Pyörät alle, häpeä päälle.. eiku..?

Pyörätuoli. Siis oikeasti, pyörätuoli?

Mitä pyörätuolista tulee mieleen? No, invalidi. Ihan ensimmäisenä. Asia jota oon kammonnut, koska kammosin aikoinaan myös tuota rollaattoria, joka nyt taas on päivittäinen apuväline, johon tukeudun kuin vanhaan kaveriin. Sitä se rupeaa olemaankin, koska ilman en pärjää. Tasapaino on sen verran heikentynyt, että tarvitsen sen rollan kautta, jaksaminen on järkkynyt koska kasvain ja/tai sädehoito painaa tai on tuhonnut jotain oleellista selkärangassa, ja havittelee selkäydin kanavaa. Imukudossysteemi on vioittunut jotenkin, että nestettä kertyy alaraajoihin liikaa, ja se porautuu myös jalkojen ihosta läpi, ja alunperin tuli läpi koska olin raapinut itseni pahasti auki lymfoomakutinan vuoksi. Se kutina on poissa, kutisen erittäin vähän verrattain alkuasetelmaan.

Mutta tuhon ehdin aiheuttaa iholle, mutta uskon että ihosta silti porautuisi nestettä läpi, koska se osaa tulla erittäin aggressiivisesti läpi, mistä haluaa, jos on tullakseen. Ja rupeaa aiheuttamaan ongelmia motoriikalle, kun muutenkin jaloista alkaa hitaasti ehtyä voimat, kun hermoja kiusaavawt tekijät peittävät sen alleen. Joten rollaattori on jo vakiovarustus, ilman sitä ei ole muakaan. Mutta pyörätuoli.. voi apua. Kontrolli ja kyky kävellä on luovutettu pois. Tai revitty pois, koska tätähän on taistelematta anna pois. Moni asia vaan ei ole enää kiinni musta, ei minkäänlaisesta tahtotilasta tai yriityksestä pistää kampoja rattaisiin ennaltaehkäisevästi, se kontrolli vaan katoaa kun syöpä voittaa uutta pinta-alaa paikassa, jossa saa jo pienellä valtauksella isoa tuhoa aikaiseksi. Miksi sen piti tykästyä juuri selkärankaan ja selkäydin kanavaan? Mene ja tiedä.

On vain toinen keino, jolla auttaa mua. Pyörätuoli. Ja sitä varten sitten suunniteltiin oma kevyt ramppikin. Homma skulaa hienosti, vaikka tunnenkin itseni häpeileväksi maan matoseksi joka kerta, kun mut pitää raijata tuo pätkä pyörätuolissa ylätasanteelle.

Kunto rollaattorin kanssa kuitenkin on myös kokenut kolauksia, ennen niin varmaotteisena olinkin ihan lopen uupunut vähästä, ja kohtasin vähän väliä haasteita, joissa en meinannut aina senkään kanssa pärjätä. Kuten vaikka porukoille meno: en enää selvinnyt ilman suuria vaikeuksia portaista tai puutarhareitistä pääovelle. Yksi kerta riitti kertomaan, että tämä oli liian haastavaa, voimat menee ja paniikkiakin puskee. Koska uusia, paremmin mitoutettuja portaita ei noin vain sormia napsauttamalla saa, on vain toinen keino, jolla auttaa mua. Pyörätuoli. Ja sitä varten sitten suunniteltiin oma kevyt ramppikin. Homma skulaa hienosti, vaikka tunnenkin itseni häpeileväksi maan matoseksi joka kerta, kun mut pitää raijata tuo pätkä pyörätuolissa ylätasanteelle. Otan avun vastaan, ja haluan tottakai käydä porukoiden luona, mutta.. jokin mun päässä vaan heittää aina häpeämittarin päälle, kun tuota reittiä kuusikymppinen isäni mut vie sinne.

Koko perhe tässä opiskelee ja mukautuu mun tarpeiden mukaan, enkä mä ole juuri paljoa parempi neuvomaan tässä, kun itsellekin on niin uutta. Ja pelottavaa. Pelkään invalidiutta ihan mielettömästi.

Se on siis oikeasti hyödyllinen apuväline. Ja jos olen kokenut kipukouristuksia jonain aamuna, ja sinä päivänä olisi jonnekin kunnon menoa, niin mut on pakko istuttaa silloin pyörätuoliin, koska jalka jolla on ollut kipukouristus, ei pysty sinä päivänä paljoa työskentelemään rollan kanssa. Kotona pärjää, mutta muu lisärasitus on aika nou-nou. Tuo pyörätuoli on kuitenkin sellainen, jota pyöritellään meneen myös ihan omin voimin eli käsin, mutta onhan se nopein jos joku työntää sitä. Mutta en tykkää siitäkään juuri.. koska tulee taas niin invalidi olo, ja mulla on ilmeisesti erittäin pitkä matka käsitellä sen kanssa, koska en ole potkaisemassa tyhjää yhtäkkiä, tai siis näin ei ole käynyt joten pyörätuolin kanssa on tullut väkisin käytyä sisäistä, henkistä keskustelua. Tosin, pyörätuolia kun työntelee toinen ihminen, niin tämä työntää sitä aina omasta perspektiivistä, ja se on taas ihan eri kuin mitä kyydissä olevalla, eli mulla, eli en senkään takia oikein tykkää siitä, koska oon aina lähes täysin väärässä asennossa, kohtaa, kulmassa tms, jos pitäisi tarkastella vaikka kaupassa ruokia tai etsiä vaatetusta – itse kun rullaan, vaikka onkin hitaampaa, niin pääsen parempaan kulmaan. Eli toisaalta, koko perhe tässä opiskelee ja mukautuu mun tarpeiden mukaan, enkä mä ole juuri paljoa parempi neuvomaan tässä, kun itsellekin on niin uutta. Ja pelottavaa. Pelkään invalidiutta ihan mielettömästi.

Olosuhteiden pakko on myös siis onnistunut sanelemaan jälleen, miten homma menee, että haetaan se pyörätuoli nyt varalle. Ja sitten käyttöönotto, harjoittelu, huomattu hyöty. Peitelty tai vähemmän hyvin peitelty häpeä siitä, jota en vaan pysty sulkemaan pois. Koska haluaisin mennä ja tehdä vapaasti itse. Koska meidän koko perhe tuntuu olevan perusluonteeltaan tällainen, ettei kukaan meistä haluaisi olla se, jota raijataan pyörätuolissa jonnekin, mutta toinen toistamme kyllä autetaan sen pyörätuolin kanssa.



4 Comments on “Pyörät alle, häpeä päälle.. eiku..?

  1. Sori tyhmä kysymys, mut mitä se tarkoittaa, jos syöpä pääsee selkäydinkanavaan? Onko se sama, kun sanotaan, että syöpä on levinnyt luustoon?

    Sitä suhtautuu pyörätuoleihin täysin neutraalisti, kun niitä kaupungin vilinässä näkee. Perheenjäsen on käyttänyt pyörätuolia ”syntymästä” (ei tietenkään vauvana 😁 tai siinä normi iässä, missä istutaan rattaissa) ja on siinäkin mielessä täysin normaali asia, mut neutraalius loppuisi sinä päivänä, kun joutuisin itse käyttämään. Kaikkeen kaiketi sopeutuu ajan kanssa, mutta vasta kun on tunnetasolla käsitellyt asian.
    Et kaikki ne ”asenne ratkaisee” -jutut on siinä mielessä puppua, että ei asenne yksin riitä, jos ei käsittele tunnetasolla. On itseasiassa vaarallisen helppoa sivuuttaa tunteet, jos painottaa asennetta – tunteiden kustannuksella(?)

    Tykkää

    • Höps, ei ole tyhmiä kysymyksiä, varsinkaan tällaista tuskin monikaan tietää, joten ei hätää kysymisen suhteen!

      Sanotaan näin, että selkäydin kanavaan et halua mitään extraa. Eli se on puhtaasti myös ”tilanpuute asia”. Mollukka on ollut voittoisa häiriköinnissään kun tämä on selkärangan nikamisen painamisen kautta vallannut tilaa, tai onnistuu painamaan jotain kriittistä kohtaa jota ei enää vaan pysty sädettämään, kun sitä on annettu niin paljon että se tekee vaan jopa lisää tuhoa, sädetys itsessään siis vaikka jos Mollukkaa saadaan tökittyä pois paikalta jonkin verran.
      Kun syöpä menee luustoon, se yleensä tarkoittaa että se menee myös luuytimeen, jolloinka luuydin myös itse tuottaa soluja, joihin syöpä on kiinnittynyt eli syövällä on varma, oma tehdas uusille syöpäsoluille.
      Mulla selkäydinkanavaan on päässyt siis syöpää sekä sädetystä, ja kumpikin tekee pahaa. Vie tilaa sekä tuhoaa tervettä solukkoa, mun tapauksessa tuhoaa hermostoa sellaisessa kohtaa, että vaikuttaa mun jalkoihin. Mulla ei ole ollut tähän mennessä mitään muita kohteita, eli mulla on vaan heikot jalat, koska niiden hermosto ei toimi enää täysin normaaliin tapaan. Mutta rollan kanssa pääsen liikkumaan, joskin tosiaan on sitä tasoa etten voi lähteä minnekään yksin, sen verran pahasti se on multa kävelykykyä vienyt, mutta yritän pysyä aktiivisena ja treenata jalkoja ja muutenkin mahdollisimman paljon, koska kroppa pystyy myös muodostamaan uusia hermoratoja ns. kompensoimaan menetettyjä. Ainakin jos tätä kävelykykyä nyt saisi pidettyä yllä, niin se on paljon ja mun tilanteen huomioonottaen, olisin tyytyväinen.

      On aivan totta että asenne ratkaisee! Mulla on onneks nyt ollut putkeen hyviä päiviä etten ole tarvinnut pyörätuolia, oon siis saanut siitä breikkiä mutta toisaalta, se on tuossa esillä (ja istun siihen välillä esim. syömään välipalaa, siinä on yllättävän hyvä istua ryhdin puolesta!) ja oon saanut miettiä asioita rauhassa, ei sillein ”tungetaan asiaa naamaan” joka vähän tuli jotenkin ahdistuksen aaltona, kun jouduin sitä käyttämään useampana päivänä, ja oli vain jotenkin tosi avuton olo, ja kaikkien armoilla menemisen ja tekemisen suhteen. Mutta pyrin ajattelemaan sitä mahdollistajana, koska onhan se sitä, pystyn rullaamaan itse eteenpäin käsillä. Päivä kerrallaan.

      Tykkää

  2. Kiitos ajatuksistasi! Osaat kirjoittaa hyvin! Pitkästä aikaa kuulin kuulumisiasi (seurasin aiemmin edellistä blogiasi).
    Jaksamista!
    ElinaH

    Tykkää

Vastaa käyttäjälle Johanna Peruuta vastaus

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

%d bloggaajaa tykkää tästä: