Kuolemasta

Mua ei ennen pelottanut kuolema mitenkään hirveän merkittävästi. Ei ainakaan silleen “aktiivisesti”, tavalla joka tekisi musta kotiin jäävän itkijän, kuten iso osa ihmisistä olettaa multa, kuullessaan mun sairaudesta ja millainen se on. Eikä siinä ole mitään väärää jos hautautuu kotiin itkemään asioita, se voi ehkä olla se ns. normaalein reaktio kun päin pläsiä tulee jatkuvasti lähinnä huonoja uutisia. Mä en vaan ollut sellainen, en vuosiin, sitä ihmeteltiin, mä kerroin oman kantani, sitäkin ehkä ihmeteltiin, mutta mun oma asiahan se on miten mihinkin suhtaudun. Suhtauduin ehkä poikkeavan rauhallisesti tai “nopeasti itsensä keräävästi” mutta se olin mä, niin mä nämä vuodet sitten olen selvinnyt. Ja kun näitä vuosia on kertynyt alle niin tolkuttomasti sitten loppujen lopuksi. 

En pelännyt leikkauksiin menoa, en pelännyt nukutusta vaan jollain tapaa se tuntu jopa jännältä. Inhosin kyllä sädehoitoa, koska se sai mut aina ahdistumaan niin että saatoin ruveta itkua tirauttaan sen pömpelin huristessa mun ympäri, ja mun sädetys kerrat on aina ollut suht lyhyitä, jotain 5-15 min mittaisia, joten ihmettelen edelleen miksi niin siitä ahdistun, vastausta en ole keksinyt. 

Selvästi eniten olen kuitenkin ollut tiputus hoidoissa, joiden tiputus ajat ovat vaihdelleet niinkin lyhyistä kuin 60 min+huuhtelut 10+10 eli 80 minuutista useampaan päivään, eli vuodeosastolla oleilua saattoi olla useampi päivä. Mutta ne oli niitä alkuvuosien juttuja, ehkä noin puolivälissä siirryin sellaisiin hoitoihin, joissa kaikki oli päiväpolilla hoidettavia hoitoja, eli max. 8 tuntia, ja ne lyheni ja lyheni. Ne oli helppoja, tulin aina reippaana paikalle mun hoitopäivän arsenaalin kanssa, joka tarkoitti läppäriä, kuulokkeita, eväät, jos olin koulussa niin koulujuttuja, jos en jaksanut tehdä koulujuttuja tai niitä ei ollut, enkä jaksanut muuten datata (esim. kirjoittaa blogia) niin katselin Netflixiä. Harvoin murehdin mitään suurempaa päiväpolilla käydessä, että hoitajan olisi tarvinnut jäädä “vakavissaan” jututtamaan. Asiaa mulla kyllä oli, kysymyksiä tai muuten sitten välillä juttelu haluja, ja hyviä keskusteluja onkin tullut käytyä. En tosin myöskään halunnut jutella päiväpolin puolella, koska huone saattoi olla täynnä muita ihmisiä, enkä todellakaan sano ettenkö olisi ollut jotain asioita, tapahtumia, fiiliksiä itkemässä hoitajalle kun olimme kahden kesken, vaikkapa hoitoaikojen varaamisen yhteydessä kun sai olla kaksistaan huoneessa. Silti mua on aina sanottu tosi reippaaksi, ja mä olen aina ihmetellyt että millaisia muut syöpäläiset sitten on, jos mä olen jotenkin poikkeava.

Nyt pelkään kuolemaa eri tavalla kuin ennen. Tai ehkä ennemmin sitä ns. prosessia. Entäs jos mä en kuolekaan? Entäs jos elänkin pitkään vielä? Entäs jos tulee lisää läheltä piti -tilanteita? Mitä jos Jyväskylän tapainen episodi toistuu? Nyt puhun niistä painajaisista, joissa vietin “aikani” päivästä toiseen kun olin nukutettuna ja välillä herätettynä. En tiedä mitä rajan toisella puolella on, mutta mä en ainakaan ole saanut siitä mitään ns. esimakua käydessäni kuoleman porteilla, vaan olen kulkenut painajaisesta toiseen, ja anonut kuolemaa ollessani hereillä, mutta en vaan tiennyt että olin hereillä, vaan luulin sitäkin vain painajaiseksi josta täytyy selvitä eteenpäin jotenkin. Siksi mun käyttäytyminen teholla oli todella radikaalia, aggressiivista ja kummallista. Mutta en vaan tiennyt, paljoa mistään mitään, kuin että pelkäsin painajaisiani ja hallusinaatioitani PALJON. Ja näiden toistumista pelkään tänä päivänäkin. Jos pitää kuolla, niin toivottavasti se tapahtuu nopeasti eikä kuljeskellen läpi jatkuvia pelon tunteita, jotka ovat niin voimakkaita ettet edes ehdi tai tajua pelätä oikeasti kuolemaa itseään, sitä ettei sua enää ole. 

Nyt siis kuolema on saanut kaverin itselleen, joka saa mut pelkäämään kumpaakin. Ja siksi pelko: entäs jos en kuolekaan, jos joudun jälleen sairaalaan, ja sama kuvio lähtee toistumaan? Mulla on DNR, eli Do Not Resuscitate/elvytyskielto, lymfooma liitännäisen sydämen pysähtymisen kanssa, eli mun annetaan kuolla luonnollinen kuolema. Jos on jokin muu kyseessä tai aivan jotain muuta akuuttia vai vähemmän akuuttia hoitoa tarvitsevaa, niin mua hoidetaan siinä missä ketä tahansa muutakin. Kroppa ei kestäisi aggressiivista elvyttämistä, puhumattakaan siitä korkeasta tsäänssistä, että jään taas kuljeskelemaan painajaisiin ja halluihin, jos olen letkujen sun muiden varassa, nousee merkittävästi. Tai ei voi tietää, mutta jos on nukutusaineet jotka eivät vaan sovi sulle, niin sitten meno voi olla rankan puolista pään sisällä, etkä pysty juuri auttamaan itseäs, jos et saa sun hätääntynyttä mieltä ymmärtämään, että olet sairaalassa ja teholla, ja jotain vakavaa on oikeasti tapahtunut. 

Saattohoitoasioihin perehtymisestä huolimatta, pohdiskelen myös juurikin esittämääni kysymystä: entäs jos sittenkin elän vielä pitkään? Ja tietenkin ensimmäisenä, mikä määritetään pitkäksi. Pitkä olisi varmaan yli vuosi, kaikki siitä eteenpäin taas jonkinlaista ihmettä. Vaikka kukaan ammattilainen ei ole mulle uskaltanut ennustaa mitään ääneen, niin aika vauhdillahan mun asioita lähdettiin järjestelemään, että on paikka Pirhossa, on nyt apua kotona jne jne. Mun sairastilanne on vakava, ymmärrän sen, mutta se tuntuu koko ajan tasaantuvan.. rauhallisemmaksi. Tosin en nyt tietenkään tiedä että mun sisällä taas tapahtuu tai ei tapahdu, tai koska tää nytkähtää taas eteenpäin ja millaisena se näyttäytyy mulle, eli onko se sitten kipujen lisääntyminen, kävelykyvyn menetys tai jotain vallan muuta uutta ja kivaa. 

Mulla on taas uudenlainen arki, johon sopeutua ja yrittää tehdä siitä omani ja jotenkin sellaisen, että jaksaisin sitä. Ja jaksamisella tarkoitan nimenomaan sitä, että jaksan elää sen kanssa etten voi enää kulkea vapaasti vaan tarvitsen apua, tarvitsen kotona apua, sosiaalinen maailma on pienentynyt, monessa asiassa olen riippuvainen muiden ajasta, jaksamisesta, avusta. Raskasta erakkomaiselle introvertille, joka haluaisi nimenomaan olla riippumaton muista ihmisistä, ja kulkea omia menojaan sen kummemmin niitä kellekään kuuluttelematta, puhumattakaan että tarvitsisi apua näiden erilaisten menojen kanssa. Vaikka tässä pääasiallisesti auttaa oma perhe, josta olen super kiitollinen, mutta kyllähän mä silti haluaisin itsenäisesti tehdä ja mennä. Enkä haluaisi mitään ulkopuolista apua, saatika avustajaa, mutta kaippa tuo jälkimmäinenkin on vielä edessä oleva etappi, joka tulee vastaan ja se vaan on nieltävä, jos haluaa jatkaa menemistä ja tekemistä. 

Valvovan tilitys

Viime yö on tullut pitkälti valvottua. Oon nukkunut yhteen laskettuna pari tuntia, koomannut senkin edestä, ja sammuin sohvalle päikkäreille. Istuskelin eilen illalla ja uudestaan yöllä partsilla, kun lämmöt hellitti etten ollut ihan hikipäissäni koko ajan.

Joudun murehtimaan taas kuntoutusasioiden byrokratiaa, oikea lappu tai täppä jossain, sit odottelua peukkujen päällä istuen.. Peläten oman kävelykyvyn puolesta. Selkään ja lonkkaan meinaan alkaa muodostuu tietyt alueet, joihin sattuu vaikka yritän puuhailla rollan tukemana, enkä liikaa selältä tai jaloilta vaatien jos ne ei kestä. Mutta kun tuntuu että kestää koko ajan huonommin ☹️


Lämpimät kelit koettelee kans ihoa, ja juurikin ne mulla on koko ajan mielessä, kun ei saa tulehtua, pitää antaa niiden tuulettua, sitten toisaalta tarvis todella lievää kompressiota niille tubifast sukilla… ÄHH.



Kuvassa iholle on laitettu sinertävää ainetta, joka kuivattaa ja desinfioi haavoja, tätä prosessia mennään 2x viikossa käyvän hoitajan kanssa läpi. Toimii ja auttaa, moni haava tai haavaksi yrittävä on saatu hoidettua, vaikka tosi hidasta tää on, kiitos taas kortisonin. 👀

Saisko vaan aivot narikkaan tälle viikonlopulle, ja unta palloon sillein sopivasti?

Pyörät alle, häpeä päälle.. eiku..?

Pyörätuoli. Siis oikeasti, pyörätuoli?

Mitä pyörätuolista tulee mieleen? No, invalidi. Ihan ensimmäisenä. Asia jota oon kammonnut, koska kammosin aikoinaan myös tuota rollaattoria, joka nyt taas on päivittäinen apuväline, johon tukeudun kuin vanhaan kaveriin. Sitä se rupeaa olemaankin, koska ilman en pärjää. Tasapaino on sen verran heikentynyt, että tarvitsen sen rollan kautta, jaksaminen on järkkynyt koska kasvain ja/tai sädehoito painaa tai on tuhonnut jotain oleellista selkärangassa, ja havittelee selkäydin kanavaa. Imukudossysteemi on vioittunut jotenkin, että nestettä kertyy alaraajoihin liikaa, ja se porautuu myös jalkojen ihosta läpi, ja alunperin tuli läpi koska olin raapinut itseni pahasti auki lymfoomakutinan vuoksi. Se kutina on poissa, kutisen erittäin vähän verrattain alkuasetelmaan.

Mutta tuhon ehdin aiheuttaa iholle, mutta uskon että ihosta silti porautuisi nestettä läpi, koska se osaa tulla erittäin aggressiivisesti läpi, mistä haluaa, jos on tullakseen. Ja rupeaa aiheuttamaan ongelmia motoriikalle, kun muutenkin jaloista alkaa hitaasti ehtyä voimat, kun hermoja kiusaavawt tekijät peittävät sen alleen. Joten rollaattori on jo vakiovarustus, ilman sitä ei ole muakaan. Mutta pyörätuoli.. voi apua. Kontrolli ja kyky kävellä on luovutettu pois. Tai revitty pois, koska tätähän on taistelematta anna pois. Moni asia vaan ei ole enää kiinni musta, ei minkäänlaisesta tahtotilasta tai yriityksestä pistää kampoja rattaisiin ennaltaehkäisevästi, se kontrolli vaan katoaa kun syöpä voittaa uutta pinta-alaa paikassa, jossa saa jo pienellä valtauksella isoa tuhoa aikaiseksi. Miksi sen piti tykästyä juuri selkärankaan ja selkäydin kanavaan? Mene ja tiedä.

On vain toinen keino, jolla auttaa mua. Pyörätuoli. Ja sitä varten sitten suunniteltiin oma kevyt ramppikin. Homma skulaa hienosti, vaikka tunnenkin itseni häpeileväksi maan matoseksi joka kerta, kun mut pitää raijata tuo pätkä pyörätuolissa ylätasanteelle.

Kunto rollaattorin kanssa kuitenkin on myös kokenut kolauksia, ennen niin varmaotteisena olinkin ihan lopen uupunut vähästä, ja kohtasin vähän väliä haasteita, joissa en meinannut aina senkään kanssa pärjätä. Kuten vaikka porukoille meno: en enää selvinnyt ilman suuria vaikeuksia portaista tai puutarhareitistä pääovelle. Yksi kerta riitti kertomaan, että tämä oli liian haastavaa, voimat menee ja paniikkiakin puskee. Koska uusia, paremmin mitoutettuja portaita ei noin vain sormia napsauttamalla saa, on vain toinen keino, jolla auttaa mua. Pyörätuoli. Ja sitä varten sitten suunniteltiin oma kevyt ramppikin. Homma skulaa hienosti, vaikka tunnenkin itseni häpeileväksi maan matoseksi joka kerta, kun mut pitää raijata tuo pätkä pyörätuolissa ylätasanteelle. Otan avun vastaan, ja haluan tottakai käydä porukoiden luona, mutta.. jokin mun päässä vaan heittää aina häpeämittarin päälle, kun tuota reittiä kuusikymppinen isäni mut vie sinne.

Koko perhe tässä opiskelee ja mukautuu mun tarpeiden mukaan, enkä mä ole juuri paljoa parempi neuvomaan tässä, kun itsellekin on niin uutta. Ja pelottavaa. Pelkään invalidiutta ihan mielettömästi.

Se on siis oikeasti hyödyllinen apuväline. Ja jos olen kokenut kipukouristuksia jonain aamuna, ja sinä päivänä olisi jonnekin kunnon menoa, niin mut on pakko istuttaa silloin pyörätuoliin, koska jalka jolla on ollut kipukouristus, ei pysty sinä päivänä paljoa työskentelemään rollan kanssa. Kotona pärjää, mutta muu lisärasitus on aika nou-nou. Tuo pyörätuoli on kuitenkin sellainen, jota pyöritellään meneen myös ihan omin voimin eli käsin, mutta onhan se nopein jos joku työntää sitä. Mutta en tykkää siitäkään juuri.. koska tulee taas niin invalidi olo, ja mulla on ilmeisesti erittäin pitkä matka käsitellä sen kanssa, koska en ole potkaisemassa tyhjää yhtäkkiä, tai siis näin ei ole käynyt joten pyörätuolin kanssa on tullut väkisin käytyä sisäistä, henkistä keskustelua. Tosin, pyörätuolia kun työntelee toinen ihminen, niin tämä työntää sitä aina omasta perspektiivistä, ja se on taas ihan eri kuin mitä kyydissä olevalla, eli mulla, eli en senkään takia oikein tykkää siitä, koska oon aina lähes täysin väärässä asennossa, kohtaa, kulmassa tms, jos pitäisi tarkastella vaikka kaupassa ruokia tai etsiä vaatetusta – itse kun rullaan, vaikka onkin hitaampaa, niin pääsen parempaan kulmaan. Eli toisaalta, koko perhe tässä opiskelee ja mukautuu mun tarpeiden mukaan, enkä mä ole juuri paljoa parempi neuvomaan tässä, kun itsellekin on niin uutta. Ja pelottavaa. Pelkään invalidiutta ihan mielettömästi.

Olosuhteiden pakko on myös siis onnistunut sanelemaan jälleen, miten homma menee, että haetaan se pyörätuoli nyt varalle. Ja sitten käyttöönotto, harjoittelu, huomattu hyöty. Peitelty tai vähemmän hyvin peitelty häpeä siitä, jota en vaan pysty sulkemaan pois. Koska haluaisin mennä ja tehdä vapaasti itse. Koska meidän koko perhe tuntuu olevan perusluonteeltaan tällainen, ettei kukaan meistä haluaisi olla se, jota raijataan pyörätuolissa jonnekin, mutta toinen toistamme kyllä autetaan sen pyörätuolin kanssa.



Ennen, nyt & sitten

Lupasin puhua tulevaisuudesta, peloista ja toiveista. Kun mietin eteenpäin, tai yritän miettiä, joka toinen päivä tai vaikka puolipäivä, tuntuu että eihän mulla mitään ”oikeata” tulevaisuutta ole, ja sitten taas toinen puolisko sanoo, että tottakai sulla on, sä elät tätä hetkeä joten sulla on mennyt, tämä hetki sekä tulevaisuus. Eteenpäin näkeminen taas on toinen asia.

Mun luona on käynyt viimeisen n. 2 viikon sisään tosi paljon ihmisiä, eri tahojen hoitohenkilökuntaa. Eli mun oleminen kotona on järjestetty niin, että joudun tukeutumaan ulkopuoliseen apuun, joka tarkoittaa pääasiallisesti hoitajan käyntiä luonani, nyt on myös käynyt kaksi lääkäriä, jotta naamat tulee tutuksi. Osa olisi varmaan tässä vaiheessa muuttanut takaisin vanhempien luokse, jos ei ole omaa perhettä, sitä puolisoa sekä mahdollista jälkikasvua johon tukeutua ja pitää seuraa. On jotenkin ristiriitaisen vaikeata sijoittaa todella sairasta, perheetöntä 32-vuotiasta sinkkua.. oikein minnekään. Kuin tietysti tähän tilanteeseen, jossa nyt olen, omassa kodissa, täysin itsekseni. Käytännössä tämä tarkoittaa kuitenkin sitä, että kun asun 1km säteellä vanhemmistani ja siskostani perheineen, ovat hekin ottaneet sen arjen kannon osakseen, mahdollistaen mun itsenäisen asumisen, sekä sitten ulkopuolinen apu, jonka määrää tällä hetkellä testataan. Tilanne on niin uusi mulle, etten ole osannut yhtään arvioida tarvettani, kun sitä on kyselty. Ja vaikuttaa siltä, että moni menee hämilleen kun saakin kuulla, että olen sairastanut näin monta vuotta, eli 10, mutta ulkopuolisen avun saaminen on mulle lähes täysin uusi juttu. Mun luona on käyty antamassa antibiootteja suoneen sekä ottamassa vitaalit, kun ollaan seurattu jonkin infektion laskemistilannetta, ja olen kovasti halunnut vain kotiin kun sairaalassa nukkuminen on ollut niin hankalaa, että olotila pahenee. Ennen olen siis kuitenkin ollut terveempi, vaikka toisin voisi kuvitella, ja moni kuvitteleekin. Olen kuitenkin ollut siinä mahtavassa asemassa, että perhe auttelee, sekä olen aikaisemmin myös asunut todella lähellä sairaalaa, eli takaisintulo on ollut varsin nopeata, jos olisi tarvinnut palata. Aikaisemmin takaisinpaluu on ollut lähes puhdas 0, jälleen monen ihmeeksi.

Nyt teen paljastuksen, myönnän: ensimmäistä kertaa tän syöpärumban aikana oon kokenut pelkoa omasta olemisestani kotona. Kyllä, nyt vasta, ensimmäistä kertaa. En siis ole ymmärtänyt aikaisemmin, mitä jotkin lääkärit ovat penänneet, että ”eikö sua pelota mennä kotiin, sairaalan turvan sijaan?”. Ei todellakaan ollut pelottanut, vaan se on ollut SUURI HELPOTUS päästä pois sairaalasta, siitäkin huolimatta jos päässä pyöri sekalaisia ajatuksia aivan kaikesta. Koska pääsin vihdoin nukkumaan kunnolla, jolloin mun tervehtyminen on lähtenyt kovaan kiitoon oikeaan suuntaan. Mutta ei ne ajatukset ole mua sairaalassa pitäneet, ei. Paitsi nyt menneellä sairaalajaksolla (tarkoitan tässä pidempää pätkää sairaalassa, enkä mitään muutamaa hetkittäistä ajatusta joka on kuitenkin kadonnut pois jonnekin samantien kun ilmestyikin, eli on aivan mitätön)

parin vuorokauden ajan, kun olisin periaatteessa ollut sen kuntoinen että voisin lähteä, mutta en lähtenyt koska olin osittain lamaantunut. En ajatellut pidemmälle, en ajatellut kuolemaa tai muuta sellaista limboa, en juurikaan ajatellut että nyt tautitilanne räjähtää käsiin. Pelkäsin kuitenkin tätä uutta, tulevaa osuutta mun elämässä, koska se sisälsi uuden, erilaisen vakavuusasteen ja ulkopuolista apua. Ulkopuolisella avulla tarkoitan sellaista apua, että on jotain asioita, mitä en pysty itse tekemään. Aikaisemmin tosiaan on ollut korkeintaan antibiootin antamista kanyylin tai portin kautta, ja tätä pidän ihan todella pienenä avunmuotona, vaikka se onkin ollut tärkeä, ja mahdollistanut mulle kotiolot sairaalan sijaan.

Pelkäsin kuitenkin tätä uutta, tulevaa osuutta mun elämässä, koska se sisälsi uuden, erilaisen vakavuusasteen ja ulkopuolista apua.

Luulen, että mua pelotti se että piti miettiä, mitä apua mä oikeasti tarvitsen. Menneisyys ei ollut avuksi tässä, nykyhetki sairaalassa ollen osoittautuu myös vähän huonona mittarina, joskaan en nyt ole riippuvainen antibiooteista tai että mun luona pitäisi käydä tsekkaamassa vitaalit, ja rupattelemassa ja samalla ns. tarkistaa miten mulla menee, koska olen edelleen kuitenkin polin tai osaston kirjoilla. Tän luksuksen eteen sai tapella Jyväskylässä, useammastakin syystä, ja se oli raskasta aikaa toipumisen puolesta, mutta toisaalta myös sysäsi näyttämään, että mä itse osaan kuunnella kehoani parhaiten, monen vuoden kokemuksella. Tampereella muhun luotetaan, uskotaan. Se tunne on… pretty darn good!
Nyt mun luona sitten käy hoitaja 2x/vko, ensisijaisesti ihon hoitoa joka meinaa myös suihkua, ja sitten jalkojen hoitoa. Suihkussa käyn siis omatoimisesti, kyse ei ole siitä ettenkö pystyisi, mutta varmistaminen varsinkin näin ensi alkuun, että millaiselta se kaikki tuntuu, jaksamko, huomaanko jonkin toimen, jossa tarvitsenkin apua. Hoitaja katsoo vielä mun jalat ja selän suihkussa ja auttaa skrabaan, koska niiden täytyy olla puhtaat sinimetyylijflsgjöl aineelle jonka nimeä en vaan osaa, lol. Mutta smurffilitku on epävirallinen nimi, niin ei tarvitse koko ajan olla kieli silmussa, siitä puhuessa. Varsinkin jalat mennään syynäten läpi sillä, jotta haavat desifioituu sen avulla, pehmittää niitä. Kaikinpuolin siis auttaa mun ihoa. Nyt vaan on ongelmana, että se auttaa vähän liiankin hyvin. Ja ylipäätään iho korjaa itseään tosi ahkeraan (menee myös Xolaire pistettävä piikki ihon hoitoon, ekasta tulee about kuukausi, eli olen menossa maanantaina saamaan toisen pistoksen)

Nyt vaan on ongelmana, että se auttaa vähän liiankin hyvin. Ja ylipäätään iho korjaa itseään tosi ahkeraan.

Kudosnesteen poistuminen mun haavojen kautta on osoittautunut yhdeksi parhaimmista keinoista helpottaa turvotusta, ja nyt kun ne yrittää yrittää sulkeutua, niin turvotusta vaan tulee lisää ja lisää… Huoh, miten nää ongelmat voi vaihtaa näin päikseen, ja eikö jo aikaisempi härdelli riittäisi? En tiedä helpottaako tää turvotustilanne koskaan, eli onko se nyt sitten loppuelämän riesana, kun säteitä oon saanut, ja… tai mutta, tilanne on tällainen nyt, onko tämä se pysyvä lopputulos.. kukaan ei tiedä. Moni on ihmeissään että jotain näinkin hyvää, siis koko kokonaisuutta nyt meinaan, on saavutettu, ja mä olen kotona itsenäisesti, eikä kukaan terveyshoidon ammattilainen käy mun luona päivittäin, tai soita mulle joka päivä, paitsi nyt tässä alussa kun tehdään näitä järjestelyjä mun kotona olemisen takaamiseksi.

Mitä mä siis toivon, just nyt ja sitten tulevaisuudelta? Tällä hetkellä rauhallista, draama vapaata olemista kotona, saan bloggailla,  teen webmasterin hommia (ja paljon muutakin) YCF:llä,  oleilen perheen kanssa ja nautin kun saan seurata pikkuneidin vauhdikasta elokkuutta ja mieletöntä mielikuvitusta tämän leikeissä, saan olla siskon kanssa ja myös nauttia tämän seurasta ja tuesta, (joka tottakai on ollut etänäkin, mutta livenä oleminen, joskus vain hiljaa seurana, on se mitä tarvitsen) ylipäätään tämän koko perheen kanssa oleilua koska se sujuu musta jotenkin tosi luontevasti vaikka nyt me vähän kaikki haetaan sitä miten mä liikuntarajoitteisena saavun paikalle, tai tulee mun luokse, vai voidaanko mennä puistoon jne. Mutta oppimiskäyrä tässä on kaikilla 🙂

Mitä mä siis toivon, just nyt ja sitten tulevaisuudelta? Tällä hetkellä rauhallista, draama vapaata olemista kotona.
Tulevaisuudelta? ..tautitilanne pysyisi vaikka sitten tällä tasolla koska pystyn kyllä sopeutumaan tähän.

Toivon totta kai myös, että tautitilanne pysyisi vaikka sitten tällä tasolla (vaikka tätä parempi motoriikka olisi kiva) koska pystyn kyllä sopeutumaan tähän. Liikkua rollalla, välillä pyörätuolilla joko itse pyöritellen renkaita tai annan jonkun työntää mua eteenpäin. Vaikka.. myönnän kyllä että mua vaivaa se, että olen niin muiden avusta riippuvainen tietyissä asioissa, ja introverttinä se ärsyttää, ainakin mua. Etten voi lähteä kaupoille haahuilemaan itsekseni niin ettei ajankululla ole väliä ja pystyisin siihen suht vaivattomasti rollalla tai pyörätuolilla. Tai ehkä tulen pystymään, ei se ole poissuljettua kokonaan, mutta just nyt ainakin olen riippuvainen muiden avusta ja seurasta. 

Aika näyttää miten tää homma soljuu.

Defy the odds

Yksi vuosi lisää. 32 vuotta tulee täyteen, mutta tunnen itteni kaikkea muuta kuin ”aikuiseksi” jonka tältä iältä olettaisin, tai sitten olettaisin jos mun elämä muistuttais millään tapaa jotain vähän ns. normaalimpaa.

Lähdin ensin luonnostelemaan, miltä mun elämä olisi näyttänyt jos syöpä ei olis astunut kuvioihin, tai olisin selättänyt sen alkuvuosina, uhraten siihen max 3-4 vuotta, mielellään tietenkin jopa vähemmän. Mutta 4 vuottakin olisi ollut ihan täysin piece of cake, ainakin mun matkaan verrattuna. Ja sitten olisin pikkuhiljaa saanut vapaampaa elämää, olisin jaksanut opiskella ihan mitä ikinä halusin, löytää mun juttuni ja menestyä, matkustellla kun tekisin töitä ulkomailla. Tässäkin karkaan taas luonnostelemaan mennyttä, näin helposti se jossittelu alkaa, eikä jossittelu oikeasti johda minnekään, ainakaan hyvään paikkaan kun tarpeeksi jatkaa.

Mä en tiedä onko mulla toista vuotta edessä. Tulevaisuus on todellakin tuntematon, ja sitä on paras tarkastella tällä hetkellä päivä kerrallaan. Vähän on ensi viikon puolelle kalenterimerkintöjä, mutta todella vähän, ja ne pääsääntöisesti liittyvät eri palvelumuotojen muodostamiseen hoitohenkilökunnan kanssa, jotka tulevat mulle kotiin jeesiin arjessa tai turvaavat mun arkea kotona.
Perheen kanssa vietetty aika ei välttämättä mene kalenterimerkinnöissä mukana, mutta sitä teen kuitenkin ahkeraan, ja onhan se toki välttämättömyyskin tällä terveydentilalla, eli vanhemmat ovat osa mun arkea myös auttajina, läheisinä vierellä. Mutta vietetään myös ihan aikaa yhdessä, joka tapauksessa. Mun vegeilykuviot kun alkaa oleen aika hyvin hanskassa tätä nykyä, saan herkullista, ellen jopa herkullisempaa!, ruokaa porukoilla ja grillin kautta mm. ananas- ja sipulirinkuloita – mua ei tarvitse toistamiseen kysyä päivälliselle, oon jo paikalla!

Oon jo vuosia päihittänyt todennäköisyydet, hiljaiset ennusteet joita lääkärit ei kerro mulle, randomien odotukset mutta myös omat odotukset. Siitä on vähän päälle vuosi kun kotiuduin osastolta Jyväskylässä, todellakin päihittäen 99% lopun. Nyt kun mietin, niin kaikki aika tuntuu puuroutuvan mun mielessä. Moni asia tuntuu kaukaiselta, melkein kuin niitä ei olisikaan tapahtunut. Mutta kaikkea ON tapahtunut, kaikkea aivan käsittämätöntä, joista yksi on elossa oleminen. Vuotta myöhemmin palaa taas uudet sotkut vanhojen päällä vaatimaan päätä vadille, mutta en vaan suostu. En todellakaan koe, että ”yrittäisin sen yhtään enemmän kuin kukaan muukaan syöpään sairastunut” ja siksi jäisin henkiin, kun niin moni ei, en vaan tiedä miksi käy niin tai näin. En ole erilainen, en ole sen spessumpi, en ansaitse enemmän kuin joku muu. En osaa selittää tätä kaikkea oikein millään. Kuin lisätä, että totta kai tautitilanne etenee, eikä kukaan jaksa ikuisesti, fyysisesti tai henkisesti.

Iloinen kuitenkin siitä oon, että oon täällä. Tänään sai juhlia siskontytön 4-vuotissynttäreitä, ja ihan kohta vuorokausi vaihtuu 17.5. puolellle, ja olen itse synttärisankari. Tosin mitä isompi luku, sen hiljempaa ehkä siitä olen ollut. Enemmän mittaan aikaa koska on Halloween, koska on joulu, ystävien synttäripäiviä. Nämä mittaa aikaa määreinä, sen kaiken arjen keskellä kun sattuu ja tapahtuu omalla terveysrintamalla. Nyt siis enemmän näin, Nivolumabin aikana 2015-2018 sain täyttää kalenterin kaikella muulla ahkerallakin tekemisellä, kun kävin samalla 2-4 viikon välein 60min tipassa, ja olo oli tosi hyvä.

Tiedän, että huomenna saan hyvää ihan leipomon tekemää kakkua (halutaan äidin kanssa testata eräs kakku), ja saan taas hengailla perheen kanssa päivän. Sitten on nuo muutamat terveyteen liittyvät menot, ja sitten myös uutukaisena sekä vetovoimaisena ystävän näkeminen seuraavana viikonloppuna, se kiskoo mua reippaana ensi viikkoon! Pihaolot, turvavälit, hygieniat jne kunnossa, ollaan mietitty tai miettimässä, mutta maalaisjärjen kera on siunaus nähdä ihmisiä. Onhan noita koronarajoituksia muutenkin hellittämässä, vaikka totta kai riskiryhmäläiset saa aina olla varuillaan. Mä oon ollut varuillaan kevyemmin tai järeämmin 10 vuotta, uhitellen odotuksia ja todennäköisyyksiä. Omaan kuoreen vetäytyminen ja katoaminen saa siis nyt, jälleen kerran järjen kera, vähän hellittää. Jos käviskin pian noutajan keikka, se tulee MUN ehdoilla.

32 years. Come at me.

Vasten mun kasvojani

Tulihan se sieltä. Isku takaisin, kun tunsi onnistuvansa. Olkoot 3 baby stepsiä, 3 päivää, 3 viikkoa, 3 kuukautta, 3 vuotta.. Universumi tykkää näistä kolmen kimpoista mun kohdalla. Ja ei, nyt ei puhuta kuitenkaan sellaisesta kolmen kimpoista.

Eilen, sunnuntai-illasta, kävin halailemassa seinää sekä rollaattori hyökki samalla päälle. Sitä kaatuu todella nopeasti, mutta toisaalta tosi hitaasti, koska ehdin miettiä ”ei pää edelle, EI pää edellä!” juuri ennen kuin rytisi, ei ollut mitään kontrollia, miten kroppa meni solmuun rollan kanssa, ja seinä ja lattia iski kiinni. Menin enemmän vasen poski edellä, suoranainen ihme ettei ole poskesta tai ohimolta kipeämpi, enkä ole mukiloidun näköinen. Mun teoria on, että olin jotenkin niin fletkumatona kaatuessa, etten jännittänyt mitään lihasta erityisesti, vaan olin sitten ihan rollan vietävissä, ja joten onnistuin välttymään isoimmilta tärskyiltä.

Olin vähän ennen tätä momenttia ehtinyt ottaa lääke, eli sinkki, sukat pois sekä tuubit, eli siis mitään sen ihmeellisempää kompressiota ei ollut, koska sitä on vältetty pistämästä mulle. Mutta tunsin kyllä, että nesteet humahtivat eteenpäin kun otin niitä pois, ja vähän ihmettelin asiaa. Ihmettelin itse asiassa isän kanssa ääneen asiaa myös, kun tämä tuli sanomaan, että mun vegenakit on tullut grillistä, tuu keittiöön syömään. Keräilin itseäni normaalin tapaan, puhelin mukaan rollan pussukkaan, feikki crocseihin olisi pitänyt heittää varmaan edes sukat väliin, koska nyt jälkiviisaana ne olivat kans aika liukkaat, koska mulla on pieni jalankoko, nyt isompi kun turvottaa, ja joku niiden välimaasto on hyvä, JOS on edes ohuet sukat. My mistake. 

Lähdin hitaasti löntystelemään, ehdin pois huoneestani ja metrin päälle, kunnes alkoi meneen jalkojen nilkat ihan sekaisin, kaikki kontrolli katosi, jalkapöydät tuntuivat kuin olisi takertuvat nilkkapainot kiskomassa kohti maata, kun voimat jaloissa eivät ole palanneet vielä(kään). Mulla on koko ajan ollut vähän vaikeutta nivelien kanssa, osittain kun ovat jo valmiiksi yliliikkuvat, ja sitten koska voimaa oon saanut ammennettua mm. pohkeista aika huonosti, koska polvet meinaavat mennä lukkoon jos ”venytän” jalan niin suoraksi. Nilkoissa on kans sellaista heiluu, seilaa meininkiä. Vasemmassa eniten, ongelmat ovat aina vasemmalla puolen selkeämmät. Joskin, nyt oikea jalka yrittää kovasti ottaa tätä taakkaa itselleen. Voi kun ymmärtäisi näiden sielunelämää……….

Mitäs nyt? No.. tulin osastolle, enkä vain piipahtamaan joka oli tietenkin alkuperäinen suunnitelma, ja jälleen kerran ambulanssin kyydissä, koska lumisohjossa en olisi pysynyt lainkaan pystyssä rollan kanssa, mennen vanhempien ”puutarhareittiä” alas, pitkin valkoista aitaa. Onneksi oli myös eri kuljettaja ja tämän työpari. Hikoilin ihan että jos sieltä tulee ne samat miehet taas… henkinen pokka oli siinä koetuksella.


Olisin ehkä ollut vielä porukoilla tai sitten omaan kotiin, en vieläkään ole täysin varma kumman olisin valinnut, jos olisin voinut valita. Tai voisin nytkin, mitä mä höpöttelen, mutta oli järkevintä ja nopeinta jäädä osastolle, mun omalle paikalle jotta huomenna nytkähtäisi asioita eteenpäin mahdollisimman nopeasti. 

Nyt siis kartoitetaan eri toipumistuen skenaarioita, lähden sitten omaan kotiin, porukoille tai sitten hoitokodin puolelle. Ja tässä nyt meinaillaan sitä hetkellistä apua, joka olisi tavoitettavissa läheltä myös yöaikaan, mutta millään tapaa ei vaatisi sinne jäämistä, vaikka asiakkaaksi ryhtyisikin. Tämä tehtiin mulle todella selväksi, koska mä olen muuten hyvissä voimissa tilanteeseen nähden, mieli on kirkas, energiaa on ja tätä rataa – mä siis selkeästi olen kaikkea muuta kuin sairaalakeissi, mutta en nyt mikään hoivakeissikään oikein, vaan jotain siltä väliltä, joka tarvitsee sen tietyn turvan ainakin olemassaolon. Se on esimerkiksi yöt, vaikka olenkin nukkunut kuin tukki pääsääntöisesti, kuten olen kirjoitellut. Sitten on kaatumisriskin + sen mahdollisen avun jota voin tarvita, selvittäminen, järjestäminen ja minimoiminen. Jaloista kun on todella vaikea sanoa, että miten tää kaikki tulee meneen, onko tuo 2x annettu sädehoito tarpeeksi antaakseen kuntouttavaa voimaa, joka ei taannu. 

Mun hartain toive olisi, että voisin rollan kanssa liikkua turvallisesti, ihosta pystyn pitämään huolen, ja on asiakassuhde ihotauti polille joka tapauksessa. Liikkuminen voi osittain tarkoittaa myös sitä, että turvautuu joissain tilanteissa sellaiseen kevyeeseen rullatuoliin, ja senkin hyväksyn, jos on pakko, mutta liikkumaan pitäisi pystyä. Kotioloissa ainakin, eli turvaa erinäisiin asioihin. Mun super lääkäri lähti selvittämään isoa liutaa asioita, joten huomenna olen varmasti taas jonkin verran viisaampi.

Fingers crossed!

PS. Välillä on vaikeata yrittää olla se ihminen, autettava ihminen tässä, eikä jokin luku potilastietoineen, olen siis elävä olento. Tällainen tiheätahtinen keikkaaminen ambulanssilla osastolle, ja osastolle ”takaisin muutto” menee jossain pakkohyväksynnän sumussa välillä, tai sitten jossain välinpitämättömyyden rajoilla, tunnistaen lähinnä sen, että jäätävä on ja se nopeuttaa myös asioiden selvittelyjä kun olen talossa paikalla.

”Slo-mo” & osastolle paluu

Mikä on viimeisimmän osastolla kiidätyksen tarkempi syy ja tapahtumat? No, nyt pääset lukemaan juurikin siitä! Olen aloitellut tätä postausta jo aikaisemmin, joten aikaa ja tapahtumia mahtuu jo hyvän määrä sitten tämän keikan.

Mielenterveyttä taas koetellaan, ihan kuin se ei olisi muutenkin tarpeeksi ahtaalla tällä hetkellä. Jouduin palaamaan osastolle häntä koipien välissä, jälleen kerran ’lanssin kyydillä, joskin tällä kertaa onneksi vain siksi, ettemme isän kanssa keksineet muuta tapaa liikutella mua, kun omat jalat eivät kantaneet mua lainkaan, kiitos sädehoitoturvotuksen.

Jokin lonkero selvästi osui tai pullisteli itseään väärässä paikassa. Lääkärin varovainen veikkaus oli että kipua voisi seurata sädehoidon aloittamisesta, ja kotilomalle ladattiin hyvät ohjeet ja selkeästi mitä voi ottaa kipuihin. Oltiin niin perinpohjaisen järjestelmällisiä näiden asioiden suhteen, ja mulla oli fiilis että kyllä se tästä, näillä pärjään. Kyllähän sitä kotona on rankkaa silti, vaikka liikkumista pyrkisi minimoimaan. Väsytti oikein ruhtinaallisesti jo hyvissä ajoin, vaikka melkeinpä riivasi se tunne, että täytyisi voida nauttia kaikista eri asioista mitä kotona on, kun tänne niin olin kaivannut = en voisi mennä nukkumaan ihan samantien. Loppujen lopuksi nukkumaan pääsy vähän venyikin koska hajamielisenä rullailin rollani kanssa ympäri kämppää etsiessä ties mitä tavaraa, mitä kuvittelin tarvitsevani, unohdellen kaikkea jälkeeni.

Slo-mo olikin sitten aamun juttu. Heräsin jossain puoli kuuden aikaan, koska olen tietenkin osastoajassa, jolloin klo 6 aikaan suurinpirtein tullaan ottamaan vitaalit. Mikä siinä oikein on, että pitää tulla 6 aikaan herättelemään ihmisiä, varsinkin kun aamupala tulee vasta sitten 1,5-2h päästä? Ja itse niin uniomgelmaisena jolla on kamalat univelat kuitattavana.. en vaan ymmärrä, koska aamut on mulle vaan raskaita, aina ja tulee olemaan.


Mutta, slo-mo = nousin sängyssä vähän unen pöpperössä, jotenkin jähmeältä tuntui mutta tartuin rollaattoriin, joka oli ihan sängyn vieressä, ja nousin kuten tavallisestikin; vasemman kyljen kautta pystyyn. Istuin sängyn reunalla vähän kuulostelemassa sanooko selkä mitään tai jokin muu paikka akuutisti, mutta edelleenkään mitään kipuja erityisemmin. Otin rollan otteeseeni ja lähdin ponnistamaaan. Slo-mo…………… mihin ne jalat katosi? Nousun sijaan valuinkin hitaasti sängyn reunaa pitkin lattialle asti, enkä pystynyt pysäyttämään itseäni niin mitenkään. Olin muutaman sekunnin hiljaisen hölmistynyt, kunnes kosketin jalkojani, ikäänkuin ”mikä hätänä, miksi te nyt noin teitte?” eleenä. Hölmistyneisyys vaihtui huoleen. Yritin aktivoida polvia, pohkeita, mitä vaan. Varpaat kaikki liikkui normaaliin tapaan, mutta polvesta alaspäin ei sitten mikään totellutkaan. Muistin siinä samalla että olin jättänyt puhelimen melkein tyynyn alle, eli joutuisin kurkottelemaan sitä. Ja niin siinä sitten menikin, aikani riuhdoin itseäni pitkin sängyn reunaa. Mun sänky on vielä vähän standardia korkeampi, tykkään korkeista sängyistä. Nyt sitten menikin varmaan 10-15min kun kurkottelin, koska aamusta jo ennestään vuosien ajan, on se mulla sellainen pökkelö ja hitaasti heräävä, saattaa kolotellakin. Tällä combolla, eli jäykkä selkä ja näin ollen kädet yhdistettynä tottelemattomiin jalkohin.. saatoin manata kaikkea mahdollista tuon ajan. Kello tosiaan oli noin 6 aamulla, sain puhelimen kouraani ja soitin isälleni tilanteesta: ”tulisitko apuun, mä en pääse ylös lattialta, ei ole kipuja mutta jalat ei vaan tottele”.

Isä tuli vauhdilla, mutta eipä siinä tosiaan hätää ollut, ja vanhempani asuvat 400m päässä, eli tuon välin oikeasti ajaa ihan muutamassa minuutissa. Pääsin takaisin sängyn reunalle istumaan isän avulla, mutta jouduimme toteamaan että jokin muu kuljetusmetodi täytyy keksiä, miten pääsisin palaamaan osastolleni. En meinaan siinä vaiheessa vieläkään saanut varpaiden ja nilkkojen pyörittelyn lisäksi muuta irti jaloistani, ne vaan olivat fletkut makaronit. Ambulanssin kantotuoli oli ainoa jonka keksimme, ja niin täytyi soittaa toistamiseen viikon sisään ambulanssai kyyti sairaalaan. Olivat vielä samat tyypit kuin edeltävällä reissulla, joka oli se rankka kipukohtaus; vähän paistoi nyreä asenne heistä mua ja mun vaivaani kohtaan, vaikka pyytelimme ihan anteeksi. Jäi vähän ikävä maku tästä tapahtuneesta.. en todellakaan olisi halunnut ajella ambulanssan kyydissä sairaalaan, mutta minkäs teet kun liikkuminen ei onnistunut muuten, ja hommaan väkisin tarvitsi 2 henkeä; tilanne tässä valkenee kuinka vaikeaksi mun jalat olivat menneet, ei niin mitään toivoa varata painoa niiden päälle.

Lääkedosetit tulilla, montaa lääkettä käynnisteltiin kuten vaikka nesteturvotuksen helpottajia

Osastolla mut otettiin hyvin ja tehokkaasti vastaan, olen kiitellyt mun hoitajia pitkin viikkoa sekä mun superlääkäriä – he kaikki ovat tukeneet mua niin henkisesti kuin fyysisesti todella, todella paljon, perinpohjin merkityksellisesti. Asian laita selvitettiin heti sekä kipulääkkeiden tarve, jota nyt oli koska olin joutunut riuhtomaan itseäni ennen isän tuloa, ja sitten isän avulla sängylle kankeaminen. Mulla on nesteturvotus kiloja tullut lyhyeen aikaan aika paljon, enkä muutenkaan ole mikään helinäkeiju (koskaan ollut, naiselliset kurvit kyllä jotka sopivat mulle, mutta nykyään on tullut painoa koska kroppa kremppaa eikä anna liikkua tarpeeksi. En myöskään kiellä ettenkö olisi syönyt [lohtu]herkkuja sitten joulukuun tapahtuman jalkojen kanssa).

Tällaiseen mm. fysiatrian osastolta löytyvään tukityynyyn pääsin tutustumaan fyssrin toimesta, ja kylläpä muuten tuntui hyvältä nesteturvotukseen!

Jalkojen turvotuksen lepuutusta, sekä selkä pääsee myös optimaaliseen asentoon jossa ei pitäisi mikään painaa sitä, vaan saisi oikeassa asennossa rentoutua

Sädehoidolla oli näppinsä pelissä, kasvainturvotusta joka nyt sitten tökkäsi tai pullisteli jossain varmaan hermon päällä, joka sitten vei jalkojen motoriikan. Sain sitä toki takaisin kyllä samana päivänä muutaman tunnin myöhemmin ja siitä ollaan edetty nykypisteeseen; pääsin perjantaina 8.5. lähtemään kotilomalle, eli olen sairaalan kirjoilla ja petipaikka säilyy, mä itse vaan en ole paikalla. Kotiloma on loistava konsepti, jolla palata pehmeän laskun kautta kotiin, tai mun tapauksessa nyt mun vanhemmille viikonlopuksi. Nyt olen todella tyytyväinen, etten mennyt yrittämään yksinoloa samantien. Vaikka pääsen liikkumaan rollalla, niin se vie aimoannoksen voimia, joten välillä joissain asioissa vanhemmat ovat vähän jeesineet. Ja henkisesti myös tiesin olevani turvassa, ovathan he saman katon alla. Myös ihmisseura sairaalan ulkopuolelta nyt tuntuu tosi hyvältä, vaikka olenkin käynyt tosi hyviä keskusteluja lääkärini sekä hoitajien kanssa pitkin viikkoa, niin se ei silti ole sitä sellaista pikku höpölöpöläpyä sekä tietenkin muut aiheet, joista me perheenä jutellaan kun näemme, tai puhutaan puhelimessa. Mun vanhemmat, erityisesti isä, on mun ankkuri ja tuki. Siskoperheineen multa 300m, eli asun porukoiden ja siskon puolivälissä noin suurinpiirtein. Aivan korvaamatonta, arvokasta tukea ja arjen läsnäoloa (korona-aikaan nämä ohjeistukset huomioon ottaen). Näin siskoani muutama päivä sitten, ja hän on tänään tulossa porukoille erityisesti hengailemaan mun kanssa, joten odotan iltapäivää todella innoissani!

Näin kävi mun ”slo-mo” keikalla. Söi mua henkisesti pahasti, varsinkin kun 2. sädehoito annettiin mutta vasteen kehitys ei ollut ihan samanmoista kuin joulukuussa. Tämän lääkäri ja hoitajat myös huomasivat ja sitten ihan itse aloin puhumaan asiasta, psykiatrinen sairaanhoitajakin kävi. Sain purettua asioita päästäni melkein sitä rataa, mitä sinne tulikin.

Olihan mulle noita ”suosikkihoitajia” ehtinyt tulemaan, ja erityisesti heidän kanssaan juttelin isosta kirjosta asioita. Ja olen kiitellyt pitkin viikkoa näitä sairaala-arjen pelastajia. Isolta osalta heidän vuokseen pääsin sen lannistuksen selättämään, sen sellaisen ylivarovaisuuden myös; nyt täytyy mennä ja tehdä, jotta kuntoutuu.
En missään vaiheessa siis jäänyt sänkyyn jumittamaaan, päinvastoin, mutta olin henkisesti lannistunut, kiukutti, itketti, piti päästä heittämään oikein mustaa huumoria. Ja nyt, olen kotilomalla ja hyvin menee. Koputan kyllä puuta.

Oma pikku takkupeppu Leo tuli taas vahtimaan mammaa erossa olon jälkeen ❤

Kroonikko & korona

Miten krooninen voi navigoida korona-arkea, ja vielä syvällisemmin mitä se on mun tapauksessa, eli krooninen syöpä jolla on monenlaista terveysriskiä jo ennestään listalla huomioitavana – osa vanhoja, osa uusia.

Tässä on ote Young Cancer Finlandin blogista, jossa kirjoittelen ensimmäistä kertaa blogin puolella, mietiskellen maailman menoa, ja millaista on koronan eristäytyminen ja rajoittaminen ollut just mun arjessa.

YCF:llä puuhailen siis perustajan ja hallituslaisen roolissa, sekä yhdistyksen webmasterina; graafista ulkoasua, sisällöntuotantoa, promoa ja vähän sitä sun tätä muutakin hommaa. Tule tutustumaan meidän nettisivuihin, jättään ideoita, toiveita, risuja, ruusuja – me otetaan enemmän kuin mielellämme vastaan tän kaiken ja lisää, koska me halutaan YCF:llä fokusoida juurikin siihen kaikkeen mitä nuoret aikuiset kaipaavat!


”Mitä jos korona ei tuonutkaan niin suuria muutoksia elämään, mitä jos eristäytyminen olikin suhteellisen helppoa, ainakin aluksi? Krooninen tai parantumaton, millä sitä haluaakaan kutsua, on voinut lipua suhteellisen samannäköisessä arjessa ennen kuin koronan varsinainen eristyskausi alkoi Suomen hallituksen toimesta. 

Mitä kroonisuus tarkoittaa syövän yhteydessä? Se tarkoittaa, että mitään parantavaa hoitokeinoa ei ole enää käytettävissä, ja yleensä monia eri hoitoja on kokeiltukin, ennen kuin kroonisen statuksen on joutunut ottamaan harteilleen ja hyväksymään tämän. Toinen nimike on myös parantumaton, ja riippuu ihan henkilöstä kumpaa ennemmin käyttää. Parantumaton ehkä itsessään selittää enemmän asian laitaa kuin krooninen, mutta se että haluaako asian tulevan niin ilmi, on erittäin henkilökohtainen asia. Pitkään voi myös kieltää asian täysin.”


>>> Tästä pääset YCF:n blogin puolelle lukemaan koko jutun!

Neiti Bumerangi – tervetuloa takaisin osastolle

Koirien kanssa olen joskus ikäänkuin koittanut pelata koirille tarkoitettua bumerangia, mutta en koskaan ajatellut itse olevani se bumerangi.

Pääsin syöpikseltä torstaiaamupäivästä, kävin heti perään allergiakeskuksessa ihonhoitoajalla, eli sain jeesiä tän poloisen ihoni kanssa, raapaleita, rupia, haavoja, you name it I got it, niin näiden kanssa jeesiä eli tarkistettiin tila (ei infektiota, pelkästään kudosnestettä), putsailua, rasvailua, ja lopuksi lääkesukat paikoilleen. Oli hyvä olo kun pääsin sieltä lähtemään, jouduin toki aikani odottekemaan kyytiä kun tulikin vähän kaikkea hidastetta kyydin puolesta, mutta mä istuin TAYSin uuden pääaulan hiljentymisalueella herkkuni kanssa. Ja pelasin samalla Words With Friends 2:lla Scrabblen tyyppisesti useampaa vastustajaa vastaan, ja oon aivan koukusssa tähän sekä oppii uusia sanojakin (englanniksi)!

Taisin koko päivältä haukata kuitenkin vähän liian ison palan tekemisieni suhteen. Ajattelin ottavani tosi iisisti, mutta enpä sit varmaan kuitenkaan koska jo pelkästään fyysinen liikunta oli osastolla ollut niin rajattua, että kuntoahan sekin syö, sitä vähää mitä on jäljellä, ja olisi pitänyt voida olla ihan täysin levossa. Ehkä. Se olisi ehkä vain viivyttänyt vähän pidemmälle tämän hetkistä ongelmaa.

Kova selkäkipu oli syynä sairalaan tuloon, se vaati ihan suonensisäistä kipulääkettä, koska kramppi oli päässyt tulemaan ja oli ollut päällä niin monta tuntia, että multa rupes loppumaan voimat olla… mitenkään. Onneksi mut saatiin vihdoin helpottavampaan tilaan kaikin puolin, ja torkahtelin ensiavussa jonkin aikaa, kunnes sitten oli aika rullautua takaisin osastolle.

Nyt tiedetään, että koviin kipuihin on myös toinen syyllinen Mollukan lisäksi, ja se tosiaa on tämä kova suolistokipu joka voi ihan hyvin tuntua yläkropan puolella, ja todella intensiivisesti. En tiennyt tätäkään. Suoli vaan on täynnä ja kouristaa liikkuessaan – ja mä tunnen siis nuo kouristukset ja eteenpäin tuuppaukset todella voimakkaasti, ihan polttavana, repivänä, vaikeana tunteena kun on IBS. Nämä oli silti mulle uusia oireita, joten sekin hirvitti.

Osastolla siis ollaan. Mut tuotiin sängyssä tänne vähän klo 7 jälkeen perjantai aamuna. Kipulääkityksen säätöä, suoliston iso osuus tässä kaikessa ja yleinen jaksaminen on nyt taas otettu eri tavalla huomioon. Ummetushoito on aloitettu, ja vatsan toimiminen on ehtona kotiinpääsylle, sekä myös kipulääkityksen tason ymmärtäminen ja käyttö kotona.

Olo on oaljon parempi jo nyt, mutta kyllähän tässä sai taas säikähtää. Ja se harmittaa tosi paljon että nyt on korona-aika, eikä kukaan mun läheisistä voi tulla vierailemaan osastolle ;/ ymmärrän syyn, tottakai, mutta harmittaa se silti.

Ihminen kaipaa ihmisseuraa, ennemmin tai myöhemmin.

Instagramissa voit seurata mua suht reaaliaikaan, postailen tekemisiä ja tapahtumia erityisesti Stooreissa!
@norav_

Vapuksi kotiin

”Ei hitto tää vaan tulee takasin joka ilta ja aamu, ei pysty..”



Mun ajatukset muutamalta edeltäneiltä illoilta ja aamuilta. Päivän lopetus tai aloitus, tai pahimmassa tapauksessa kummatkin jälleen keskivartalokrampin ja selkäpuolelta tulevan paineen kourissa. Joka sykäyksittäin ärtsysi jopa pienestäkin liikahduksesta välillä, eikä voinut ennakoida juurikaan että mikä suunta nyt oli ”se väärä suunta”. Voimat loppui, fyysiset ja henkiset koska se vaikutti niin paljon nukkumiseen. Ilman kunnon unta ei vaan pärjää.

2 yötä ja 3 päivää siis syöpiksen vuodeosastolla. Aluksi hirvitti ajatus olla sairaalassa näin korona-aikaan, mutta oikeastaan korona ei näkynyt sairaalakuvassa sellaisena uhkana, vaan ennemminkin tosi hyvin hoidettuna kaikkine järjestelyineen ja valmiuksineen. Kun myös jätin enimmäkseen koronaotsikot parilta päivältä seuraamatta ihan harvaa lukuunottamatta, niin ”koronahuoli” jota muuten poden (maailman puolesta, en ensisijaisesti itseni vaikka olenkin riskiryhmäläinen) poistui päivän kuvioista. Sinänsä hyvä ottaa breikkiä, mutta toisaalta olen kyllä kuitenkin mieluummin ajan tasalla, kuin kuulen paljon jälkeenpäin eri tapahtumista, niin Suomen kuin muiden maiden osalta, mä haluan tietää. Vaikka tieto lisää tuskaa.

Niin, tieto lisää tuskaa. Nyt tiedetään että kaksi eri asiaa aiheuttaa saman tai suht saman asian kipuilua, joka on siis tämä keskivartalon kramppaus, aivan poven alapuolella, jossa myös tuntuu kihelmöinnit tai sähköiskut, jotka kertoo Mollukan möllöttävän sille kuulumattomalla paikalla, uudemman kerran, ja pyrkien kohti selkäydinkanavaa.

Magneettikuvat saatiin kiireehdittyä, muuten olisi ollut vasta 5.5. aika, mutta vastaava lääkäri tokaisi heti, että ne tarvitaan nyt, koska on päästävä kuitenkin tarkastelemaan tiettyjä alueita enemmän, koska sädehoiton suunnittelu-CT ei mennyt ihan putkeen, eli ei ollut tarpeeksi yksiselitteinen vaan kysymyksiä herättävä. Nyt ollaan vähän viisaampia, vaikka lopulliset kattavat lausunnot on vielä tulossa spesialistilta toivon mukaan ensi viikolla, koska näin Vapun kynnyksellä hän ei ollut enää käytettävissä. Magneetit kertoi kyllä sitten jotain muutakin, tuosta toisesta asiasta joka aiheuttaa kramppeja. Ja tämähän on PASKA. Kirjaimellisesti. Kuvat kertoi niinkin huvittavan (nyt huvittavan, aikaisemmin ei ihan niin) tiedon, että suolessa on poikkeuksellisen paljon kamaa, ja se osaltaan tietenkin aiheuttaa kipuilua suolistossa, joka mulla on muutenkin herkempi tuntemaan erilaisia vaivoja koska on IBS, ja nyt sitten mulle aivan täysin uudelle tavalla tämä mun suoleni mykkyrällä: kivut, polttelu ja kramppaus tuntuu heti poven alla ensin, pahimmillaan myös vieläkin ylempänä eli kirien kohti rintalastaa. Mulla ei käynyt mielessäkään että se voisi olla kipristelevä suoli, joka yrittää kuljettaa schaibaa eteenpäin, sehän sen duuni kuitenkin on. Ja tämä tuntui ja tuntuu armottomana kipuna. Ja koska keskivartalon aluetta on Mollukka ehtinyt rytyytteleen jo etukäteen, on sitten suolen oma rytyytys jo liikaa, kun nämä vuoronperään heittävät iskuja. Voi morjes näitä ihmisen vaivoja.. Hoitona on tietenkin ummetuslääkkeet – joita en tiennyt aikaisemmin erikseen edes tarvitsevani, koska olen käynyt joka päivä kuitenkin kakkosella (TMI, I know but don’t care) koska syön paljon kuituja, mutta suoli on kuulemma silti päässyt laiskistumaan sen verran paljon, huomioiden mun eri lääkitykset, että se ei ole riittänyt, vaan kumuloitunut sitten jossain ajassa, ja nyt rankaisee kipuiluna.

Mitä nyt tiedämme? No, kotiin oli hyvä palata ja nyt on päivitetty lääkeasiat eli pärjääminen omassa arjessa. Sädehoitoasiaa jäädään venaamaan. Kuituja luonnollisista lähteistä saa kiskoa lisää ja apteekin avut päälle. +10kg nesteitä kertynyt jalkoihin (ja tämän vuoksi osasta raapaleista kehittynyt avohaavoja, joista tihkuu sitten tätä ylimääräistä kirkasta kudosnestettä) ja muuta turvotusta ympäri kroppaa (mm. kasvoista kyllä näkee… kortisoni).

Ja tiedämme myös, että syöpä etenee.

Kyky toimia paskan keskellä

Aika tuntuu matelevan, sitten taas juoksevan. Aina väärissä asioissa.

Iho-oireet senkuin paheni [erit.] viikonloppuna ja sen jälkeenkin vielä lisää. Mutta niin myös muut epämääräiset oireet, jotka eivät olleet enää ihan niin epämääräisiä.

Se on Mollukka, se on Mollukka, se on Mollukka…

Se pyöri mun päässäni. Ei sillein hysteerisen hulluna, mutta silti sinnikkäänä, ärsyttävän inisevänä äänenä, hihitellen. Mutta nää on Do or Die, Flight or Fight -tyyppisiä tilanteita, eikä sillä mun mielestä isoltikaan ole niinkään mitään tekemistä rohkeuden tai sisun kanssa, vaan siitä että vaihtoehtogja on kaksi: JOTEN VALITSE, JOS ET SAMANTIEN VALITSE KUOLEMAA. Jos pystyt tekemään päätöksiä kun paska ympärillä lisääntyy, se on se vahvuus.

Kipuja on siis taas lisääntyvässä määrin, osa sellaisia jotka voisi alueellisesti ja oiretyypiltään liittää Mollukkaan. Jalat eivät onneksi ole lähteet alta, mutta oon silti joutunut ystävystymään uusiksi rollan kanssa, ja olenhan pariki kertaa kaatunut ennenkuin uskoin, että jalkojen lennokkuuden kanssa on oltava tosi varovaisena nyt. Kunpa en olis väkisin halunnut lähteä alentaan kortisonin määräää.. ehkä olisi pysynyt tasapaino monen asian välillä parempana, tai lasku ollut edes pehmeämpi, tai sit ei, ei voi tietää ja yritän olla miettimättä tätä liikaa. Mutta Prednisolon on takasin norsunkaato annoksessa eli 60mg, kipulääkityksiä on jouduttu säätämään kunnolla. Jalkoja turvottaa niin hitosti, iho-oireiden vuoksi mutta varmasti myös liikunnan vähyys, ja sitä vähentää entisestään koska selkä on kipeä. Taas kiva oravanpyörä, right?

Uusi, korvaava kipulääkitys olikin aloitustehoiltaan niin alhainen, että jouduin siksi hankkimaan samantien visiitin osastolle, oli niin yksinkertaisen paha olla, ja toisaalta olin niin tyhmä etten millään olisi halunnut heittää naamaan entisiä lääkkeitä, kun nyt oli vaihdos meneillään, murehdin ihan liikaa jos tulisikin liian suurta kerta- tai titrausannosta. TYHMÄ MINÄ, sain humoristisen nuhteen ja toteamuksen, että on vaan uskallettava ottaa tarpeeksi, kun kivut käy koviksi. Oli kuitenkin pakko päästä ihohommiakin näyttämään, vaikka ne tuntuu edelleen jäävän kaiken muun jalkoihin, koska tuli vahvistava tulos: ne eivät ole lymfoomasolukkoa joka olisi jostain syystä pyrkinyt ja päässyt ihon pinnalle. Jos olisi, niin olisi hoito heti ollut tiedossa.

Jos vielä ei ole 1 + 1 sytyttänyt lamppua, niin kerron: sädehoitoon ollaan taas menossa. Oireet alkaa olemaan vaikeat ja moninaiset, eikä loppua meinaa näkyä tätä menoa. Hereilläoloaika menee ihoo hyysätessä, olen pari kertaa unissakävellyt (pitäisin merkkinä kovasta stressistä), valvonut rikollisen monta yötä kun uni ei vaan tule, pärjäillyt 2-3h unilla per yö jos uni onkin tullut, ja sitten välillä vetäissyt 9-11h unet ja herännyt päivällä aivan käkikukkuu-meiningillä. Koska rytmi on jatkuvasti sekaisin, mutta unta jos vaan saa niin se on otettava kun sitä saa, niin muut asiat väistyy, kuten valitettavasti myös rytmistään kiinnioleva kipulääkityksen otto, ja sen vuoksi nyt tehdään siirtymistä laastariin joka takaa jatkumon kivun hoidossa ja vaatii muistamista vain 3vrk välein vaihdon suhteen: PERFECT! Helpottaa paljon mun tilannetta kun saadaan homma rullaan.

Sädehoitoon uudelleen lähteminen sekin takkuaa, koska oirealue ei olekaan enää tässä vaiheessa niin yksiselitteinen sitä tarkastellessa sädehoidon suunnittelukuvauksissa, joissa olin tänään. Näkyy erilaisia muutoksia, joista vain osa vastaa sellaisia, joiden ymmärretään olevan aktiivista tai etenevää. Muuten kuvatut alueet vaativat tarkempaa selvittelyä, ja puhuinkin hoitajan kanssa pidempään puhelimessa, ja päädyimme myös sitten yhdessä tuumin keskivartalon magneettikuvaukseen ensi viikolla, jotta voidaan tarkastella muutoksia ja kaikea muuta tarkemmin. Koska nyt ei voi antaa ”vähän mitä sattuu” kun on alueita, joita on sädetetty yli turvarajojen, eli on pakko pitää todella tarkkaan mielessä se puntari, mihin annetaan, paljon annetaan, kuinka se tai tuo määrä menee yli rajojen.


FUN FACT: magneettikuvat ja sädehoito on mulle ns. vaikeita kuvaus/hoitomuotoja. Ahdistun näistä kummastakin aina todella paljon, ja loppusuoralla yleensä kyyneleet valuu. Pakollinen, pitkään tietyssä asennossa makaaminen erityisesti magneetissa, on aivan… kamalaa. Putki on ahdas, ja pitää todella kovaa hakkaavaa meteliä, koska TAYSin kuulosuojaimet on valitettavasti suoraan sanottuna ISO vitsi. Niihin saa yleensä haluamansa radion kuunteluun, mutta sekin vastaa laadultaan sellaista särinää joka vaan on pistetty todella kovalle, että päätä rupeaa pakottamaan. Kuvausajat vaihtelee, tällä kertaa oli arviona että 45min pitäisi pystyä putkessa olemaan suht liikkumatta. Viime kerralla rupesi olemaan lisääntyvää hyperventilointia viimeiset 10-12min kuvauksien lopusta, mut vedettiin pihalle niin viime hetkellä ennenkuin olisin jo aloittanut huutelun, etten pysty enempään, tuntuu että tila ja happi loppuu.
Hoitaja sanoi että oot sen mitä pystyt, teet parhaasi, eiköhän me katselukelpoisia kuvia saada. Kutinan, ahdistuksen ja kivunhallinnan (asentoliitännäinen) puolesta oikein saan mennä sinne ihan tuubassa, jotta pystyisin olemaan mahdollisimman paikallani. Totesin, että se onkin varmaan ainoa tapa miten tää homma muutenkaan voisi onnistua.. Yhteisymmärryksessä totesimme, että tehdään sitten näin, it’s OK.

It’s okay.

The Actual, Literal Ugly Truth

Ei yhtä ongelmaa ilman sen mukana tulevia kumppaneita, näinhän se tuntuu mun kohdalla menevän. Ei riitä että kutina on ollut aivan kamalaa suuresta kortisoni annoksesta huolimatta (eli ei auta kutinaan), vaan ihon raatelun lisäksi on ilmennyt vakavampaa oiretta: iho ei parane, raapaleet muuttuvat jopa ammottaviksi avohaavoiksi, sekä myös kovasti yrittävät infektoitua. Mutta, ei siinä kaikki! Syytä näille oireille on jouduttu hakemaan ihan lääkärin kautta, eli otattamassa koepalat patologille eilen 15.4., koska eihän nää ole enää “tyypillisiä haavoja toistuvasta raapimisesta”.

Nämä kuvat on vielä kesyjä, uskokaa pois, mutta en tällä hetkellä pysty pistämään kamalampia, tulee itsellekin taas vaan paha olo kokonaisuudesta. Mutta ei nämäkään nättejä, houkuttelevia ole. Useimmat näyttää siltä että nitä tökkiessä tulisi pihalle möinää, mutta toistaiseksi näin ei kuitenkaan ole, ennemmin nämä vuotavat ihan verta, aivan solkenaan. Jonka vuoksi mulla on vuorokausirytmi sekaisin, koska saatan olla mitä ihmeellisimpiin aikoihin pystyssä paikkailemassa itseäni, jotta pääsisin takaisin nukkumaan. Verta tulee vuodatettua niin paljon, että sillä pienen vampyyrikylän kyllä ruokkisi.

Tällä hetkellä on 2 epäilyä: joko lymfooman syöpäsolukkoa joka on tullut ihon pinnalle (miksi, en osaa nyt sanoa, itselläkin pää vähän pyörällä) ja sen hoito olisi todennäköisesti sädehoito juurikin ihon pinnalle. Toinen on myös lymfooma liitännäinen, allerginen reaktio histamiinin erityksen kautta ja sen hoito olisi sitten Allergiakeskukselta saatava uusi/uudehko hoito, josta en kuitenkaan juuri nyt osaa kertoa enemmän koska itseltäni meni aivan ohi lääkärin mainitessa nämä eilen koepalaa ottaessa. Mulla ei ollut niinkään tärkeätä miten hoidetaan, kunhan on jotain, ja nyt yritän jotenkin pysyä järjissäni tämän pari viikkoa kun tuloksia täytyy odotella. Kesti oman aikansa että tajuttiin näissä olevan jotain vikaa (tai toki itse tiesin, koska tunnen kroppani vaan niin hyvin, mutta aika pahaksihan oireiden täytyy mennä että siitä ei tarvitse vain yrittää pitää meteliä, vaan voi myös ihan näyttää että nämä on epäilyttäviä oireineen), ja pitää tutkia uudestaan ja toki nähdä se, että ovat menneet vaan kamalamman näköiseksi sekä mun vaikeammaksi hoitaa sekä kestää tätä epätietoa, että mitäs hittoa tämä nyt on.

Jalkoja, erityisesti nilkkoja, saattaa myös turvotella

Normaalisti kun rupi muodostuu, niin iho lähtee hitaasti paranemaan, mutta mulla nää ruvet onkin useimmat kuin ”ohuita tulppia jotka lähtee jo pienestä hieraisusta paikoiltaan”, kerta toisensa jälkeen, ja yleensä vuotavat sitten verta tai tihkuttaa kudosnestettä (keltaisuus), ja muodostaa kuin piirakan kuoren haavakohtaan. Jälleen, kerta toisensa jälkeen. Ja tottakai kutisee, kuivaa niin että nahka tuntuu ratkeavan ja toisaalta myös olevan lötköjä eikä tosiaan ruvet suojaa seuraavalta verenvuodolta. Näiden kanssa olen tässä sahannut, ja joudun käyttämään todella paljon aikaa per päivä näiden hoitamiseen ja paikkaamiseen. Ja vaatteiden, pyyhkeiden ja petivaatteiden pesuun, koska verta on yltympäriinsä.

Olen nyt saanut jälleen mukautettua ohjeistusta allergialääkkeiden ottoon, rauhottavien ottoon combona (lyhentää ja vähentää kutina ”kohtausten” intensiteettiä), erilaisia vaihtoehtoja haavojen hoitoon niin putsaamisen, paikkaamisen ja rasvaamisen osalta. Muutenhan tämä on taas tätä odotettelua, ”the waiting game”.

Kaiken kaikkiaan kutinaa on vähemmän kuin aikaisemmin, mutta sitä kuitenkin on edelleen, ja sen perusteella tiedetään että syöpäaktiivisuutta on. Ja onhan mulla noita oireita myös, jotka viittailee Mollukan suuntaan.

They just never end.

%d bloggaajaa tykkää tästä: