Pyörät alle, häpeä päälle.. eiku..?

Pyörätuoli. Siis oikeasti, pyörätuoli?

Mitä pyörätuolista tulee mieleen? No, invalidi. Ihan ensimmäisenä. Asia jota oon kammonnut, koska kammosin aikoinaan myös tuota rollaattoria, joka nyt taas on päivittäinen apuväline, johon tukeudun kuin vanhaan kaveriin. Sitä se rupeaa olemaankin, koska ilman en pärjää. Tasapaino on sen verran heikentynyt, että tarvitsen sen rollan kautta, jaksaminen on järkkynyt koska kasvain ja/tai sädehoito painaa tai on tuhonnut jotain oleellista selkärangassa, ja havittelee selkäydin kanavaa. Imukudossysteemi on vioittunut jotenkin, että nestettä kertyy alaraajoihin liikaa, ja se porautuu myös jalkojen ihosta läpi, ja alunperin tuli läpi koska olin raapinut itseni pahasti auki lymfoomakutinan vuoksi. Se kutina on poissa, kutisen erittäin vähän verrattain alkuasetelmaan.

Mutta tuhon ehdin aiheuttaa iholle, mutta uskon että ihosta silti porautuisi nestettä läpi, koska se osaa tulla erittäin aggressiivisesti läpi, mistä haluaa, jos on tullakseen. Ja rupeaa aiheuttamaan ongelmia motoriikalle, kun muutenkin jaloista alkaa hitaasti ehtyä voimat, kun hermoja kiusaavawt tekijät peittävät sen alleen. Joten rollaattori on jo vakiovarustus, ilman sitä ei ole muakaan. Mutta pyörätuoli.. voi apua. Kontrolli ja kyky kävellä on luovutettu pois. Tai revitty pois, koska tätähän on taistelematta anna pois. Moni asia vaan ei ole enää kiinni musta, ei minkäänlaisesta tahtotilasta tai yriityksestä pistää kampoja rattaisiin ennaltaehkäisevästi, se kontrolli vaan katoaa kun syöpä voittaa uutta pinta-alaa paikassa, jossa saa jo pienellä valtauksella isoa tuhoa aikaiseksi. Miksi sen piti tykästyä juuri selkärankaan ja selkäydin kanavaan? Mene ja tiedä.

On vain toinen keino, jolla auttaa mua. Pyörätuoli. Ja sitä varten sitten suunniteltiin oma kevyt ramppikin. Homma skulaa hienosti, vaikka tunnenkin itseni häpeileväksi maan matoseksi joka kerta, kun mut pitää raijata tuo pätkä pyörätuolissa ylätasanteelle.

Kunto rollaattorin kanssa kuitenkin on myös kokenut kolauksia, ennen niin varmaotteisena olinkin ihan lopen uupunut vähästä, ja kohtasin vähän väliä haasteita, joissa en meinannut aina senkään kanssa pärjätä. Kuten vaikka porukoille meno: en enää selvinnyt ilman suuria vaikeuksia portaista tai puutarhareitistä pääovelle. Yksi kerta riitti kertomaan, että tämä oli liian haastavaa, voimat menee ja paniikkiakin puskee. Koska uusia, paremmin mitoutettuja portaita ei noin vain sormia napsauttamalla saa, on vain toinen keino, jolla auttaa mua. Pyörätuoli. Ja sitä varten sitten suunniteltiin oma kevyt ramppikin. Homma skulaa hienosti, vaikka tunnenkin itseni häpeileväksi maan matoseksi joka kerta, kun mut pitää raijata tuo pätkä pyörätuolissa ylätasanteelle. Otan avun vastaan, ja haluan tottakai käydä porukoiden luona, mutta.. jokin mun päässä vaan heittää aina häpeämittarin päälle, kun tuota reittiä kuusikymppinen isäni mut vie sinne.

Koko perhe tässä opiskelee ja mukautuu mun tarpeiden mukaan, enkä mä ole juuri paljoa parempi neuvomaan tässä, kun itsellekin on niin uutta. Ja pelottavaa. Pelkään invalidiutta ihan mielettömästi.

Se on siis oikeasti hyödyllinen apuväline. Ja jos olen kokenut kipukouristuksia jonain aamuna, ja sinä päivänä olisi jonnekin kunnon menoa, niin mut on pakko istuttaa silloin pyörätuoliin, koska jalka jolla on ollut kipukouristus, ei pysty sinä päivänä paljoa työskentelemään rollan kanssa. Kotona pärjää, mutta muu lisärasitus on aika nou-nou. Tuo pyörätuoli on kuitenkin sellainen, jota pyöritellään meneen myös ihan omin voimin eli käsin, mutta onhan se nopein jos joku työntää sitä. Mutta en tykkää siitäkään juuri.. koska tulee taas niin invalidi olo, ja mulla on ilmeisesti erittäin pitkä matka käsitellä sen kanssa, koska en ole potkaisemassa tyhjää yhtäkkiä, tai siis näin ei ole käynyt joten pyörätuolin kanssa on tullut väkisin käytyä sisäistä, henkistä keskustelua. Tosin, pyörätuolia kun työntelee toinen ihminen, niin tämä työntää sitä aina omasta perspektiivistä, ja se on taas ihan eri kuin mitä kyydissä olevalla, eli mulla, eli en senkään takia oikein tykkää siitä, koska oon aina lähes täysin väärässä asennossa, kohtaa, kulmassa tms, jos pitäisi tarkastella vaikka kaupassa ruokia tai etsiä vaatetusta – itse kun rullaan, vaikka onkin hitaampaa, niin pääsen parempaan kulmaan. Eli toisaalta, koko perhe tässä opiskelee ja mukautuu mun tarpeiden mukaan, enkä mä ole juuri paljoa parempi neuvomaan tässä, kun itsellekin on niin uutta. Ja pelottavaa. Pelkään invalidiutta ihan mielettömästi.

Olosuhteiden pakko on myös siis onnistunut sanelemaan jälleen, miten homma menee, että haetaan se pyörätuoli nyt varalle. Ja sitten käyttöönotto, harjoittelu, huomattu hyöty. Peitelty tai vähemmän hyvin peitelty häpeä siitä, jota en vaan pysty sulkemaan pois. Koska haluaisin mennä ja tehdä vapaasti itse. Koska meidän koko perhe tuntuu olevan perusluonteeltaan tällainen, ettei kukaan meistä haluaisi olla se, jota raijataan pyörätuolissa jonnekin, mutta toinen toistamme kyllä autetaan sen pyörätuolin kanssa.

Ennen, nyt & sitten

Lupasin puhua tulevaisuudesta, peloista ja toiveista. Kun mietin eteenpäin, tai yritän miettiä, joka toinen päivä tai vaikka puolipäivä, tuntuu että eihän mulla mitään ”oikeata” tulevaisuutta ole, ja sitten taas toinen puolisko sanoo, että tottakai sulla on, sä elät tätä hetkeä joten sulla on mennyt, tämä hetki sekä tulevaisuus. Eteenpäin näkeminen taas on toinen asia.

Mun luona on käynyt viimeisen n. 2 viikon sisään tosi paljon ihmisiä, eri tahojen hoitohenkilökuntaa. Eli mun oleminen kotona on järjestetty niin, että joudun tukeutumaan ulkopuoliseen apuun, joka tarkoittaa pääasiallisesti hoitajan käyntiä luonani, nyt on myös käynyt kaksi lääkäriä, jotta naamat tulee tutuksi. Osa olisi varmaan tässä vaiheessa muuttanut takaisin vanhempien luokse, jos ei ole omaa perhettä, sitä puolisoa sekä mahdollista jälkikasvua johon tukeutua ja pitää seuraa. On jotenkin ristiriitaisen vaikeata sijoittaa todella sairasta, perheetöntä 32-vuotiasta sinkkua.. oikein minnekään. Kuin tietysti tähän tilanteeseen, jossa nyt olen, omassa kodissa, täysin itsekseni. Käytännössä tämä tarkoittaa kuitenkin sitä, että kun asun 1km säteellä vanhemmistani ja siskostani perheineen, ovat hekin ottaneet sen arjen kannon osakseen, mahdollistaen mun itsenäisen asumisen, sekä sitten ulkopuolinen apu, jonka määrää tällä hetkellä testataan. Tilanne on niin uusi mulle, etten ole osannut yhtään arvioida tarvettani, kun sitä on kyselty. Ja vaikuttaa siltä, että moni menee hämilleen kun saakin kuulla, että olen sairastanut näin monta vuotta, eli 10, mutta ulkopuolisen avun saaminen on mulle lähes täysin uusi juttu. Mun luona on käyty antamassa antibiootteja suoneen sekä ottamassa vitaalit, kun ollaan seurattu jonkin infektion laskemistilannetta, ja olen kovasti halunnut vain kotiin kun sairaalassa nukkuminen on ollut niin hankalaa, että olotila pahenee. Ennen olen siis kuitenkin ollut terveempi, vaikka toisin voisi kuvitella, ja moni kuvitteleekin. Olen kuitenkin ollut siinä mahtavassa asemassa, että perhe auttelee, sekä olen aikaisemmin myös asunut todella lähellä sairaalaa, eli takaisintulo on ollut varsin nopeata, jos olisi tarvinnut palata. Aikaisemmin takaisinpaluu on ollut lähes puhdas 0, jälleen monen ihmeeksi.

Nyt teen paljastuksen, myönnän: ensimmäistä kertaa tän syöpärumban aikana oon kokenut pelkoa omasta olemisestani kotona. Kyllä, nyt vasta, ensimmäistä kertaa. En siis ole ymmärtänyt aikaisemmin, mitä jotkin lääkärit ovat penänneet, että ”eikö sua pelota mennä kotiin, sairaalan turvan sijaan?”. Ei todellakaan ollut pelottanut, vaan se on ollut SUURI HELPOTUS päästä pois sairaalasta, siitäkin huolimatta jos päässä pyöri sekalaisia ajatuksia aivan kaikesta. Koska pääsin vihdoin nukkumaan kunnolla, jolloin mun tervehtyminen on lähtenyt kovaan kiitoon oikeaan suuntaan. Mutta ei ne ajatukset ole mua sairaalassa pitäneet, ei. Paitsi nyt menneellä sairaalajaksolla (tarkoitan tässä pidempää pätkää sairaalassa, enkä mitään muutamaa hetkittäistä ajatusta joka on kuitenkin kadonnut pois jonnekin samantien kun ilmestyikin, eli on aivan mitätön)

parin vuorokauden ajan, kun olisin periaatteessa ollut sen kuntoinen että voisin lähteä, mutta en lähtenyt koska olin osittain lamaantunut. En ajatellut pidemmälle, en ajatellut kuolemaa tai muuta sellaista limboa, en juurikaan ajatellut että nyt tautitilanne räjähtää käsiin. Pelkäsin kuitenkin tätä uutta, tulevaa osuutta mun elämässä, koska se sisälsi uuden, erilaisen vakavuusasteen ja ulkopuolista apua. Ulkopuolisella avulla tarkoitan sellaista apua, että on jotain asioita, mitä en pysty itse tekemään. Aikaisemmin tosiaan on ollut korkeintaan antibiootin antamista kanyylin tai portin kautta, ja tätä pidän ihan todella pienenä avunmuotona, vaikka se onkin ollut tärkeä, ja mahdollistanut mulle kotiolot sairaalan sijaan.

Pelkäsin kuitenkin tätä uutta, tulevaa osuutta mun elämässä, koska se sisälsi uuden, erilaisen vakavuusasteen ja ulkopuolista apua.

Luulen, että mua pelotti se että piti miettiä, mitä apua mä oikeasti tarvitsen. Menneisyys ei ollut avuksi tässä, nykyhetki sairaalassa ollen osoittautuu myös vähän huonona mittarina, joskaan en nyt ole riippuvainen antibiooteista tai että mun luona pitäisi käydä tsekkaamassa vitaalit, ja rupattelemassa ja samalla ns. tarkistaa miten mulla menee, koska olen edelleen kuitenkin polin tai osaston kirjoilla. Tän luksuksen eteen sai tapella Jyväskylässä, useammastakin syystä, ja se oli raskasta aikaa toipumisen puolesta, mutta toisaalta myös sysäsi näyttämään, että mä itse osaan kuunnella kehoani parhaiten, monen vuoden kokemuksella. Tampereella muhun luotetaan, uskotaan. Se tunne on… pretty darn good!
Nyt mun luona sitten käy hoitaja 2x/vko, ensisijaisesti ihon hoitoa joka meinaa myös suihkua, ja sitten jalkojen hoitoa. Suihkussa käyn siis omatoimisesti, kyse ei ole siitä ettenkö pystyisi, mutta varmistaminen varsinkin näin ensi alkuun, että millaiselta se kaikki tuntuu, jaksamko, huomaanko jonkin toimen, jossa tarvitsenkin apua. Hoitaja katsoo vielä mun jalat ja selän suihkussa ja auttaa skrabaan, koska niiden täytyy olla puhtaat sinimetyylijflsgjöl aineelle jonka nimeä en vaan osaa, lol. Mutta smurffilitku on epävirallinen nimi, niin ei tarvitse koko ajan olla kieli silmussa, siitä puhuessa. Varsinkin jalat mennään syynäten läpi sillä, jotta haavat desifioituu sen avulla, pehmittää niitä. Kaikinpuolin siis auttaa mun ihoa. Nyt vaan on ongelmana, että se auttaa vähän liiankin hyvin. Ja ylipäätään iho korjaa itseään tosi ahkeraan (menee myös Xolaire pistettävä piikki ihon hoitoon, ekasta tulee about kuukausi, eli olen menossa maanantaina saamaan toisen pistoksen)

Nyt vaan on ongelmana, että se auttaa vähän liiankin hyvin. Ja ylipäätään iho korjaa itseään tosi ahkeraan.

Kudosnesteen poistuminen mun haavojen kautta on osoittautunut yhdeksi parhaimmista keinoista helpottaa turvotusta, ja nyt kun ne yrittää yrittää sulkeutua, niin turvotusta vaan tulee lisää ja lisää… Huoh, miten nää ongelmat voi vaihtaa näin päikseen, ja eikö jo aikaisempi härdelli riittäisi? En tiedä helpottaako tää turvotustilanne koskaan, eli onko se nyt sitten loppuelämän riesana, kun säteitä oon saanut, ja… tai mutta, tilanne on tällainen nyt, onko tämä se pysyvä lopputulos.. kukaan ei tiedä. Moni on ihmeissään että jotain näinkin hyvää, siis koko kokonaisuutta nyt meinaan, on saavutettu, ja mä olen kotona itsenäisesti, eikä kukaan terveyshoidon ammattilainen käy mun luona päivittäin, tai soita mulle joka päivä, paitsi nyt tässä alussa kun tehdään näitä järjestelyjä mun kotona olemisen takaamiseksi.

Mitä mä siis toivon, just nyt ja sitten tulevaisuudelta? Tällä hetkellä rauhallista, draama vapaata olemista kotona, saan bloggailla,  teen webmasterin hommia (ja paljon muutakin) YCF:llä,  oleilen perheen kanssa ja nautin kun saan seurata pikkuneidin vauhdikasta elokkuutta ja mieletöntä mielikuvitusta tämän leikeissä, saan olla siskon kanssa ja myös nauttia tämän seurasta ja tuesta, (joka tottakai on ollut etänäkin, mutta livenä oleminen, joskus vain hiljaa seurana, on se mitä tarvitsen) ylipäätään tämän koko perheen kanssa oleilua koska se sujuu musta jotenkin tosi luontevasti vaikka nyt me vähän kaikki haetaan sitä miten mä liikuntarajoitteisena saavun paikalle, tai tulee mun luokse, vai voidaanko mennä puistoon jne. Mutta oppimiskäyrä tässä on kaikilla 🙂

Mitä mä siis toivon, just nyt ja sitten tulevaisuudelta? Tällä hetkellä rauhallista, draama vapaata olemista kotona.
Tulevaisuudelta? ..tautitilanne pysyisi vaikka sitten tällä tasolla koska pystyn kyllä sopeutumaan tähän.

Toivon totta kai myös, että tautitilanne pysyisi vaikka sitten tällä tasolla (vaikka tätä parempi motoriikka olisi kiva) koska pystyn kyllä sopeutumaan tähän. Liikkua rollalla, välillä pyörätuolilla joko itse pyöritellen renkaita tai annan jonkun työntää mua eteenpäin. Vaikka.. myönnän kyllä että mua vaivaa se, että olen niin muiden avusta riippuvainen tietyissä asioissa, ja introverttinä se ärsyttää, ainakin mua. Etten voi lähteä kaupoille haahuilemaan itsekseni niin ettei ajankululla ole väliä ja pystyisin siihen suht vaivattomasti rollalla tai pyörätuolilla. Tai ehkä tulen pystymään, ei se ole poissuljettua kokonaan, mutta just nyt ainakin olen riippuvainen muiden avusta ja seurasta. 

Aika näyttää miten tää homma soljuu.

Defy the odds

Yksi vuosi lisää. 32 vuotta tulee täyteen, mutta tunnen itteni kaikkea muuta kuin ”aikuiseksi” jonka tältä iältä olettaisin, tai sitten olettaisin jos mun elämä muistuttais millään tapaa jotain vähän ns. normaalimpaa.

Lähdin ensin luonnostelemaan, miltä mun elämä olisi näyttänyt jos syöpä ei olis astunut kuvioihin, tai olisin selättänyt sen alkuvuosina, uhraten siihen max 3-4 vuotta, mielellään tietenkin jopa vähemmän. Mutta 4 vuottakin olisi ollut ihan täysin piece of cake, ainakin mun matkaan verrattuna. Ja sitten olisin pikkuhiljaa saanut vapaampaa elämää, olisin jaksanut opiskella ihan mitä ikinä halusin, löytää mun juttuni ja menestyä, matkustellla kun tekisin töitä ulkomailla. Tässäkin karkaan taas luonnostelemaan mennyttä, näin helposti se jossittelu alkaa, eikä jossittelu oikeasti johda minnekään, ainakaan hyvään paikkaan kun tarpeeksi jatkaa.

Mä en tiedä onko mulla toista vuotta edessä. Tulevaisuus on todellakin tuntematon, ja sitä on paras tarkastella tällä hetkellä päivä kerrallaan. Vähän on ensi viikon puolelle kalenterimerkintöjä, mutta todella vähän, ja ne pääsääntöisesti liittyvät eri palvelumuotojen muodostamiseen hoitohenkilökunnan kanssa, jotka tulevat mulle kotiin jeesiin arjessa tai turvaavat mun arkea kotona.
Perheen kanssa vietetty aika ei välttämättä mene kalenterimerkinnöissä mukana, mutta sitä teen kuitenkin ahkeraan, ja onhan se toki välttämättömyyskin tällä terveydentilalla, eli vanhemmat ovat osa mun arkea myös auttajina, läheisinä vierellä. Mutta vietetään myös ihan aikaa yhdessä, joka tapauksessa. Mun vegeilykuviot kun alkaa oleen aika hyvin hanskassa tätä nykyä, saan herkullista, ellen jopa herkullisempaa!, ruokaa porukoilla ja grillin kautta mm. ananas- ja sipulirinkuloita – mua ei tarvitse toistamiseen kysyä päivälliselle, oon jo paikalla!

Oon jo vuosia päihittänyt todennäköisyydet, hiljaiset ennusteet joita lääkärit ei kerro mulle, randomien odotukset mutta myös omat odotukset. Siitä on vähän päälle vuosi kun kotiuduin osastolta Jyväskylässä, todellakin päihittäen 99% lopun. Nyt kun mietin, niin kaikki aika tuntuu puuroutuvan mun mielessä. Moni asia tuntuu kaukaiselta, melkein kuin niitä ei olisikaan tapahtunut. Mutta kaikkea ON tapahtunut, kaikkea aivan käsittämätöntä, joista yksi on elossa oleminen. Vuotta myöhemmin palaa taas uudet sotkut vanhojen päällä vaatimaan päätä vadille, mutta en vaan suostu. En todellakaan koe, että ”yrittäisin sen yhtään enemmän kuin kukaan muukaan syöpään sairastunut” ja siksi jäisin henkiin, kun niin moni ei, en vaan tiedä miksi käy niin tai näin. En ole erilainen, en ole sen spessumpi, en ansaitse enemmän kuin joku muu. En osaa selittää tätä kaikkea oikein millään. Kuin lisätä, että totta kai tautitilanne etenee, eikä kukaan jaksa ikuisesti, fyysisesti tai henkisesti.

Iloinen kuitenkin siitä oon, että oon täällä. Tänään sai juhlia siskontytön 4-vuotissynttäreitä, ja ihan kohta vuorokausi vaihtuu 17.5. puolellle, ja olen itse synttärisankari. Tosin mitä isompi luku, sen hiljempaa ehkä siitä olen ollut. Enemmän mittaan aikaa koska on Halloween, koska on joulu, ystävien synttäripäiviä. Nämä mittaa aikaa määreinä, sen kaiken arjen keskellä kun sattuu ja tapahtuu omalla terveysrintamalla. Nyt siis enemmän näin, Nivolumabin aikana 2015-2018 sain täyttää kalenterin kaikella muulla ahkerallakin tekemisellä, kun kävin samalla 2-4 viikon välein 60min tipassa, ja olo oli tosi hyvä.

Tiedän, että huomenna saan hyvää ihan leipomon tekemää kakkua (halutaan äidin kanssa testata eräs kakku), ja saan taas hengailla perheen kanssa päivän. Sitten on nuo muutamat terveyteen liittyvät menot, ja sitten myös uutukaisena sekä vetovoimaisena ystävän näkeminen seuraavana viikonloppuna, se kiskoo mua reippaana ensi viikkoon! Pihaolot, turvavälit, hygieniat jne kunnossa, ollaan mietitty tai miettimässä, mutta maalaisjärjen kera on siunaus nähdä ihmisiä. Onhan noita koronarajoituksia muutenkin hellittämässä, vaikka totta kai riskiryhmäläiset saa aina olla varuillaan. Mä oon ollut varuillaan kevyemmin tai järeämmin 10 vuotta, uhitellen odotuksia ja todennäköisyyksiä. Omaan kuoreen vetäytyminen ja katoaminen saa siis nyt, jälleen kerran järjen kera, vähän hellittää. Jos käviskin pian noutajan keikka, se tulee MUN ehdoilla.

32 years. Come at me.

%d bloggaajaa tykkää tästä: