Kuolemasta

Mua ei ennen pelottanut kuolema mitenkään hirveän merkittävästi. Ei ainakaan silleen “aktiivisesti”, tavalla joka tekisi musta kotiin jäävän itkijän, kuten iso osa ihmisistä olettaa multa, kuullessaan mun sairaudesta ja millainen se on. Eikä siinä ole mitään väärää jos hautautuu kotiin itkemään asioita, se voi ehkä olla se ns. normaalein reaktio kun päin pläsiä tulee jatkuvasti lähinnä huonoja uutisia. Mä en vaan ollut sellainen, en vuosiin, sitä ihmeteltiin, mä kerroin oman kantani, sitäkin ehkä ihmeteltiin, mutta mun oma asiahan se on miten mihinkin suhtaudun. Suhtauduin ehkä poikkeavan rauhallisesti tai “nopeasti itsensä keräävästi” mutta se olin mä, niin mä nämä vuodet sitten olen selvinnyt. Ja kun näitä vuosia on kertynyt alle niin tolkuttomasti sitten loppujen lopuksi. 

En pelännyt leikkauksiin menoa, en pelännyt nukutusta vaan jollain tapaa se tuntu jopa jännältä. Inhosin kyllä sädehoitoa, koska se sai mut aina ahdistumaan niin että saatoin ruveta itkua tirauttaan sen pömpelin huristessa mun ympäri, ja mun sädetys kerrat on aina ollut suht lyhyitä, jotain 5-15 min mittaisia, joten ihmettelen edelleen miksi niin siitä ahdistun, vastausta en ole keksinyt. 

Selvästi eniten olen kuitenkin ollut tiputus hoidoissa, joiden tiputus ajat ovat vaihdelleet niinkin lyhyistä kuin 60 min+huuhtelut 10+10 eli 80 minuutista useampaan päivään, eli vuodeosastolla oleilua saattoi olla useampi päivä. Mutta ne oli niitä alkuvuosien juttuja, ehkä noin puolivälissä siirryin sellaisiin hoitoihin, joissa kaikki oli päiväpolilla hoidettavia hoitoja, eli max. 8 tuntia, ja ne lyheni ja lyheni. Ne oli helppoja, tulin aina reippaana paikalle mun hoitopäivän arsenaalin kanssa, joka tarkoitti läppäriä, kuulokkeita, eväät, jos olin koulussa niin koulujuttuja, jos en jaksanut tehdä koulujuttuja tai niitä ei ollut, enkä jaksanut muuten datata (esim. kirjoittaa blogia) niin katselin Netflixiä. Harvoin murehdin mitään suurempaa päiväpolilla käydessä, että hoitajan olisi tarvinnut jäädä “vakavissaan” jututtamaan. Asiaa mulla kyllä oli, kysymyksiä tai muuten sitten välillä juttelu haluja, ja hyviä keskusteluja onkin tullut käytyä. En tosin myöskään halunnut jutella päiväpolin puolella, koska huone saattoi olla täynnä muita ihmisiä, enkä todellakaan sano ettenkö olisi ollut jotain asioita, tapahtumia, fiiliksiä itkemässä hoitajalle kun olimme kahden kesken, vaikkapa hoitoaikojen varaamisen yhteydessä kun sai olla kaksistaan huoneessa. Silti mua on aina sanottu tosi reippaaksi, ja mä olen aina ihmetellyt että millaisia muut syöpäläiset sitten on, jos mä olen jotenkin poikkeava.

Nyt pelkään kuolemaa eri tavalla kuin ennen. Tai ehkä ennemmin sitä ns. prosessia. Entäs jos mä en kuolekaan? Entäs jos elänkin pitkään vielä? Entäs jos tulee lisää läheltä piti -tilanteita? Mitä jos Jyväskylän tapainen episodi toistuu? Nyt puhun niistä painajaisista, joissa vietin “aikani” päivästä toiseen kun olin nukutettuna ja välillä herätettynä. En tiedä mitä rajan toisella puolella on, mutta mä en ainakaan ole saanut siitä mitään ns. esimakua käydessäni kuoleman porteilla, vaan olen kulkenut painajaisesta toiseen, ja anonut kuolemaa ollessani hereillä, mutta en vaan tiennyt että olin hereillä, vaan luulin sitäkin vain painajaiseksi josta täytyy selvitä eteenpäin jotenkin. Siksi mun käyttäytyminen teholla oli todella radikaalia, aggressiivista ja kummallista. Mutta en vaan tiennyt, paljoa mistään mitään, kuin että pelkäsin painajaisiani ja hallusinaatioitani PALJON. Ja näiden toistumista pelkään tänä päivänäkin. Jos pitää kuolla, niin toivottavasti se tapahtuu nopeasti eikä kuljeskellen läpi jatkuvia pelon tunteita, jotka ovat niin voimakkaita ettet edes ehdi tai tajua pelätä oikeasti kuolemaa itseään, sitä ettei sua enää ole. 

Nyt siis kuolema on saanut kaverin itselleen, joka saa mut pelkäämään kumpaakin. Ja siksi pelko: entäs jos en kuolekaan, jos joudun jälleen sairaalaan, ja sama kuvio lähtee toistumaan? Mulla on DNR, eli Do Not Resuscitate/elvytyskielto, lymfooma liitännäisen sydämen pysähtymisen kanssa, eli mun annetaan kuolla luonnollinen kuolema. Jos on jokin muu kyseessä tai aivan jotain muuta akuuttia vai vähemmän akuuttia hoitoa tarvitsevaa, niin mua hoidetaan siinä missä ketä tahansa muutakin. Kroppa ei kestäisi aggressiivista elvyttämistä, puhumattakaan siitä korkeasta tsäänssistä, että jään taas kuljeskelemaan painajaisiin ja halluihin, jos olen letkujen sun muiden varassa, nousee merkittävästi. Tai ei voi tietää, mutta jos on nukutusaineet jotka eivät vaan sovi sulle, niin sitten meno voi olla rankan puolista pään sisällä, etkä pysty juuri auttamaan itseäs, jos et saa sun hätääntynyttä mieltä ymmärtämään, että olet sairaalassa ja teholla, ja jotain vakavaa on oikeasti tapahtunut. 

Saattohoitoasioihin perehtymisestä huolimatta, pohdiskelen myös juurikin esittämääni kysymystä: entäs jos sittenkin elän vielä pitkään? Ja tietenkin ensimmäisenä, mikä määritetään pitkäksi. Pitkä olisi varmaan yli vuosi, kaikki siitä eteenpäin taas jonkinlaista ihmettä. Vaikka kukaan ammattilainen ei ole mulle uskaltanut ennustaa mitään ääneen, niin aika vauhdillahan mun asioita lähdettiin järjestelemään, että on paikka Pirhossa, on nyt apua kotona jne jne. Mun sairastilanne on vakava, ymmärrän sen, mutta se tuntuu koko ajan tasaantuvan.. rauhallisemmaksi. Tosin en nyt tietenkään tiedä että mun sisällä taas tapahtuu tai ei tapahdu, tai koska tää nytkähtää taas eteenpäin ja millaisena se näyttäytyy mulle, eli onko se sitten kipujen lisääntyminen, kävelykyvyn menetys tai jotain vallan muuta uutta ja kivaa. 

Mulla on taas uudenlainen arki, johon sopeutua ja yrittää tehdä siitä omani ja jotenkin sellaisen, että jaksaisin sitä. Ja jaksamisella tarkoitan nimenomaan sitä, että jaksan elää sen kanssa etten voi enää kulkea vapaasti vaan tarvitsen apua, tarvitsen kotona apua, sosiaalinen maailma on pienentynyt, monessa asiassa olen riippuvainen muiden ajasta, jaksamisesta, avusta. Raskasta erakkomaiselle introvertille, joka haluaisi nimenomaan olla riippumaton muista ihmisistä, ja kulkea omia menojaan sen kummemmin niitä kellekään kuuluttelematta, puhumattakaan että tarvitsisi apua näiden erilaisten menojen kanssa. Vaikka tässä pääasiallisesti auttaa oma perhe, josta olen super kiitollinen, mutta kyllähän mä silti haluaisin itsenäisesti tehdä ja mennä. Enkä haluaisi mitään ulkopuolista apua, saatika avustajaa, mutta kaippa tuo jälkimmäinenkin on vielä edessä oleva etappi, joka tulee vastaan ja se vaan on nieltävä, jos haluaa jatkaa menemistä ja tekemistä. 

Valvovan tilitys

Viime yö on tullut pitkälti valvottua. Oon nukkunut yhteen laskettuna pari tuntia, koomannut senkin edestä, ja sammuin sohvalle päikkäreille. Istuskelin eilen illalla ja uudestaan yöllä partsilla, kun lämmöt hellitti etten ollut ihan hikipäissäni koko ajan.

Joudun murehtimaan taas kuntoutusasioiden byrokratiaa, oikea lappu tai täppä jossain, sit odottelua peukkujen päällä istuen.. Peläten oman kävelykyvyn puolesta. Selkään ja lonkkaan meinaan alkaa muodostuu tietyt alueet, joihin sattuu vaikka yritän puuhailla rollan tukemana, enkä liikaa selältä tai jaloilta vaatien jos ne ei kestä. Mutta kun tuntuu että kestää koko ajan huonommin ☹️


Lämpimät kelit koettelee kans ihoa, ja juurikin ne mulla on koko ajan mielessä, kun ei saa tulehtua, pitää antaa niiden tuulettua, sitten toisaalta tarvis todella lievää kompressiota niille tubifast sukilla… ÄHH.



Kuvassa iholle on laitettu sinertävää ainetta, joka kuivattaa ja desinfioi haavoja, tätä prosessia mennään 2x viikossa käyvän hoitajan kanssa läpi. Toimii ja auttaa, moni haava tai haavaksi yrittävä on saatu hoidettua, vaikka tosi hidasta tää on, kiitos taas kortisonin. 👀

Saisko vaan aivot narikkaan tälle viikonlopulle, ja unta palloon sillein sopivasti?

Pyörät alle, häpeä päälle.. eiku..?

Pyörätuoli. Siis oikeasti, pyörätuoli?

Mitä pyörätuolista tulee mieleen? No, invalidi. Ihan ensimmäisenä. Asia jota oon kammonnut, koska kammosin aikoinaan myös tuota rollaattoria, joka nyt taas on päivittäinen apuväline, johon tukeudun kuin vanhaan kaveriin. Sitä se rupeaa olemaankin, koska ilman en pärjää. Tasapaino on sen verran heikentynyt, että tarvitsen sen rollan kautta, jaksaminen on järkkynyt koska kasvain ja/tai sädehoito painaa tai on tuhonnut jotain oleellista selkärangassa, ja havittelee selkäydin kanavaa. Imukudossysteemi on vioittunut jotenkin, että nestettä kertyy alaraajoihin liikaa, ja se porautuu myös jalkojen ihosta läpi, ja alunperin tuli läpi koska olin raapinut itseni pahasti auki lymfoomakutinan vuoksi. Se kutina on poissa, kutisen erittäin vähän verrattain alkuasetelmaan.

Mutta tuhon ehdin aiheuttaa iholle, mutta uskon että ihosta silti porautuisi nestettä läpi, koska se osaa tulla erittäin aggressiivisesti läpi, mistä haluaa, jos on tullakseen. Ja rupeaa aiheuttamaan ongelmia motoriikalle, kun muutenkin jaloista alkaa hitaasti ehtyä voimat, kun hermoja kiusaavawt tekijät peittävät sen alleen. Joten rollaattori on jo vakiovarustus, ilman sitä ei ole muakaan. Mutta pyörätuoli.. voi apua. Kontrolli ja kyky kävellä on luovutettu pois. Tai revitty pois, koska tätähän on taistelematta anna pois. Moni asia vaan ei ole enää kiinni musta, ei minkäänlaisesta tahtotilasta tai yriityksestä pistää kampoja rattaisiin ennaltaehkäisevästi, se kontrolli vaan katoaa kun syöpä voittaa uutta pinta-alaa paikassa, jossa saa jo pienellä valtauksella isoa tuhoa aikaiseksi. Miksi sen piti tykästyä juuri selkärankaan ja selkäydin kanavaan? Mene ja tiedä.

On vain toinen keino, jolla auttaa mua. Pyörätuoli. Ja sitä varten sitten suunniteltiin oma kevyt ramppikin. Homma skulaa hienosti, vaikka tunnenkin itseni häpeileväksi maan matoseksi joka kerta, kun mut pitää raijata tuo pätkä pyörätuolissa ylätasanteelle.

Kunto rollaattorin kanssa kuitenkin on myös kokenut kolauksia, ennen niin varmaotteisena olinkin ihan lopen uupunut vähästä, ja kohtasin vähän väliä haasteita, joissa en meinannut aina senkään kanssa pärjätä. Kuten vaikka porukoille meno: en enää selvinnyt ilman suuria vaikeuksia portaista tai puutarhareitistä pääovelle. Yksi kerta riitti kertomaan, että tämä oli liian haastavaa, voimat menee ja paniikkiakin puskee. Koska uusia, paremmin mitoutettuja portaita ei noin vain sormia napsauttamalla saa, on vain toinen keino, jolla auttaa mua. Pyörätuoli. Ja sitä varten sitten suunniteltiin oma kevyt ramppikin. Homma skulaa hienosti, vaikka tunnenkin itseni häpeileväksi maan matoseksi joka kerta, kun mut pitää raijata tuo pätkä pyörätuolissa ylätasanteelle. Otan avun vastaan, ja haluan tottakai käydä porukoiden luona, mutta.. jokin mun päässä vaan heittää aina häpeämittarin päälle, kun tuota reittiä kuusikymppinen isäni mut vie sinne.

Koko perhe tässä opiskelee ja mukautuu mun tarpeiden mukaan, enkä mä ole juuri paljoa parempi neuvomaan tässä, kun itsellekin on niin uutta. Ja pelottavaa. Pelkään invalidiutta ihan mielettömästi.

Se on siis oikeasti hyödyllinen apuväline. Ja jos olen kokenut kipukouristuksia jonain aamuna, ja sinä päivänä olisi jonnekin kunnon menoa, niin mut on pakko istuttaa silloin pyörätuoliin, koska jalka jolla on ollut kipukouristus, ei pysty sinä päivänä paljoa työskentelemään rollan kanssa. Kotona pärjää, mutta muu lisärasitus on aika nou-nou. Tuo pyörätuoli on kuitenkin sellainen, jota pyöritellään meneen myös ihan omin voimin eli käsin, mutta onhan se nopein jos joku työntää sitä. Mutta en tykkää siitäkään juuri.. koska tulee taas niin invalidi olo, ja mulla on ilmeisesti erittäin pitkä matka käsitellä sen kanssa, koska en ole potkaisemassa tyhjää yhtäkkiä, tai siis näin ei ole käynyt joten pyörätuolin kanssa on tullut väkisin käytyä sisäistä, henkistä keskustelua. Tosin, pyörätuolia kun työntelee toinen ihminen, niin tämä työntää sitä aina omasta perspektiivistä, ja se on taas ihan eri kuin mitä kyydissä olevalla, eli mulla, eli en senkään takia oikein tykkää siitä, koska oon aina lähes täysin väärässä asennossa, kohtaa, kulmassa tms, jos pitäisi tarkastella vaikka kaupassa ruokia tai etsiä vaatetusta – itse kun rullaan, vaikka onkin hitaampaa, niin pääsen parempaan kulmaan. Eli toisaalta, koko perhe tässä opiskelee ja mukautuu mun tarpeiden mukaan, enkä mä ole juuri paljoa parempi neuvomaan tässä, kun itsellekin on niin uutta. Ja pelottavaa. Pelkään invalidiutta ihan mielettömästi.

Olosuhteiden pakko on myös siis onnistunut sanelemaan jälleen, miten homma menee, että haetaan se pyörätuoli nyt varalle. Ja sitten käyttöönotto, harjoittelu, huomattu hyöty. Peitelty tai vähemmän hyvin peitelty häpeä siitä, jota en vaan pysty sulkemaan pois. Koska haluaisin mennä ja tehdä vapaasti itse. Koska meidän koko perhe tuntuu olevan perusluonteeltaan tällainen, ettei kukaan meistä haluaisi olla se, jota raijataan pyörätuolissa jonnekin, mutta toinen toistamme kyllä autetaan sen pyörätuolin kanssa.



%d bloggaajaa tykkää tästä: