Korona-arki

Päivät tuntuu menevän ihan sekaisin keskenään, täytyy tarkistella että mikä viikonpäivä on. Vaikkei sillä nyt oikeastaan ihan hirveästi ole väliä, mikä päivä milloinkin on. Mutta ettei kuuppa sekoisi sen enempää, mitä se jo nyt on. Keskittymiskyky on myös todella huono, vieläkin huonompi kuin yleensä. Ja sehän on TOSI huono. Kirjan lukeminen on todella haastavaa, ja on sitä ollut jo vuosia. Tavallaan väkipakolla on tottakai mahdollista lukea, ja näin olenkin tehnyt oli sitten kyseessä koulu tai työt, mutta sellainen rentouttava vapaa-ajan lukeminen.. en meinaa pystyä siihen vaikka haluaisin. Olen kuitenkin entinen raskaan sarjan lukutoukka, rakastin kirjoihin uppoutumista, ja juurikin genreinä scifi ja fantasia koska halusin päästä ihan johonkin erilaiseen maailmaan, kuin mikä oli oma maailmani, ja sen meno ja muoto.

Siitä on nyt reilu viikko kun käväisin taas TAYSissa moikkaamassa onkologia palliatiivisen polilla (eli mun ”kotipoli”), oli rutiiniaika kyllä, mutta sitäkin tärkeämpi aika koska taashan mulla oli uutta asiaa, oiretta, vaivaa, mietittävää josta kaikesta oltiin tottakai pidetty jo yhteyttä Noona-sovelluksen avulla. Noona on kyllä paras, antaa mulle niin paljon mielenrauhaa ❤ ja on yksi painava syy, miksi Keski-Suomen alueelta poismuutto tuntui helpottavalta, koska siellä ei ole Noona samaan tapaan (tai ollenkaan?) käytössä, ainakaan mulla ei ollut, eikä siitä tiedetty kun joskus siitä kysyin. Noona on siis terveydenhuollon käyttämä sovellus, jota on otettu käyttöön eri vaiheissa, eri potilasryhmissä, mutta näistä en osaa kertoa sen enempää. Omalla kohdallani Noona tuli muutama vuosi sitten ekan kerran käyttöön, tapa pitää yhteyttä mun ”kotipoliin” kaikessa ei-akuutissa, ja se toimii myös sähköisenä päiväkirjana, jos itse sitä haluaa käyttää enemmänkin. Mä käytän, ja usein sieltä tsekkailen kalenteria ja päivämerkintöjä vaikkapa jostain oireesta, tai mielialamerkinnästä jne. Mulle se on tärkeä työkalu oman sairastamisen kanssa jaksamisessa, osastolta vastataan 2 työarkipäivän kuluessa, eli akuuteissa hommissa aina soitetaan samantien, mikään sellainen ei kuulu Noonan kautta asioitavaksi.

Kutinaoireet on siis palannut, eli syöpäsoluaktiivisuus on palannut, sitähän se mun kohdalla meinaa. Jalat on pysynyt alla, mutta on niissä ollut kaikenlaisia random tuntemuksia, ja tällä hetkellä menee järkyttävä 60mg Prednisolonia, eli kortisonia, joka päivä, ja tämän ajateltais kontrolloivan kasvainturvotusta, eli Mollukkaa. Jos tuntuu että koronan eristys ja kotona jumitus hajottaa, niin siihen päälle vielä kortisonihulluus, niin avot… Kun tämä kortisoni ei myöskään edes hirveästi tehoa mun kutinaan, se on niin voimakasta. Se on ruvennut nyt tuleen enemmän ”kohtauksittain” ja mä yritän parhaani mukaan lyhentää sitä muutamalla keinolla, mutta oon mä ehtinyt repiin koko kropan auki sieltä täältä, ja haavoja on myös päässyt vähän tulehtumaan, koska jälleen kortisoni toimii mua vastaan eli iho paranee tosi huonosti haavojen osalta.. Joka on hassua, koska jos iho ei ole auki niin sen kunto on parantunut, mutta jos taas oon saanut ihon rikki nyt tai aiemmin, niin parantuminen on todella hidasta ja vaikeata. Ja sitten tietysti vielä jotkut paikat ei pääse paranemaan koska revin ne aina auki, tajuamattani unissani tai sitten päiväsaikaankin, ennen kuin ehdin estämään itseäni. Usein se raapiminen tuntuu niin ekstaattisen hyvältä, että sitä jatkaa vaikka tajuaisikin, että nyt pitäs lopettaa, iho ei kestä. Kamppailu kutinan kanssa on siis joka päiväistä, ja nyt tuntuu entistä raskaammalta jaksaa sen kanssa, koska joutuu viettämään kaiken aikansa yksin, vailla ihmisseuraa. Whatsapp-puheluita tulee puhuttua lähes joka päivä, ja tottakai se on parempi kuin ei mitään, mutta kyllä tää eristys hajottaa näiden oireiden kanssa entistä enemmän, jopa tällaista aika paljon yksin viihtyvää introverttiä.

Jalat on siis alla, mutta taas minkä kustannuksella.. Eikä toki ole 100% että se on just ja/tai vaan Mollukka. Eikä liian usein kuvaaminenkaan ole mikään järkevä ratkaisu. Puhumattakaan ettei välttämättä enää edes se luotettavin mittari onko vai eikö syöpäsolutoimintaa – mun infernaalinen kutina sen kertoo, ja useimmiten kuvissa sitten jää missaamatta, jos paikka vaihtuu. Nyt tietysti zoomailtais Mollukan aluetta tiettyjen selkänikamien kohdalta, mutta toisaalta ei sillä ole merkitystä juurikaan, että touhuaako se täysin identtisessä paikassa, koska ei ole juuri mitään tehtävissä asialle. Kortisoni ja kivunhallinta, ne on ne jotka on jäljellä. Eikä tässä oikeastaan olisi mitään sen kummempaa stressattavana, jos mun kävelykyky ei olisi vaarassa, eli saisi mieluiten jossain muualla touhuta tuhojansa, jotta sädehoito olisi myös sitten tarvittaessa vaihtoehtona! Nyt sitä yritetään vältellä aivan viimeiseen asti, koska kaikki mahdolliset turvarajat paukkui joulukuussa, kun annettiin 3krt säteitä mahdollisimman vähän tuohon Mollukan alueelle. Se tehosi ihan päivissä pahimpaan oireiluun ja vaikutus jatkui, kunnes lakkasi. Ja kohta pian alkoi taas kutina. Eli hoitoväli jäi tosi lyhyeksi, liian lyhyeksi. Eli nyt jos vaan syöpäsoluaktiivisuus olisi jossain muualla, ”uudessa terveessä paikassa” niin säteitä voisi antaa elämänlaatua parantavana tekijänä herkemmin. But, it is what it is, nothing new.

Mua ei siis sinänsä rassaa syöpäasiat muuten, ennemmin toimettomuus, oli korona aika tai ei. Fyysinen kunto ei toki ole hyvä, mutta esim. toimistoympäristössä sellaista ei tarvitse, kuin että perseellään jaksaa istua. Kääntyi kuitenkin aika perseelleen hommat, kun oli pakko pakata pillit pussiin Jyväskylässä ja jättää koulu kesken, en siis koskaan ehtinyt noihin haluamiin yrittäjyysopintoihin (pääasiallisesti jätin kesken taloushallinnon osa-alueen vuoksi, koska sen kurssit + työharjoittelu oli mahdoton combo saada suoritetuksi, eikä sinänsä oikeastaan edes kiinnostanut tuhlata niihin rajallista energiaani), koska olin pohtinut kevytyrittäjyyttä jonkinlaisena some/media/tapahtumatuotanto freelancerina, ja olin menossa juurikin sellaiselle kurssille jossa näitä ideoita jalostetaan, sparrataan, lähdetään koulun avustuksella ehkä toteuttamaankin erilaisten tukimuotojen avulla. Jos nämä olisi ehtinyt käydä hyvissä ajoin viime vuoden puolella, niin olisin niistä varmaan hyötynytkin. Nyt en. Ja toisaalta, olisihan se tietyiltä kanteilta kenties helpompaa kuitenkin olla jonkun tahon leivissä, ellei sitten olisi freelancerina kattavammalla sopparilla hommissa. Eipä sillä että nyt erityisesti korona-aikana tarvitsisi mitään töitä miettiä, kuin tekemisenä joka pitäisi jonkinlaista ryhtiä arjessa. Mutta on mietittävä sitten omaehtoista tekemistä, käsitöitä, mikä tahansa joka pitäisi jotenkin kuupan kasassa.

Sinänsä asiat ei ole huonosti, ja eniten sitä nyt vain kaipaa sitä oma aktivointia, luovuutta, lempeyttä, rentoutta, idearikkautta, pitkiä hyviä unia, hauskoja projekteja joihin uppoutua.

Tämän hetkinen projekti onkin tämän esimerkin mukainen:
rekki on jo hankittu, seuraavaksi olisi tosiaan tarkoitus saada makrame-kokeilut tulille eli tehdä itse noita amppeleita, ja tälliaisen tapainen kokonaisuus partsille kesäksi!

Sudenkuoppa

Päälle 2 kuukautta kun pääsin pois sairaalasta, siihen vähän reilu kuukausi päälle eli pyöreästi 3,5kk kun terveys alkoi salakavalasti reistailla, maaliskuun puolen välin jälkeen ja ennen kuun vaihdetta olin jo sairaalassa, pysyvästi.

Mitkä on ajatukset nyt?

Luotto omaan pidemmän ajan jaksamiseen on täynnä halkeamia. Täynnä epäilystä. Ei yksinomaan terveyden menettäminen joka käsittää syövän, vaan sellainen.. isompi kokonaisuus, se kaikki mistä elämä kullakin yksilöllä koostuu. Se ilmaus, ajatus että “kun on saanut jotain parempaa, on vaikea palata entiseen/huonompaan” voisi jotenkin kuvailla juuri tämän hetken ajatuksia, koska visioin tämän kesän niin erinäköiseksi, että suoraan sanottuna vituttaa ihan helvetisti tää kaikki. Ja se on konkreettisesti enemmän se oma minä-kuva, ei vain kaikki asiat joita olin suunnitellut tekeväni, niitä voi tehdä myöhemminkin vaikka sekin ärsyttää, mutta ne on vaan asioita. Mutta se, miltä musta sisällä tuntuu, se on se minkä olen toistaiseksi menettänyt, sen fiiliksen että kyllä mä pärjään, mulla on taitoja, mulla on väliä, oon paljon muutakin kuin parantumaton syöpäni, oon enemmän “kuin vain kiinnostava tarina”.

Nyt kun olen huimat muutaman päivän asunut omassa kämpässäni, koirien kanssa, huomaankin olevani ahdistunut tästä. Tykkään itsenäisestä ajasta, olen aina tykännyt ja tarvinnut sitä paljon, mutta se aika mitä vietin itsekseni kun asuin poikkiksella, ja tämä kävi normaalin tapaan töissä, selvästikin riitti mulle. Koska nyt taas kun olen omassa kämpässäni, eikä päivän päätteeksi tänne “palaa kukaan” itseni lisäksi, tuntuukin kaikki tosi harmaalta. (meidän kummankin lemmikit ei vielä ainakaan toistaiseksi voi olla samassa tilassa, eli en voi ottaa niitä mukaani poikkikselle)

Kortisonin pahimmat sivarit, joka oli esim. se ylenpalttinen hikoilu, on alkanut helpottaa. Syön nyt joka toinen päivä 20mg, ja toisena 15mg eli vuorottelen. Toistaiseksi ei ole vaikuttanut negatiivisesti keuhkoon, joka on tosi hyvä asia. Nukun myös enemmän, vaikkakin olen myös päivätasolla tarkasteltaessa väsyneempi, joka kielii siitä että kortisoniannosta ollaan ajamassa alaspäin, ei olekaan niin aktiivinen tai jopa hyperolo enää. Nukun jonkinlaisia päikkäreitäkin, en kunnon unta mutta jonkinlaista horrostamista.
Vaikka olossa muuten huomaa jähmeytenä tai ihan väsymyksenä että kortisonin annos taas laskee, niin silti pulssi edelleen hakkaa turhan kovaa, joka myös vaikuttaa siihen että tuntuu hermostuneelta jatkuvasti, vaikkei välttämättä olisi mutta sen sydämen hakkaamisen yleensä liittää hermostuneisuuteen, ahdistukseen, pakene tai taistele -tilaan. Oon aina tuntenut sydämen sykkeeni herkästi, ja olen välillä siihen syönyt betasalpaajiakin kun se on ollut niin rajun tuntuista, häiritsevää. Että saisi sekin nyt vähän rauhoittua, kun muutkin sivarit vähän tasoittuvat intensiteetiltään. On meinaan vinoutuneen koomista olla ruokakaupassa maitokaapilla, miettiä otanko turkkilaista vai kreikkalaista jogurttia, ja sydän takoo ihan kuin jossain kauhuleffassa. Ei se jogurtin osto meinaan ihan niin jännää ole, että pitäisi sydämen hakata kuin viimeistä päivää :’D

Karvalapset ovat siis takaisin luonani Jyväskylässä. Kyllähän niitä oli ikävä! Mutta nyt toistaiseksi taas vähän vaikeuttaa poikkiksen kanssa yhteistä aikaa, toivottavasti saataisin pian karvalapset tutustutettua toisiinsa niin, että kaikkien kolmen olisi hyvä olla samassa tilassa ilman stressiä. Kummankin karvalapset on meille kummallekin tärkeitä, joten unelmahan on meistä kaikki yhdessä ns. perheenä. Poikkiksen kissa on kovasti mulle lämmennyt erityisesti mun siellä asumisjakson aikana, koska vietettiin paljon aikaa kaksin. Tämä on hitaasti lämpenevää sorttia, joten jos tämä ottaa sut omakseen, niin se on äärimmäisen iso kunnia jonka Queen Kittyltä voi saada 😀 Mun koirat kun taas ei ronkeloi kenenkään kanssa, kaikki on potentiaalisia kavereita, samantien, varsinkin jos tuo mukanaan lelun ja luita, niin ne on ihan valmista kauraa!