Selfieahdistus, tai niin luulin

Selfiet on ollut mulle vaikea juttu jo hyvän aikaa, noin vuoden aktiivisesti siinä mielessä että käyn päässäni tosi ruoskivaa ja kriittistä itsepuhelua. Mutta hyvin voi puhua ainakin parista vuodesta, kun selfiet on aiheuttanut pään vaivaa, ja muiden ottamat kuvat tai ryhmäselfiet on aiheuttanut lähinnä pakokauhua, ja kuvasta poistumista. 

Selaan vanhoja kuvia ja mietin, että olinpa joskus noinkin nätti hyvänä päivänä, kasvot ei ollut pullataikinaa vaikka pulloposki oon aina ollut, mutta nyt kasvon muutokset on todella arka paikka. Tai ihan olipa hiukset noin hyväkuntoiset ja just täydellisen väriset, oli paksummat ja vaan paremmat, ja blaa blaa. Kehä on valmis.

Pitkäaikaissairastaminen väkisinkin rupee näkymään eri tavoin, ja mulla on nyt 10v tätä showta alla, ja terveydentilaa ei kovin voi kehua, vaikka olen toki raskaista, vaikeista vähältä piti -tilanteista selvinnyt ja kuntoutunut ainakin siinä mielessä, että olen itsenäinen. Mutta, tällä hetkellä pakkailen kämppääni Jyväskylässä, muuttaakseni takaisin Tampereelle, lähelle ydinperhettäni. Totuus on, että tarvitsen kuitenkin arkeeni enemmän tukea ja apua, sitä että on läheisiä, jotka pystyvät auttamaan jopa akuutisti, lähellä.

Kalenterissa lähestytään sitä ajan jaksoa, jolloin aloin oireilemaan hiljakseen mutta vakavasti noin vuosi sitten, ja päädyin sairaalaan tehohoitoon. Eikä sieltä pitänyt enää pystyä poistumaan, ainakaan elävänä. Mutta, kelataanpa aikaa vähän vähemmän taaksepäin: joulukuun alussa lähti vajaassa viikossa jalat alta, eli motorisia vaikeuksia jotka pakotti vakaaseen käsikynkkään kävelläkseni ollenkaan, ja pyörätuoliin hetkellisesti ennenkuin sain rollaattorin. Se oli uusi, nopea kasvuinen kasvain, joka painoi useampaa nikamaa selkärangassa, aiheutti sähköiskuja ja todella vakavia keskivartalon kramppeja.

Sädehoidolla saatiin kuitenkin jo muutamassa päivässä ”Mollukka” reagoimaan, ja hitaasti on tullut motorista kykyä ja hallintaa takaisin. Sain juuri ennen joulua säteitä ja joulun jälkeen, yht. 3krt. Valitettavasti jouduin myös isontamaan kortisoniannosta, ja koska olen sen haitta/sivuvaikutuksille todella herkkä, niin naama lähti leviämään todella nopeasti, ja vatsa pingottui koripalloksi. Pari kuukautta myöhemmin, rolla on edelleen mulla, samaten kortisoni mutta onneksi paljon pienemmällä annoksella, ja lähinnä keuhkon jaksamisen vuoksi. Kävelen kyllä myös ilman tuota himskatin kojetta, mutta en ole voinut siitä täysin luopuakaan. Varsinkin jos olen yksin liikenteessä, lähden vaikka keskustaan asioimaan, ruokakauppaan jne, niin joudun lähtemään rollan kanssa. Voisin varmaan tällä hetkellä lähteä ilman, mutta sitten en voisi kantaa mukanani oikeastaan juuri mitään. Tarvitsen rollan kantoavuksi, sekä antamaan varman tasapainon, kun reppuni on täynnä ruokaostoksia. Jos taas olen jonkun kanssa, voin lähteä ilman rollaa koska sitten on backup plääni, jos en jaksakaan kävellä, tai en jaksa kantaa jotain.

Kuntoutuminen on ollut hitaampaa, kuin mitä se voisi olla, koska valinnan vapaus ei taannutkaan mulle Pirkanmaan alueella edes akuuttia alkuohjeistusta fysion kanssa, ja itse en jaksanut Jyväskylän päässä useampaan viikkoon järjestää kuntoutusta. Ja jaksamisella viittaan myös siihen, etten yksinkertaisesti jaksanut lähteä kotoa julkisilla kuntoutukseen, halusin ennemmin jäädä kotiin. Oman jaksamisen kanssa täytyy tietenkin osata olla itsekäs, mutta se on kaksipiippuinen juttu fyysisen kuntoutumisen kanssa, mennäkö vai jäädäkö – pystytkö, osaatko, saatko aikaiseksi kuntoutua tarpeeksi omassa arjessa, ollessa kotona. No, kuntoutumisen noususuhdanteen onneksi voi mun kohdalla silti nähdä selkeästi, mutta selkeänä vaihtoehtona, ja näin myös pelkona, on ollut myös pysyvä alaraajahalvaus. Jonka tärkeimmät hoitomuodot ovat mun tapauksessa sädehoito JA rollaattorin kanssa liikkuminen, rolla oli aivan täysin samassa asemassa kuin sädehoito koska hermostoa täytyi ja täytyy aktivoida mahdollisimman paljon, koko ajan. (oli meinaan ihme operaatio saada edes rollaa, ja tää on ihan oma, pitkä ja samalla huvittava tarina, mutta näin lyhyesti: mun onkologi otti ohjat omiin käsiinsä, ja kävi ”pöllimässä” mulle rollan, vaikkei sairaalalla ole mitään varastoa apuvälineille, mutta hän piti rollan saamista niin ensiarvoisena tärkeänä, ettei sen hankkiminen voinut mennä viikonlopun yli, koska oli perjantai ja iltapäivä, ja terveyskuvio oli saatu selvitettyä magneettikuvausten jälkeen. Oli päivänselvää, mitä tässä hetkessä piti tehdä, että pysyvä alaraajahalvaus todennäköisyytenä vähenisi kaiken mahdollisen liikkumisen ansiosta)

Halusin siis puhua ulkonäöllisistä paineista, jotka luon itse itselleni MUTTA yhteiskunta myös koska en pysty olla 100% välittämättä maailman menosta, mutta tästä kehkeytykin pidempi juttu, ja oli pakko kirjoittaa tää tänne blogin puolelle, pelkän IG:n sijaan. Oon jo jonkin aikaa pyöritellyt ajatusta, että bloggaisin taas. Tai kirjoittaisin sitten kerran, tai pari, fiiliksen mukaan. Halu blogata on vaihdellut niin laidasta laitaan, että se on aiheuttanut myös ahdistusta vaikka kovasti olen silti kaivannut tätä, että voin kirjoittaa ja lähettää sen interwebin eetteriin. Kuten ennen. Olen myös saanut viime aikoina poikkeuksellisen paljon yhteydenottoja jotka kaikki olivat sellaisia, jota varten mun haluttiin/pyydettiin ammentamaan mun tilanteesta, menneestä, syövästä, antaa jopa neuvoja – näistä ahdistuin aika pahasti, ja oli vaikea reagoida räjähtämättä kunnolla. Tiedonhalun ymmärrän, ja se on normaalia, mutta taas neuvot menevät siinä rajoilla, että olisiko ne hyvä kuitenkin ennemmin esittää lääkärille, ja sitten taas mun tän hetkisen tilanteen utelut.. tulivat ehkä sellaiseen saumaan sitten, etten pystynyt käsittelemään niitä kovinkaan keveästi. Ja silloin nostaa päätään se ajatus, etten ole muuta kuin syöpätarina, syöpä sitä, syöpä tätä. Ja onhan mun elämä paljon syöpää, mutta on se muutakin, ainakin vielä. Nyt on kuitenkin meneillään taas sellainen kääntö- ja vääntövaihe elämässä, että joinain päivinä tai jopa viikkoina, en vaan.. jaksa käsitellä joitain asioita ihan hirveän fiksusti. Ja se on elämää, ja jokaisen oma oikeus, eikä aina vaan jaksa, USEIN ei jaksa.. mutta se myös sitten tuo mut takaisin tämän blogin äärelle, koska mulla kuitenkin on paljon sanottavaa, kerrottavaa, mietittävää. Nyt halu kirjoittaa voitti sen itseään sättivän ja säälivän halun, jota olen yrittänyt häätää pois mun kimpusta jo aika pitkään.

Haluan sanoa, että ajatuksia kannattaa ja pitää purkaa, tavalla tai toisella. Ja läheisten tuki, turva ja apu kannattaa ottaa vastaan. Silloinkin kun se tuntuu absurdisti ahdistavalta tai loukkaavalta, koska ymmärrät oman tilanteesi niin, että olet muiden avun armoilla koska oma terveys krakaa. Tosiasia on, että kaikkien terveys krakaa jossain vaiheessa, ennemmin tai myöhemmin, kerran tai todennäköisesti useamman kerran. Se vaan ehkä useimmiten tapahtuu kun ikää tulee enemmän, eikä näin nuorena kuten mun ”syöpätaival” on tapahtunut (MUTTA, toisaalta on iso tosiasia että yhä enemmän on kaikenlaisia terveysongelmia jo nuorilla, nuorilla aikuisilla, eikä terveydelliset ongelmat ole vain ikääntyneemmän väen perusoletus ajankohta tapahtuakseen), 20-31v., ja täytän toukokuussa 32 vuotta. Pian 32v. ja liikun itsekseni asioilla rollan kanssa. Voin sanoa, että henkinen nöyryytys on ollut kova, ja vaikea paikka mulle. Mutta pysyvä alaraajahalvaus ja ylipäätään 100% kotiin jääminen, ei vaan ole ollut optio, ei sit kuitenkaan (ihan jo siksi, että täytyy syödä eli käydä ruokakaupassa :’D) joten on ollut pakko nostaa persettä, liikuttaa jalkaa, askeltaa eteenpäin vaikka niin perkuleen hitaasti, että reumaiset mummotkin kaahaa ohi. Onneksi, niin onneksi, nyt kuitenkin voin kaahata niiden ohi. Ja treenata vapaata liikkumista sopivan hitaasti köntystävien koirieni kanssa, niitä ei ole haitannut että tahti on hidastunut – ehtii nuuskimaan perinpohjaisesti kaikki naapuruston hajut läpi lenkeillä.

Nyt lähetän tämän interwebin eetteriin.

Tule mukaan seuraamaan nuorten aikuisten omaa syöpäyhdistystä: Young Cancer Finlandia! Löydät IG:stä instagram.com/youngcancerfi ❤️

9 Comments on “Selfieahdistus, tai niin luulin

  1. Oli hienoa lukea taas kuulumisiasi, vaikka uutiset eivät niin riemukkaita olleetkaan. Kiitos uudesta päivityksestä. Jäin miettimään, kuinka kerroit ulkonäköön liittyvästä häpeästä ja siitä, että välillä tunnet tilanteesi nöyryyttävänä. Mutta katsopas uudelleen sinne peiliin! Minä olen tekstejäsi lukiessani monta kertaa ajatellut, kuinka ylpeä voit olla itsestäsi. Kuinka olet uskaltanut kertoa ajatuksiasi ja avata tilannettasi. Ja kuinka jaksat muistuttaa meitä siitä, että syöpää sairastava ihminen on muutakin kuin syöpänsä – ja ennen kaikkea muutakin kuin syöpäsi. Se vaatii rohkeutta! Ja jos kortisoni näkyy vähän naamassa, niin so what. Rollalla vain polkaiset vauhtia lisää!

    Tykkää

    • Moi Marjaana! Puhut täyttä asiaa- sen hölmö mieleni pystyy heti myöntämään, nyökyttelemään mukana ja vaan oleen ”tää on niin totta!”, mutta silti mieli vähän epäröi kun tulee rassaava tilanne vastaan. Kun kävelen eteisen peilin ohi mennessäni ja tullessani vessasta, kun lähden ulos koirien kanssa pieruverkkareissa, kun piiloudun hupun sisään ulkona. Ja onhan se fakta, että elopaino on lisääntynyt, tuntuu että ihan tyhjästä koska kortisoni pystyy lisäämään painoa melkeinpä tyhjästä, joten mahakin tuntuu olevan ihan oma yksikkönsä, kuten myös posket.. Mutta, on tärkeätä voida nähdä näitä ihania kommentteja, joita te mun elämän seuraajat jätätte, kiitos siitä ❤

      Tykkää

    • Ei ole mitään, kuin jo annettu sädehoito. Nyt on seuranta ja tietysti 3krt säteitä on auttanut, koska liikun taas itsenäisesti vaikkei vielä ole 100% varmuus tarkkuuskoordinaatiossa.

      Tykkää

      • On lisättävä selkeytykseksi: tietenkin yleiskunto on laskenut kun jalat eivät ole toimineet, se on aika merkittävä tekijä, kun vielä on keuhkovammainenkin siihen päälle. Fyssan testissä en pysty kaikkia jaloilla tehtäviä liikkeitä, joihin osaan yhdistyy myös tasapainoliikkeitä, tekemään hallitusti tai en ollenkaan, tai en ainakaan ilman apua (tukea seinästä tai fyssan apua tukiessa tms.) ja/tai valvovaa silmää, eli kaatumisriski kasvaa sekä väärät liikeradat.

        Tykkää

  2. Olet silmissäni ihan yhtä kaunis kuin aina ennenkin ❤ Ja se on totuus. Kortisoni on v:mäinen, kun se lupaa kysymättä muuttaa ulkonäön ☹.

    Uskon kuitenkin, että ihmiset näkee sinut sinuna, omana kauniina itsenäsi, he tietää kortisonin ulkonäköä muuttavan toimintamekanismin. Ja näkevät sen ohi.

    Muistan ikuisesti kun teit ekan videon sun blogiin. Olin ajatellut, että olet super-kaunotar, mutta kun näin videon mietin, että olet videolla vielä kauniimpi, kuin kuvissa! Olin ihan häikäistynyt.

    Tykkää

    • Tässä ehkä mulle tulee mieleen se, että saisipa ”pitää ulkonäkönsä”, edes jotenkin, mutta syöpä vie sen. Ulkonäön takia, kun pitkään oon sairastanut mutta monta vuotta meni ihan ”normaalin” näköisenä, koska hoidot vaihtuivat sellaisiin, jotka eivät niin rankasti sitä muuttanut.. Tässä ajan takaa siis ”keep your dignity” -tyyppisesti, että saisinpa loppuun asti pitää jotain.. jotain selkeätä itseäni. En tunnista sitä ihmistä, joka katsoo peilistä takaisin. Saisipa edes kasvot pitää enemmän mun näköisenä, kuin isona möhköfanttina joka paisuu, koska kortisoni todellakin haluaa ja viekin kaiken näillä annoksilla.

      Mä joudun elämään vaihetta, jossa niin moni asia viedään multa, joten tääkin tuntuu tosi pahalta, muutos on vielä julmempi ja eroavampi, kuin mitä blogiin olen uskaltanut laittaa. Ja ihmisten näkeminen pelottaa, niiden jotka ei ole nähnyt pitkään aikaan kokonaisuutta, vaikka tiedän ettei sillä ole oikeasti väliä ystävien kesken. Mutta jälleen, se on se tunne siitä, että multa viedään asioita, joka iskee ja ulkonäkö on yksi radikaalimmista muutoksista. Plus on tietenkin muutenkin ahdistavaa, kuinka vähän kontrollia mulla on mun elämässä enää. Sekä on kamalaa hävetä itseään, vaikka kuinka yritän pitää tsemppiä yllä, mutta huonoja päiviä on paljon.. Practise what you preach -sanoma on mulle myös tärkeä, uskon aivojen uudelleenohjelmointiin mm. päivittäiset mantrat, sen sijaan että haukkuisi omaa ulkonäköään aina peilin edessä. Siitä vaan tulee vaikeampaa, tai ainakin myrskyaaltoa vetävää liikettä, joka sekin omalta osaltaan on raskasta.

      Mutta uhraisin kyllä ulkonäön parempien jalkojen puolesta. Joten tuntuu sitten extra pahalta, kun tilanne näyttää langenneen tähän johonkin välimaastoon, että motoriikka on kehno, ulkonäkö on.. kamala. Tai kehno, jos nyt yritetään olla armollisia. Jotenkin kaunistautuminenkin on haastavampaa, vaikka kädet toimii, mutta jotenkin tuntuu raskaammalta itsensä huolittelu kun ei voi liikkua fyysisesesti kuten ennen, siis en voi seistä peilin edessä, joudun ikuisuuden vääntäytyyn asentoon jossa voisin meikata tai laittaa ripsiä.. okei, no, en meikkaisi kotioloja varten, mutta ripset olisi kiva saada, mutta en vaan ole jaksanut laittaa niitä, vaikka kovasti suunnittelin noin viikko sitten laittavani (kun siis tosiaan ripset laitan itse kotona, ja ne pysyvät 5-7pv kunnes pitäisi vaihtaa uudet, en pysty käyttään ammattilaisen laittamia ripsiä kun omani on niin tyngät. Tai en ainakaan ole kokeillut enää vuosiin, kun isolla rahalla menee koko helahoito hukkaan jo viikossa, tai parissa viimeistään 😦 )

      Tulipa nyt pitkä vuodatus, mutta kun hanat aukeaa ja puheripuli iskee.. :’D

      Tykkää

      • Mutta hei kiitos jälleen, Johanna, kun jaksat piristellä mua, aurinkoa päivään tuo aina uudet kommentit ❤ 🙂

        Tykkää

  3. Mä ymmärrän mistä sä puhut ja sen, että ulkonäkö voi todellakin ahdistaa. Just luin Jodelista, kun joku kysyi, että miten super kaunis, korkeakouluopiskeija nainen voi tehdä itsemurhan. Daa, mielenterveysongelmat ei katso ulkonäköä tai koulutustasoa. Jos olet hyvännäköinen ei sulla voi olla ongelmia. Ei kaunis voi olla edes surullinen. Tai sitten nämä tyypit, jotka ajattelee, että jos tyttöystävä lihoo, jätän sen. Kaikki ne lehtien ”näin hän on muuttunut” -jutut. Tai ylipäätään netin kauhistelut, miten se ja se julkkis on voinut rupsahtaa näin. Julmaa.

    Pienellä voi kohentaa ulkonäköä (onneksi)… laittamalla kulmat ja hiukset, lakkaamalla kynnet, punaamalla huulet. Korvikset ja muut korut, hiuskoristeet… pikkujuttuja, mut toimii. Samoin vaatteet, kauniit ja näyttävät kuosit. Asusteilla, laukut, huivit…Tiedän, että tiedät nämä, mutta kertaanpa silti 😀

    Ne ei tuo liikuntakykyä takas, mutta kyllä pyörätuolissakin istuva, voi olla elegantti lady 😉

    Nythän puistoilu tulee olemaan nouseva trendi, kun on tää korona. Toivoisin, et voisit olla mahdollisimman paljon kesällä pihalla ja säät suosisi. Ja siinäkin aallonharjalla 🙂

    Mun äiti oli ennen eläkkeelle jäämistä saattohoitaja ja sanoi, et ihmiset monesti pelkää, et rapistuva kunto ja ulkonäkö ym. kaikki se, miten sairaus on runnellut on se, mitä heistä jää mieleen. Sanoo, että se on turha pelko, koska ihmiset yleensä kuoleman jälkeen vain suree sitä, miten rankka sairaus kuolevalle loppuaikoina oli, mutta he haluaa poikkeuksetta muistaa henkilön kaikkena muuna kuin mahdollisesti rankkojen loppuaikojen kautta. Muistoissa henkilöstä ajatellaan hänen elinvoimaisia aikoja, hehkua, kauneutta ym.

    Mun ystävän äiti kuoli viime vuonna ja oli tosi heikossa kunnossa loppuajan. Se suretti häntä äitinsä kuoleman jälkeen. Kunnes sitten sanoi, että niin se vaan on, että muistoissa hänen äiti on se tomera maatalonemäntä. Sairaus ja ne loppuajat oli kokonaisuudessa aika vähän. Aikoo muistaa äitinsä just niin kun yllä kuvaan.

    Voisitteko te jonkun sun ystävän tai siskon kanssa tehdä jonkun stailauspäivän? Ja sitten juhlia sun synttäreitä vaikka picnikillä 🙂 ?

    Oon katsonut sitä Tuhkimotarinoita ohjelmaa joskus ja pakko sanoa, että se on todella tervehdyttävä tälle vähän julmalle ajalle. Ne tarinat on koskettavia ja siinähän sitten stailataan henkilö. En tiedä ootko katsonut koskaan?

    Ärsyttää, kun en ikinä muista onko se picnik vai piknic vai kokonaan jotenkin toisin 🙂 Lukihäiriö 😀

    Tykkää

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

%d bloggaajaa tykkää tästä: