Katse eteenpäin

“Saanko luvan kertoa [muille hoitaneille lääkäreille], että sä tulit ihan itse tänne bussilla, etkä tarvinnut kyytiä tai apulaista? Tämä on aivan uskomaton toipuminen!”

Tilanne on lähes kuten arvelin – 4 vakio spottiani on pieniä ja rauhallisia, ei näkynyt aktiivisia imusolmukkeita. Mutta näkyi kuitenkin jotain uuttakin. Vasemmassa olkapäässäni, luussa, saattaa olla hodariaktiivisuutta, jota ennen ei ole ollut. Jää nähtäväksi mikä se on miehiään, eli sitä seurataan nyt siinä missä muitakin, ja kokonaistilannetta. Mutta tosiaan kaiken kaikkiaan nämä kuvaustulokset olivat aika optimaalit, mitä toivottiinkin. Ei mitään taudin käsiin räjähdystä eikä akuuttia hätää missään. Kuten edellisessä postauksessa kerroin, sitä taas ei oikein voi tietää, että voisiko tämä nyt sitten pysyä tällaisessa jähmettyneessä tilassa x-ajan verran, sen tietää sitä mukaa kun aikaa kuluu. Kuvauksia varmaan tehdään sen vakio 3-4 kuukauden välein, tai oireiden mukaisesti jos jotain sellaista ilmestyisi. Tällä hetkellä voin sanoa olevani oireeton, on vain kuntoutuminen ja siihen liittyviä oireita. Oikeassa, ja ainoassa jäljellä olevassa, näkyi myös vähän höttöä mutta se on keuhkokuumeen jälkeistä, sillä tämä osuus oli täysin samassa kohdassa mistä keuhkokuume alkoikin, joten sen suhteen ollaan varmoja, että kuvat siistiytyy ajan kanssa.

Mitä nyt? No, kaikki syöpään liittyvä hoito on siirretty tosiaan takaisin Tampereelle TAYSsiin, jota olin suunnitellut jo ennen tätä sairaalaepisodia, mutta nyt se oli entistäkin selkeämpi valinta mulle, että saan mun vanhan, vahvan hoitotiimin “takaisin”, vaikka mun keississä on aina konsultoinut lääkäreitä muualtakin kuin omasta yksiköstä tai sairaalasta. Mutta mulle oli ja on myös tärkeätä, että mä olen suoraan heidän kanssaan tekemisissä ja miettimässä mun tulevaisuutta.

Muutaman viimeisen päivän sisään olen ehtinyt lueskella aimo annoksen internetin syövereistä lääkkeistä, joiden toimintamekanismi olisi erilainen kuin näiden immunologisten, joita pomppailee melkein kuin sieniä sateella tällä hetkellä esiin, testattavaksi ja otetaan laajemmin käyttöön koko ajan. On siis ainakin parista lääkkeestä nimet selvillä, joista aion kysäistä, että mites nämä. Toivon mukaan voisin edelleen olla kandidaatti kokeilemaan muita lääkkeitä, ei toki juuri nyt, mutta tulevaisuudessa kun kroppa on saanut levätä, ja jossain vaiheessa kuitenkin voi odottaa että hodari taas aktivoituu. Kansainvälisillä foorumeilla myös riittää keskusteltavaa ja infoa mitä muualla maailmassa tapahtuu, vaikka tällainen keissi kuin minä, jolla on jo kokeiltuna monia muita “breakthrough” lääkkeitä, on häviävän vähän, ainakin siinä mielessä että heitä tavoittaisi jollain tapaa, koko maailmahan ei ole foorumeilla kirjoittelemassa tai edes seuraamassa hiljaisena osapuolena.

Eli, tilanteen ollen hyvä ja rauhallinen, tärkeimpänä on tämä kuntoutuminen, josta olen jaksanut ja joutunut jauhamaan. Edistystä kaikin puolin on tullut paljon, ja voin sanoa että meinaa pää hajoilla kun ei ole koulua, ei töitä, ei oikein mitään muuta rytmittämässä elämää kuin kaikki jotenkin kuntoutukseen liittyvä. Yhtä budjetoinnin verkkokurssia yritän tässä väkerrellä, mutta kiinnostus aiheeseen ei ole kovinkaan suuri näin yksityiskohtaisesti, joten saa nähdä miten tämän käy, käynkö kuitenkin ennemmin syksyllä tämän lähiopetuskurssilla.
“Täyttä ammattimaista kuntoutusta” mulla tosin ei vielä ole, sillä Kelan kuntoutuksen 2-vuotinen jakso päättyi huhtikuun lopulla, ja koska tilanne näytti pitkään huonolta, mun uuden hakemuksen tekemisen pyörät pysäytettiin, ja vasta nyt niitä ollaan taas saatu tönittyä eteenpäin, mutta tässä ehtii kulumaan aikaa vaikka kuinka paljon, ennenkuin voin odottaa päätöstä ja toivoa, että se vastaa sitä mitä on pyydetty. Vaikka tottakai nyt tarve kuntoutukselle on entistä isompi, joten toivon kovasti että Kela myös näkee tämän, psykoterapian sekä fysioterapian kohdalla. Olen nyt siis kunnallisella puolella, mutta vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen verrattuna se ei ole yhtä kokonaisvaltaista.

Mutta nyt sitten tästä jatketaan.

Advertisements

“Joten ei jäädä tuleen makaamaan, eiksje?”

Paluu vuoteen 2014 – vähän päälle vuoden täysin hoidotonta aikaa, koska yksinkertaisesti ei ollut mitään tiedossa. Kunnes kuin lähes tyhjästä putkahti immunologinen Nivolumab 2015 vuoden alussa, joka oli monin tavoin käänteen tekevä lääkehoito mulle. Mutta nyt immunologiset hoidot on pyyhitty pois pöydältä, koska lääkereaktio oli niin hurja ettei siitä olisi edes pitänyt selvitä hengissä, mutta selvisin kaikkien ihmeeksi, mutta uusi yritys erittäin todennäköisesti ei päättyisi hyvin. Vaikka olen ihmeen kaupalla onnistunut huijaamaan kuolemaa; todennäköisyyksiä jo useampaan kertaan tässä vuosien varrella, niin tuskin samalla setillä onnistuisin siinä uudestaan. Maallikosti ilmaistuna olen “allerginen” näille, eli kropan oma puolustuskyky räjähtää käsiin ja aiheuttaa hengenvaarallisen sekä mahdollisesti tappavan lääkeainereaktion.

Pitkään sitä saikin elellä helpon hoitomuodon kanssa, koska Nivo toimi mulla aivan älyttömän hyvin, minimaalisilla sivu/haittavaikutuksilla, verrattuna mahdollisiin sivareihin mitä listalta löytyy, ja mitä moni muu tätä lääkettä käyttävä sietää arjessaan jos ja kun Nivo muuten pelittää toivotulla tavalla.

Omaa puolustuskykyä aktivoivat hoidot on “sitä suurinta huutoa” tällä hetkellä, ja nehän niittävät mainetta maailmalla edelleen ja varmasti jatkavatkin, erittäin moni hyötyy niistä. Mutta meitä pidemmän ajan käyttäjiä joilla lääke kääntyykin jossain vaiheessa itseään vastaan, putkahtelee myös enemmän ja enemmän kun saadaan dataa, ja on toki niitäkin jotka eivät ole saaneet vastetta ollenkaan tai niin vähän, että ko. hoitomuoto on todettu hyödyttömäksi. Moni meistä on myös jo aikaisemmin raskaasti hoidettuja, ja tiedossa olevat vaihtoehdot ovat vähissä, joskaan en toistaiseksi ole kansainvälisillä foorumeilla törmännyt toiseen samanlaiseen kuin mä, että Brentuximabit, Bendamustinit jne kortit hihassa olisi kokeiltu jo vuosia sitten ei kovinkaan suurella menestyksellä. Enkä myöskään voi tähdätä kantasolusiirtoon 1-keuhkoisena, koska sekin todennäköisesti ennemmin veisi hengen kuin johtaisi siihen, että syövästä päästäisiin eikä sen todennäköisyys uusia pian olisi niin tähtitieteellinen.

Olin siis tänään lääkärin vastaanotolla, joskaan viimeisimmän PET-TT -kuvauksen tuloksia en tiedä, koska eihän eri alueiden järjestelmät keskustele keskenään (huokaus…), niin Jyväskylässä tehdyt kuvaukset ja tulokset eivät ole täällä Tampereella nähtävissä suoraan. Keskiviikkona sitten suuntaan nämä tulokset kuulemaan. Voinnin puolesta on paha sanoa onko progressiota tapahtunut, vointi ja kunto kun kohenee viikko viikolta. Sitä helvetillistä kutinaa, jolla hodari on itsestään ilmoitellut muutaman viimeisen vuoden aikana, ei ole tuntunut ja iho on muutekin erittäin ehjässä kunnossa kortisonikuurin johdosta. Mutta koska mainitsemani kutina on ilmestynyt vasta viime vuosina, ei sen puuttuminenkaan välttämättä takaa mitään suuntaan tai toiseen, ja muuten voinnissa tämä mun syöpä ei ole tuntunut oikein mitenkään, eikä näkynyt oikein verikokeissakaan, ainoastaan tarkoissa varjoainekuvauksissa. Mikä toki sinänsä on hyvä, koska mun syöpä on ollut aika hidas kaiken kaikkiaan. 
Veriarvot on siis hyvässä reilassa, keuhkokuumeen ohella sairastin myös maksatulehduksen, jonka arvot kohosi tuhansiin, mutta nyt ovat normalisoituneet täysin normaaleihin viitearvoihin, hemoglobiini on hyvä (huonoimmillaan sairaalassa ollessa oli vähän päälle 80, ja siellä tankattiinkin kerran punasoluja), maksa- ja munuaisarvot hyvät, leukkarit on vähän koholla mutta ovat mulle tapauskohtaisena tyypillisen hyvällä tasolla.

Mulla on fiilis ja oletus, että tilanne on rauhallinen, kuten se oli ollut kuvauksissa juuri ennen hidasta keuhkokuumeen heräilyä, oli jopa pienentymistä nähtävissä niissä pienissä spoteissa, jotka pystyy kuvauksissa havannoimaan. 
On myös mahdollista lääkärin mukaan, että ilmenee jännä ilmiö, jossa tauti pysyy pitkään rauhassa ja kurissa, ja juurikin sen vuoksi että sairastin näin kovan bakteeriperäisen reaktion, eli se jotenkin voi usuttaa elimistön toimimaan x-ajaksi tekemään tehtäväänsä paremmin, eli tuhoamaan syöpäsoluja tai ainakin pidättelemään niiden jakaantumista. Ei siis pysty sanomaan, että käykö näin mun kohdalla, voi vain spekuloida, mutta tällaista kuulemma näkee aika usein vastaavanlaisten episodien jälkeen. Ja onhan mulla saavutuksena 9kk hoitotauko ennen uudelleenaktivoitumista kun ensimmäisen kerran jäin tauolle Nivon kanssa, joten peukut pystyssä tavoittelemaan tuota samaa, ja mieliellään enemmänkin, who knows. Kortisoni on myös yksi vaihtoehto, joka on hodarin kanssa toimiva tekijä, sekä nyt ainoa mitä mulla on. Ei toki ihan hirveästi ilahduta mua koska oon niin herkistynyt sille että sivarit on tukalat, mutta tottakai sitten tarvitsee järjen kanssa punnita asioita. Tänään päätettiin siis että lasketaan 20mg annoksesta 15mg, ja kun päästään alle kahdenkympin niin useimmiten annoskohtainen kuorma sivareiden kanssa voi helpottaa. 
Mullahan on siis päällimmäisenä ylenpalttinen, spontaani hikoilu, sydämen hakkaaminen ja leposykkeen kohoaminen (joka jo valmiiksi koholla kun on vain yksi keuhko), jäytävä nälkä, mursunaama, unitunnut per yö liian vähäiset (tätä yritetään jeesiä nopealla lyhytvaikutteisella nukahtamislääkkeellä jonka sitten otan aamuyöstä/varhaisesta aamusta, jos herään todella aikaisin mutta ei ole mitään menoja tai menoja joita haittaisi aamuinen hitaus, ja käyn jopa vaikka välissä syömässä pikaisesti aamupalan kun aamuisin usein vatsan olotila vaatii myös aikaisin heräämistä; kortisoninälkä tuntuu oikeasti siltä, että vatsa söisi itseään eli tekee usein kipeätä tai sitten oksettavaa oloa) eli nukun 5-6 tuntia nyt kortisonin kanssa, mutta oikeasti kroppa vaatisi unta sen 9 tuntia, tai ainakin 7,5t. Nyt kortisoni pitää mut liikkeessä ja pystyssä, mutta näin ylläpitää liian laihaa unen saantia, varsinkin nähden juuri tämän hetkiseen tilanteeseen jossa kroppa tarvitsee kaiken levon mitä vaan voi saada. Toiset pärjää tuolla vähemmälläkin määrällä, mutta mulla unen tarve on ollut jo kauan isompi, ja huomaan sen kyllä olossa – silloin kun ei tietenkään ole kortisoni sotkemassa kuvioita.

Epätietoisuus on perseestä, mutta ei hyödytä ketään jäädä tuleen makaamaan. Jos vituttaa ja masentaa, niin antaa sen tulla ulos ja antaa itsensä käsitellä sitä kaikkea mikä tuntuu parhaimmalta, mutta ei jää jumittaan siihen pysyvästi. On hyviä päiviä, on huonoja päiviä. Tai jopa viikkoja, mutta ei kiveen kirjoitettuja, pysyviä sellaisia. Jos tuijotettaisiin tiukasti tautistatusta ja “todennäköisyyksiä”, niin mä olisin joutunut poistumaan exit-ovesta jo vuosia sitten, ja lähellä piti -tilanteita on ollut tässä matkan varrella. Mutta, täällä mä edelleen olen. Joten ei jäädä tuleen makaamaan, eiksje?






Kun silmäni suljen – ja avaan

Leffoissa ja sarjoissa (ärsyttävän) usein sairaalaan joutunut henkilö, jota on täytynyt hoitaa enemmänkin, on ollut tajuttomanakin, tai ihan intuboitu ja nukutettuna jonkin aikaa – simsalabim herätessään näyttää vain vähän heikohkolta ja lihakset tuntuu tottelevan enemmän tai vähemmän, eikä ajatuskaan näytä ihan hirveästi takkuavan. Puhumattakaan kuinka käden päältä tai taipeesta noin vaan revitään kanyylit pois, eikä niistä vuoda verta tai mitään, ja piikki näytetään tuikattavan kohti suoraan lihakseen vaikka tarkoitus olisi suoneen ruiskuttaa tai ottaa verikokeet, huoh. Mutta se on fiktiota, täynnä epäkohtia jos sellaisista asioista tietää, ja mä valitettavasti tiedän.

En ole vieläkään saanut läheskään kaikkia muistikuvia, tapahtumia palaamaan mieleen, ja ehkä hyvä niin, mieli osaa suojella itseään. Mutta joinain päivinä olen todella turhautunut, koska olen ns. asioiden selvittelijä, se joka haluaa tietää kaiken mitä voi tietää. En muista miten etenin niin huonoon kuntoon, että lisähapen tarve oli 5l, kuinka päädyin teholle ja intuboitavaksi. Toki siinä vaiheessa jo lääkitään niin paljon, että varmaan olen ollut tajuton, mutta en muista edes hetkiä jotka johti tähän. Muistan palanneeni omasta tahdosta, murtuneena kyllä, osastolle illalla. Antibiootteja portin kautta suoneen, ja sitten jäin koska hengenahdistus oli lisääntynyt. Alunperin olisin ollut yötä poikkiksella vielä, mutta jo pelkkä päiväloma imi kaikki voimat, ja rupesin itsekin huolestumaan tilastani. Jäin huoneeseen, jossa ei sillä hetkellä ollut muita potilaita, poikkis joutui hyvästelemään, yritin hymyillä takaisin istuessani sängyllä, katsellen kun tämä lähti, painoi oven perässään kiinni. Annoin vihdoin kyyneleiden valua pitkin poskia, ja tunsin itseni todella ahdistuneeksi.
Tän jälkeen alkaa olemaan kronologisessa muistissa häikkää. Kävin repimässä seinältä ison tikittävän kellon pois, en vaan kestänyt sitä viisarien lyöntiä joka tuntui vain voimistuvan mitä enemmän kello kiri eteenpäin yöllä. Seuraavana aamuna taisi tulla huonekaveri, ja sain siirron tutkimushuoneeseen, josta tehtiin mulle väliaikainen huone jotta sain olla yksin, jotta nukkuisin edes vähän. Revin sieltäkin kellon seinältä, ja sain jälleen nuhteita asiasta, mutta toisaalta myös ymmärrystä. Muut yksityiskohdat sitten hämärtyykin, en oikein muista miten olen viettänyt aikaani, mitä olen syönyt..

Sitten alkoikin villit unet, joiden luulin olevan todellisia. Aivan hulluja, mutta luulin silti. Näin jälkeenpäin tietenkin tiedän, että olen ollut vahvasti rauhoitettu lisähapen kera, ja lopulta nukutettu intubaatiota varten. Mutta ne unet.. Scifin ja toiminnan, osittain jopa kauhun, sekoituksia jossa oli aina jokin elämän ja kuoleman tasoinen tehtävä suoritettavana tai selvittävänä, tai puhtaasti yrittää päästä karkuun henkeä uhkaavista tilanteista. En ole koskaan reagoinut nukutukseen tällä tavalla, koska se oli aikalailla painajaisesta seuraavaan kulkemista non stop. Ja kuten olen ehtinyt aikaisemmin kirjoittaa, olen hallusinoinut kaikkea mahdollista silloin kun en ole ollut nukutettuna. Mua kuulemma oltiin herätelty useampaan otteeseen, mutta pistetty takaisin uneen. Taisin olla noin nelisen päivää varsinaisessa unessa, intuboituna, teholla. Sieltä olen herännyt ja luulen, että muistan sen hetken kun putkea otetaan pois, hoitaja sanoo jotain sen tyylistä kuin “Nora, yskäise nyt, otetaan toi putki pois, ei hätää”, mutta en ole sittenkään varma onko se varsinainen muistikuva, vai olenko kuvitellut sen ja nyt luulen sitä oikeaksi muistoksi. Koska muistan kyllä hallusinoineeni hetken, jossa hoitaja ja lääkäri yrittää estellä mua kiskomasta todella pitkää harmaata säkkiä, ja tämän ainakin 2 metristä putkea, joka vastasi paksuudeltaan imurin vartta, suuni kautta ulos, ja anelen armahdusta ettei sitä tungettaisi enää takaisin. Selvä hallusinaatio.

Kaikenlaisia testejä oli tehty ja tekeminen jatkui, tuberkuloosia, sientä, kaikkea mahdollista etsittiin, keuhkonesteestä otettu näytteitä, verikokeita.. bronkoskopia myös oli tehty ennen kunnon romahdusta. Ensin yritettiin ollessani tajuissa, mutta koska lukuisista aikaisemmista on jäänyt hirveät traumat, en pystynyt siihen ja yökin niin voimakkaasti sekä hapetus laski niin radikaalisti, jouduttiin tekemään tämä sitten humautettuna uusiksi seuraavana päivänä. Mutta, olin siis teholla ja nyt olin ennemmin voimakkaasti rauhoitettuna kuin nukutettuna. Päiviä oli kulunut, ja mulle yritettiin vakuutella että nyt on huhtikuu, ja olin aivan epäuskoinen koska olin niin tuhannen sekaisin, varsinkin niiden kaikkien näkemäni unien takia, ne saivat epäilemään aivan kaikkea, ja pitkään olin vakuuttunut että olin edelleen painajaisessa, enkä oikeasti hereillä. Mikään ei tuntunut todelliselta, hetkittäin poikkis kyllä, mutta niin vahvasti lääkittynä järjen ja hallusinaatioiden raja oli todella häilyvä. Mutta, näin jälkeenpäin, tiedän olleeni hankala ja sekava potilas juurikin näiden unien, painajaisten vuoksi, koska ne olivat niin ahdistavia, sekavia ja niitä tuli jatkuvalla syötöllä, että loppujen lopuksi pelkäsin aivan kaikkea, ja pelkäsin myös vapaaehtoisesti nukkumisen yrittämistä. Koska ne painajaiset jatkuivat heti kun suljin silmäni.

Vasta kun siirryin johonkin toiselle tehotarkkailuosastolle, joka oli moderni ja enemmän oikean sairaalan näköinen, rupesin hiljalleen uskomaan että olen ihan oikeasti hereillä, että todellakin olen sairaalassa. Siellä tuntui ihmisetkin käyttäytyvän erilailla. Taisin kai tuolta vielä siirtyä takaisin tuonne toiselle teholle, riemun keltaisen vauvan sinappikakan väriseen paikkaan, jossa tunsin oloni koko ajan uhatuksi ja ahdistuneeksi. En ole varma missä välissä olin niin kriittisessä tilassa, että mun odotettiin kuolevan. Oliko se tuolla sinapinkeltaisessa paikassa, vai modernilla tehotarkkailuosastolla. Sydänkäyrä ei kuitenkaan vetänyt viivaksi, eikä hapensaanti loppunut vaikka happimaskia jouduinkin pitämään koko ajan. Kuten tätä tekstiä lukiessa voi huomata, kronologinen kerronta menee ihan päin helvettiä, kun muistan jotain sieltä täältä, osan olen lukenut teksteistä, osan kuullut eri ihmisiltä. Mutta, kuolema ei korjannutkaan mukaansa, ja lopulta siirryin takaisin syöpiksen vuodeosastolle takaisin, koska “teholla ei ollut mitään annettavaa mulle”. Vuodeosastolla voitaisiin valvoa ja helpottaa oloa.

Myös vuodeosastolle takaisin siirtyminen selkiytti päätä, koska se oli tutuhko ympäristö, ja muutaman hoitajan kasvot muistin. Ennen vuodeosastolle paluuta, muistan että käteni olivat löyhästi sideharsoilla aseteltu pysymään paikoillaan, ja koska oikeasti ihmisen kroppa nopeasti menettää voimansa kun makaa sairaalassa, en jaksanut juuri käsiä nostaa, vaikkakin koko ajan yritin sitä enemmän ja enemmän, ja kimmastuin siitä jos en pystynyt tai joku tuli estelemään. Osoitin merkkejä taistelutahdosta, sekavassakin tilassa, kun yleinen odotus oli ollut ettei olisi enää taistelutahtoa, tai mitään muutakaan, jäljellä.

Vointi alkoi kohenemaan, kuten tiedättekin. Öisin kun en saanut nukutuksi, edelleen hallusinoin vähän sitä sun tätä, mutta en enää ahdistavia asioita. Päiväsaikaan olin ja pysyin hereillä, ja olin puhelias varsinkin kun kroppa oli niin heikkona etten voinut varsinaisesti tehdä mitään, mutta puhua pystyin. Ja puhua nimenomaan järkeviä asioita, ja ymmärtää mitä oli ehtinyt tapahtua, miten aikaa oli kulunut ihan mielettömästi.

Koska olin koko ajan aktiivisempi, alkoi kuntoutus, lähtien siitä että sain itse nostettua ja siististi juotua vesilasin, syödä ruokani täysin itsenäisesti. Niin heikoksi se pitkä makaaminen veti, että kropan motoriikkaa piti lähteä treenaamaan lähes nollasta, kuten pienellä lapsella. Tavaroiden kurkottelu, piteleminen, oman asennon vaihtaminen ja tukeminen, ylös nouseminen, kävely… kaikkeen mahdolliseen tarvitsin apua, ja se myös masensi todenteolla, sekä kortisonin sivarit olivat sitä tasoa että erityisesti iltaisin ja öisin menin ihan pitkin seiniä levottomuuteni kanssa.

Mutta, tästä kaikesta huolimatta olen nyt ollut vähän päälle 2vk pois sairaalasta päässeenä, poikkiksen luona asuvana. Lähdin sairaalasta rollaattorin turvin ja olin nopeasti lopen uupunut, niin nyt en sisätiloissa käytä rollaattoria ollenkaan – ensinhän tarvitsin sitä jo pelkästään että pääsin nousemaan ylös istuma-asennosta. Kodin ulkopuolelle sen olen mukaan edelleen ottanut, että jaksan turvallisesti pitkiä matkoja, mutta ruokakaupassa ja muuallakin pyöriessä tosiaan usein jätän rollaattorin paikoilleen, eli koko ajan sen tarve vähenee, kuin itsestään. Eilisestä lähtien olen pystynyt nousemaan itse lattiatasolta ylös – voi kuulostsaa pieneltä jutulta, mutta oikeasti kun lihasheikkous on koko kropan kattava, niin kyykystä ylös pääseminen tuettunakin tuntuu todella isolta ja raskaalta tehtävältä, polvetkin kun vielä raksuu hemmetin kovaa.

Vielä on matkaa kuntoon, mikä oli ennen keuhkokuumetta ja sairaalajaksoa, mutta uskon muiden sanaan että olen toipunut aivan ennätysvauhtia tähän mennessä, nähden lähtötilanteeseen. Kärsimättömänä ihmisenä kaikki tää on tottakai tuntunut todella hitaalta ja ärsyttävältä, mutta pystyn nyt ottamaan pari askelta loitommaksi, ja näkemään isomman kuvan.

Viikon päästä on edessä matkustamista, JKL-TRE, ja mä tiedän pystyväni siihen.

Hyvä/paha kortisoni – identiteettikriisi

Moneen kertaan kaluttu asia, itselläni sekä internetin syövereissä: kortisoni. Sitä voidaan käyttää niin monessa tilanteessa, sisäisesti ja ulkoisesti, ja siitä on apua. Mutta sivarit eli sivuvaikutukset (/haittavaikutukset) voi olla haastavia, jopa lähes sietämättömiä joillakin.

Syy, miksi musta ei tällä hetkellä ole missään edes yhtä perinteistä selfietä, ei täällä, ei Instagramissa, ei niin yhtään missään, on juuri siksi että kortisoni on tehnyt mun kasvoista turvonneet, ja ennen kaikkea mulle itselleni sellaiset, etten vähään aikaan meinannut tunnistaa itseäni ollenkaan. Oikeasti en siis ole mitenkään “järkyttävän” erinäköinen, mutta erityisesti sairaalassa, kun rupesin olemaan paremmassa kunnossa, oli aikaa ja halusin esim. letittää hiuksiani, eli tarvitsin peiliä tässä onnistuakseni, niin järkytyin katsoessani omaa peilikuvaa. Muutenkin toki kulmakarvat rehottivat ja kortisoni oli saanut mielestäni ihokarvatkin rehottamaan, mutta juurikin se “mursuuntuminen” jolla tarkoitan, että poskiin ja leuan alle kerääntyy pulleutta, iski henkisesti vyön alle. Siinä hetkessä se tuntui jotenkin niin kohtuuttomalta, kaiken sen lisäksi mitä olin joutunut kokemaan, ja pitämään kiinni elämästä hiuskarvan varassa. Olin myös henkisesti sellaisessa vaiheessa, että sen oman minän löytäminen oli ajankohtainen, fyysisen kuntoutuksen lisäksi, joten muutos kasvoissa aiheutti isomman reaktion, mitä olisi ehkä kuvitellutkaan. Kuka ihme sieltä peilistä katsoo hätääntyneenä takaisin? Vaikka tässä on myös osittain sitä ihmisen ”apua, en halua että kukaan näkee mua tän näköisenä” -aspektia, niin se oli mulle myös pieni identiteettikriisi, koska lääketokkurasta kun rupesi selkenemään ja ulkomaailma olemaan taas joka päiväisessä ja arkisemmassa kontaktissa, mulla oli edelleen vaikeuksia hahmottaa itseäni, tässä tilanteessa, mitä on tapahtunut, mitä mulle on jouduttu tekemään, miten aikaa on kulunut paljon ollessani unessa tai tokkurassa. Fyysistä voimaakin kun piti lähteä kasvattamaan kaiken makaamisen jälkeen, jolloin vesilasin pitely tuotti ongelmia, oli yhtä lailla oma kriisinsä koska muistin itseni sinä parempi kuntoisena Norana, en tällaisena fyysisesti heikkona ihmisenä, joka tarvitsi apua vähän kaikkeen. Joten peilikuva oli järkytys, koska itseni hahmotus oli edelleen niin vaikeata.

Kortisoniannosta on myös nostettu, itseasiassa tuplattu, nyt ollessani kotona. Viime viikolla hengitys tuntui vähän raskaammalta mitä aikaisemmin, joten tämän takia sitten 20mg annos nostettiin 40mg annokseen, joka aamu. Olin jo tuon 20mg annoksen kanssa joutunut kestämään sivareita, kuten järkyttävä nälkä, joka eskaloitui erittäin helposti ja nopeasti pahoinvoinnin puolelle, hikoilua, levottomuutta, mielialan heittelyä laidasta laitaan – paljon klassisia sivareita. Nyt tupla-annoksella nämä korostuvat entisestään. Sairaalassa kun en pystynyt nukkumaan lähes ollenkaan, joskaan siitä ei voi yksinomaan syyttää kortisonia, koska olen vaan niin uniongelmainen (ja varsinkin kun en saanut samaa lääkettä nukkumiseen, jota käytän kotona, niin koko hommasta ei tullut mitään) mutta kortisoni aiheuttaa mulle sen verran paljon kuitenkin levottomuutta, että nukuttujen tuntien määrä pysyy alhaisempana, mitä nukkuisin ilman kortisonia. Toisaalta se myös varmaan osaltaan piti mua liikkeessä sairaalassa, jossa muuten on vaan niin paljon makaamista, varsinkin jos ei vielä saa yksin liikkua. Joten levottomuus oli jokapäiväinen vitsaus siellä. Nyt kotona, kun voin mennä ja tehdä miten haluan, saan paremmin kulutettua sitä energiaa ja levottomuutta pois, niin että voin tuntea fyysistä väsymystä, jonka isolta osin toivotan ihan tervetulleeksi. On totta kai myös raskasta tuntea itsensä edelleen heikoksi, vaikka rollan turvin voin liikkua pitkiäkin matkoja matkaa tai aikaa mitaten, joten tämä on aikamoista tasapainoilua, taistelua pään sisällä ”minkä pystyn hyväksymään”. Jos tuntee mua yhtään, tietää että olen aika armoton itselleni, ja tiedän sen, mutten ole kovinkaan hyvin osannut höllätä sen suhteen, vieläkään enkä ehkä koskaan osaakaan.

Kortisoni on tällä hetkellä välttämättömyys, on pakko pystyä hengittämään sekä olla tarkkana, ettei mikään infektio pääse iskemään uudestaan. Annosta on tarkoitus lähteä laskemaan pikkuhiljaa parin viikon päästä, jos vain muuten kestän sivareiden kanssa, ja totta kai tarvetta arvioidaan tässä koko ajan, eikä olla vain kalenteri kädessä tähdäten vain ja ainoastaan johonkin tiettyyn päivään. Toistaiseksi siis kestän tämän, mutta odotan sitä aikaa, kun koittaa vapaus kortisonista.

Osa 3: Unia unien sisällä

Olin todella epäluuloinen sairaalassa mitä kriittisempi tilanne, totta kai, kun olet täyteen pumpattu, jos mitä lääkettä rauhoittavista kipulääkkeisiin, ja kaikkea mahdollista mitä kokeiltiin infektion hillitsemiseen. Nukutettuna ja intuboituna näytin varmasti ulospäin rauhalliselta, mutta oikeasti olen ollut alati jatkuvien unien ja trippailujen kanssa aivan henkisesti puhki, joka vaikutti merkittävästi siihen, millainen oli aina kun koetettiin herätellä, ja sitten kun jaksoin ja pystyin pysymään hereillä. En välillä luottanut edes läheisiini, koska olin varma, että kaikki oli feikkiä, että kohta herään tästä sekopäisestä unesta. Mutta näin myös unia unien sisällä. Tai osa on kai harhoja, mutta oli nimitys sitten mikä tahansa, tuntuu etten ole saanut hetken rauhaa, ja etten koko ajan joutuisi olemaan varuillani jonkin tuntemattoman uhan takia.

Olen kuullut monia oikeita keskustelun pätkiä, joita on käyty vierelläni tai sen verran lähellä, että kuulin ainakin osittain aiheita. Nyt ne ovat alkaneet kadota muistista, mutta pätkiä juurikin siitä kuinka vakavaa tämä kaikki on, sellaisen lääkärien välisen keskustelun muistan kuulleeni, silmät kiinni enkä ole nähnyt varsinaisesti mitään, vain kuullut ääniä, korkkareiden kopinaa, ja sitten trippailin taas eteenpäin. Lopulta olin niin vakuuttunut kaiken feikkiydestä ja väsynyt olotilaani, jota en ymmärtänyt tai sitten muistanut, joten tyydyin makaamaan. Mutta kun suljin silmäni niin “lähdin automaattisesti trippailemaan”, ja näiden trippien aikana unissa tapahtui aina jotain uutta, ja rupesin pelkäämään näitäkin. Salaperäisiä ihmisiä, ääniä, ihan kuin olisin ollut osa jotain näkymätöntä salaliittoa, jonka pariin lennähdin aina kun suljin silmäni. Tunsin joukkopainetta, vaikken tiennyt mikä joukko oli kyseessä, mutta tuntui että aina olin salakuuntelemassa jotain ihan ihmeellisiä keskusteluja. Kerran myös “joku alkuperäinen jäsen tajusi, että paikalla oli joku sinne kuulumaton” ja mut ns. potkittiin pois, ja unessa pakenin ja yritin koko ajan herätä. 
Sanon edelleen, että tiedän olleeni tuhannen sekaisin. Mutta muistan näitä joitain trippejä/unia todella selvästi vieläkin, ja ne ahdistavat. Muistan ajatelleeni myös, että mua hoitaneet sairaanhoitajat sekä muutama lääkäri oli myös juonessa mukana, koska koin että kaikkien käytös oli todella outoa, väkinäistä, toistavaa, täynnä aukkoja, kun esitin kysymyksiä niinä hetkinä, kun olin vähän järkevämpi. Olin myös sellaisessa osassa sairaalaa, joka oli ajalta kivi ja keppi, ja kaikki näytti ja tuntui todella kummalliselta, joten siksi ajattelin, ettei tää voi olla totta vaan unta, luuppi, josta on herättävä. Kaikki oli niin vanhan näköistä, että ajattelin ettei tämä voi olla oikea paikka, ei tällaisessa paikassa pelasteta ihmisiä.

Poikkis oli sairaalassa kanssani aina kun voi, tämä oli paikalla silloinkin, kun en ollut tajuissani. Auttoi kanssani, koska olin aika ajoin hankala potilas, juurikin ahdistavien unien ja trippien takia, jotka tekivät musta ihan toisen ihmisen, kun rupesin pelkäämään niitä niin paljon, enkä erottanut todellisuutta harhasta tarpeeksi usein, että sen oravanpyörän olisi saanut pysäytettyä. Hän kuitenkin jaksoi olla paikalla, lopen uupumana ja välillä tämäkin sai multa kipakoita sanoja, jotka niin toivoisin voivani ottaa takaisin. Tai etten vaan muistaisi niitä. Vaikka muistamalla ne, pystyin pyytämään anteeksi.

Kun siirryin tehojaksolta takaisin vuodeosastolle, olin toki edelleen todella vahvasti lääkitty, mutta ne ahdistavat, vaikeat, monimutkaiset, toistuvat unet ja tripit vähenivät ja lopulta loppuivat. Muistan kyllä käyneeni keskusteluja itsekseni yöaikaan, kun en saanut nukuttua mutta olet totta kai jumissa sängyssäsi, korkeat laidat, piuhaa toisensa jälkeen. Vaikkei siinä kunnossa ollut mitään asiaa liikkua minnekään, niin tunsin itseni eläimeksi, joka on suljettu karsinaan. Ja jouduin kahlituksi karsinaan todella moneksi yöksi, vasta muutamia päiviä ennen kotiin pääsyä jätettiin laidat nostamatta yöksi. Mutta toisaalta, sain vasta silloin liikkumisluvankin ja vessassa käyntiluvan, koska olin pystynyt osoittamaan pystyväni, vaikka edelleen saatoin pyytää jonkun paikalle, jolle sanoa, että menen nyt vessaan, ja jos tarvitsen apua, niin painan sitten uudelleen kutsu-nappia. Ymmärrän, miksi potilaita on “lukittava karsinaansa” mutta olin vaan niin nöyryytetty ja se tuntui epäinhimilliseltä, että en osannut suhtautua siihen kuin negatiivisesti ja turhautumalla. Koska lähinnä valvoin yöni, horrostamalla 2h/yö, niin aamuisin odotin jo kukon pierun aikaan sängyssä istuen, tai puoliksi selkänojalla tuettuna räpläten puhelinta, kamalan nälän tunteen kanssa.


Mitä pidempään aikaa kului vuodeosastolla, sitä järkevämpi olin koko ajan. Kroppa oli heikko, mutta oma mieli rupesi hiljalleen selkiytymään. En enää trippaillut, ja unetkin vähenivät. Tosin isoksi osaksi siksi, etten pystynyt nukkumaan, en päiväsaikaankaan. Yöt oli siis raskaita, ja kun jostain syystä monet aikaisemmat lääkitykseni olivat lopetettu kuin seinään, lähes menin pitkin seiniä useana iltana, kun levottomuus otti vallan, ja tiesin etten saa helpotusta nukkumisesta koska en vain pystynyt nukkumaan, en millään mitä mulle annettiin, vaikkei mulle kyllä montaa vaihtoehtoa tarjottu, ja en vieläkään tiedä miksi ei tarjottu samaa mitä olin kotona syönyt, koska sille ei ole missään vaiheessa ole lääkkeenä ollut estettä. Mutta, moni asia meni vähän kummallisesti tällä sairaalakeikalla.

Jouduin opettelemaan uusiksi käyttämään puhelinta, lähes. Se tuntui niin vaikealta, epäloogiselta ja hitaalta. Aivot jumittivat edelleen. Puhelin oli kauan sitten mennyt PUK-koodiin ja jumiin, joten olin ollut täysin tavoittamaton jo pitkän aikaa. Vihdoin oli sentään tekemistä, kun puhelimeen tehtiin tehdasasetukset, vaikka puhelin ehti mennä PUK:iin vielä 2 kertaa uudestaan, koska aivoni eivät vaan pysyneet mukana, puhelimen tuntuessa niin hiton monimutkaiselta. Pikkuhiljaa näppäryys, loogisuus ja halu tavoittaa ulkomaailma, kasvoi niin suureksi, että puhelimen käytöstä tuli helpompaa, ja tavoitin ihmisiä kertoakseni ensimmäistä kertaa, missä olen, mitä on tapahtunut, kun musta ei ollut juuri kukaan kuullut mitään kautta yhtään mitään.

Sain parane pian -lahjana mm. muumi-pallon, joka hengaili kaverina huoneessa, monen iloksi tai ihmetykseksi 😀

Oon onnellinen, etten juuri näe unia näillä lääkkeillä, jota käytän normaalisti nukkumiseen. Harvoin muistan niistä mitään. Tuntuu että näin ainakin 5 vuoden edestä unia ja trippejä, ja niiden pelon ja ahdistuksen sain enimmäkseen jättää taakseni sairaalaan, kun vihdoin pääsin pois. 
Olin ollut hankala potilas tehojaksolla, kiukkuinen, epäluuloinen, sekava, usein yhteistyökyvytön. En saanut kommunikoitua ymmärrettävästi, että pelkäsin tätä ympäristöä, että olin varma, ettei tämän näköisessä paikassa voitu pitää kriittisessä tilassa olevia ihmisiä, ja pelastaa heitä, päinvastoin, tänne tuotiin ihmisiä kärsimään. Nämä ominaisuudet rupesivat karisemaan pois, kun lääkityksiä pystyttiin säätämään, vähentämään. Ja siirtyminen vuodeosastollekin auttoi ympäristönä, nyt uskoin viimein, että olin ollut kauan unessa, viikkoja oli kulunut, että tosiaan olin sairaalassa koska keuhkokuume oli niin raju. Mutten ollut kuollut, vaikka kaikki näin olettivat, jopa lopulta poikkis koska tilanne oli vaan niin paha.

Toisin kävi.

Osa 2: Vastoin kaikkia odotuksia

Menin sairaalaan jäädäkseni osastolle hoitoon 20.3. keuhkokuumeen vuoksi joka rupesi oireilemaan rankemmin, ja 27.3. siirryin teholle intuboituna ja nukutettuna kunnon romahtaessa. Palasin vuodeosastolle 4.4. ja vointia päätettiin jäädä seurailemaan, ja tilan mukaista hoitoa, olon helpottamista.

Jälleen kerran, vastoin kaikkia odotuksia ja todennäköisyyksiä, kunto lähtikin kohenemaan. Poikaystävä, joka oli ollut sairaalassa jatkuvasti kanssani ja oli se, joka oli erittäin perillä tilanteestani, oli valta neuvotella ja toimi yhteyssiltana perheeseeni Tampereelle, ja oli niitä harvoja ihmisiä, johon sairaalassa luotin (enkä aina häneenkään, koska olin niin sekavassa tilassa nukutuksien, rauhoittavien, kipulääkkeiden jne takia), pääsi todistamaan kun hiljalleen kunto koheni niin että lääkityksiä pystyi säätämään ja vähentämäänkin, että se oikea oma mieli, eikä se sekava lääkitty mieli, rupesi heräämään ja tajuamaan ympäristöään paremmin. Vaikka olin välillä ollut järkevämpi myös rankemmassa vaiheessa, niin se oli ollut varsin häilyvää ja nopeasti ohimenevää.

Kunto oli äärimmäisen heikko, olinhan ehtinyt makaamaan jo useamman viikon, ja kaikki lääkityskin vaikutti asiaan. Mutta koska musta löytyy myös se todella kipakka puoli, pyrki mieli koko ajan kontaktiin ulkomaailman kanssa, kun rupesin tajuamaan asioita ympärilläni koko ajan enemmän ja enemmän. Olin toki myös ollut niin kipakka, että haastoin sekavassa vaiheessa teholla riitaa hoitajien kanssa jatkuvasti. Mutta, se taitaa olla mun selviytymis- ja suojautumismekanismi, ja se tekijä joka on suonut mulle ihmeellisiä käänteitä tässä vuosien varrella: jos suutun, vihastun ja tarkoituksellisella raivolla (pelkistetty esimerkki: jaksan 1-keuhkoisena yrittää liikkua ja kuntouttaa leikkauksien runtelemaa kroppaa kun raivostun tarpeeksi, koska mulle se on se bensa, heitän sitä liekkeihin ja menen sen voimalla. Toiset saavuttaa asioita positiivisen kautta, houkuttelevilla mielikuvilla, olemalla itselle armollinen tms, mutta mulla nämä ei toimi: mun täytyy löytää se “negatiivisuus jota kanavoida”, ja se toimii. On totta kai välillä raskasta että tarvitsee niin paljon ns. kerätä negatiivisuutta, vihaa, vitutusta, mutta kun se vaan toimii, niin sillä mennään, ja toki sitten muuten käsittelen näitä kaikkia tunteita terapiassa – ja myös tuota voimavarojen kanavointia mietitään ja pyritään kehittämään mutta voi olla, että tää on vaan se mun tapa joka ei muutu, tai sitten se vaatii aikaa jotta voin oppia tai soveltaa).) teen asioita, niin usein ne ihmeen kaupalla onnistuvat. Tosin nyt en meinannut jaksaa kannatella edes tyhjää vesilasia, saatikka jos lasi oli vaikka puolillaan vettä, niin tarvitsin apua että sain sen suulleni asti ja juotua siitä niin, ettei kaikki mennyt rinnuksille tai väärään kurkkuun.

Mutta, pystyin koko ajan keskustelemaan enemmän ja enemmän, järkevämmin siis. Olin ja olen niin onnellinen poikaystävästä, joka jaksoi seistä rinnalla, ja jonka silmissä alkoi kukoistaa kun mieleni järkevöityi koko ajan, eikä kunto romahtanutkaan vaan koheni, hitaasti mutta varmasti. Vanhempani ja sisko kävi luonani Tampereelta aina kun pystyi, mutta olihan välimatka vaikea. Jälleen saan kiittää poikaystävääni siitä, että hän pystyi ja halusi toimia infosiltana, tilanteen vaikeudesta huolimatta. Mutta onhan hänellä ollut aivan kohtuuttoman rankkaa, jota en todellakaan kellekään voisi kuvitella antavani taakaksi tai vastuuksi, mutta hän otti sen silti. Ja hän on erittäin iso ja merkittävä syy, miksi olen hengissä, tässä kertomassa tarinaani.

>> Seuraavassa postauksessa luvassa mm. ajatuksia, unia, kokemuksia teholla ja nukutuksessa sekä rauhoitettuna (kyllä, muistan yllättävän paljon sieltä asioita, niitä sekavia sekä oikeastikin tapahtuneita – joskin myös olen unohtanut paljon, ehkä pysyvästikin asioita)

Osa 1: “Nyt on huhtikuu”

“Nyt on huhtikuu. Sä oot nukkunut pitkään.”
“…ei nyt voi olla huhtikuu, mitä *ittua?”

Kaikki alkoi niin pienestä. Niin pienestä, ettei koulua paahtava, isoa tapahtumaprojektia ja sen näyttötilaisuutta valmisteleva vaan meinannut pystyä hidastamaan tahtia – vaikka poissaolojakin tuli, niin kouluhommia paahdettiin sitten etänä, koska markkinointiviestinnän ja visuaalisen suunnittelun tehtävät nyt onnistuu aikalailla mistä vaan, paikasta viis. Projektipalavereihin lähdin puolikuntoisenakin, kun oli antibioottikuuri päällä, ja paras idea olisi ollut pysyä 150% kotona. Mutta en pystynyt, olin saavuttanut ja saavuttamassa niin paljon, ja markkinointiviestintä ja tapahtumatuotanto tuntuu niin mun jutulta, että oli todella vaikea mistään päästä yrittää höllätä omia tehtäviä.

En tosin usko, että sillä olisi paljoa ollut merkitystä, vaikka olisinkin jättänyt projektityöskentelyn aikaisemmin. Lääkeainereaktio keuhkossa jyrää kaiken kun se pääsee päälle, eikä siinä pikku hölläämiset tunnu missään. Kuten ei tuntunut oikein hevosen mitoituksen antibioottikuurikaan ennen osastolle ja teholle joutumista.

Kaiken “lääketieteen logiikan” mukaan mun pitäisi nyt olla kuollut. Kukaan ei odottanut mun selviävän, tilanne oli todella, todella paha. Keuhko petti, maksa-arvot taivaissa, intuboituna vaikealla tehojaksolla.. olin sekava, moneen kertaan nukutettu ja herätelty. Lääkeainereaktio eli mun tapauksessa keuhkoreaktio Nivolumabiin, aiheutti kunnon romahtamisen, ja näinollen pitkän sairaalajakson – kun en suostunutkaan päästämään irti. Voin rehellisesti sanoa että sanoin silloin ääneen toivovani kuolemaa, mutta olin sekava enkä täysin tajunnut tilannettani. En lähde ainakaan vielä avaamaan näitä asioita, näissä on itselläni vielä paljon henkistä käsiteltävää.

Teholta päätettiin siirtää osastolle, sillä tilanne oli mikä oli, eikä ollut oikein muuta tehtävissä kuin tilanteen mukaista reagoimista ja hoitamista, joka tarkoitti voinnin seurantaa, olon helpottamista jne. Siirryin siis syöpätautien vuodeosastolle, jossa sielläkin olin ammattilaisarmeijan tarkoin valvovien silmien huomassa.

>> jää seurailemaan kunnes osa 2 ilmestyy!