Katse eteenpäin

“Saanko luvan kertoa [muille hoitaneille lääkäreille], että sä tulit ihan itse tänne bussilla, etkä tarvinnut kyytiä tai apulaista? Tämä on aivan uskomaton toipuminen!”

>> Want to read this post in English? Scroll down!

Tilanne on lähes kuten arvelin – 4 vakio spottiani on pieniä ja rauhallisia, ei näkynyt aktiivisia imusolmukkeita. Mutta näkyi kuitenkin jotain uuttakin. Vasemmassa olkapäässäni, luussa, saattaa olla hodariaktiivisuutta, jota ennen ei ole ollut. Jää nähtäväksi mikä se on miehiään, eli sitä seurataan nyt siinä missä muitakin, ja kokonaistilannetta. Mutta tosiaan kaiken kaikkiaan nämä kuvaustulokset olivat aika optimaalit, mitä toivottiinkin. Ei mitään taudin käsiin räjähdystä eikä akuuttia hätää missään. Kuten edellisessä postauksessa kerroin, sitä taas ei oikein voi tietää, että voisiko tämä nyt sitten pysyä tällaisessa jähmettyneessä tilassa x-ajan verran, sen tietää sitä mukaa kun aikaa kuluu. Kuvauksia varmaan tehdään sen vakio 3-4 kuukauden välein, tai oireiden mukaisesti jos jotain sellaista ilmestyisi. Tällä hetkellä voin sanoa olevani oireeton, on vain kuntoutuminen ja siihen liittyviä oireita. Oikeassa, ja ainoassa jäljellä olevassa, näkyi myös vähän höttöä mutta se on keuhkokuumeen jälkeistä, sillä tämä osuus oli täysin samassa kohdassa mistä keuhkokuume alkoikin, joten sen suhteen ollaan varmoja, että kuvat siistiytyy ajan kanssa.

Mitä nyt? No, kaikki syöpään liittyvä hoito on siirretty tosiaan takaisin Tampereelle TAYSsiin, jota olin suunnitellut jo ennen tätä sairaalaepisodia, mutta nyt se oli entistäkin selkeämpi valinta mulle, että saan mun vanhan, vahvan hoitotiimin “takaisin”, vaikka mun keississä on aina konsultoinut lääkäreitä muualtakin kuin omasta yksiköstä tai sairaalasta. Mutta mulle oli ja on myös tärkeätä, että mä olen suoraan heidän kanssaan tekemisissä ja miettimässä mun tulevaisuutta.

Muutaman viimeisen päivän sisään olen ehtinyt lueskella aimo annoksen internetin syövereistä lääkkeistä, joiden toimintamekanismi olisi erilainen kuin näiden immunologisten, joita pomppailee melkein kuin sieniä sateella tällä hetkellä esiin, testattavaksi ja otetaan laajemmin käyttöön koko ajan. On siis ainakin parista lääkkeestä nimet selvillä, joista aion kysäistä, että mites nämä. Toivon mukaan voisin edelleen olla kandidaatti kokeilemaan muita lääkkeitä, ei toki juuri nyt, mutta tulevaisuudessa kun kroppa on saanut levätä, ja jossain vaiheessa kuitenkin voi odottaa että hodari taas aktivoituu. Kansainvälisillä foorumeilla myös riittää keskusteltavaa ja infoa mitä muualla maailmassa tapahtuu, vaikka tällainen keissi kuin minä, jolla on jo kokeiltuna monia muita “breakthrough” lääkkeitä, on häviävän vähän, ainakin siinä mielessä että heitä tavoittaisi jollain tapaa, koko maailmahan ei ole foorumeilla kirjoittelemassa tai edes seuraamassa hiljaisena osapuolena.

Eli, tilanteen ollen hyvä ja rauhallinen, tärkeimpänä on tämä kuntoutuminen, josta olen jaksanut ja joutunut jauhamaan. Edistystä kaikin puolin on tullut paljon, ja voin sanoa että meinaa pää hajoilla kun ei ole koulua, ei töitä, ei oikein mitään muuta rytmittämässä elämää kuin kaikki jotenkin kuntoutukseen liittyvä. Yhtä budjetoinnin verkkokurssia yritän tässä väkerrellä, mutta kiinnostus aiheeseen ei ole kovinkaan suuri näin yksityiskohtaisesti, joten saa nähdä miten tämän käy, käynkö kuitenkin ennemmin syksyllä tämän lähiopetuskurssilla.
“Täyttä ammattimaista kuntoutusta” mulla tosin ei vielä ole, sillä Kelan kuntoutuksen 2-vuotinen jakso päättyi huhtikuun lopulla, ja koska tilanne näytti pitkään huonolta, mun uuden hakemuksen tekemisen pyörät pysäytettiin, ja vasta nyt niitä ollaan taas saatu tönittyä eteenpäin, mutta tässä ehtii kulumaan aikaa vaikka kuinka paljon, ennenkuin voin odottaa päätöstä ja toivoa, että se vastaa sitä mitä on pyydetty. Vaikka tottakai nyt tarve kuntoutukselle on entistä isompi, joten toivon kovasti että Kela myös näkee tämän, psykoterapian sekä fysioterapian kohdalla. Olen nyt siis kunnallisella puolella, mutta vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen verrattuna se ei ole yhtä kokonaisvaltaista.

Mutta nyt sitten tästä jatketaan.


Shortly in English

“Can I have your permission to tell [the other doctors that treated me] that you came here by bus and you didn’t need a ride or an assistant? This is an incredible recovery! ”

The situation is almost like I thought – my 4 standard spots are small and calm, no active lymph nodes were visible. But there was something new. My left shoulder, the bone, may have cancerous activity that hasn’t been there before. It remains to be seen what it is, now it’s being monitored, like the rest, and the overall situation. But all in all, these scan results were quite optimal, as I wanted. There is no explosion of disease and no acute worries anywhere. As I’ve mentioned in the previous post, you can’t really know beforehand if my HL stays in this state for x-amount of time, only time will tell. Scans will probably be done every 3-4 months, or according to the symptoms if something like that appears. At the moment I can say that I am asymptomatic, only rehabilitation and steroid related symptoms. The right, and the only remaining lung, also showed a bit of an hazy spot, but it is post pneumonia, because this sighting was exactly at the same spot as where the pneumonia began, so it’s sure that the images will clear out with time.

What now? Well, all cancer related treatment has really been shifted back to Tampere TAYS University Hospital of Tampere. Being back at the table with my original medical team is definitely what I want right now, and for my future.

I’ve been doing some research, and there are at least a few drugs that I’m going to ask about. Hopefully I could still be a candidate to try other medicines, not rightaway, but in the future when my body has had a good rest, and at some point, one can expect my HL will be activated again.

Now it’s mostly rehabilitation by myself and what the regional healthcare center can offer. But I’m waiting for the new rehab plan to be approved by Kela, so I’d be able to continue with my actual therapist and physiotherapist, that I were working with the previous year.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s