Kyky toimia paskan keskellä

Aika tuntuu matelevan, sitten taas juoksevan. Aina väärissä asioissa.

Iho-oireet senkuin paheni [erit.] viikonloppuna ja sen jälkeenkin vielä lisää. Mutta niin myös muut epämääräiset oireet, jotka eivät olleet enää ihan niin epämääräisiä.

Se on Mollukka, se on Mollukka, se on Mollukka…

Se pyöri mun päässäni. Ei sillein hysteerisen hulluna, mutta silti sinnikkäänä, ärsyttävän inisevänä äänenä, hihitellen. Mutta nää on Do or Die, Flight or Fight -tyyppisiä tilanteita, eikä sillä mun mielestä isoltikaan ole niinkään mitään tekemistä rohkeuden tai sisun kanssa, vaan siitä että vaihtoehtogja on kaksi: JOTEN VALITSE, JOS ET SAMANTIEN VALITSE KUOLEMAA. Jos pystyt tekemään päätöksiä kun paska ympärillä lisääntyy, se on se vahvuus.

Kipuja on siis taas lisääntyvässä määrin, osa sellaisia jotka voisi alueellisesti ja oiretyypiltään liittää Mollukkaan. Jalat eivät onneksi ole lähteet alta, mutta oon silti joutunut ystävystymään uusiksi rollan kanssa, ja olenhan pariki kertaa kaatunut ennenkuin uskoin, että jalkojen lennokkuuden kanssa on oltava tosi varovaisena nyt. Kunpa en olis väkisin halunnut lähteä alentaan kortisonin määräää.. ehkä olisi pysynyt tasapaino monen asian välillä parempana, tai lasku ollut edes pehmeämpi, tai sit ei, ei voi tietää ja yritän olla miettimättä tätä liikaa. Mutta Prednisolon on takasin norsunkaato annoksessa eli 60mg, kipulääkityksiä on jouduttu säätämään kunnolla. Jalkoja turvottaa niin hitosti, iho-oireiden vuoksi mutta varmasti myös liikunnan vähyys, ja sitä vähentää entisestään koska selkä on kipeä. Taas kiva oravanpyörä, right?

Uusi, korvaava kipulääkitys olikin aloitustehoiltaan niin alhainen, että jouduin siksi hankkimaan samantien visiitin osastolle, oli niin yksinkertaisen paha olla, ja toisaalta olin niin tyhmä etten millään olisi halunnut heittää naamaan entisiä lääkkeitä, kun nyt oli vaihdos meneillään, murehdin ihan liikaa jos tulisikin liian suurta kerta- tai titrausannosta. TYHMÄ MINÄ, sain humoristisen nuhteen ja toteamuksen, että on vaan uskallettava ottaa tarpeeksi, kun kivut käy koviksi. Oli kuitenkin pakko päästä ihohommiakin näyttämään, vaikka ne tuntuu edelleen jäävän kaiken muun jalkoihin, koska tuli vahvistava tulos: ne eivät ole lymfoomasolukkoa joka olisi jostain syystä pyrkinyt ja päässyt ihon pinnalle. Jos olisi, niin olisi hoito heti ollut tiedossa.

Jos vielä ei ole 1 + 1 sytyttänyt lamppua, niin kerron: sädehoitoon ollaan taas menossa. Oireet alkaa olemaan vaikeat ja moninaiset, eikä loppua meinaa näkyä tätä menoa. Hereilläoloaika menee ihoo hyysätessä, olen pari kertaa unissakävellyt (pitäisin merkkinä kovasta stressistä), valvonut rikollisen monta yötä kun uni ei vaan tule, pärjäillyt 2-3h unilla per yö jos uni onkin tullut, ja sitten välillä vetäissyt 9-11h unet ja herännyt päivällä aivan käkikukkuu-meiningillä. Koska rytmi on jatkuvasti sekaisin, mutta unta jos vaan saa niin se on otettava kun sitä saa, niin muut asiat väistyy, kuten valitettavasti myös rytmistään kiinnioleva kipulääkityksen otto, ja sen vuoksi nyt tehdään siirtymistä laastariin joka takaa jatkumon kivun hoidossa ja vaatii muistamista vain 3vrk välein vaihdon suhteen: PERFECT! Helpottaa paljon mun tilannetta kun saadaan homma rullaan.

Sädehoitoon uudelleen lähteminen sekin takkuaa, koska oirealue ei olekaan enää tässä vaiheessa niin yksiselitteinen sitä tarkastellessa sädehoidon suunnittelukuvauksissa, joissa olin tänään. Näkyy erilaisia muutoksia, joista vain osa vastaa sellaisia, joiden ymmärretään olevan aktiivista tai etenevää. Muuten kuvatut alueet vaativat tarkempaa selvittelyä, ja puhuinkin hoitajan kanssa pidempään puhelimessa, ja päädyimme myös sitten yhdessä tuumin keskivartalon magneettikuvaukseen ensi viikolla, jotta voidaan tarkastella muutoksia ja kaikea muuta tarkemmin. Koska nyt ei voi antaa ”vähän mitä sattuu” kun on alueita, joita on sädetetty yli turvarajojen, eli on pakko pitää todella tarkkaan mielessä se puntari, mihin annetaan, paljon annetaan, kuinka se tai tuo määrä menee yli rajojen.


FUN FACT: magneettikuvat ja sädehoito on mulle ns. vaikeita kuvaus/hoitomuotoja. Ahdistun näistä kummastakin aina todella paljon, ja loppusuoralla yleensä kyyneleet valuu. Pakollinen, pitkään tietyssä asennossa makaaminen erityisesti magneetissa, on aivan… kamalaa. Putki on ahdas, ja pitää todella kovaa hakkaavaa meteliä, koska TAYSin kuulosuojaimet on valitettavasti suoraan sanottuna ISO vitsi. Niihin saa yleensä haluamansa radion kuunteluun, mutta sekin vastaa laadultaan sellaista särinää joka vaan on pistetty todella kovalle, että päätä rupeaa pakottamaan. Kuvausajat vaihtelee, tällä kertaa oli arviona että 45min pitäisi pystyä putkessa olemaan suht liikkumatta. Viime kerralla rupesi olemaan lisääntyvää hyperventilointia viimeiset 10-12min kuvauksien lopusta, mut vedettiin pihalle niin viime hetkellä ennenkuin olisin jo aloittanut huutelun, etten pysty enempään, tuntuu että tila ja happi loppuu.
Hoitaja sanoi että oot sen mitä pystyt, teet parhaasi, eiköhän me katselukelpoisia kuvia saada. Kutinan, ahdistuksen ja kivunhallinnan (asentoliitännäinen) puolesta oikein saan mennä sinne ihan tuubassa, jotta pystyisin olemaan mahdollisimman paikallani. Totesin, että se onkin varmaan ainoa tapa miten tää homma muutenkaan voisi onnistua.. Yhteisymmärryksessä totesimme, että tehdään sitten näin, it’s OK.

It’s okay.

6 Comments on “Kyky toimia paskan keskellä

  1. Voimia sulle edelleen ❤️ Käyn lukemassa sinun blogiasi ja mukava, kun jaksat kirjoitella, vaikka sulla on noin rankkaa. Mutta kirjoittaminen varmasti auttaa myös omaa prosessointia, toivottavasti. Minä olen ahtaanpaikan/suljetunpaikankammoinen ja johonkin tuubiin meneminen noin pitkäksi aikaa tuntuisi myös hurjalta. Sinä olet selvinnyt niistä aiemminkin ja tulet selviämään nytkin. ❤️ Onko sulla muuten mikä aktiivisuusranneke? Itselläni Polarin Ignite, katsoin vain että onko sulla myös. Mulla nimittäin alkanut se sekoilemaan, vähentää välillä mun aktiivisuusprosentteja jne. Täytyy varmaan nollata tehdasasetuksiin. Kaikkea hyvää sun tuleviin päiviin!

    Tykkää

    • Moikka Ansku!

      Voimia kyllä otan niin paljon vastaan kun voi, sori kun jäi viestiketjussa tämä sun välistä, ei ollut tarkoitus! ❤
      Kirjoittaminen on terapeuttista, todellakin. Se oli yksi niistä asioista, joka piti mut jotenkin järjissä niinä ensimmäisinä vuosina kun sairastin, ja koska kirjoitin myös anonyyminä. Omalla naamalla ja piilotettuna on kummassakin hyvät ja huonot puolensa, ja välillä kovin ikävöin anonyymin kirjoitusvapautta. Mutta toisaalta koen olevani siinä vaiheessa ja asemassa, mutta jos voin jakaa omasta tarinastani mitään, joka voi auttaa muita vastaavan tyyppisissä keisseissä, niin mun tarvii sanoa asioita ääneen, puhua näiden puolesta, näyttää esimerkkiä. Olla vastuullinen.

      Mulla on kuule Garminin älykello, Vivomove 3s jos nyt mallin sain oikein, sekotain aina pari tosi samantyyppistä keskenään 😀 Tässä on siis oikealta kellolta näyttävä kellotaulu, en halunnut täysin digitaalista näyttöä, mutta viisarit siis siirtyy digitaalisen ruudun sieltä, aina kun katson kelloa ja teen sillä jotain. Käytän tosin eniten tän mukana tulevaa sovellusta, joka on TODELLA kattava, ja rakastan sitä. Mutta ei siis tosiaan ole Polar kyseessä, mulle tää kellon ulkonäkö, erityisesti kellotaulu, oli todella tärkeä ja Garminilta löyty muutama tällainen edustava yksilö, johon silmä tarttui. Parhaimpia sijoituksia vähään aikaan, on kyllä kovassa käytössä! Ja on myös toiminut niinkuin pitää, so far. Koputtelen puuta 😀

      SInne myös pontta uuteen viikkoon, toivotaan aurinkoa ❤

      Tykkää

  2. Hi Beautiful Girl,

    So nice that you still blog, you are in many people’s thoughts.

    Fun Fact 2

    Magnetic imaging is not fun for anyone.
    I have heard of claustrophobic patients being given minor sedation for the procedure. (Not saying that you have this problem.)
    Wondering whether it could help you, but perhaps it’s not even appropriate in your case.

    Your 4 legged best friend is gorgeous.
    A very good photo too.

    Good wishes,
    Cheers,
    Marissa x

    Tykkää

    • Hey there!

      I’ve definitely got the time now, to blog I mean. Covid-19 was the cherry on top to ensure it. And I do like blogging, I jujst get so… anxious about it sometimes. Like, I wanted to try to live a more normal life… and I got to do it for a while, but it’s a pretty rude snapback to being the ”cancer girl with no future”. Used to it? Yes. LIke it? No.

      Oh I will be as high/sedated as possible for this magnetic scan. I can’t stay put with my itchiness, anxiety or possible pain issues, so I was defnitely granted the permission ”to be out of it” if that’s what it takes to get these scans ;D

      Leo sends his kisses to ya 🙂 ❤

      Tykkää

  3. Hi Beautiful Girl,
    Didn’t understand what the expression ’tuuba’ meant.
    Was trying hard to comprehend, but ’tuuba’ to me was only a musical instrument. 🙂 Heh heh
    My Finnish is not as good as your English. 🙂
    Anyway, it will be ok.
    Keep blogging.
    Cheers,
    Love,
    Marissa

    Tykkää

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

%d bloggaajaa tykkää tästä: