Korona-arki jatkuu

 “Ajoissa nukkumaan, kerrankin väsyttää oikeaan vuorokauden aikaan!”

Paskanmarjat.

No, ainakin yritin. Hampaita pesemässä ennen kello 24 lyömää ja muita iltatouhuja, olisin about 00.35 sängyssä, luuri hiljaiselle, herätys aamulle, valot pois ja unten maille. Mmmmm…. EI. Ei toimi. Oon “luotsannut liikaa toivetta” tähän ilmiöön tälle illalle, että se vaan yksinkertaisesti sabotoi itsensä. Aikaisemmin tuntemani väsymys kaikkoaa, kaikenlaisia ajatuksia pulpahtaa pintaan ja juurikin kaikkea ihan tyhmää joka tekee kaikkea muuta, kuin edesauttaa nukkumaan menoa. Lataan liikaa toivetta tähän kaikkeen, ja näin se epäonnistuu. 

Pientä armoa kuitenkin suon tälle tapahtumalle: mielessä pyörii huomisen asioita. Nimittäin vahingossa päädyin (sanon vahingossa, koska en odottanut takaisin vastatun ehdotelman olevan yhtään tämänkaltainen) aloittamaan Noonalla keskustelun tämän hetkisestä tilanteestani, joka johti  siihen, että lähdemme kokeilemaan varovaisesti kortisoni määrän pudotusta.
Lähdin alunperin siis kertomaan, että kortisonin aiheuttama erityisesti keskivartalon turvotus oikeasti vie kaikki halut ja kyvyn liikkua, koska vatsa on vaan niin ison pinkeä, ja tasamaalla löntystäessä varsin hitaasti, se rusentaa mun ainoata keuhkoa kasaan minkä kerkiää. Ja ainoa mikä auttaa siinä tilanteessa, on pysähtyminen. Voitte varmasti kuvitella kuinka hankala tilanne on, jos henkeä saa haukkoa ja pingistellä aivan koko ajan, päästen todella huonosti etenemään kävelyllään. Vatsan pinkeys vaihtelee kyllä, välillä sitä on vähemmän jolloin pääsen liikkumaankin vähän sutjakkaammin, ja se on siis selkeässä yhteydessä kortisonin syömisen aloittamisen kanssa. Nyt kuitenkin ollaan siinä vaiheessa x, että olen syönyt tuota kamalaa 60mg annosta tietyn ajan verran, jolloin alkaa oleen näitä haittavaikutuksia jonossa toisensa jälkeen, liukuhihnalla sisään, teretulemast.. Koin tästä erityisen suurta ahdistusta sekä ihan vatsakipua menneenä viikonloppuna, kun järjestin siskontytölle ihka ensimmäisen Easter Egg Huntin – hän on kun jo lähes 4v. niin pysyviä muistoja pystyy luomaan, ja mä haluan luoda hälle kaikenlaista, mitä omalta kunnoltani pystyn! Sekä arsenaali kuvattua matskua, siltä tämä sukupolvi ei pääse välttymään! Aarrekartan ja vihjeiden avulla löytyi monenmoista pääasiäismunaa sekä minun Pääsiäispupun antimien joukkoon “heittämän extralahjan, koska Milli on aarteensa ansainnut”. Jahti meni mainiosti, ja mä odotan innolla ensi vuotta ja miten Pääsiäismunajahdin voisi silloin järjestää. 

Tyypilliseen tapaani ajaudun sivuteille höpinöissäni, mutta mikä siis huomenna häämöttää edessä, on se kortisoniannoksen lasku. Yritetään tiputtaa se 60 milligrammasta 50 milligrammaan, ja jos vaan jatko sallii niin noin viikon välein voi (olisi siunaus) kokeilla laskea aina sen 10mg lisää. Mutta en tässä vaiheessa lähde unelmoimaan sen pidemmälle kuin että se saataisiin huomisesta alkaen viiteenkymppiin, eikä se aiheuttaisi ainakaan mitään merkittäviä jalkojen sekoiluja, kun jalkojen takiahan tätä kamalaa kortisonia ääntä kohti heittelen. Oon koko ajan huomannut vähän vaihtelevaa mutta kuitenkin läsnäolevaa jalkojen “lennokkuutta” eikä tosiaan tuo 100% motorinen tarkkuustyö jalkoihin ole palannut sitten ensimmäisen episodin, eli joulukuun. Moneen asiaan kuitenkin tottuu, sekä kroppa löytää uusia tapoja kompensoida. Oon siis pärjännyt todella hyvin nähden siihen, mikä pahin skenaario voisi olla (pysyvä alaraajahalvaus eli pyörätuoli). 


Tähän väliin totesinkin, että kello lähestyy 02 ja vihdoin saattaisi nukuttaa tarpeeksi. 


Astialle paluu seuraavana iltapäivänä

Voin raportoida että vessassa on juostu, kuten odotettua. Vasen jalkapöytä oli myös aika turvoksissa kun heräsin, oon tainnut rusikoida sen toissapäivänä vähän pahemminkin, koska siinä oli mustelmainen kohta nilkan kohokkaimmassa kohdassa. Vatsa on kyllä valtavan turpea, ei siitä pääse yli eikä ympäri. Enkä tiedä helpottaako se kuinka paljoa vaikka tätä kortisonia saataisiinkin ajettua alaspäin. Tänään kuitenkin eka päivä vähennyksellä eli 50mg, ja vaikka kortisonin kanssa muutos ei näy todellakaan tällaisessa ajassa, niin olen ihan pienen pienesti toiveikas, että josko tästä alkaisi hidas matka pieniin helpotuksiin.. hope so.


Kummatkin jalat oli kyllä mystisen tönköt kun heräsin “toista kertaa”; olin siis onnistunut sängyssä nukkumaan ~02-5.30, ja päätin syödä aikaisen aamupalan ja sitten oikaista itseni vielä sohvalle, jos siltä tuntui, ja tuntuikin hyvältä siihen vielä kevyesti nukahtaa. Herätessä sitten siinä 8.30 paikkeilla tuntui jalat ihan kummilta, ihan kuin kummankin jalkaterät olisi leikattu pois ja piti yrittää seistä suoralla osuudella ilman varpaita ja kaikkea. Todella pöllämystysiä minuutteja kun potkin jalkojani hereille. Ei ole mitään käryä liittyykö nää mihinkään, mutta just nyt vois kaikenlaiset todella epämääräiset olot ja vaivat olla ilmaantumatta koska en pysy enää edes kunnolla perässä tästä kaikesta…! 

Helpotusta koronan tuuliajeluun

Oon yrittänyt miettiä itselleni ryhtiliikkeitä tai sellaisia “valkkaa tämä polku, jos..” -tilanteita kun elämä on vaan kotona jumitusta, murmelinpäivä toisensa jälkeen, ja mitä heittäisin ideana toiselle, joka painii arjen ryhdin kanssa. Oikeastaan oon tosi huono tällaisessa, koska multa on ne ryhtiliikkeet olleet kateissa jo vuosia, mutta nyt uskaltaisin sanoa, että tiettyjen asioiden tekeminen tietyissä, omissa paikoissaan voi auttaa. Mä saan pienen freesauksen ja ajatuksia kasaan, kun olkkarin sohva ei alueena ole enää ainoa paikka jossa tehdä jotain, vaan mulla on myös projektipöytä. Mun projektipöytä on monen muun keittiönpöytä, mutta koska mä en keittiönpöydällä ole koskaan tehnyt mitään, niin sitä ei joko ole ollut mitoituksen tai funktion puolesta. Nyt projektipöytä on kuitenkin olemassa, ja tulen tähän aina jatkamaan mun megapalapeliä, tulen tähän läppärin kanssa (kirjoitusalusta alla, en siis siirrä mun 4000 osan palapeliä pois alta) hommailemaan, tulen vain istuskelemaan pöydän äärelle kofeiinittoman kahvini kanssa. Mulla on siis pitkästä aikaa 2 eri paikkaa mihin mennä yksinkertaisesti tekemään asioita, ja se tuntuu vähän auttavan tän kaiken jumituksen keskellä. Kolmas paikka myös häämöttää kun lämpenee: mun partsi. Tänään siellä kävi huippulukemassa melkein 30C! Hetkellisesti kuitenkin, mutta siitäkin on avautumassa hengailupaikka, jonne pääsen kasvattelemaan mun haaveilemaani viidakkoa. Elän myös toiveessa että pystyisin harrastamaan sitä rauhallista vapaa-ajan lukemista partsilla ja voisin myös väritellä niitä aikuisten värikirjoja siellä, sekä muutenkin askarrella rauhassa, kunhan saan sitä vähän sisustettua niin että siellä voi oleilla paremmin kuin vain tuolissa jököttämällä (mä istun paljon lattialla jajat ristissä tehden eri asioita).

Eli: luo itsellesi vähintään 2 eri paikkaa jossa oleilla, ja jos tuntuu hyvältä niin sido tiettyjä tekemisiä näihin, tai vuorottele jos se motivoi paremmin. Vaihtoehtoisesti myös yksi pyhättö voi olla se paras ratkaisu, mikäli et tykkää vaihdella paikkaa tekemisen tai tekemisien kanssa – oman kokemuksen kautta se houkuttelevin löytyy!

No se kortisoni..

Kortisoni – hyvä ja paha lääke. Tarkastellaanpa sitä, miten tämä kaikkia puhuttava kortisoni ilmenee mulla:

+ saattaa auttaa kontrolloimaan mun oireita, jotka ~80% varmuudella johtuu Mollukkasta. Eli mulle poikkeuksellisen nopea kasvusta kasvainta – tämän kasvainturvotukseen, jotta jalat pysyy alla
+ kuten yllä, toimintakyky (olin taas matkalla takaisin rollaattorin uhriksi, jos tilanne olisi pahentunut)
+ välillä saan pieniä energiasysäyksiä jolloin yritän puuhastella ahkeraan käsitöiden parissa!


– 60mg Prednisolonia eli kortisonia on TOSI iso annos, varsinkin kun sille ei ole tiedossa päättymispäivää, vaan syödään, syödään, syödään..
-/+ univaikeuksia (nyt olen nukkunut öitäni paremmin vajaan viikon 🙏)
– oon päiväsaikaan aika apaattinen, mun aivot “herää” joskus klo 20 lähtien innostuneena proggiksista ja tekemisestä, mutta onhan se rajallista vuorokausirytmin takia, ja kun asun kerrostalossa niin haluan ylläpitää naapurirauhaa – vaikka osa tässä talossa ei tunnu tuntevan samoin…
– hermostuneisuus, äksyily, ahdistus, “kivi rinnan päällä”
– ihon oheneminen > enemmän haavoja (nyt kortisonivoiteet jätetty täysin pois!) ➡️ herkkyys kaikelle kosketukselle vaatteista lähtien mutta esim. pitkähihainen (mielellään musta!) tärkeä että saa paljaan ihon hasardit minimoitua
– mieliala muutoksia, äksyilen itselleni, koirille (😖), vanhemmille.. You name it.
– Vois välillä olla post-it otsassa “varo kortisonihullua! Kiitos & anteeksi!”

– vähäinenkin keskittymiskyky BYE BYE..
– Naaman ja joka paikan leviäminen koska kortisonin rasvankäsittely (?) poikkeaa kropan omasta säätelystä
– LIIKAA AIKAA MIETTIÄ TÄTÄ KAIKKEA ERISTYKSEN VUOKSI
– Suomen tilanteen murehtiminen alkon käytön ja perheväkivallan lisääntymisen vuoksi.. 😖


▪️ IHMETTELYÄ: kummallista kyllä, mutta olen saanut nukutuksi öitäni viime öinä aika hyvin (*KOPUTAN PUUTA RAIVOKKAASTI*), joka on myös vähän jeesinyt mielialojen säätämisessä
♥️ Nyt tarvitsisin halin mun elämäni tärkeiltä ystäviltä, edes sen digitaalisen, kun ei just nyt voida nändä
▪️ja antaa fyysisesti läheisyyttä kunnon karhunsyleilyllä

Korona-arki

Päivät tuntuu menevän ihan sekaisin keskenään, täytyy tarkistella että mikä viikonpäivä on. Vaikkei sillä nyt oikeastaan ihan hirveästi ole väliä, mikä päivä milloinkin on. Mutta ettei kuuppa sekoisi sen enempää, mitä se jo nyt on. Keskittymiskyky on myös todella huono, vieläkin huonompi kuin yleensä. Ja sehän on TOSI huono. Kirjan lukeminen on todella haastavaa, ja on sitä ollut jo vuosia. Tavallaan väkipakolla on tottakai mahdollista lukea, ja näin olenkin tehnyt oli sitten kyseessä koulu tai työt, mutta sellainen rentouttava vapaa-ajan lukeminen.. en meinaa pystyä siihen vaikka haluaisin. Olen kuitenkin entinen raskaan sarjan lukutoukka, rakastin kirjoihin uppoutumista, ja juurikin genreinä scifi ja fantasia koska halusin päästä ihan johonkin erilaiseen maailmaan, kuin mikä oli oma maailmani, ja sen meno ja muoto.

Siitä on nyt reilu viikko kun käväisin taas TAYSissa moikkaamassa onkologia palliatiivisen polilla (eli mun ”kotipoli”), oli rutiiniaika kyllä, mutta sitäkin tärkeämpi aika koska taashan mulla oli uutta asiaa, oiretta, vaivaa, mietittävää josta kaikesta oltiin tottakai pidetty jo yhteyttä Noona-sovelluksen avulla. Noona on kyllä paras, antaa mulle niin paljon mielenrauhaa ❤ ja on yksi painava syy, miksi Keski-Suomen alueelta poismuutto tuntui helpottavalta, koska siellä ei ole Noona samaan tapaan (tai ollenkaan?) käytössä, ainakaan mulla ei ollut, eikä siitä tiedetty kun joskus siitä kysyin. Noona on siis terveydenhuollon käyttämä sovellus, jota on otettu käyttöön eri vaiheissa, eri potilasryhmissä, mutta näistä en osaa kertoa sen enempää. Omalla kohdallani Noona tuli muutama vuosi sitten ekan kerran käyttöön, tapa pitää yhteyttä mun ”kotipoliin” kaikessa ei-akuutissa, ja se toimii myös sähköisenä päiväkirjana, jos itse sitä haluaa käyttää enemmänkin. Mä käytän, ja usein sieltä tsekkailen kalenteria ja päivämerkintöjä vaikkapa jostain oireesta, tai mielialamerkinnästä jne. Mulle se on tärkeä työkalu oman sairastamisen kanssa jaksamisessa, osastolta vastataan 2 työarkipäivän kuluessa, eli akuuteissa hommissa aina soitetaan samantien, mikään sellainen ei kuulu Noonan kautta asioitavaksi.

Kutinaoireet on siis palannut, eli syöpäsoluaktiivisuus on palannut, sitähän se mun kohdalla meinaa. Jalat on pysynyt alla, mutta on niissä ollut kaikenlaisia random tuntemuksia, ja tällä hetkellä menee järkyttävä 60mg Prednisolonia, eli kortisonia, joka päivä, ja tämän ajateltais kontrolloivan kasvainturvotusta, eli Mollukkaa. Jos tuntuu että koronan eristys ja kotona jumitus hajottaa, niin siihen päälle vielä kortisonihulluus, niin avot… Kun tämä kortisoni ei myöskään edes hirveästi tehoa mun kutinaan, se on niin voimakasta. Se on ruvennut nyt tuleen enemmän ”kohtauksittain” ja mä yritän parhaani mukaan lyhentää sitä muutamalla keinolla, mutta oon mä ehtinyt repiin koko kropan auki sieltä täältä, ja haavoja on myös päässyt vähän tulehtumaan, koska jälleen kortisoni toimii mua vastaan eli iho paranee tosi huonosti haavojen osalta.. Joka on hassua, koska jos iho ei ole auki niin sen kunto on parantunut, mutta jos taas oon saanut ihon rikki nyt tai aiemmin, niin parantuminen on todella hidasta ja vaikeata. Ja sitten tietysti vielä jotkut paikat ei pääse paranemaan koska revin ne aina auki, tajuamattani unissani tai sitten päiväsaikaankin, ennen kuin ehdin estämään itseäni. Usein se raapiminen tuntuu niin ekstaattisen hyvältä, että sitä jatkaa vaikka tajuaisikin, että nyt pitäs lopettaa, iho ei kestä. Kamppailu kutinan kanssa on siis joka päiväistä, ja nyt tuntuu entistä raskaammalta jaksaa sen kanssa, koska joutuu viettämään kaiken aikansa yksin, vailla ihmisseuraa. Whatsapp-puheluita tulee puhuttua lähes joka päivä, ja tottakai se on parempi kuin ei mitään, mutta kyllä tää eristys hajottaa näiden oireiden kanssa entistä enemmän, jopa tällaista aika paljon yksin viihtyvää introverttiä.

Jalat on siis alla, mutta taas minkä kustannuksella.. Eikä toki ole 100% että se on just ja/tai vaan Mollukka. Eikä liian usein kuvaaminenkaan ole mikään järkevä ratkaisu. Puhumattakaan ettei välttämättä enää edes se luotettavin mittari onko vai eikö syöpäsolutoimintaa – mun infernaalinen kutina sen kertoo, ja useimmiten kuvissa sitten jää missaamatta, jos paikka vaihtuu. Nyt tietysti zoomailtais Mollukan aluetta tiettyjen selkänikamien kohdalta, mutta toisaalta ei sillä ole merkitystä juurikaan, että touhuaako se täysin identtisessä paikassa, koska ei ole juuri mitään tehtävissä asialle. Kortisoni ja kivunhallinta, ne on ne jotka on jäljellä. Eikä tässä oikeastaan olisi mitään sen kummempaa stressattavana, jos mun kävelykyky ei olisi vaarassa, eli saisi mieluiten jossain muualla touhuta tuhojansa, jotta sädehoito olisi myös sitten tarvittaessa vaihtoehtona! Nyt sitä yritetään vältellä aivan viimeiseen asti, koska kaikki mahdolliset turvarajat paukkui joulukuussa, kun annettiin 3krt säteitä mahdollisimman vähän tuohon Mollukan alueelle. Se tehosi ihan päivissä pahimpaan oireiluun ja vaikutus jatkui, kunnes lakkasi. Ja kohta pian alkoi taas kutina. Eli hoitoväli jäi tosi lyhyeksi, liian lyhyeksi. Eli nyt jos vaan syöpäsoluaktiivisuus olisi jossain muualla, ”uudessa terveessä paikassa” niin säteitä voisi antaa elämänlaatua parantavana tekijänä herkemmin. But, it is what it is, nothing new.

Mua ei siis sinänsä rassaa syöpäasiat muuten, ennemmin toimettomuus, oli korona aika tai ei. Fyysinen kunto ei toki ole hyvä, mutta esim. toimistoympäristössä sellaista ei tarvitse, kuin että perseellään jaksaa istua. Kääntyi kuitenkin aika perseelleen hommat, kun oli pakko pakata pillit pussiin Jyväskylässä ja jättää koulu kesken, en siis koskaan ehtinyt noihin haluamiin yrittäjyysopintoihin (pääasiallisesti jätin kesken taloushallinnon osa-alueen vuoksi, koska sen kurssit + työharjoittelu oli mahdoton combo saada suoritetuksi, eikä sinänsä oikeastaan edes kiinnostanut tuhlata niihin rajallista energiaani), koska olin pohtinut kevytyrittäjyyttä jonkinlaisena some/media/tapahtumatuotanto freelancerina, ja olin menossa juurikin sellaiselle kurssille jossa näitä ideoita jalostetaan, sparrataan, lähdetään koulun avustuksella ehkä toteuttamaankin erilaisten tukimuotojen avulla. Jos nämä olisi ehtinyt käydä hyvissä ajoin viime vuoden puolella, niin olisin niistä varmaan hyötynytkin. Nyt en. Ja toisaalta, olisihan se tietyiltä kanteilta kenties helpompaa kuitenkin olla jonkun tahon leivissä, ellei sitten olisi freelancerina kattavammalla sopparilla hommissa. Eipä sillä että nyt erityisesti korona-aikana tarvitsisi mitään töitä miettiä, kuin tekemisenä joka pitäisi jonkinlaista ryhtiä arjessa. Mutta on mietittävä sitten omaehtoista tekemistä, käsitöitä, mikä tahansa joka pitäisi jotenkin kuupan kasassa.

Sinänsä asiat ei ole huonosti, ja eniten sitä nyt vain kaipaa sitä oma aktivointia, luovuutta, lempeyttä, rentoutta, idearikkautta, pitkiä hyviä unia, hauskoja projekteja joihin uppoutua.

Tämän hetkinen projekti onkin tämän esimerkin mukainen:
rekki on jo hankittu, seuraavaksi olisi tosiaan tarkoitus saada makrame-kokeilut tulille eli tehdä itse noita amppeleita, ja tälliaisen tapainen kokonaisuus partsille kesäksi!