Ennen, nyt & sitten

Lupasin puhua tulevaisuudesta, peloista ja toiveista. Kun mietin eteenpäin, tai yritän miettiä, joka toinen päivä tai vaikka puolipäivä, tuntuu että eihän mulla mitään ”oikeata” tulevaisuutta ole, ja sitten taas toinen puolisko sanoo, että tottakai sulla on, sä elät tätä hetkeä joten sulla on mennyt, tämä hetki sekä tulevaisuus. Eteenpäin näkeminen taas on toinen asia.

Mun luona on käynyt viimeisen n. 2 viikon sisään tosi paljon ihmisiä, eri tahojen hoitohenkilökuntaa. Eli mun oleminen kotona on järjestetty niin, että joudun tukeutumaan ulkopuoliseen apuun, joka tarkoittaa pääasiallisesti hoitajan käyntiä luonani, nyt on myös käynyt kaksi lääkäriä, jotta naamat tulee tutuksi. Osa olisi varmaan tässä vaiheessa muuttanut takaisin vanhempien luokse, jos ei ole omaa perhettä, sitä puolisoa sekä mahdollista jälkikasvua johon tukeutua ja pitää seuraa. On jotenkin ristiriitaisen vaikeata sijoittaa todella sairasta, perheetöntä 32-vuotiasta sinkkua.. oikein minnekään. Kuin tietysti tähän tilanteeseen, jossa nyt olen, omassa kodissa, täysin itsekseni. Käytännössä tämä tarkoittaa kuitenkin sitä, että kun asun 1km säteellä vanhemmistani ja siskostani perheineen, ovat hekin ottaneet sen arjen kannon osakseen, mahdollistaen mun itsenäisen asumisen, sekä sitten ulkopuolinen apu, jonka määrää tällä hetkellä testataan. Tilanne on niin uusi mulle, etten ole osannut yhtään arvioida tarvettani, kun sitä on kyselty. Ja vaikuttaa siltä, että moni menee hämilleen kun saakin kuulla, että olen sairastanut näin monta vuotta, eli 10, mutta ulkopuolisen avun saaminen on mulle lähes täysin uusi juttu. Mun luona on käyty antamassa antibiootteja suoneen sekä ottamassa vitaalit, kun ollaan seurattu jonkin infektion laskemistilannetta, ja olen kovasti halunnut vain kotiin kun sairaalassa nukkuminen on ollut niin hankalaa, että olotila pahenee. Ennen olen siis kuitenkin ollut terveempi, vaikka toisin voisi kuvitella, ja moni kuvitteleekin. Olen kuitenkin ollut siinä mahtavassa asemassa, että perhe auttelee, sekä olen aikaisemmin myös asunut todella lähellä sairaalaa, eli takaisintulo on ollut varsin nopeata, jos olisi tarvinnut palata. Aikaisemmin takaisinpaluu on ollut lähes puhdas 0, jälleen monen ihmeeksi.

Nyt teen paljastuksen, myönnän: ensimmäistä kertaa tän syöpärumban aikana oon kokenut pelkoa omasta olemisestani kotona. Kyllä, nyt vasta, ensimmäistä kertaa. En siis ole ymmärtänyt aikaisemmin, mitä jotkin lääkärit ovat penänneet, että ”eikö sua pelota mennä kotiin, sairaalan turvan sijaan?”. Ei todellakaan ollut pelottanut, vaan se on ollut SUURI HELPOTUS päästä pois sairaalasta, siitäkin huolimatta jos päässä pyöri sekalaisia ajatuksia aivan kaikesta. Koska pääsin vihdoin nukkumaan kunnolla, jolloin mun tervehtyminen on lähtenyt kovaan kiitoon oikeaan suuntaan. Mutta ei ne ajatukset ole mua sairaalassa pitäneet, ei. Paitsi nyt menneellä sairaalajaksolla (tarkoitan tässä pidempää pätkää sairaalassa, enkä mitään muutamaa hetkittäistä ajatusta joka on kuitenkin kadonnut pois jonnekin samantien kun ilmestyikin, eli on aivan mitätön)

parin vuorokauden ajan, kun olisin periaatteessa ollut sen kuntoinen että voisin lähteä, mutta en lähtenyt koska olin osittain lamaantunut. En ajatellut pidemmälle, en ajatellut kuolemaa tai muuta sellaista limboa, en juurikaan ajatellut että nyt tautitilanne räjähtää käsiin. Pelkäsin kuitenkin tätä uutta, tulevaa osuutta mun elämässä, koska se sisälsi uuden, erilaisen vakavuusasteen ja ulkopuolista apua. Ulkopuolisella avulla tarkoitan sellaista apua, että on jotain asioita, mitä en pysty itse tekemään. Aikaisemmin tosiaan on ollut korkeintaan antibiootin antamista kanyylin tai portin kautta, ja tätä pidän ihan todella pienenä avunmuotona, vaikka se onkin ollut tärkeä, ja mahdollistanut mulle kotiolot sairaalan sijaan.

Pelkäsin kuitenkin tätä uutta, tulevaa osuutta mun elämässä, koska se sisälsi uuden, erilaisen vakavuusasteen ja ulkopuolista apua.

Luulen, että mua pelotti se että piti miettiä, mitä apua mä oikeasti tarvitsen. Menneisyys ei ollut avuksi tässä, nykyhetki sairaalassa ollen osoittautuu myös vähän huonona mittarina, joskaan en nyt ole riippuvainen antibiooteista tai että mun luona pitäisi käydä tsekkaamassa vitaalit, ja rupattelemassa ja samalla ns. tarkistaa miten mulla menee, koska olen edelleen kuitenkin polin tai osaston kirjoilla. Tän luksuksen eteen sai tapella Jyväskylässä, useammastakin syystä, ja se oli raskasta aikaa toipumisen puolesta, mutta toisaalta myös sysäsi näyttämään, että mä itse osaan kuunnella kehoani parhaiten, monen vuoden kokemuksella. Tampereella muhun luotetaan, uskotaan. Se tunne on… pretty darn good!
Nyt mun luona sitten käy hoitaja 2x/vko, ensisijaisesti ihon hoitoa joka meinaa myös suihkua, ja sitten jalkojen hoitoa. Suihkussa käyn siis omatoimisesti, kyse ei ole siitä ettenkö pystyisi, mutta varmistaminen varsinkin näin ensi alkuun, että millaiselta se kaikki tuntuu, jaksamko, huomaanko jonkin toimen, jossa tarvitsenkin apua. Hoitaja katsoo vielä mun jalat ja selän suihkussa ja auttaa skrabaan, koska niiden täytyy olla puhtaat sinimetyylijflsgjöl aineelle jonka nimeä en vaan osaa, lol. Mutta smurffilitku on epävirallinen nimi, niin ei tarvitse koko ajan olla kieli silmussa, siitä puhuessa. Varsinkin jalat mennään syynäten läpi sillä, jotta haavat desifioituu sen avulla, pehmittää niitä. Kaikinpuolin siis auttaa mun ihoa. Nyt vaan on ongelmana, että se auttaa vähän liiankin hyvin. Ja ylipäätään iho korjaa itseään tosi ahkeraan (menee myös Xolaire pistettävä piikki ihon hoitoon, ekasta tulee about kuukausi, eli olen menossa maanantaina saamaan toisen pistoksen)

Nyt vaan on ongelmana, että se auttaa vähän liiankin hyvin. Ja ylipäätään iho korjaa itseään tosi ahkeraan.

Kudosnesteen poistuminen mun haavojen kautta on osoittautunut yhdeksi parhaimmista keinoista helpottaa turvotusta, ja nyt kun ne yrittää yrittää sulkeutua, niin turvotusta vaan tulee lisää ja lisää… Huoh, miten nää ongelmat voi vaihtaa näin päikseen, ja eikö jo aikaisempi härdelli riittäisi? En tiedä helpottaako tää turvotustilanne koskaan, eli onko se nyt sitten loppuelämän riesana, kun säteitä oon saanut, ja… tai mutta, tilanne on tällainen nyt, onko tämä se pysyvä lopputulos.. kukaan ei tiedä. Moni on ihmeissään että jotain näinkin hyvää, siis koko kokonaisuutta nyt meinaan, on saavutettu, ja mä olen kotona itsenäisesti, eikä kukaan terveyshoidon ammattilainen käy mun luona päivittäin, tai soita mulle joka päivä, paitsi nyt tässä alussa kun tehdään näitä järjestelyjä mun kotona olemisen takaamiseksi.

Mitä mä siis toivon, just nyt ja sitten tulevaisuudelta? Tällä hetkellä rauhallista, draama vapaata olemista kotona, saan bloggailla,  teen webmasterin hommia (ja paljon muutakin) YCF:llä,  oleilen perheen kanssa ja nautin kun saan seurata pikkuneidin vauhdikasta elokkuutta ja mieletöntä mielikuvitusta tämän leikeissä, saan olla siskon kanssa ja myös nauttia tämän seurasta ja tuesta, (joka tottakai on ollut etänäkin, mutta livenä oleminen, joskus vain hiljaa seurana, on se mitä tarvitsen) ylipäätään tämän koko perheen kanssa oleilua koska se sujuu musta jotenkin tosi luontevasti vaikka nyt me vähän kaikki haetaan sitä miten mä liikuntarajoitteisena saavun paikalle, tai tulee mun luokse, vai voidaanko mennä puistoon jne. Mutta oppimiskäyrä tässä on kaikilla 🙂

Mitä mä siis toivon, just nyt ja sitten tulevaisuudelta? Tällä hetkellä rauhallista, draama vapaata olemista kotona.
Tulevaisuudelta? ..tautitilanne pysyisi vaikka sitten tällä tasolla koska pystyn kyllä sopeutumaan tähän.

Toivon totta kai myös, että tautitilanne pysyisi vaikka sitten tällä tasolla (vaikka tätä parempi motoriikka olisi kiva) koska pystyn kyllä sopeutumaan tähän. Liikkua rollalla, välillä pyörätuolilla joko itse pyöritellen renkaita tai annan jonkun työntää mua eteenpäin. Vaikka.. myönnän kyllä että mua vaivaa se, että olen niin muiden avusta riippuvainen tietyissä asioissa, ja introverttinä se ärsyttää, ainakin mua. Etten voi lähteä kaupoille haahuilemaan itsekseni niin ettei ajankululla ole väliä ja pystyisin siihen suht vaivattomasti rollalla tai pyörätuolilla. Tai ehkä tulen pystymään, ei se ole poissuljettua kokonaan, mutta just nyt ainakin olen riippuvainen muiden avusta ja seurasta. 

Aika näyttää miten tää homma soljuu.

2 Comments on “Ennen, nyt & sitten

  1. Näin viime yönä unta, missä sädetys ja sytot auttoi sua niin, että pystyit taas kävelemään ja kaikki oli hyvin. Teit sen ”salaa” lääkäreiltä, mikä tarkoitti, että sulla oli ihan omat keinot, vastoin odotuksia. Jatkoit sytoja, vaikkei niistä pitänyt olla hyötyä. Söit viikon ekstraa ja se riitti. Siinä unessa oli myös sun isä, joka oli tosi reipas tyyppi. Saarioisten ruuanvalmistustuotannon laadunvalvonnan johtaja ammatiltaan :-). Sulla oli vaaleat farkut ja söpöt tennarit, millä tepastelit menemään 🙂

    Tykkää

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

%d bloggaajaa tykkää tästä: