Nora – NORAVEE.COM

Mind, body & spirit – kokonaisvaltainen hyvinvointi?

Published on July 11, 2019July 11, 2019 by NoraLeave a comment

“Dear cancer.. fuck you” -postaus sai aika paljon reaktioita. Kun kirjoitin sitä, muistelin mitä oli tapahtunut minäkin vuonna, tai kun menin sekaisin laskuissa, välillä oli todella kurkkua kuristava olo, paha olo. Mutta sen kaiken oli päästävä ulos musta. Enkä voinut kirjoittaa sitä positiivisemman sävyistä postausta, jota olin aikaisemmin suunnitellut, koska tämä asia vain pulpahti pintaan ajatuksissa kerta toisensa jälkeen. Miksi tällä kaikella on nyt, kaikkien näiden vuosien jälkeen, dramaattisempi vaikutus muhun.. johtuu siitä, että mulla on nyt niin paljon rakasta menetettävää. Aikaisemmin olen ajatellut, luullut että näin olisi ja tottakai se siinä vaiheessa, hetkessä, tuntuukin siltä. Nyt kuitenkin mun elämässä on ihmisiä, asioita joiden menettämistä oikeasti pelkään. Osittain siksi että tässä paukutellaan jo 10. vuotta, joten huolestuminen siitä, kauan kroppa jaksaa ja miten menee syövän uudelleen aktivoitumisen kanssa ajallisesti. Erään lääkärin ilmauksen mukaan, “onpa ihanaa nähdä 10 vuotta hodaria sairastava vaihteen vuoksi vielä elossa”. Osui ja upposi.

Tämä postaus ei nyt kuitenkaan käsittele yllä olevia asioita, vaan asioita joita teen tai olen ruvennut ottamaan enemmän selvää kiinnostuksen kanssa, joiden johdosta voisin tässä hetkessä sekä pidemmällä tähtäimellä voida paremmin.

Olen vähän aikaa sitten jossain, varmaankin instassa, sivunnut lauseessa että olen ottanut selvää, lueskellut ja katsellut dokkareita liittyen ruokavalioon, millä voisin auttaa kroppaani jaksamaan paremmin, ja miten se kaikki auttaa mieltäni voimaan paremmin. Ruokavalio kiinnostukseen liittyy myös eettisiä näkemyksiä, jotka avartaa muihin asioihin kuin vain omaan ruokavalioon.

Kaikenlaiset dokkarit on aina ollut mun kulutuslistalla, mutta nyt äärimmäisen kovassa kulutuksessa ne tietenkin olivat, kun jouduin jäämään kuntoutus/kesälomalle, ja aikaa oli käsissä yhtäkkiä todella, todella paljon. En jaksanut katsella mitään hömppää, vaan katselin useita tunteja dokkareita jotka sivusivat terveyttä ja terveydenhoitoa, maailman politiikkaa, maapallon räjähtävä ylikansoitus, ruoan tehotuotantoa, luonnon tuhoa ja villien eläinläjien sukupuuttoa tai lähellä sukupuuttoa, erilaisia näkemyksiä ruokavalioista eettisistä näkökulmista sekä yleisen terveyshuollon ammattilaisten sekä toisin ajattelijoiden näkökulmista, osittain elämänkerrallisia tarinoita hyvin erilaisista ihmisistä jotka olivat tavalla tai toisella tehneet suuria elämänmuutoksia oli se sitten raitistuminen, ruokavalio, kehon- ja mielenhuollon löytäminen kuten esim. meditaatio, täysi uran vaihto jne jne. Lista on pitkä, rupeaa HBO ja Netflix olla koluttuja dokkarien osalta.

Sinänsä huomaan aika yleisen kuvion, että jotain radikaalia tai dramaattista tapahtuu ihmisen elämässä, joka saa tämän tarkastelemaan omaa elämää, jotain sen osa-aluetta tarkemmin, ja ehkä saa sen sysäyksen tai inspiraation tehdä muutoksia, joita on joko aikaisemmin pohdiskellut, tai nyt herännyt siihen hetkeen että on aika toimia.
Jos nyt puhutaan ruokavaliosta, niin mun on vuosien varrella vaihdellut ja usein on ollut pakko syödä sitä, joka pysyy sisällä, mitä pystyy syömään. Eli on ollut hoitoihin liittyvää ruokailua, sekä vähän myöhemmin IBS:in tullessa kuvioihin ja varsinkin alkuvuosina dominoidessa rankasti syömisiä ja suoraan sanottuna alistaessa tahtoonsa. IBS on onneksi rauhoittunut sitten pahempien aikojen, ja olen oppinut reagoimaan ja kontrolloimaan sitä, vaikkei sitä kausittain voikaan 100% kontrolloida välttämättä yhtään millään.

Vuosia sitten aloin siivoamaan jatkuvasta käytöstä eri viljoja, ja onhan se helpottanut vatsan tilannetta tarpeeksi merkittävästi. Käytän itse enää vaan 100% kauraa, ja mielellään vielä gluteenitonta. Mutta pystyn rajoitetusti syömään muita viljoja, eli en poksahda samantien jos syönkin vaikka leivän, jossa on vehnää. Välttelen kyllä ruista, vaikka niin rakastin sitä vuosia enenn IBS:iä, mutta se on vaan liian karkeaa mun vatsalle, se rankaisee. Ja olen syönyt normipizzaa, normi hampparia, mutta kyllähän niistä saa vatsan turvonneeksi – sekä turhia, köyhiä kaloreita. Ja ruokakooman.
Tällä hetkellä olen taas alkanut uudestaan säännöllisesti “leipomaan” oman 100% kauraleipäni, joka yksinkertaisuudessaan on kauraleseitä, vettä, neitsyt oliiviöljyä, suolaa (pääsääntöisesti käytän Herbamarea eli yrttisuolaa) ja leipäsiirappia (jossa tosin vähän gluteenia, huomasin vasta myöhemmin käytön yhteydessä vaikka muka syynäsin kaupassa tarkasti -_- ), sekä muuta mitä leivon sekaan, kuten nyt aina pellavansiemenrouhetta, ja vaihtelevasti siemeniä, kasviksia kuten porkkanaraastetta tai sitten erilaisia juustoja. Tätä leipää teen myös siksi, että se on nopea eikä vaadi minkäänlaista nostatusta, ja halusin hiivattoman leivän. Valmistuksesta tarjoiltavaksi ajallisesti menee yhteensä 30min.

Resepti, 1 pellillinen
- suurpiirteinen, riippuu myös siitä mitä leivot sekaan!

10 dl kauralesettä
5 dl vettä
½-1 dl öljyä
n. 1 rkl leipäsiirappia
suolaa ja/tai muita mausteita (käytän yrttisuolaa eli Herbamarea)
(1-2 dl pellavansiemenrouhetta, huom! vaikuttaa koostumukseen eli saatat tarvita 
enemmän vettä sekaan!)

Uuni 225 astetta, kaikki ainekset sekaisin, sitten levitä koko pellille mahdollisimman tasaisesti. 
Jos haluat vähän ohuempaa leipää tai jopa näkkäriä, niin tee pienempi määrä taikinaa, ja 
samaan tapaan levitä mahdollisimman tasaisesti. Muista tässä tapauksessa tarkkailla  
paistumista enemmän, ettei ohuuden vuoksi kärähdä. 
Muuten valmistumisaika uunissa on 20min.

VHH-ruokavalio eli hiilareita rajoittava, on ollut sellainen mitä olen vaihtelevasti enemmän tai vähemmän noudattanut tässä vuosien varrella, mutta vaihtelua sen tarkkuudesta on voinut olla suuri, eli välillä ei melkeinpä mitään rajoituksia hiilareitten suhteen. Ja kyllähän sen olossa sekä ulkomuodossa huomaa. Ja varsinkin pitkän sairaalajakson jälkeen, sillä sairaalaruoalla, olo oli kuin jäätävällä möhköfantilla. Eikä kortisonin popsiminen auta asiaa yhtään, vaan pahentaa. Tän kaiken näkee edelleen mussa, vaikka nyt kortisonin kanssa ollaan päästy 5mg/vrk annokseen, ja ihan pian voin jättää sen kokonaan pois. Mutta kortisonin vaikutuksesta niin pitkästä syömisajasta sekä sen suurimman lähtöannoksen ollen varsin iso, kestää aikansa ennenkuin siitä palautuu. Kasvoissa on edelleen kortosonipöhötystä, vaikka se onkin pahimmasta jonkin verran laskenut. Ja maha on kuin korispallo. Onneksi ei ehtinyt kehittämään “härän niskaa”.

VHH- tai ketoruokavalio ei kuitenkaan musta tunnu loppuelämän, kunnolla ravitsevasta, hoitavasta eikä eettiseltä ratkaisulta. Kasvisruokaa kohtaan on ollut lisääntyvää kiinnostusta jo muutaman vuoden, mutta koska olen laiska kokki, niin se on jäänyt hautomaan taka-alalle kotiruoan suhteen, raflaan mennessä kun saa valmiin annoksen eteensä tai on ollut jokin tapahtuma, palaveri tms. ihmisten kokoontuminen johon on tuotu tarjoiltavia, niin gluteenittomat ja vegaaniset ovat kiinnostaneet. (ja siis 90% gluteenittomalla ruokavaliolla olin v. 2016) Vegesuuntaan oon tässä ollut matkalla jonkin aikaa, valitsemalla vegeä jos on tarjolla, lisäämällä itse entistäkin enemmän kasviksia ja marjoja, ruvennut hiljalleen vähentämään lihan määrää.

Mutta mulle henkilökohtaisesti alkaa valjeta, että ruokavaliollisen suurimman hyödyn yli vegen, olisi kuitenkin vegaani. Eli myös maitotuotteet ja kananmuna pois. Näistä eka on vaikein, koska mä rakastan juustoa. Leivän päältä on ollut todella helppo jättää broitsu- tai kalkkunaleike pois, mutta juusto.. oh damn. Laktoosittomat maitojuomani oon jonkin aikaa sitten vaihtanut takaisin kauraan, soijaan ja manteliin. Marjoja saadakseni takaisin ruokavalioon söin turkkilaista jogurttia kun pohdin VHH:ta, mutta kun kuitenkin oon laktoosi-intoleranssinen (laktoosi-intoleraatikko? mikä on oikea termi näin taivutettuna? :’D) ja iso osa maailman populaatiosta on myös, mutta Suomi on erittäin iso maitotuotteiden kuluttaja – mutta miksi? Miksi mä jatkaisin maitotuotteiden kanssa, tai ainakin käyttäisin erittäin rajoitetusti, laktoosi-intoleranssini takia sekä eettisesti: miksi mä haluaisin juoda tai syödä vasikalle eli vauvalehmälle tarkoitettua kompaktia maitoa? Jota emolehmä, tai mikä tahansa muu maitoa tuottava nisäkäs, tuottaa jälkikasvulleen, joten sen täytyy olla voimakkaasti kasvua tukevaa ruokaa. Maidosta saa kalsiumia, mutta sitä saa myös muualta. Eikä ihminen oikeasti tarvitse välttämättömästi eläinproteiineja, jotta saisi päivittäisen proteiinitarpeen täytettyä. Ja karjan tehotuotanto lihoiksi sekä maidon lähteenä, miten se kaikki toteutetaan.. kammottavaa.

Oon ollut kuten valitettavan iso enemmistö ihmisistä, jotka joko eivät ota selvää tai ovat ottaneet selvää/saaneet jotenkin tiedon, mutta: työntäneet päänsä takaisin puskaan, ja syönyt naudan- ja possunlihaa, sekä kalkkunaa ja kanaa. Myös kalaa ennenkuin mystisesti tulin sille allergiseksi muutama vuosi takaperin. Vapaasti kasvavat lehmät, possut, kanat, kalkkunat, kalat joita ei ole pumpattu täyteen kasvuhormoneilla ja antibiooteilla, ja ruoaksi on annettu niille luontaisesti kuuluvaa ruokaa eikä esim. maissia tai soijaa (grass-fed vs. grain fed), kuten raa’assa tehotuotannossa tehdään koska ne lihottavat eläimet ennätysajassa isoiksi eli teuraaksi, vain vähän kohentaa tilannetta. Mutta taas eettisesti maapallon ja ilmastonmuutoksen kanssa, ja kuinka paljon luontoa tuhotaan eläinten tehotuotantokasvatuksen vuoksi, niin se taas on aivan järkyttävää. Eläinproteiinit ja liha ei ole ihmiselle välttämättömyys, oltiinhan aikojen alussa pitkälti keräilijöitä eli kasviksia, marjoja, sieniä, pähkinöitä jne, ja toki myös liha tuli kuvioihin, mutta silloin ei ollut tällaista megaluokan teholuokan farmaamista eikä eläinten tehokasvatusta teuraaksi, ja varsinkaan niitä kaikkia GMO-modifoituja tuotoksia joita syötetään niin teuraseläimille kuin ihmisille, ja niiden seuraamukset ovat kiistanalaiset. Ne ei vaan ole luonnollisia. Koko maapallon ihmiset, rikkaista köyhiin, saataisiin helposti ruokittua sillä kaikella ruualla, mitä nyt syötetäänkin karjalle, jotta “hyvinvointimaissa” voidaan syödä lihaa yltiömäisen paljon. Jolloinka myös luonnon tuhoaminen, metsien hakkuut jotta saadaan lisää tilaa karjan tehotuotannolle, voitaisiin lopettaa, ja antaa luonnon parantua ja palata, ja samalla natiivit villit eläinlajit saisivat elinalueensa takaisin, ja harmooninen ekosysteemi voisi paremmin. Ja ilmastonmuutoksen hälyttävä tilanne saataisiin ehkä edes pysähtymään, tai edes hidastamaan tahtiaan. Karjan metaanipäästöt on suurin syy ilmastonmuutokselle, ja sen kriittiseksi edistyvälle tilanteelle. Ja USA kiukuttelee vastaan Trumpin puolesta, joka on haastatteluissa ilmaissut, ettei usko ilmastonmuutokseen, ja että jenkeissä muka on kaikista puhtainta ilmaa mitä sen historiassa koskaan on ollut ja tämän vuoksi ei heidän tarvitsisi sitoutua mukaan vähentämään myrkyllisiä päästöjä – NOOOT. Trump on huolissaan mahdollisesta 25% tuotannon ja menekin menetyksestä eri teollisuuden alueilla, eli tässä puhutaan taas vaan rahasta, ja sen ahneudesta. Hohhoijaa..

En väitä nytkään tietäväni kaikkea mahdollista, mistään näistä asioista mitä tässä postauksessa mainitsen, mutta tiedän enemmän kuin ennen, ja tiedon halu on vahva.

Tää postaus alkaa uhkaavasti pidentyä kilometrin mittaiseksi, mutta jospa summaan lyhyesti mitä tällä hetkellä teen itseni hyväksi: vähennän lihaa enemmän ja enemmän, myös maitotuotteet sekä kananmunat – haluan opetella tekemään maittavaa ruokaa itselleni ja tehdä parempia valintoja, lajittelen roskani paljon tunnollisemmin oikein, olen kiinnostunut ja haluan tietää lisää mind, body & spirit -kokonaisuudesta oman hyvinvoinnin edistämisenä, haluan antaa itselleni parhaimmat työkalut oman hyvinvointini edistämiseksi, joka käsittää useampaa elämän osa-alueita – on vain lähettävä liikkeelle, little by little. Aloittelen myös vapaaehtoisena paikallisessa eläinsuojeluyhdistyksessä, eli haluan tehdä lisää hyvää, parhaan jaksamiseni mukaan.

Heitän lopuksi vahvan suosituksen Feel Rich -nimiselle dokkarille (löytyy Netflixistä!), joka liittyy vahvasti terveyteen, ja juurikin mind, body & spirit -kokonaisuuden oivaltamiseen, ja miten huonot elämäntavat ovat vieneet monen hengen (tässä dokkarin teossa on ollut mukana paljon jenkkiläisiä rap-artisteja) aivan liian nuorena, joko diabeteksen komplikaatiot tai sydän infarkti niinkin nuorella kuin 32-34v. – aivan järkyttävää! Mun mielestä paljon ajatuksia herättävä dokkari.

Traileri painottuu enemmän mukana oleviin artisteihin, mutta dokkari sisältää paljon muutakin, terveydellisiä asioita, urban farming -ilmiöstä ja miten se auttaa köyhiä yhteisojä kaupungeissa syömään terveellisemmin sekä opettaa, miten omaa ruokaa voi kasvattaa, miten ehkäistä kriittisiä terveysongelmia joita jenkeissä nyt on eli diabetes, sydän- ja verisuonitaudit, kolesteroli, syöpä jne.

DEAR CANCER,

Published on July 5, 2019July 5, 2019 by NoraLeave a comment

..fuck you.

10 vuotta.
3 relapsia.
2 feikkiä puhdasta CT:tä.
1 keuhko jäljellä.
2 kertaa hiukseni menettänyt ja uudelleen kasvattanut.
2 äärimmäisen vakavaa vähälti piti -kuoleman tilannetta.
→ Kummatkin vähältä piti -tilanteet olivat vakavia keuhkokuumeita.
Lukematon määrä päiviä ja öitä kolmessa eri sairaalassa.
2 uutta vakavaa ruoka-aineallergiaa, joita ei pysty selittämään kuin syöpähoidoista johtuneita vaikka en ole koskaan käynyt läpi allogeenistä tai autologista kantasolusiirtoa.
Päälle tusina erilaisia syöpälääkkeitä.
5 vuotta suunnilleen työkyvyttömyyseläkkeellä.
5 vuotta myös suurinpiirtein opiskelua, jonka päätteeksi olisi 2 tutkintoa (nro 2 vielä kesken).
3 opiskelupaikkaa, joista olen joutunut luopumaan.
Ainakin pari tusinaa nukutuksia.
Aivan hirvittävä määrä erilaisia toimenpiteitä.
Reilu tusina akuuttia ensiapukäyntiä.
Vajaa tusina ei-niin-akuuttia ensiapukäyntiä.
2 ambulanssikuljetusta (mutta vain kahteen vakavaan allergiaani liittyen).
Noin kymmenisen kappaletta isompia, merkittäviä leikkauksia.
→ noin 5 kertaa isompaa kuntoutusta leikkauksien jälkeen.
Sädehoitoa maksimirajoilla vasemman keuhkon ja kyljen osalta.
Yhteensä 2 ajanjaksoa ilman hoitovaihtoehtoja, nro 2 meneillään tällä hetkellä.
2 vuotta kuntoutuksessa, 3. vuosi hyväksyttiin juuri.
2 syövälle menetettyä ystävää, tusina tuttuja.
5-6 vuotta vapaaehtoistyötä syöpäyhdistysten parissa.
1 palkkaduuni jakso syöpäyhdistyksellä media-assarina ja kokemusasiantuntijana.
3 kappaletta virallista puhujan roolia syövän sairastamisesta nuorena aikuisena.
→ lukematon määrä vähän suunniteltua tai spontaania puhetta aiheesta
Vajaa kymmenisen lehti-, nettisivu- ja radiohaastattelua.
2 taholle antanut syövälle kasvot julkiseen käyttöön materiaalina.

… BUT I’M STILL HERE, BITCH.

Jussin jälkeen

Published on June 24, 2019 by NoraLeave a comment

Pieni tauko. Ja juhannuskin. Rauhallinen kaupunkijuhannus, joka meinasi hyvää ruokaa, rannalla piipahdusta – itse tosin vain kahlasin koirien kanssa, jotka suureksi yllätykseksi lähti kahlaamaan ja vähän uimaankin ominpäin, ja Leo olisi varmaan uinut pidemmällekin poikkiksen perässä jos olisin uskaltanut antaa mennä. Pienempänä nää kaks ei välittänyt uimisesta lainkaan, ja nyt kävelivät perässä järveen, hassua.

Oon tässä välissä niin paininut nukahtamisvaikeuksien kanssa, että kirjoittaminenkin on tuntunut haastavalta tai jopa epämiellyttävältä ajatuksena, koska tuntuu että aivot on vain täynnä sekalaisia pätkiä ajatuksista ja väsymyksestä. Tai tavallaan väsymyksenä puutteesta(kin), kun aivot eivät vaan ole millään halunnut sammua silloin kun pitäisi. Toki myös on ulkoisia tekijöitä, kuten valoisuus ja lämpötila. Ajattelen osan olevan psyykkistä, koska rupesin nukkumaan huonommin kun ”palasin takaisin” omaan kämppääni koirien kanssa. Mutta sitten nukuin tämän jälkeen huonosti myös poikkiksella. Nyt tosin saan taas nukuttua, loppuviikosta alkoi helpottaa, en jäänyt valvomaan pitkäksi aikaa, tai horrostamaan. Kirjan lukeminen sängyssä selkeästi auttaa. Ja pitäisi vain mennä aikaisemmin sänkyyn, jos nyt ei heti nukkumaan niin sitten lukemaan kirjaa, rauhoittumaan. Toisinaan on pää niin täynnä ajatuksia, että huomaan olevani vielä 2 aikaan yöllä pystyssä niitä miettimässä, tai kirjoittamassa ylös (ihan itselleni, lähinnä). Nukkumisen taito on jännä juttu. Onneksi nyt saan taas unta, ja jos vaan saa rauhassa nukkua niin saan ainakin sen 7h kasaan, jopa enemmän, aivot saa taas tarpeeksi unta.

Varmaan kortisoniannoksen pienentämiselläkin on ollut näppinsä pelissä. Nyt kun se on kuitenkin pystynyt tasaisesti ok:na 15mg:n annoksella, lähden kokeilemaan 10-15-10mg annoksien vuorottelua. Alle 20mg annoksella ja kun siihen tottui, on kaiken kaikkiaan ollut parempi olla ottaen huomioon kortisonin sivarit. Ja keuhko on jaksanut hyvin tällä kertaa, ja olen muutenkin päässyt liikkumaan enemmän. Google Fit huutelee puhelimesta kannustuksiaan ja saavutettuja tavoitteita, ihan kivan motivoiva sovellus josta saa kaikkea kivaa tietoa siitä, mitä on kunakin päivänä tehnyt. Kunnallisen fysioterapian puolesta saan nyt myös käydä kuntoutuksen kuntosalilla asiakkaana, ja se on todella, todella edullinen. Sali itsessään nyt ei ole mikään ihmeellinen, kunnallinen kun on, mutta basic jutut löytyy joilla mä pärjään, kun muutenkin tarvii aika kevyesti lähteä liikenteeseen. Ja yritän pitää sen mielessä, että huhti-toukokuussa vielä opettelin kävelemään uudestaan, tuettuna ja ilman tukea. Ja nyt aloittelen salilla käymistä, jaksamisen mukaan. Joten unohtuu tosi helpolla, kuinka huonossa ja alkeellisessa kunnossa olen ollut, ja nyt taas keksin eri tapoja miten päästä liikkumaan. Mutta on tän kunnon kanssa paljon tekemistä, tulee aina olemaan. 1 keuhko, krooniset selkäkivut, fyysiset traumat, mielen vaikutus jaksamiseen. Niinä päivinä kun jaksaa lähteä liikkumaan, varsinkin kun ei millään jaksaisi mutta lähtee siitä huolimatta, niin tuleehan siitä hyvä fiilis.

Tänä aamuna en tosin jaksanut herätä aamulabraa varten, vaan laitoin herätyksen pois ja nukuin vähän lisää. Menen sitten huomenna, kun ei ole akuutti, loppuviikolle TAYSia varten. Päätin että yritän aktiivisesti stressata vähemmän asioista, ja se sai luvan alkaa tästä aamusta.

Ennen kaikki mindfullness, “self help” hommat ei oo ollut mun juttu, en ole oikein saanut mitään niistä irti, mutta nyt ne on ruvennut kiinnostamaan, ehkä myös siksi että on tullut sellaista matskua vastaan, joka herättää just mun kiinnostuksen. Ei mitään perus “kuvittele itsesi meren rannalle, ja hengittele ilmaa” vaan enemmänkin.. ajateltavaa, eri tapoja kokeilla saavuttaa oma mieli ja muuttaa sen suuntaa, mitä tulee rentoutumiseen ja rauhoittumiseen. Kirjallisuutta, dokumentteja, niitä on kulunut paljon nyt loman aikana. Nämä menee käsikädessä inspiroivan ja omien unelmien etsimisen sekä luomisen kanssa, miten saavuttaa, miten jalostaa niitä. On pakko miettiä sellaisen elämän rakentamista ja ylläpitämistä, joka ei ole liian stressin täyteinen ja kiivas vauhdiltaan, koska tuntuu siltä että liian intensiivinen elämänmeno heittää kapuloita rattaisiin, ja kirjaimellisesti pakottaa pysähtymään. Paljon pohdittavaa.

Sudenkuoppa

Published on June 13, 2019 by NoraLeave a comment

Päälle 2 kuukautta kun pääsin pois sairaalasta, siihen vähän reilu kuukausi päälle eli pyöreästi 3,5kk kun terveys alkoi salakavalasti reistailla, maaliskuun puolen välin jälkeen ja ennen kuun vaihdetta olin jo sairaalassa, pysyvästi.

Mitkä on ajatukset nyt?

Luotto omaan pidemmän ajan jaksamiseen on täynnä halkeamia. Täynnä epäilystä. Ei yksinomaan terveyden menettäminen joka käsittää syövän, vaan sellainen.. isompi kokonaisuus, se kaikki mistä elämä kullakin yksilöllä koostuu. Se ilmaus, ajatus että “kun on saanut jotain parempaa, on vaikea palata entiseen/huonompaan” voisi jotenkin kuvailla juuri tämän hetken ajatuksia, koska visioin tämän kesän niin erinäköiseksi, että suoraan sanottuna vituttaa ihan helvetisti tää kaikki. Ja se on konkreettisesti enemmän se oma minä-kuva, ei vain kaikki asiat joita olin suunnitellut tekeväni, niitä voi tehdä myöhemminkin vaikka sekin ärsyttää, mutta ne on vaan asioita. Mutta se, miltä musta sisällä tuntuu, se on se minkä olen toistaiseksi menettänyt, sen fiiliksen että kyllä mä pärjään, mulla on taitoja, mulla on väliä, oon paljon muutakin kuin parantumaton syöpäni, oon enemmän “kuin vain kiinnostava tarina”.

Nyt kun olen huimat muutaman päivän asunut omassa kämpässäni, koirien kanssa, huomaankin olevani ahdistunut tästä. Tykkään itsenäisestä ajasta, olen aina tykännyt ja tarvinnut sitä paljon, mutta se aika mitä vietin itsekseni kun asuin poikkiksella, ja tämä kävi normaalin tapaan töissä, selvästikin riitti mulle. Koska nyt taas kun olen omassa kämpässäni, eikä päivän päätteeksi tänne “palaa kukaan” itseni lisäksi, tuntuukin kaikki tosi harmaalta. (meidän kummankin lemmikit ei vielä ainakaan toistaiseksi voi olla samassa tilassa, eli en voi ottaa niitä mukaani poikkikselle)

Kortisonin pahimmat sivarit, joka oli esim. se ylenpalttinen hikoilu, on alkanut helpottaa. Syön nyt joka toinen päivä 20mg, ja toisena 15mg eli vuorottelen. Toistaiseksi ei ole vaikuttanut negatiivisesti keuhkoon, joka on tosi hyvä asia. Nukun myös enemmän, vaikkakin olen myös päivätasolla tarkasteltaessa väsyneempi, joka kielii siitä että kortisoniannosta ollaan ajamassa alaspäin, ei olekaan niin aktiivinen tai jopa hyperolo enää. Nukun jonkinlaisia päikkäreitäkin, en kunnon unta mutta jonkinlaista horrostamista.
Vaikka olossa muuten huomaa jähmeytenä tai ihan väsymyksenä että kortisonin annos taas laskee, niin silti pulssi edelleen hakkaa turhan kovaa, joka myös vaikuttaa siihen että tuntuu hermostuneelta jatkuvasti, vaikkei välttämättä olisi mutta sen sydämen hakkaamisen yleensä liittää hermostuneisuuteen, ahdistukseen, pakene tai taistele -tilaan. Oon aina tuntenut sydämen sykkeeni herkästi, ja olen välillä siihen syönyt betasalpaajiakin kun se on ollut niin rajun tuntuista, häiritsevää. Että saisi sekin nyt vähän rauhoittua, kun muutkin sivarit vähän tasoittuvat intensiteetiltään. On meinaan vinoutuneen koomista olla ruokakaupassa maitokaapilla, miettiä otanko turkkilaista vai kreikkalaista jogurttia, ja sydän takoo ihan kuin jossain kauhuleffassa. Ei se jogurtin osto meinaan ihan niin jännää ole, että pitäisi sydämen hakata kuin viimeistä päivää :’D

Karvalapset ovat siis takaisin luonani Jyväskylässä. Kyllähän niitä oli ikävä! Mutta nyt toistaiseksi taas vähän vaikeuttaa poikkiksen kanssa yhteistä aikaa, toivottavasti saataisin pian karvalapset tutustutettua toisiinsa niin, että kaikkien kolmen olisi hyvä olla samassa tilassa ilman stressiä. Kummankin karvalapset on meille kummallekin tärkeitä, joten unelmahan on meistä kaikki yhdessä ns. perheenä. Poikkiksen kissa on kovasti mulle lämmennyt erityisesti mun siellä asumisjakson aikana, koska vietettiin paljon aikaa kaksin. Tämä on hitaasti lämpenevää sorttia, joten jos tämä ottaa sut omakseen, niin se on äärimmäisen iso kunnia jonka Queen Kittyltä voi saada 😀 Mun koirat kun taas ei ronkeloi kenenkään kanssa, kaikki on potentiaalisia kavereita, samantien, varsinkin jos tuo mukanaan lelun ja luita, niin ne on ihan valmista kauraa!

Viikonlopun reissailua

Published on June 7, 2019June 8, 2019 by Nora2 Comments

Eilen “päättyi” yhteiselo, eli viime yö oli viimeinen jonka vietin ns. asuen poikkiksella. Ehdimme siis asua yhdessä noin puolisentoista kuukautta, joka oli alunperin tietenkin järkevin järjestely sairaalajaksoni jälkeen, kun tarvitsin kotona vielä jonkin verran apua erinäisissä asioissa, kun kuntoutin itseäni. Nyt olen jo hyvän aikaa ollut itsenäinen, enkä tarvitse apua oikeastaan mihinkään, ainoa mikä saattaa tulla eteen, on mun kävelytahti jolloin joudun pyytämään, ja joskus vähän karjaisemaan, että älä kiidä noin kovaa vauhtia siellä! 😀

Tulee kyllä ikävä sitä yhteistä ajan määrää, joka yö mennään yhdessä samaan aikaan sänkyyn, useimpina aamuina herätään yhdessä, ja ennen poikkiksen töitä on jonkin verran aikaa viettää aikaa yhdessä. Nyt se aika vähenee, tietenkin. Ikävä ei kuitenkaan tule yksiössä asumista, vaikka poikkiksen kämppä on avara ja iso yksiö, eli kyllä sinne kaksi ihan mahtuu mutta tottakai kun asunto on hänen, niin siellä on kaikki hänen tavaransa, kun taas mun on omassa asunnossani, ja olen sitten jotain tuonut mukanani hänen luokse. Munkin kaksio, jotka ovat siis verrattain pinta-aloiltaan aika samanlaisia, ei riittäisi oikeasti kahdelle asuttavaksi, pitäisi olla enemmän neliöitä ja vähän parempi pohjaratkaisu myös.

Nyt sitten on missiona jatkaa meidän karvalasten tutustumista toisiinsa, kun tuon tosiaan vihdoin koirani kotiin tänä viikonloppuna vanhemmiltani, sitten sairaalajakson. Se helpottaa paljon yhteisen ajan suhteen, jos saadaan naperot rauhaisasti samaan tilaan. Mun koirat ei ole moksiskaan ja ovat avoimen uteliaita, mutta poikkiksen kissa saattaa stressaantua, joten tarvitsee pienin askelin edetä, ja osoittaa että hänellä on edelleen valta reviirillään – ja että mun koiria saa kyllä komentaa, oppivathan vähän laskemaan innostuksen kierroksia, kaksi pahvipäätäni! Tarkoittavat hyvää ja ovat ystävällisiä, mutta välillä aivan liian innokkaita, niin täytyy vähän toppuutella näiden draivia.

Hyppäsin eilen taas bussiin JKL-TRE välille, TAYSiin tapaamaan omalääkäriäni kuten kirjoitin edellisessä postauksessa. Sen jälkeen suunnattiin Särkännniemen Koiramäen eläinpuistoon, jossa siskontyttö pääsi ihmettelemään kaiken karvaisia eläimiä sillä ihanalla lapsen riemulla. Mahtavaa päästä viettämään aikaa pikkuneidin kanssa, aina on niin kova ikävä vaikka ollaan viime aikoina nähty todella usein, välissä ollen max 2 viikkoa. 3-vuotiaan kanssa voi jo tehdä vaikka mitä, jutella vaikka mistä, ja tämä tuntuu aina melkein poksahtavan onnesta kun kuulee että Nora-täti on tulossa taas Tampereelle, ah ♥

Illalla sitten ehdinkin näkemään ystäviä, joita en ole nähnyt todella pitkään aikaan suurinta osaa, ja tämä sairaalaepisodikin tässä välissä. Aika tuntui vaihtavan turbovaihteelle kun päästiin yhteen eikä höpötyksen määrällä näy loppua. Tuntui erityisen hyvältä että kaikki höpöttää samaan tapaan kuin aina ennen, ja on sellainen fiilis ettei tässä välissä olisi ollutkaan pidempää jaksoa, jolloin ei olla nähty eikä vaihdettu yhtä aktiivisesti kuulumisia. Ja he jaksoivat tsempata mua jaksamaan tämän kortisonirallin kanssa, kun on niin tukala olo näiden sivareiden kanssa, ja on todella turvonnut possu olo.

Tänään aamusta oli suunta kohti Stadia, Sylvan nuorten aikuisten iltapäivää viettämään. Siitäkin on aikaa kun viimeksi olen nähnyt meidän projektitiimiä, kun tuli sairastelujakso sekä kun välimatka on nyt pidempi kun muutin Jyväskylään asti. Mutta nyt kun pystyi kombottamaan viikonlopun Tampereellakin vierailuun, koska huomenna on vielä sitten serkun ylppärit ennenkuin illalla istahdan jälleen bussin vietäväksi Jyväskylään, koirat mukanani.

“Virallinen hoitolinjaus…”

Published on June 5, 2019 by NoraLeave a comment

Nyt ollaan vapaa-ajolla. Tiettävästi ei ole mitään hoitoja tarjolla, kun immunologiset on pois suljettuja. Mutta tämä päätelmä saattaa koskea vain tämän hetken tarjontaa, ei sitä mitä voi olla tulossa tai joita on vielä sellaisessa vaiheessa, että markkinoilla niitä ei vapaasti ole tarjottavissa. Esim. sainhan mäkin tämän Nivolumabin 2015 erikoisluvin, ensimmäinen Suomessa hodarin hoitoa varten, ennenkuin sitä rupesivat saamaan muutkin laajemmalti.

Joten “ensimmäisen kierroksen” konsensus on, että mitään hoitoja ei ole juuri nyt tarjolla, jos (eli kun) niille tulisi tarvetta. Olen itse kuitenkin tehnyt tutkimustyöni asian suhteen, jutellut paljon ihmisten kanssa kansainvälisillä foorumeilla, lukenut tutkimusdataa, edistyviä kliinisiä tutkimuksia jne, ja olen lähettänyt vajaan kymmenen lääkkeen listan eteenpäin lääkärilleni, jotta voisimme yhdessä mennä ne läpi – ihan vaikka jos kaikki olisivatkin ihan susia jotka eivät sovellu mulle, mutta ainakin ne on sitten tosiaan käyty läpi. Tämä mun lista kuitenkin menee spesialistille jotta näihin voi vastata parhaiten asiaan erikoistunut henkilö.

Ollakseni rehellinen, niin tottakai se tuntui kylmältä vedeltä kasvoilla kun toteamus on, ettei juuri nyt ole mielessä mitään mitä voisi mun keissiin tarjota. Ja luin sen valitettavasti vahingossa Kanta.fi:stä. Tiesin ettei sinne välttämättä kannattaisi mennä nuuskimaan, mutta en mahda itselleni mitään, ja törmäsin tähän päätelmään sen osion yhteydessä, jossa oli verikoetuloksiani, joita alunperin lähdin sieltä vilkuilemaan. Olin juuri astunut sisään Prismaan, jokseenkin hengästyneenä sekä erittäin hikisenä, mutta pari sekuntia kyllä vähän kylmäsi ja suuntasin läheiselle penkille istumaan, rauhoittumaan. Ei ole ensimmäinen kerta tässä tilanteessa, kuten useamman vuoden mun mukana kulkeneet lukijat tietävät, mutta ollaanhan me kaikki ihmisiä. Mutta, keräsin siinä penkillä itseäni, lähinnä siis pyyhin jatkuvasti paperilla naamaa, hiusrajaa ja niskaa kun hikoilin niin hulluna, ja suuntasin sitten asioilleni eli ensin apteekkiin, ja siitä sitten ruokakaupan puolelle. Onneksi oli kuulokkeet mukana, koska omaan maailmaan sulkeutuminen musiikin kanssa rauhoittaa, isompaa sekä pienempää rauhattomuutta. Tällä hetkellä kuuntelen paljon Billie Eilishiä.

Nyt perjantaina olen silti siis tapaamassa vihdoin omalääkäriäniä TAYSissa, jota en viime kerralla nähnytkään kun olin joutunut siirtämään vastaanottoaikaa, ja heidän päässä oli sitten tapahtunut moka ettei vastassa ollutkaan omalääkärini. Ja he ymmärtävät täysin, että haluan asioida juuri omalääkärini kanssa, pitkä ja hyvä hoitosuhde, joten siksi sitten vähän tällaisia järjestelyjä täytyi tehdä. Ja hänen kanssaan puhelimessa jutellessa olimme sitä mieltä yhdessä, että hyvä sopia sitten vielä aika erikseen spesialistille siitä lääkelistasta, niin tulee varmasti ensikäden tietoa ja voin esittää kaikki kysymykset, joita mieleen juolahtaa tai joita olen ehtinyt sitten jo valmistelemaan juuri sitä vastaanottoaikaa varten.
Mun “virallinen hoitolinjaus” tällä hetkellä on palliatiivinen, seurataan tilannetta ja reagoidaan tarpeen mukaan. Mikä palliatiivisessa yleensä tarkoittaa helpottavaa tai pidentävää hoitoa, karkeasti ja lyhyesti ilmaistuna. Sillä ei kuitenkaan ole merkitystä mulle sinänsä, että tämän omalääkärini olen alunperin juuri vakiuttanut lääkärikseni vuosia sitten juurikin tämän samanlaisen tilanteen takia, eli hoitoja ei ollut tarjolla, ja silloin oli tämä sama linjaus: palliatiivinen, ja että menin sitten aina palliatiivisen polin puolelle häntä tapaamaan. Olkoot spesifi nimike, osasto, whatever mikä vaan, mulle on tärkeintä että juuri hän on mun omalääkäri, jota tapaan ja jonka kanssa mietitään tulevaisuutta, sekä myös ihan arjen asioita, ihan mitä vaan tarpeen mukaan.

Samalla myös otetaan perus keuhkonröntgen kuva, ihan varmuuden vuoksi kun kortsoniannoksen kanssa on saanut säätää, kun on nyt kahteen otteeseen tullut sitä vähän raskaamman hengityksen oiretta, joka kyllä sitten tasoittuu kun kortsionia nostaa. Ja nyt yritän taas päästä sitä alentelemaan, ja toivon kovasti että keuhko jaksaisi pysyä messissä annoksen tiputtamisen kanssa. Tänään siis lähdettiin liikkeelle 20mg annoksesta, 40mg se oli taas suurimmillaan, sitten 35, 30..

Fyysinen kuntoutuminen edistyy hiljalleen, mutta olenhan mä edelleen hidas, ja olen hikoillut kuin paistettu sika kortisonin takia, ja mielialat menneet sen takia kamalaa vuoristorataa. Tekee mieli sulkeutua kotiin, olla näkemättä ketään ettei kukaan näkisi miten kortisonin syönti on vaikuttanut mun ulkonäköön, ja kuinka valun hikeä. Ketään ei ehkä oikeasti kiinnosta, mutta mulla on niin tukala olo että siitä tulee sitten aika paska fiilis. Ja se on se kokonaisuus, miltä kroppa fyysisesti tuntuu ja sitten miltä se näyttää. Mun on aina ollut helpompi henkisesti käsitellä ja jaksaa kaikkea todella stressaavaa ja raskastakin, jos mun sairastaminen ei ole näkynyt juuri ulkopuolelle, eli olen voinut itse kontrolloida sitä, mitä muut ihmiset näkee ja tietää musta. Mulle tämä on ollut voimavara, että saan itse päättää ainakin tällaisesta asiasta, kun en voi päättää että nyt syöpä läks helvettiin – vaikka olen sitäkin tottakai kokeillut.

Turhuuden rajoilla

Published on June 1, 2019June 1, 2019 by Nora3 Comments

Ensimmäinen päivä kesäkuuta, 5 viikkoa kun pääsin sairaalasta pois. Nyt tuntuu, että siitä on jo ikuisuus, ja tämä alkava/alkanut kesä tuntuu todella pitkältä, kun yrittää katsoa eteenpäin. Koska olen sairas/kuntoutuslomalla. Ja olen ihan hiuskarvan varassa, etten sekoa tähän toimettomuuteen ja hyödyttömyyteen. Ymmärsin kotiutuspäivänä lääkärin puheista, ettei mulla olisi mitään asiaa tai kuntoa tehdä töitä, vaikka se olisi ollut pääasiassa päätetyöskentelyä toimistolla ja vieläpä osa-aikaisena vähillä tunneilla. Tämä nyt kyllä arvioi ja teki omia olettamuksia musta monessa muussakin asiassa aivan päinvastoin, että se siitä. Joku muu olisi varmasti tyytyväinen pitkään kesälomaan, mutta mulla kyllä suoraan sanottuna hajoaa pää, vaikka mitä tekemistä sitä keksisi itselleen. Kun harrastusmahdollisuudetkin näin kesäaikaan hupenee, kun toimintaa on vähemmän, ja sitten on myös monet kurssit jo täynnä koska ”sairastelin liian myöhään” eli olin liian myöhään liikenteessä etsimässä itselleni kesäharrastusta, paikat ehti jo mennä. Itsekseen voi totta kai tehdä vähän sitä sun tätä, mutta juuri nyt olisin halunnut ennemmin osallistua johonkin ohjattuun tekemiseen, käsityö, taide, valokuvaus, ehkä jotain todella rauhallista liikuntaa kuten joogan ihan helpoimpia muotoja jne jne. Eli samalla olisin mielelläni halunnut sosialisoida, joten siksi sooloharrastukseni kuten neulominen ja virkkaaminen ei tällä hetkellä oikein riitä täyttämään tätä tyhjiötä tekemisen saralla.

Oon ison ajan elämästäni tuntenut itseni ajoittain hyödyttömäksi, taakaksi ja perässä seilaajaksi, vaikken olekaan mikään sossupummi, jonka elämäntavoite on saada tuet, ostaa viinaa ja olla koskaan tekemättä töitä, jos sen pystyy välttämään. Tunnen usein syyllisyyttä omasta tilanteestani, vaikken mä tätä ole valinnut enkä ole voinut vaikuttaa siihen, ettei syöpä koskaan jättänyt mua rauhaan hoidoista huolimatta, ja että se on ehtinyt tekemään tuhojaan, ja että tässä on kulunut vuosia. Yritän tehdä, ja teen mitä jaksan, ja välillä onkin vähän hyödyllisempi olo mutta sitten taas tapahtuu jotain, jotain tarpeeksi isoa, että se pieni mielihyvä omista saavutuksista pyyhitään, ja unohtuu mun aivojen takaperukoille. Siksi yksi vittumaisimmista asioista, mitä mulle voi sanoa ja kuten sanottiinkin viimeksi sairaalassa, on ”no mutta sä oot elossa, jee!”. No voihan jee jee, elämä käsittää paljon enemmän kuin vain sen, että selviät seuraavaan päivään. Oon tästä aiheesta kirjoitellut (marissut) aikaisemminkin, useammankin kerran, mutta se nyt taas nostaa päätään koska mulle hyödyttömyys ja itseni turhaksi tunteminen on raskas henkinen taakka. Jos kohauttaisin vain olkapäitä, en tuntisi ristiriitaisia ajatuksia ja olisin jotenkin ok näiden fiilisten kanssa, niin sitten olisin jo luovuttanut itseni ja elämäni suhteen kokonaan, eikä millään olisi enää väliä. Ja jos millään ei ole väliä, niin sitten olisi ihan sama onko edes olemassa.

Jos en olisi sairastellut tänä keväänä, niin olisin ehtinyt ottamaan yrittäjyyskursseja, ja saattaisin olla miettimässä mahdollisuuksiani jonkinlaisen erittäin kevyen yrittäjyyden suhteen, somen, markkinointiviestinnän ja tapahtumatuotannon maailmassa. Mun sairasstatuksella on etu, jos viihtyy päätetyössä eli toimistorottana, ja sehän on mun vahvuus sekä se, mitä teen vapaa-ajallanikin. Päätetyöskentely ei vaadi fyysisesti sellaista kuntoa, joka ei vaan ole realistinen mulle, ei varsinkaan viime tapahtumien vuoksi, mutta kokemukseni viime vuodelta myyjän aktiivisesta työstä eli jaloillaan oloa koko päivän, vaati isomman veron multa verrattain muihin työntekijöihin, jos nyt voidaan olettaa, että he olisivat perusterveitä. Eikä toki perusmyyjän työ ole mulle millään tapaa kutsumusammatti, intohimo, joten kun energia ja pystyminen on rajallisempaa, niin kannattaahan se yrittää suunnata paremmin, jotta voisi myös sanoa, että nauttii siitä, mitä tekee. Se kohentaa mielialaa, joka kohentaa isommassa mittakaavassa kokonaiskuvaa itsestään.

Kävin leikkauttaan suht pitkät hiukseni samaan tapaan kuin viime vuonna, inverted lob ja väriinkin vähän fiksausta. Osittain ihan käytännöllisistä syistä, koska kortisoni hikoiluttaa niin hulluna, niin niskasta lyhyet hiukset helpottaa ihan hitusen sen ongelman kanssa. Ja olihan se ihan kiva freesata hiuksia, kun kasvojen turvotukselle ei myöskään mahda mitään, mutta hiuksille taas voi.

Tämä oli nyt vähän tällainen liirumlaarumpostaus, koska erityisesti tällä viikolla olen vaan ollut niin älyttömän turhautunut, enemmän tai vähemmän kaikkeen. Kuumeisesti olen kolunnut kaikkea mahdollisista netin syövereistä, voisinko opiskella jotain avoimessa AMK:ssa tai yliopistossa, löytyisikö jostain vielä jotain harrastuskursseja, jonne mahtuisi mukaan eikä olisi liian kallista mulle, mitä tapahtumia voisi olla tulossa, jotka kiinnostaisi… ihan kaikkea.

And in English:

First day of June, 5 weeks since I got out of hospital. Now it feels like forever ago, and this beginning of summer seems really long when you try to look forward. Because of this sick/rehab mandatory vacay. And I’m just hanging by a thread that I won’t just freak out on this doing nothing and being useless. When I was leaving the hospital, I understood from the doctor that I wouldn’t be in any kinda shape to work, even though it would have been mainly working in the office and even part-time small hours. Well, many of her sayings have gone the different direction, but enough about that.

Someone else would surely be happy with the long summer vacation, but to put it bluntly, I’m just banging my head on the wall. When the hobby options/courses go down because of summertime I’m having a hard time finding anything, and then there’s the ones that are already full because “I was too late in the game” aka got sick at the wrong time in order to have time to enrol to some courses.
Of course you can do a bit of this and that yourself, but right now I would have liked to participate in somekind of guided work, crafts, art, photography, maybe some really peaceful workouts like the simplest forms of yoga, etc. So, I’d love to socialize at the same time, so my solo hobbies like knitting and crocheting are currently not enough to fill this void and bottled up negative thoughts.

On so many occasions in my life, I have felt myself useless, burdensome and being dragged behind, even though I’m not a benefit hawk who wants just the money to buy eg. liquor and never work if it can be avoided. I often feel guilty of my own situation, although I didn’t choose this and I have not been able to influence the fact that the cancer never quit on me, despite the treatments. I try and do what I can, when I can, but something always happens that cuts off the good stuff.

That’s why one of the shittiest things you could say to me is “well but you’re alive, yeah!”. Well, yeah, yeah, but life is much more than just surviving ‘till tomorrow, day after day. I have written about this earlier, more than once, but it just bothers me so much right now that I just can’t shut up about it, feeling useless and it’s starting to be a big mental burden. But, if it didn’t ever bother me, nothing would mean anything, so then it’d be totally useless to exist at all.

If I hadn’t been sick this spring, I would’ve taken entrepreneurial courses and I might be thinking and realizing my potential sorta kinda very light entrepreneurship plans, in the world of social media, marketing and event production. There is an advantage to a sickness like mine, if you enjoy working in the office with your laptop, and that’s exactly my thing, on my free time too. So, something easy and not physically demanding sometime in the future would be nice.

This was now a little blaa blaa kinda post, but this week I’ve been so incredibly frustrated, more or less about absolutely everything. I’ve been looking for hobby options, crafts centres/schools, events – really anything that could pique an interest and I could go on do. Fingers crossed I find something.