tämä mun syöpä ei ole tuntunut oikein mitenkään, eikä näkynyt oikein verikokeissakaan, ainoastaan tarkoissa varjoainekuvauksissa. Mikä toki sinänsä on hyvä, koska mun syöpä on ollut aika hidas kaiken kaikkiaan. 
Veriarvot on siis hyvässä reilassa, keuhkokuumeen ohella sairastin myös maksatulehduksen, jonka arvot kohosi tuhansiin, mutta nyt ovat normalisoituneet täysin normaaleihin viitearvoihin, hemoglobiini on hyvä (huonoimmillaan sairaalassa ollessa oli vähän päälle 80, ja siellä tankattiinkin kerran punasoluja), maksa- ja munuaisarvot hyvät, leukkarit on vähän koholla mutta ovat mulle tapauskohtaisena tyypillisen hyvällä tasolla.

Mulla on fiilis ja oletus, että tilanne on rauhallinen, kuten se oli ollut kuvauksissa juuri ennen hidasta keuhkokuumeen heräilyä, oli jopa pienentymistä nähtävissä niissä pienissä spoteissa, jotka pystyy kuvauksissa havannoimaan. 
On myös mahdollista lääkärin mukaan, että ilmenee jännä ilmiö, jossa tauti pysyy pitkään rauhassa ja kurissa, ja juurikin sen vuoksi että sairastin näin kovan bakteeriperäisen reaktion, eli se jotenkin voi usuttaa elimistön toimimaan x-ajaksi tekemään tehtäväänsä paremmin, eli tuhoamaan syöpäsoluja tai ainakin pidättelemään niiden jakaantumista. Ei siis pysty sanomaan, että käykö näin mun kohdalla, voi vain spekuloida, mutta tällaista kuulemma näkee aika usein vastaavanlaisten episodien jälkeen. Ja onhan mulla saavutuksena 9kk hoitotauko ennen uudelleenaktivoitumista kun ensimmäisen kerran jäin tauolle Nivon kanssa, joten peukut pystyssä tavoittelemaan tuota samaa, ja mieliellään enemmänkin, who knows. Kortisoni on myös yksi vaihtoehto, joka on hodarin kanssa toimiva tekijä, sekä nyt ainoa mitä mulla on. Ei toki ihan hirveästi ilahduta mua koska oon niin herkistynyt sille että sivarit on tukalat, mutta tottakai sitten tarvitsee järjen kanssa punnita asioita. Tänään päätettiin siis että lasketaan 20mg annoksesta 15mg, ja kun päästään alle kahdenkympin niin useimmiten annoskohtainen kuorma sivareiden kanssa voi helpottaa. 
Mullahan on siis päällimmäisenä ylenpalttinen, spontaani hikoilu, sydämen hakkaaminen ja leposykkeen kohoaminen (joka jo valmiiksi koholla kun on vain yksi keuhko), jäytävä nälkä, mursunaama, unitunnut per yö liian vähäiset (tätä yritetään jeesiä nopealla lyhytvaikutteisella nukahtamislääkkeellä jonka sitten otan aamuyöstä/varhaisesta aamusta, jos herään todella aikaisin mutta ei ole mitään menoja tai menoja joita haittaisi aamuinen hitaus, ja käyn jopa vaikka välissä syömässä pikaisesti aamupalan kun aamuisin usein vatsan olotila vaatii myös aikaisin heräämistä; kortisoninälkä tuntuu oikeasti siltä, että vatsa söisi itseään eli tekee usein kipeätä tai sitten oksettavaa oloa) eli nukun 5-6 tuntia nyt kortisonin kanssa, mutta oikeasti kroppa vaatisi unta sen 9 tuntia, tai ainakin 7,5t. Nyt kortisoni pitää mut liikkeessä ja pystyssä, mutta näin ylläpitää liian laihaa unen saantia, varsinkin nähden juuri tämän hetkiseen tilanteeseen jossa kroppa tarvitsee kaiken levon mitä vaan voi saada. Toiset pärjää tuolla vähemmälläkin määrällä, mutta mulla unen tarve on ollut jo kauan isompi, ja huomaan sen kyllä olossa – silloin kun ei tietenkään ole kortisoni sotkemassa kuvioita.

Epätietoisuus on perseestä, mutta ei hyödytä ketään jäädä tuleen makaamaan. Jos vituttaa ja masentaa, niin antaa sen tulla ulos ja antaa itsensä käsitellä sitä kaikkea mikä tuntuu parhaimmalta, mutta ei jää jumittaan siihen pysyvästi. On hyviä päiviä, on huonoja päiviä. Tai jopa viikkoja, mutta ei kiveen kirjoitettuja, pysyviä sellaisia. Jos tuijotettaisiin tiukasti tautistatusta ja “todennäköisyyksiä”, niin mä olisin joutunut poistumaan exit-ovesta jo vuosia sitten, ja lähellä piti -tilanteita on ollut tässä matkan varrella. Mutta, täällä mä edelleen olen. Joten ei jäädä tuleen makaamaan, eiksje?






Kun silmäni suljen – ja avaan

Leffoissa ja sarjoissa (ärsyttävän) usein sairaalaan joutunut henkilö, jota on täytynyt hoitaa enemmänkin, on ollut tajuttomanakin, tai ihan intuboitu ja nukutettuna jonkin aikaa – simsalabim herätessään näyttää vain vähän heikohkolta ja lihakset tuntuu tottelevan enemmän tai vähemmän, eikä ajatuskaan näytä ihan hirveästi takkuavan. Puhumattakaan kuinka käden päältä tai taipeesta noin vaan revitään kanyylit pois, eikä niistä vuoda verta tai mitään, ja piikki näytetään tuikattavan kohti suoraan lihakseen vaikka tarkoitus olisi suoneen ruiskuttaa tai ottaa verikokeet, huoh. Mutta se on fiktiota, täynnä epäkohtia jos sellaisista asioista tietää, ja mä valitettavasti tiedän.

En ole vieläkään saanut läheskään kaikkia muistikuvia, tapahtumia palaamaan mieleen, ja ehkä hyvä niin, mieli osaa suojella itseään. Mutta joinain päivinä olen todella turhautunut, koska olen ns. asioiden selvittelijä, se joka haluaa tietää kaiken mitä voi tietää. En muista miten etenin niin huonoon kuntoon, että lisähapen tarve oli 5l, kuinka päädyin teholle ja intuboitavaksi. Toki siinä vaiheessa jo lääkitään niin paljon, että varmaan olen ollut tajuton, mutta en muista edes hetkiä jotka johti tähän. Muistan palanneeni omasta tahdosta, murtuneena kyllä, osastolle illalla. Antibiootteja portin kautta suoneen, ja sitten jäin koska hengenahdistus oli lisääntynyt. Alunperin olisin ollut yötä poikkiksella vielä, mutta jo pelkkä päiväloma imi kaikki voimat, ja rupesin itsekin huolestumaan tilastani. Jäin huoneeseen, jossa ei sillä hetkellä ollut muita potilaita, poikkis joutui hyvästelemään, yritin hymyillä takaisin istuessani sängyllä, katsellen kun tämä lähti, painoi oven perässään kiinni. Annoin vihdoin kyyneleiden valua pitkin poskia, ja tunsin itseni todella ahdistuneeksi.
Tän jälkeen alkaa olemaan kronologisessa muistissa häikkää. Kävin repimässä seinältä ison tikittävän kellon pois, en vaan kestänyt sitä viisarien lyöntiä joka tuntui vain voimistuvan mitä enemmän kello kiri eteenpäin yöllä. Seuraavana aamuna taisi tulla huonekaveri, ja sain siirron tutkimushuoneeseen, josta tehtiin mulle väliaikainen huone jotta sain olla yksin, jotta nukkuisin edes vähän. Revin sieltäkin kellon seinältä, ja sain jälleen nuhteita asiasta, mutta toisaalta myös ymmärrystä. Muut yksityiskohdat sitten hämärtyykin, en oikein muista miten olen viettänyt aikaani, mitä olen syönyt..

Sitten alkoikin villit unet, joiden luulin olevan todellisia. Aivan hulluja, mutta luulin silti. Näin jälkeenpäin tietenkin tiedän, että olen ollut vahvasti rauhoitettu lisähapen kera, ja lopulta nukutettu intubaatiota varten. Mutta ne unet.. Scifin ja toiminnan, osittain jopa kauhun, sekoituksia jossa oli aina jokin elämän ja kuoleman tasoinen tehtävä suoritettavana tai selvittävänä, tai puhtaasti yrittää päästä karkuun henkeä uhkaavista tilanteista. En ole koskaan reagoinut nukutukseen tällä tavalla, koska se oli aikalailla painajaisesta seuraavaan kulkemista non stop. Ja kuten olen ehtinyt aikaisemmin kirjoittaa, olen hallusinoinut kaikkea mahdollista silloin kun en ole ollut nukutettuna. Mua kuulemma oltiin herätelty useampaan otteeseen, mutta pistetty takaisin uneen. Taisin olla noin nelisen päivää varsinaisessa unessa, intuboituna, teholla. Sieltä olen herännyt ja luulen, että muistan sen hetken kun putkea otetaan pois, hoitaja sanoo jotain sen tyylistä kuin “Nora, yskäise nyt, otetaan toi putki pois, ei hätää”, mutta en ole sittenkään varma onko se varsinainen muistikuva, vai olenko kuvitellut sen ja nyt luulen sitä oikeaksi muistoksi. Koska muistan kyllä hallusinoineeni hetken, jossa hoitaja ja lääkäri yrittää estellä mua kiskomasta todella pitkää harmaata säkkiä, ja tämän ainakin 2 metristä putkea, joka vastasi paksuudeltaan imurin vartta, suuni kautta ulos, ja anelen armahdusta ettei sitä tungettaisi enää takaisin. Selvä hallusinaatio.

Kaikenlaisia testejä oli tehty ja tekeminen jatkui, tuberkuloosia, sientä, kaikkea mahdollista etsittiin, keuhkonesteestä otettu näytteitä, verikokeita.. bronkoskopia myös oli tehty ennen kunnon romahdusta. Ensin yritettiin ollessani tajuissa, mutta koska lukuisista aikaisemmista on jäänyt hirveät traumat, en pystynyt siihen ja yökin niin voimakkaasti sekä hapetus laski niin radikaalisti, jouduttiin tekemään tämä sitten humautettuna uusiksi seuraavana päivänä. Mutta, olin siis teholla ja nyt olin ennemmin voimakkaasti rauhoitettuna kuin nukutettuna. Päiviä oli kulunut, ja mulle yritettiin vakuutella että nyt on huhtikuu, ja olin aivan epäuskoinen koska olin niin tuhannen sekaisin, varsinkin niiden kaikkien näkemäni unien takia, ne saivat epäilemään aivan kaikkea, ja pitkään olin vakuuttunut että olin edelleen painajaisessa, enkä oikeasti hereillä. Mikään ei tuntunut todelliselta, hetkittäin poikkis kyllä, mutta niin vahvasti lääkittynä järjen ja hallusinaatioiden raja oli todella häilyvä. Mutta, näin jälkeenpäin, tiedän olleeni hankala ja sekava potilas juurikin näiden unien, painajaisten vuoksi, koska ne olivat niin ahdistavia, sekavia ja niitä tuli jatkuvalla syötöllä, että loppujen lopuksi pelkäsin aivan kaikkea, ja pelkäsin myös vapaaehtoisesti nukkumisen yrittämistä. Koska ne painajaiset jatkuivat heti kun suljin silmäni.

Vasta kun siirryin johonkin toiselle tehotarkkailuosastolle, joka oli moderni ja enemmän oikean sairaalan näköinen, rupesin hiljalleen uskomaan että olen ihan oikeasti hereillä, että todellakin olen sairaalassa. Siellä tuntui ihmisetkin käyttäytyvän erilailla. Taisin kai tuolta vielä siirtyä takaisin tuonne toiselle teholle, riemun keltaisen vauvan sinappikakan väriseen paikkaan, jossa tunsin oloni koko ajan uhatuksi ja ahdistuneeksi. En ole varma missä välissä olin niin kriittisessä tilassa, että mun odotettiin kuolevan. Oliko se tuolla sinapinkeltaisessa paikassa, vai modernilla tehotarkkailuosastolla. Sydänkäyrä ei kuitenkaan vetänyt viivaksi, eikä hapensaanti loppunut vaikka happimaskia jouduinkin pitämään koko ajan. Kuten tätä tekstiä lukiessa voi huomata, kronologinen kerronta menee ihan päin helvettiä, kun muistan jotain sieltä täältä, osan olen lukenut teksteistä, osan kuullut eri ihmisiltä. Mutta, kuolema ei korjannutkaan mukaansa, ja lopulta siirryin takaisin syöpiksen vuodeosastolle takaisin, koska “teholla ei ollut mitään annettavaa mulle”. Vuodeosastolla voitaisiin valvoa ja helpottaa oloa.

Myös vuodeosastolle takaisin siirtyminen selkiytti päätä, koska se oli tutuhko ympäristö, ja muutaman hoitajan kasvot muistin. Ennen vuodeosastolle paluuta, muistan että käteni olivat löyhästi sideharsoilla aseteltu pysymään paikoillaan, ja koska oikeasti ihmisen kroppa nopeasti menettää voimansa kun makaa sairaalassa, en jaksanut juuri käsiä nostaa, vaikkakin koko ajan yritin sitä enemmän ja enemmän, ja kimmastuin siitä jos en pystynyt tai joku tuli estelemään. Osoitin merkkejä taistelutahdosta, sekavassakin tilassa, kun yleinen odotus oli ollut ettei olisi enää taistelutahtoa, tai mitään muutakaan, jäljellä.

Vointi alkoi kohenemaan, kuten tiedättekin. Öisin kun en saanut nukutuksi, edelleen hallusinoin vähän sitä sun tätä, mutta en enää ahdistavia asioita. Päiväsaikaan olin ja pysyin hereillä, ja olin puhelias varsinkin kun kroppa oli niin heikkona etten voinut varsinaisesti tehdä mitään, mutta puhua pystyin. Ja puhua nimenomaan järkeviä asioita, ja ymmärtää mitä oli ehtinyt tapahtua, miten aikaa oli kulunut ihan mielettömästi.

Koska olin koko ajan aktiivisempi, alkoi kuntoutus, lähtien siitä että sain itse nostettua ja siististi juotua vesilasin, syödä ruokani täysin itsenäisesti. Niin heikoksi se pitkä makaaminen veti, että kropan motoriikkaa piti lähteä treenaamaan lähes nollasta, kuten pienellä lapsella. Tavaroiden kurkottelu, piteleminen, oman asennon vaihtaminen ja tukeminen, ylös nouseminen, kävely… kaikkeen mahdolliseen tarvitsin apua, ja se myös masensi todenteolla, sekä kortisonin sivarit olivat sitä tasoa että erityisesti iltaisin ja öisin menin ihan pitkin seiniä levottomuuteni kanssa.

Mutta, tästä kaikesta huolimatta olen nyt ollut vähän päälle 2vk pois sairaalasta päässeenä, poikkiksen luona asuvana. Lähdin sairaalasta rollaattorin turvin ja olin nopeasti lopen uupunut, niin nyt en sisätiloissa käytä rollaattoria ollenkaan – ensinhän tarvitsin sitä jo pelkästään että pääsin nousemaan ylös istuma-asennosta. Kodin ulkopuolelle sen olen mukaan edelleen ottanut, että jaksan turvallisesti pitkiä matkoja, mutta ruokakaupassa ja muuallakin pyöriessä tosiaan usein jätän rollaattorin paikoilleen, eli koko ajan sen tarve vähenee, kuin itsestään. Eilisestä lähtien olen pystynyt nousemaan itse lattiatasolta ylös – voi kuulostsaa pieneltä jutulta, mutta oikeasti kun lihasheikkous on koko kropan kattava, niin kyykystä ylös pääseminen tuettunakin tuntuu todella isolta ja raskaalta tehtävältä, polvetkin kun vielä raksuu hemmetin kovaa.

Vielä on matkaa kuntoon, mikä oli ennen keuhkokuumetta ja sairaalajaksoa, mutta uskon muiden sanaan että olen toipunut aivan ennätysvauhtia tähän mennessä, nähden lähtötilanteeseen. Kärsimättömänä ihmisenä kaikki tää on tottakai tuntunut todella hitaalta ja ärsyttävältä, mutta pystyn nyt ottamaan pari askelta loitommaksi, ja näkemään isomman kuvan.

Viikon päästä on edessä matkustamista, JKL-TRE, ja mä tiedän pystyväni siihen.

Hyvä/paha kortisoni – identiteettikriisi

Moneen kertaan kaluttu asia, itselläni sekä internetin syövereissä: kortisoni. Sitä voidaan käyttää niin monessa tilanteessa, sisäisesti ja ulkoisesti, ja siitä on apua. Mutta sivarit eli sivuvaikutukset (/haittavaikutukset) voi olla haastavia, jopa lähes sietämättömiä joillakin.

Syy, miksi musta ei tällä hetkellä ole missään edes yhtä perinteistä selfietä, ei täällä, ei Instagramissa, ei niin yhtään missään, on juuri siksi että kortisoni on tehnyt mun kasvoista turvonneet, ja ennen kaikkea mulle itselleni sellaiset, etten vähään aikaan meinannut tunnistaa itseäni ollenkaan. Oikeasti en siis ole mitenkään “järkyttävän” erinäköinen, mutta erityisesti sairaalassa, kun rupesin olemaan paremmassa kunnossa, oli aikaa ja halusin esim. letittää hiuksiani, eli tarvitsin peiliä tässä onnistuakseni, niin järkytyin katsoessani omaa peilikuvaa. Muutenkin toki kulmakarvat rehottivat ja kortisoni oli saanut mielestäni ihokarvatkin rehottamaan, mutta juurikin se “mursuuntuminen” jolla tarkoitan, että poskiin ja leuan alle kerääntyy pulleutta, iski henkisesti vyön alle. Siinä hetkessä se tuntui jotenkin niin kohtuuttomalta, kaiken sen lisäksi mitä olin joutunut kokemaan, ja pitämään kiinni elämästä hiuskarvan varassa. Olin myös henkisesti sellaisessa vaiheessa, että sen oman minän löytäminen oli ajankohtainen, fyysisen kuntoutuksen lisäksi, joten muutos kasvoissa aiheutti isomman reaktion, mitä olisi ehkä kuvitellutkaan. Kuka ihme sieltä peilistä katsoo hätääntyneenä takaisin? Vaikka tässä on myös osittain sitä ihmisen ”apua, en halua että kukaan näkee mua tän näköisenä” -aspektia, niin se oli mulle myös pieni identiteettikriisi, koska lääketokkurasta kun rupesi selkenemään ja ulkomaailma olemaan taas joka päiväisessä ja arkisemmassa kontaktissa, mulla oli edelleen vaikeuksia hahmottaa itseäni, tässä tilanteessa, mitä on tapahtunut, mitä mulle on jouduttu tekemään, miten aikaa on kulunut paljon ollessani unessa tai tokkurassa. Fyysistä voimaakin kun piti lähteä kasvattamaan kaiken makaamisen jälkeen, jolloin vesilasin pitely tuotti ongelmia, oli yhtä lailla oma kriisinsä koska muistin itseni sinä parempi kuntoisena Norana, en tällaisena fyysisesti heikkona ihmisenä, joka tarvitsi apua vähän kaikkeen. Joten peilikuva oli järkytys, koska itseni hahmotus oli edelleen niin vaikeata.

Kortisoniannosta on myös nostettu, itseasiassa tuplattu, nyt ollessani kotona. Viime viikolla hengitys tuntui vähän raskaammalta mitä aikaisemmin, joten tämän takia sitten 20mg annos nostettiin 40mg annokseen, joka aamu. Olin jo tuon 20mg annoksen kanssa joutunut kestämään sivareita, kuten järkyttävä nälkä, joka eskaloitui erittäin helposti ja nopeasti pahoinvoinnin puolelle, hikoilua, levottomuutta, mielialan heittelyä laidasta laitaan – paljon klassisia sivareita. Nyt tupla-annoksella nämä korostuvat entisestään. Sairaalassa kun en pystynyt nukkumaan lähes ollenkaan, joskaan siitä ei voi yksinomaan syyttää kortisonia, koska olen vaan niin uniongelmainen (ja varsinkin kun en saanut samaa lääkettä nukkumiseen, jota käytän kotona, niin koko hommasta ei tullut mitään) mutta kortisoni aiheuttaa mulle sen verran paljon kuitenkin levottomuutta, että nukuttujen tuntien määrä pysyy alhaisempana, mitä nukkuisin ilman kortisonia. Toisaalta se myös varmaan osaltaan piti mua liikkeessä sairaalassa, jossa muuten on vaan niin paljon makaamista, varsinkin jos ei vielä saa yksin liikkua. Joten levottomuus oli jokapäiväinen vitsaus siellä. Nyt kotona, kun voin mennä ja tehdä miten haluan, saan paremmin kulutettua sitä energiaa ja levottomuutta pois, niin että voin tuntea fyysistä väsymystä, jonka isolta osin toivotan ihan tervetulleeksi. On totta kai myös raskasta tuntea itsensä edelleen heikoksi, vaikka rollan turvin voin liikkua pitkiäkin matkoja matkaa tai aikaa mitaten, joten tämä on aikamoista tasapainoilua, taistelua pään sisällä ”minkä pystyn hyväksymään”. Jos tuntee mua yhtään, tietää että olen aika armoton itselleni, ja tiedän sen, mutten ole kovinkaan hyvin osannut höllätä sen suhteen, vieläkään enkä ehkä koskaan osaakaan.

Kortisoni on tällä hetkellä välttämättömyys, on pakko pystyä hengittämään sekä olla tarkkana, ettei mikään infektio pääse iskemään uudestaan. Annosta on tarkoitus lähteä laskemaan pikkuhiljaa parin viikon päästä, jos vain muuten kestän sivareiden kanssa, ja totta kai tarvetta arvioidaan tässä koko ajan, eikä olla vain kalenteri kädessä tähdäten vain ja ainoastaan johonkin tiettyyn päivään. Toistaiseksi siis kestän tämän, mutta odotan sitä aikaa, kun koittaa vapaus kortisonista.